Neue Mischkollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von gallo81, 11. Februar 2019 um 22:24 Uhr.

  1. gallo81

    gallo81 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich hatte das Glück, dass bei mir zwischen ersten Krankheitszeichen (Raynaud im Sommer) und der gesicherten Diagnose „Mischkollagenose“ gerade mal 6 Monate vergangen sind.

    Im Januar hat mich mein Rheumatologe für eine Woche zum Organstaging und abschließenden Diagnostik ins Krankenhaus geschickt. Eine Organbeteiligung ist bei mir derzeit nicht zu erkennen. Puh.

    Am schlimmsten zu schaffen machen mir die Gelenkschmerzen, weswegen ich letztenendes auch den Weg zum Arzt gesucht habe. Betroffen sind alle Gelenke, manche mehr, manche weniger.

    Im Krankenhaus habe ich zunächst einen kleinen Stoß von 30 mg Prednisolon bekommen, in den Tagen darauf jeweils 10mg, die ich nun 1-mg-weise alle 2 Wochen auf 5 mg Erhaltungsdosis reduzieren soll.

    Eigentlich sollte ich parallel mit 15 mg MTX s.c. anfangen, da ich aber bis Ende März verreist sein werde, möchte der Rheumatologe damit noch warten, bis ich zurück bin.

    Das heisst, bis zum Wirksamwerden meiner Basistherapie werde ich noch eine ganze Zeit mit dem Cortison in low dose auskommen müssen.

    Das macht die Sache auch schon viel besser, aber beseitigt sie nicht. Das Cortison hilft morgens bis nachmittags gut, tagsüber bin ich recht fit. Abends werden die Gelenkschmerzen doch schon wieder ziemlich schlimm. Das macht vor allem das Schlafen schmerzhaft.

    Momentan nehme ich das Cortison wenn ich nachts aufwache, meist so zwischen 2 und 6 Uhr. Das ist natürlich auf Dauer nicht sehr erholsam, erzielt aber für tagsüber (auch arbeiten!) das beste Ergebnis. Reicht aber nicht lang genug.

    Der Rheumatologe hat mir zusätzlich für bei Bedarf Celebrex 100 mg 1-0-1 verordet, das macht mich allerdings so wattig im Kopf, dass ich es tagsüber nicht nehmen kann, dann könnte ich nur schwierig arbeiten.

    Hat jemand von Euch Erfahrungen, wie man das alles ein bisschen besser managen kann? Vielleicht auch in Hinblick auf die bevorstehende Reise, die zwar lt. Arzt aus medizinischer Sicht unbedenklich ist, aber ja nun auch nicht unbedingt ein fortwährender Kampf sein sollte...

    Danke für Eure Zeit.
     
  2. Savi

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    Frag deinen Rheumatologen ob dir zusätzlich abends 2 - 2,5 mg Cortison bis zur MTX Behandlung helfen könnten. Wenn dir die Dosis zu gering vorkommt, wäre es gut mit dem ausschleichen noch etwas zu warten. Vielleicht bei 10mg erstmal zu bleiben.
    Auch solltest du erwähnen, ab welcher Dosis die Beschwerden verstärkt wurden.
    Würde das jetzt aber nicht in dieser Reihenfolge bringen, also nur ein Sinngemäßer Vorschlag.
    LG
    Savi
     
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  3. gallo81

    gallo81 Neues Mitglied

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    Hallo Savi, vielen Dank. Ich hatte den Eindruck, dass die 30mg und die 10mg vom Effekt her keinen grossen Unterschied machen, es is tatsächlich grundsätzlich eher die Wirkdauer des Pred an sich. Der Rheumatologe im Krankenhaus meinte, wenn es mal gar nich ginge, solle ich "tageweise mal mit 20 draufschiessen", wobei das nach einem Versuch letzte Woche auch so nach 8h vorbei war. Zudem habe ich gelesen, das Cortison abends ziemlich ungünstig sein soll und da das alles noch sehr neu für mich ist, bin ich erstmal noch sehr vorsichtig. Ich bin morgen nochmal beim Hausarzt, dem schildere ich das auf jeden Fall auch alles nochmal.
     
  4. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Darum nur geringe Dosierung am Abend. Mir hatte es der Rheumi damals empfohlen, eben weil mir Abends die Wirkung ausging. Es ist etwas anderes, wenn Cortison nur abends in höherer Menge genommen wird.
    Bei der allgemeinen Höhe geht es ja auch um die Dauer als Effekt. Das ist ein wichtiger Punkt. Wenn es zu wenig ist, geht die Wirkung aus.
    Die Absprache mit dem Arzt finde ich sehr wichtig. Hilft bei Unsicherheit.
     
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  5. walküre

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    Grüß dich Gallo,
    und herzlich willkommen hier im Forum.
    Warum versuchst du es nicht mit einem anderen NSAR wenn du das Celebrex nicht verträgst? Es gibt noch viele andere die du ausprobieren kannst. Und du könntest sie am Abend statt dem Cortison nehmen, und müsstest dann in der Nacht nicht aufstehen. Red mal mit deinem Doc drüber.
    Is nur ein Vorschlag, aber aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen.... es hilft.....

    LG Walli:cat3:
     
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  6. gallo81

    gallo81 Neues Mitglied

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    Hallo Walli, der Hausarzt hatte die gleiche Idee wie du :) und hat mir Etoricoxib aufgeschrieben. Corti soll ich trotzdem reduzieren. Ich schau' mal, wie ich damit klarkomme, bis ich mit dem MTX anfangen kann. Danke für Euren Rat!
     
  7. walküre

    walküre Registrierter Benutzer

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    Huhu Gallo,
    Noch ein Tipp für deine Zeit mit MTX. Wenn's für dich leicht zu managen ist, dann empfehle ich dir das Medi zu spritzen. Ist leichter zu "verdauen" als Tabletten. Erkundige dich beim Doc bevor du mit den Tabletten los legst.

    LG Wallli :cat3:
     
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  8. gallo81

    gallo81 Neues Mitglied

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    Ja, Spritzen sind im Therapieplan vorgesehen. Verstehe ich auch. Danke!
     
  9. gallo81

    gallo81 Neues Mitglied

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    Kurze Rückmeldung für Euch, die mir mit Rat zur Seite gestanden habt: Mit 9 mg Pred und 60 mg Etoricoxib geht es mir heute zum ersten Mal seit Monaten wieder richtig, richtig gut. Die Schmerzen sind nur noch zu erahnen. Das macht Mut auf dem Weg zurück zu ein bisschen Normalität. Vielleicht auch anderen "Neuen", die so wie ich gerade noch mit vielen Fragezeichen dastehen und hoffen, alles irgendwie wieder in den Griff zu bekommen.
     
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