NEUE DIGANOSE STEHT!!!

  • Ersteller Ersteller liebelein
  • Erstellt am Erstellt am
L

liebelein

Guest
hi ihr lieben,

möchte jetzt mal meine "freude" aber auch meine wut/traurigkeit loswerden.

werde schon seit vielen jahren als "fibro" in den krankenakten vieler ärzte geführt.

schmerzen bestehen schon lange (eigentlich war dies schon so in der kindheit).diagnosestellung in einer intern.rheumaambulanz im krankenhaus:

fibromyalgie................(damals wußte ich noch nicht was dies ist,erklärt hat mir das auch keiner und da kam meine große zeit in den internetcafes)

nachdem doc l nun das kurze DAS beim workshop durchgeführt hat (und dort schon meinte, dass dies keine reine fibro sei-obwohl das auch schon schlimm genug wäre-) habe ich jetzt das ergebnis. nachdem alle blutuntersuchen vorliegen, eine (aufgrund urlaub und kein termin)kurze anamnese durchgeführt wurde und alle berichte vorlagen:



Rheumatologische Diagnose: Psoriasisarthritis, HLA B27 positiv

Sekundäre fibromyalgische Komponente



auf eine art war ich froh, das es nicht nur"fibro" war (wird ja wirklich immer noch nicht richtig anerkannt) aber dann kam der frust und die wut hoch.

ich soll jetzt in der reha (in dieser klinik bin ich eigentlich falsch sagt doc l.,aber was hilft es jetzt) mit der basistherapie beginnen. 15 mg mtx per spritze und vioxx (oder diclo,wobei mein magen ist scho angeknackst).

die gelenke sind schon befallen und auch haben auch schon stärkere verschleißanzeichen etc.

das alles hätte in dieser form nicht sein müssen. denn in der ambulanz hatten sie den richtigen weg eingeschlagen (die wichtigen blutwerte hatten sie schon vorliegen) nur haben sie das "torwartlose tor nicht getrofffen"(so doc l/seiner meinung nach sind auch die meisten fibros keine reinen fibros).

weshalb ich das hier schreibe:

möchte allen mut machen, nicht aufzuhören zu kämpfen,zu suchen etc.


ich bin jetzt froh, wenn ich die reha antreten kann, habe mom wieder eine schlechte zeit.

in diesem sinne für alle:

auf das ihr den richtigen sorgsamen euch zuhörenden das gesamtbild schauenden arzt finden werdet.

und dann noch einen hausarzt, der euch wohl gesonnen ist.


alles liebe

eine etwas depri-frustrierte-wütende

[%sig%]
 
Hallo Gabi,

erstmall freu ich mich für dich, dass du nun eine gesicherte Diagnose hast, auch wenn sich das blöd anhören mag. Ich kann soooo gut nachvollziehn, was da los ist und war bei dir, weil ich selbst auch als "reine" Fibro gelte, aber meine Zweifel bzgl. dieser Diagnose nicht loswerde. Wenn mir dann noch immer mehr Geschichten von Fibros zu Ohren kommen, die "plötzlich" doch noch was andres haben (meistens eine Art Rheuma) und bei denen jahrelang auch alles und jedes auf die Fibro geschoben wurde und keine weitergehenden Untersuchungen gemacht wurden - da frag ich mich schon was zum Henker man eigentlich noch anstellen soll in so einer Situation um wirklich die Gewissheit zu haben, dass da in der ganzen Zeit nicht was an den Knochen knabbert und es Jahre später dann evtl. mal wieder heisst "damit müssen sie nun leben".

Trotz meiner immer und immer und immer wieder angebrachten Zweifel, dass nicht doch ein entzündliches Rheuma (mit) dahintersteckt, bin ich noch bei keinem Doc auf ein offenes Ohr in diese Richtung gestossen. Das nächste Problem ist, dass ich nicht weiß, was genau bei mir bisher z. B. an Blutwerten untersucht wurde - ob das nur "Standard" war, ob es noch weitergehende Untersuchungsmöglichkeiten gibt und vor allem wie ich an diese rankomme.
Wenn ein Doc keinen Anlass sieht so etwas anzuleiern kann mich sich den Mund franzig quatschen - was der Arzt für nötig hält ist entscheidend - er hat sozusagen das letzte Wort. DAS habe ich mittlerweile "herausgefunden".

Hier wird so oft von Rheumaambulanzen gesprochen, dass ich dachte vielleicht könnte ich dort mal mein Glück versuchen, aber nach zig Versuchen herauszufinden ob es in meiner Umgebung so was gibt, wo ich zur Not auch ohne Überweisung hinkann hab ich das auch aufgegeben.

Rheumatologen kann ich nicht mehr sehn - genausowenig wie Schmerztherapeuten, obwohl ich jetzt im März nochmal einen Versuch starten werde. Mein Hausarzt - naja - es geht - bin froh dass ich überhaupt wieder einen habe.
Ich geh seeeehhhrrrr ungern zum Arzt - egal zu welchem, weil ich selbst mit einem sichtlich stark geschwollenen Handgelenk vom Orthopäden nicht ernstgenommen wurde was meine Zweifel bzgl. Diagnose betrifft.
Die Docs schaun mich an und dann geht die Klappe runter und es kommt so Blödsinniges heraus wie "hmmm - sind aber noch fast zu jung für Fibro" (bin 31). Da weiß ich dann schon was die Uhr geschlagen hat und das der neueste Docversuch mal wieder ein Schuss in den Ofen war.

So - genug gequatscht *gg* - heute hab ich mehr Power als sonst und bin gierig auf jeden machbaren Ratschlag wie ich und auch alle andern in dieser bescheidenen unsicheren Situation zu einer wirklich gesicherten Diagnose und einer vernünftigen individuellen Behandlung kommen können.
Noch was dazu -ich wäre heilfroh, wenn es tatsächlich "nur" die Fibro wäre, aber die Angst, dass während der ganzen Zeit doch Gelenke usw. geschädigt werden ist immer da und die will ich ganz einfach endlich los sein!
Düsseldorf ist nicht gar so weit weg von mir (Stuttgart) - vielleicht versuch ich es mal mit Doc L.

Wünsche euch allen einen schönen Tag und dass ihr das wärmere Wetter auch so genießt - ich fühl mich als ob ich endlich wieder "raus" darf.

Grüsse ... Isa
 
hallo ihr beiden und hallo an die fibros,

die diagnose fibromylgie wird sicher nach wie vor schnell gestellt, da auch viele entzündliche erkrankungen häufig schmerzbilder an musklen und sehnen aufzeigen. da stimmen zum teil die tenderpoint überein. und wenn dann anhand des blubildes keinerlei entzündungen nachweisbar sind, wird die diagnose noch erschwert.

also auch von mir der tipp, weiterhin regelmässig zum arzt und bei jeder veränderung nachforschen. nur so wird man das sogenannte therapeutische fenster finden, bei dem mit den richtigen medikamenten eine zertörung der gelenke aufgehalten wird.

gruss kuki
 
liebe isa,

ich biete dir sogar an, dass du dann noch nicht einmal eine übernachtung benötigst, sondern bei mir hier in OB übernachten könntest. dann wird es auch nicht zu teuer und doc l. ist ca. 30 minuten von mir entfernt. mittlerweile kenne ich den weg.

aber einen versuch ist es sicherlich allemal wert.

bist du ges.oder privat versichert?

also eins zu der diagnose: fibro alleine hat mir eigentlich schon gereicht, denn die schmerzen und symptome sind ja wirklich nicht von schlechten eltern, aber die aussicht, das man nicht im rollstuhl landet bzw. die gelenke sich verformen, war schon "verlockend"sofern man davon überhaupt reden kann.

aber jetzt hat sich das bild gewandelt und die deformierungen sind z.t. schon da.

aber auch da hilft nur,augen zu und durch.

also,herzlich willkommen im pott.mail mich doch dann ruhig an.ab 4.3. mache ich mich richtung bad wildungen auf.

bin ab ende april mal wieder im lande (nach der reha).

und vorher rufst du einfach bei frau von volxem in der praxis an und sagst ihr, dass du von ro wärest und erkundigst dich nach den wichtigsten blutwerten, die man benötigt. evtl. kannst du mit deinem doc ja reden.oder schick dem doc l doch eine mail. nach seinem urlaub wird er diese sicherlich gerne beantworten. wenn auch nicht sofort (denn er hat auch nur 2 arme und einen kopp und der tag hat für ihn auch nur 24 stunden-weiß sowieso nicht,wie er das alles macht),aber einen versuch wäre es doch wert,oder?

in diesem sinne dir alles liebe

grüße

[%sig%]
 
Hallo Gabi,

willkommen bei den Pso-Rheumis! Ich kann Deinen Ärger verstehen; mir ging es auch nicht anders, als bei mir nach jahrelanger Rennere die Diagnose Psoriasisarthritis endlich feststand (wobei die Docs hätten auch schnell drauf kommen können, zumal ich ja auch viele Jahre wegen Psoriasis in Behandlung war). Mitunter fragt man sich wirklich, in welchem Gewinnspiel manche Docs ihre Examina gewonnen haben.

Übrigens könntest Du in Bad Wildungen auf "Makrele" aus Bremen treffen, die seit letztem Mittwoch für 6 Wochen in der dortigen Wicker-Klinik ist.

Wünsche Dir einen erholsamen und erfolgreichen Reha-Aufenthalt und schicke Dir ganz liebe Grüße!

Monsti
 
Hallo Liebelein,

ich habe Dir ja schon geschrieben, dass wir wieder eine Gemeinsamkeit haben, nämlich Psoriasis-Arthritis, und bei mir hat es auch jahrelang gedauert, bis mich einer für voll genommen hat, und das war Dr. Langer, der damals Chefarzt in der Inneren Abteilung des Rheinischen Rheumazentrums in Meerbusch-Lank war.

Ich möchte besonders noch darauf hinweisen, dass es sehr wahrscheinlich noch nicht einmal den Ärzten bekannt ist, dass einige Rheumaarten den Rheumafaktor im Blut nicht aufweisen und dazu gehört die Psoriasis-Arthritis. Wenn der Rheumafaktor im Blut nicht positiv ist, dann hat man für sie auch kein Rheuma, und damit basta, eventuell wird einem dann Fibromyalgie zugestanden, womit sie aber im Grunde auch nichts anzufangen wissen. Und mit den anderen Werten wie HLA B27 wissen sie auch nichts anzufangen. Und wenn man schon älter ist als 40 Jahre, dann ist das sowieso alles Verschleiß.

Darauf kann man nicht genug hinweisen, weil die meisten Patienten, die keinen positiven Rheumafaktor im Blut haben, für die Ärzte auch diese Krankheit nicht haben.

Also es bleibt Euch allen nichts anderes übrig, als Euch kundig zu machen, wozu Ihr ja hier bei Rheuma-online die beste Möglichkeit habt.

Liebe Isa, bleib am Ball. Ich wünsche Dir viel Erfolg. Liebelein wird Dir raten können.

Viele liebe Grüße an alle

Neli
 
Hallo Liebelein,
fühl dich ganz lieb von mir geknuddelt,

man muß wirklich kämpfen.
Deine Diagnose haut mich auch vom Hocker.Aber nun
bekommst du endlich deine Medis.
Ja man hätte es früher erkennen können.
Meine Ärzte waren nicht viel besser.
Meine Diagnose steht seit über einem Jahr
und keiner interresierte sich dafür.
Jetzt muß ich zum Kernspin mit meinem Knie.
Sie haben noch am Meniskus was festgestellt,
und einen Gelenkserguß habe ich auch.
Und die Zyste.Wird wohl ne größere OP.
Aber für dich freut es mich ganz besonders das du in so guten Händen bist.
Wäre der Anfahrtsweg nicht so weit hätte ich mir bei Doc 1 auch einen Termin geben lassen.
Aber sechs Stunden Anfahrt sind mir zu weit.
Ich bekomme jetzt auch die Medis die ich brauche.MTX ,Quensyl und Azulfidine.

Wünsche dir noch ein schmerzfreies Wochenende und noch mal ganz dick knuddel.
 
Ja, ja, wir haben es nicht einfach.
Weißt Du, liebelein, wir treffen uns im Frühjahr oder Sommer bei uns im Garten und grillen. Dann bauen wir uns gegenseitig auf. Die Gögas (mit und ohne Käfig) kommen auch mit und dann hilfts vielleicht ein bißchen.

Drücke Euch alle



...und übrigens: Helau

lg
Isi

party-smiley-038.gif
 
Hallo Liebelein,

ich freu mich auch für dich das du noch deine diagnose vor der reha bekommen hast!!

allerdings ist es trotzdem mist, naja ich wünsche dir von herzem alles gute und das es dir mit den medis nun schnellstens besser geht.

ich habe am freitag 7.3. den termin beim hautarzt der soll sich dann die roten schuppigen stellen in meinem gesicht (hauptsächlich um den mund) anschauen ob es schuppenflechte ist (meine mutter und schwester haben/hatte sie sehr doll) und am dienstag wird blut abgenommen um die werte die doc L noch braucht zu machen...........ja und am 18.3. hab ich dann termin bei unserem doc L und erfahre dann auch meine diagnose.
vielleicht reihe ich mich auch in den club der PSOarthritis ein.

nun erst mal dir alles gute und erhol dich gut in der reha, laß dich verwöhnen!!!!!!!!!!!!!!!

LG, knuddel gruß
elke

PS. isa ich kann dir unseren doc L auch sehr empfehlen, bei ihm merkt man sofort Arzt ist nicht sein Beruf- sondern seine Berufung! er ist ein super toller mensch!
übrigends geht es mir da wie liebelein, ich weiß auch nicht wie er das alles schafft :respekt: und danke
 
Hallo,

das macht einem ja so richtig wütend. Ich kann Dich auch so gut verstehen, da ich auch die Diagnose Fibro habe und nicht für voll damit genommen werde. Dabei habe ich es mir nicht ausgesucht. Jahrelang laufe ich von einem Doc zum anderen, bekam von Internisten Blut abgenommen, wegen meiner Darmbeschwerden, Schilddrüsenwerte ... angeblich alles ok. Der Rheumadoc hat dann plötzlich herausgefunden, dass mit der Schilddrüse doch was nicht stimmt. Seltsam, wieso der jetzt ? Habe jedenfalls noch die Autoimmunerkrankung Morbus Basedow und immer noch den Verrdacht, dass das noch nicht alles war.

Ja, es ist richtig, man darf einfach nicht aufgeben. Es gibt so viele Fibros, die irgendwann dann doch eine andere Diagnose bekommen. Irgendwie kann einem das Angst machen, diese Ignoranz oder sind das alles nur Einsparungsmaßnahmen ?
 
Liebe Gabi,
erstmal herzlich Willkommen im Club der Pso-Rheumis. Ich kann ganz gut verstehen wie Du Dich im Moment fühlst. Da kommt einfach die Wut hoch. Die Frustration jahrelang eigentlich falsch behandelt worden zu sein. Ich frage mich wirklich manchmal, wo manche Ärzte Ihren Schein gewonnen haben.

Aber ich kann Dir nur sagen Kopf hoch. Endlich hast Du eine gesicherte Diagnose und das ist sehr wichtig. Ich drück Dir ganz fest die Daumen, das das MTX bei Dir auch so gut wirkt wie bei mir. Es dauert zwar etwas bis es anspricht, aber dann geht es bergauf.

Ich wünsch Dir eine gute Erholung bei Deiner Reha und komm bald wieder. Du wirst uns fehlen und natürlich auch Deine Smilies.

Liebe Grüße und bis Bald
gisela
 
Hallo Gabi,

auch ich kann Deine Wut und Enttäuschung nur zu gut verstehen. Bei mir wurde auch einmal neben der cP als Diagnose sekundäre Fibro angegeben. Dabei hat man sich nicht einmal die Mühe gemacht, die Tenderpoints in Betracht zu ziehen, obwohl ich 3 x in Rheumakliniken war.

Jetzt bin ich ambulant bei einem Rheumadoc in Behandlung und der war sehr genau und hat sogar die Tenderpoints mit untersucht. Resultat: Ich habe keine Fibro, da bei mir nur ein Tenderpoint schmerzt.

Vor einigen Jahren konnte man mein Rheuma nicht im Blut nachweisen, nur die CRP war leicht erhöht. Seit vorigen August habe ich aber auch einen erhöhten Rheumafaktor (33) im Blut nachweisbar.

Ich hoffe, daß Du die Medis so gut wie ich verträgst und wünsche Dir auf jeden Fall einen erfolgreichen Reha-Verlauf.

Liebe Grüße Mecki
 
hi monsti,

da ich ja in die "falsche" klinik jetzt komme´(edertal-kliniken) werde ich makrele sicherlich nicht treffen.

denn die wickert-klinik ist dies leider nicht.

aber vielleicht trifft man sich mal unterwegs,wer weiß das schon.

@an alle hier:

ich danke euch ganz herzlich. ihr seid wirklich lieb.und wie man sieht, ist dieses thema ein sehr heißes. das sollte man mal der gesundheitsministerin schicken.
ob denn da wirklich soviel gespart wird, wenn nur quantität und nicht qualität zählt.

euch alles liebe und für die JECKEN--viel spaß beim feiern.

[%sig%]
 
liebe elke,

auch dir drücke ich danz doll die daumen.bin gespannt, was letztendlich jetzt bei dir herauskommen wird.

auch von dir möchte ich eine mail,damit ich auf dem laufenden bin,okay?
ansonsten wird mein LeGe mir bescheid geben.

er wird sich hier übrigens auch mal melden.
aber er muß sich noch ein pseudonym einfallen lassen.

werde das dann hier noch bekannt geben oder so.


sanftes drückerle

[%sig%]
 
Hallo Liebelein.

so ähnlich gehts mir auch. Ich habe die Pso-Atrhr., auch positiv. Vor einigen Monaten sagte mir mein Arzt, ich hätte auch noch die cp und Arthrose, ich war auch geplättet, kannst mir glauben. Ich geh jetzt bald zur Kur, naja, bald, wird sich raustellen. Ich hoffe, man kann mir dort eine sichere Diagnose stellen. Am 15. Mai habe ich auch noch nen Termin bei einer neuen Rheumatologin. Mal sehen, was so alles dabei heraus kommt.

Ich kann dich sehr gut verstehen, meine Liebe.

Kopf hoch und durch, wird schon wieder. Das Leben geht irgendwie weiter.


Liebe Grüße von ibe
 
liebe ibe,

vielen dank für deine tröstenden worte.ich weiß auch, das es wieder aufwärts geht, aber soviele jahre falsch behandelt worden zu sein tut auch weh.
auch bei mir hat sich ja schon der verschleiß angesiedelt(knie,schultern,hände,füße) usw.usw.

werde jetzt erstmal am 4.3. die reha besuchen und schauen, was die mir dort alles zu bieten haben.

auch dir toi toi toi für deinen termin und die anstehende kur.

ciaoi

biba

[%sig%]
 
Liebe Liebelein,

ich danke dir, wünsche dir viel Erfolg. Es gibt immer wieder ein kleines Licht am Ende des Tunnels. Ich bin schon so oft verzweifelt, da mein Sohn ja auch ne schwere cp hat. Es waren schon sehr schwere Jahre, aber es gibt immer wieder ne kleine Hoffnung. Mein Sohn hat sich ja vor 4 Monaten mit dem Arzt zertstritten und alle Medikamente verweigert, mit guten Grund. Inzwischen nimmt er wieder welche, weil es ohne nicht geht. Nun am 15. Mai will er wieder sein Glück ber einer neuen Rheumatologin versuchen, vielleicht mit Enbrel. Er hat immer Nackenschläge einstecken müssen. Ich hoffe, dass es diesmal mal besser ausläuft, mal positiv. Das wünsche ich dir auch.

Alles Gute wünscht dir ibe
 
liebe ibe,

meine ma ist auch schon seit vielen jahren betroffen. zuerst hatte sie sich an einer patientin verhoben und damit begann ihr leidensweg. sie ist auch positiv.
und bei ihr ist damals das rheuma durch eine salmonelleninfekiton ausgebrochen.

wobei der doc l meint, dass sie aufgrund der ganz vorliegenden details, auch schon viel früher das im körper trugmgenau wie ich.

aber eins haben wir uns nicht nehmen lassen:unseren humor (er ist zwar zeitweilig auf reisen und wir müssen ihn dann schonmal zurück holen, aber ansonsten ist er schon treu)

so, auch für deinen sohn dickes toi toi toi

[%sig%]
 
Liebe Gabi, lieben Gruß und Umärmelung von hektischer Mni!! Gute Zeit Dir dort!!
 
Servus Gabi,

will Makrele heut noch einen Brief schreiben. Bad Wildungen ist wirklich sehr überschaubar, so dass es Euch eigentlich kaum möglich ist, einander aus dem Weg zu gehen *gg*. Ich selbst war mal für 8 Wochen in Bad Zwesten, das liegt einige Kilometer südöstlich von Bad Wildungen. Klar, dass ich auch öfters in Bad Wildungen war ...

Viel Erfolg und eine schöne Zeit wünscht Dir
Monsti
 
Du musst dich einloggen oder registrieren, um hier zu antworten.
Zurück
Oben