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neue diagnose lupus ohne organbeteiligung!?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Galja87, 12. Juli 2009.

  1. Galja87

    Galja87 Neues Mitglied

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    hallo leute !!!
    hätte mal gerne eure meinung gehört.
    war vor 2 tage für ne woche im klinikum bad bramstedt und die haben mir so ne komische diagnose gestellt. die sollte heissen "lupus ohne organbeteiligung"!?
    kann jemand mir das erklären? ich dachte es gibt immer 2 arten von lupus. einmal das die haut betroffen ist und einmal die organe. also mit haut habe ich auch gar nichts. und ich versteh auch nicht wieso sie auf lupus kommen. weil zur zeit nur meine gelenke betroffen sind. die finger, hände und füsse sind angeschwollen und tuen weh. die sympthome sprechen alle für rheumatiode arthritis. die waren sich auch lange nicht sicher was den nun es von den beiden ist. zum schluss sind die doch auf lupus gekommen :mad: aber ich versteh das immer noch nicht. nur eine erklären gibt es dafür. das ich vor 3 jahren eine EINMALIGE herzbeutelentzündung und wasser in der lunge hatte. und die blutergebnisse waren auch positiv für lupus. aber wie gesagt das war alles nur EINMAL gewesen. und jetzt ist alles gut. die blutergebnisse für lupus sind schon seit 3 jahren negativ und die organe sind auch alle in ordnung. kann mir da jemand helfen? bin verzweifelt :(

    lg. galja
     
  2. Irene48

    Irene48 Neues Mitglied

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    Hallo Galja ich weiss nicht viell über Lupus ,aber wenn mann Lupus hat hat mann dann am gesicht ganz rote Haut sieht aus wie schmeterling ,auf deine stelle hätte ich mir noch zweite meinung geholt.gruss Irene
     
  3. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Galja,

    so einfach kann man Lupus auch gar nicht erklären. Es gibt zwar schon einen Unterschied zwischen Hautlupus und dem systemischen Lupus. Aber beim systemischen Lupus erythematodes , kurz SLE, gibt es eben auch Hauterscheinungen. Aber bei diesem gibt es bestimmte Antikörper die zur Diagnosestellung herangezogen werden, beim Hautlupus nicht. Da hilft oft nur eine Hautbiopsie. Auch wenn du derzeit keine Organbeteiligungen hast, kann es im Schub immer wieder dazu kommen. Deshalb wird ja eine Basistherapie gemacht, dass eben der Schub verschwindet und auch keine Organe angegriffen werden.
     
  4. Lupus-Frau

    Lupus-Frau Neues Mitglied

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    Hallo Galja,

    ich habe einen SLE mit Hautbeteiligung.

    In Bad Bramstedt war ich 2003, und ich werde dort mit Sicherheit nie wieder hinfahren zur Reha. Der Doc, der mich behandelte, hatte von Lupus gar keine Ahnung und meinte, ich hätte doch gar keinen. Anscheinend waren sie dort z.Zt. alle auf dem Fibromyalgie-Trip. Wie dem auch sei. Ich habe da gar nichts drauf gegeben und denen das auch so mitgeteilt. Damit macht man sich immer gleich beliebt. ;)

    Warst du zur Diagnoseerstellung in Bad Bramstedt? Wegen den Schwellungen und Schmerzen? Vielleicht wäre es ratsam, noch einen Rheumatologen aufzusuchen und das mit dem in aller Ruhe zu besprechen.

    Lieben Gruß

    Lupus-Frau
     
  5. Cailean

    Cailean Neues Mitglied

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    Hast du denn positive ds DNS AK? Meistens gibt es die Diagnose erst danach.
    War bei mir so.
    Dann gibt es noch die ARA Kriterien, da muss man glaube 4 von 11 erfüllen.
    Ein Erythem im Gesicht kommt nicht so häufig vor wie man denkt.

    Meine Organe sind auch noch relativ gesund, d.h. man sieht keine großen Schäden im Ultraschall oder Blutbild. Bei mir sind es Muskel und Gelenkschmerzen, sowie Anämieanzeichen und absolute Schlappheit.

    Aber, wenn du schonmal positive Lupus Anzeichen im Blut hattest, dann kannst du davon ausgehen, dass der Lupus nicht weggeht, sondern nur ruhig war und jederzeit wieder ausbrechen kann, leider.
    Man kann auch eine Polyarthritis beim SLE entwickeln.
    Also geh bitte regelmäßig zum Rheumatologen und lass dich auf ein passendes Medikament einstellen.
     
  6. pablo56

    pablo56 Neues Mitglied

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    hallo galja,

    lupus KANN, muß aber keine organbeteiligung machen.
    meine schwester hat seit ca. 15 jahren lupus. sie ist sehr gut mit medikamenten eingestellt und hat so gut wie keine beeinträchtigungen in ihrem alltag. in abständen werden die inneren organe, herz, niere usw. kontrolliert.

    mit den richtigen medikamenten kann man eine organbeteiligung so gut wie immer verhindern.
    leider gehört die rheumatoide arthritis mit zum krankheitsbild des lupus. soll heißen: 85 % aller lupuspatienten haben eine rheum. arthritis.
    die behandlung gehört in die hände eines internistischen rheumatologen.
    am besten, wenn du einen findest, der sich auf lupus spezialisiert hat.

    gute besserung.
    gruß pablo56:top:
     
  7. Cori

    Cori Optimistin

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    Hallo Galja!

    Ich habe auch einen SLE ohne Organbeteiligung (d.h. Herz, Niere, Lunge etc. alles ok), und trotzdem ist die Diagnose gesichert. Es ist nicht entscheidend, dass die Symptome jetzt alle auf einmal auftreten, sondern dass sie im Laufe der Zeit mal vorhanden waren.
    Zitat aus der Seite www.onmeda.de über den SLE.
    Rückblickend zum Zeitpunkt meiner Diagnose vor über 5 Jahre hatte ich mehrere Symptome gehabt, die in dem Moment nicht da waren. Trotzdem waren zur Zeit der Diagnosestellung 6 der 11 ARA-Kriterien vorhanden, die so seitdem nicht mehr vorhanden gewesen sind.
    Das ist ja das vertrackte am Lupus (auch Chamäleon-Erkrankung): das Bild kann sich ständig wandeln und stellt sich bei jedem anders dar!

    Wichtig ist aber doch vor allem, dass Deine Beschwerden ernst genommen werden und eine Therapie eingeleitet ist, unter der es Dir hoffentlich deutlich besser geht.

    Alles Gute für Dich, Galja!

    Cori
     
    #7 13. Juli 2009
    Zuletzt bearbeitet: 14. Juli 2009
  8. Zebra

    Zebra Neues Mitglied

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    Hallo zusammen !Habe seit Jahren Lupus der Haut und eine lange Reise bis zur Diagnose hinter mir.Im Moment nehme ich das Medikament Resochin ein ,hat jemand damit Erfahrung?
     
  9. Zebra

    Zebra Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!Habe seit Jahren Lupus mit Hautbeteiligung es war ein weg bis zur Diagnose der mich manchmal an den ran der Verzweiflung getrieben hat.Im Moment sehe ich wieder sehr schlimm aus aber da muss ich jedes Jahr im Sommer aufs neue durch.An Medikamenten nehme ich Resochin hat damit jemand Erfahrung? LG Zebra
     
  10. Debby

    Debby Neues Mitglied

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    Hallo Galja,

    Ich habe Lupus SLE, Rheumatoide Arthritis und Fibro, bin vor gut zwei Jahren diagnostiziert worden und hatte noch nie einen Schmetterlingsausschlag im Gesicht. Meine Beschwerden beruhen sich auf Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, totale Ermuedung, Haarausfall, Gewebeschmerzen( unter der Haut), Schmerzen in den Lymphdruesen, trockenen Mund und Augen, Darmbeschwerden und was am schlimmsten ist, Probleme mit ( Ich glaube in Deutschland heisst das ZNS) hier in Amerika heisst es CNS, Vergesslichkeit, unklares denken ( hier sagen sie Brain Fog, Hirn Nebel). Ich bin hier auf einem Amerikanischen Lupus Forum und nur ca. 40% haben diesen Gesichtsausschlag.
    Ich nehme zur Zeit Plaquanil, Nabumetone und Prednisone, aber bis jetzt hat nichts geholfen, ich habe jeden Tag Schmerzen.

    Debby
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Debbie,

    in D kennt man diese Medikamentenbezeichnungen nicht. Das würde dann ein Antimalariamedikament wie Quensyl und Ibuprofen und Cortison sein.
    Wohl zu wenig bzw. nicht ausreichend bei Lupus mit ZNS-Beteiligung.


    PS. Ibuprofen steht im Verdacht bei Lupuspatienten die Erkrankung zu verschlechtern, bzw. grade zu Störungen des ZNS zu führen. Das sollten Lupuspatienten sicherheitshalber gar nicht nehmen.
     
    #11 18. Juli 2009
    Zuletzt bearbeitet: 18. Juli 2009
  12. shaline

    shaline Neues Mitglied

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    hallo ihr lieben

    also habe auch lupus, ohne organbeteiligung....
    war total schockiert als ich die diagnose bekam......
    hab mich dann bei den internisten auf diesem gebiet informiert, somit gings etwas besser, das ich diese krankheit annehmen konnte........

    meine gelenke,und muskeln schmerzen wenn ich mich anstrenge....den haushalt erledige ich mit immer wieder kleinen pausen...
    bin immer total müde,und habe schwierigkeiten mit der konzentration...

    tja, denke wenn man sich an die sachen hält,(sich nicht in den sonnenstrahlen wälzt und so weiter,) sollte man damit klar kommen...

    da ich aus der schweiz komme habe ich leider nur diese adresse wo du mal nachlesen kannst galja www.slev.ch ist eine super seite mit vielen informationen.....


    grüsse euch alle aus der winterlichen schweiz tablat
     
  13. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    hallo ihr lieben! meine mutter hat lupus der inneren organe! wir suchen schon seit jahren leute, die auch lupus haben hier aus norddeutschland! zum austausch oder auch mal zum treffen! kennt ihr jemanden? liebe grüße. puffelhexe
     
  14. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Puffelhexe,

    ich komme nicht aus dem Norden und kann dir somit auch nicht weiterhelfen. Aber ich möchte dich darauf hinweisen, dass es hier bei RO auch die Möglichkeit gibt, der Interessengemeinschaft "Lupus" beizutreten od. mal reinzuschreiben. Hier drangehängt wird deine Anfrage vllt. untergehen. Dazu mußt du auf dein Profil gehen und die Interessengemeinschaften anklicken. Das gilt natürlich auch für alle anderen Lupis hier, die daran interessiert sind.
     
  15. puffelhexe

    puffelhexe Bärenmama von Pedro

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    oh danke witty. wußte bis jetzt noch garnix über diese interessengemeinschaften...und das, obwohl ich schon einige zeit hier im forum bin...liebe grüße. puffi