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Neue Basis - Sandimun - viele Fragen, Angst und viel Hoffnung

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Elke, 16. Dezember 2006.

  1. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo und schönen Abend,

    ich war heut wie ja viele von euch wissen bei der rheumadocin,
    sie hat sogar noch ihren rheumadoc kollegen dazu geholt und ihn in meiner gegenwart erklärt was ich habe, auch nicht rheumatisches, was ich
    schon an medis hatte und was er geben würde da es ja sehrrrrrrr schwer ist bei mir, der kollege nannte auch Sandimun, das es ja eigentlich NIX anderes mehr für mich gibt.

    OK, ich habe ihr ja vorher schon meine NEUE mediliste gegeben und sie darauf aufmerksam gemacht das ich ein neues medi bekomme weil meine leber-fettwerte so schlecht sind, das mein doc sie nun gut 1 jahr beobachtet hat sie jetzt aber so schlecht geworden sind das die gefahr für mein herz, wegen der KHK, zu groß wird und therapiert werden muss.
    sie laß den namen des medis und sagt sofort, ohne das ich schon was sagen konnte, das ist was gegen die fettwerte und kann muskelschmerzen machen (genau das sagte mein doc mir auch) ich sagt genau aber hab ich zum glück bisher keine probs damit.
    und fragte auch nochmal ausdrücklich ob sich die medis vertragen, das mein doc sagte das es ganz wichtig ist das sie weiß was ich nehme und von ihr aus ist alles erstmal OK

    So, und nun kommt ihr ins spiel :cool:
    ich habe natrülich hier gesucht, gesucht und gesucht ja und auch sehrrr viel gefunden
    und NUN, hab ich große bedenken, angst, bin verunsichert und auch ratlos und dennoch hab ich große hoffnung das mir das medi hilft..........wenn sonst nix bleibt??°!

    Fragen:
    meine ärztin sagte NIX von Blutkontrollen........ich laß hier aber das es wichtig sei
    meine magen-darm probleme die durch das arava eskalierten sind noch nicht ganz im griff................bibber wenn mir davon auch schlecht wird?
    bei nieren und leber probs soll man es gar nicht nehmen........... ich habe einen toxischen leberschaden und meine rechte niere ist geschädigt, mal von den ständigen blasenentzündungen mit viel blut drinn ganz abgesehen?? oh weh *bibber*
    ich habe im net den waschzettel gelesen, mensch da sind gleich noch zwei medis aufgeführt die ich nehme (Marcumar und Lebermedi Name?) und bei beiden steht NEIN zu Sandimun also cyclo dingens

    sie will mich erst in 3 monaten wiedersehen

    auf was soll ich denn nun alle achten??

    das mit dem haarwuchs macht mich jetzt schon fertig, wo ich eh mit dem damenbart kämpfe wegen den blöden männlichen hormonen die viel zu viel in mir sind, muss so schon immer epillieren *grummel*

    man das gibt ne nacht mit 100000000000 gedanken, warum muss man (ich) so viel mist haben ?? kann dann nicht wenigstens die medigabe einfacher sein???? *bisschenheulenwill*

    ich wünsch euch alles gute, keine schmerzen, gute besserung
    und überhaupt NUR das BESTE!!!

    lieben dankenden gruß
    elke
     
  2. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Sandimmun

    Hallo liebe Elke,

    erstmal knuddel ich Dich .... auch wenn Du es nicht magst.
    Deine Sorgen sind berechtigt.

    Damenbart das wäre ja noch auszuhalten,die spriesen überall
    und da wo man sie nicht mag vorallem im Gesicht Stirn Schläfe Arme Beine usw. ....

    http://209.85.135.104/search?q=cache:t_SN_HRULRcJ:www2.medizin-online.de/public/html/gufischer/KLF/IMFBI000F/0017/0007/IMFBI017FXXFF00713.html+Sandimmun+leberschaden&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=10&ie=UTF-8

    Methotrexat : Ind.: RA, Psoriasisarthritis, Kollagenosen. Dosis: 7,5–25 mg p.o., i.v. 1 x/Wo.; nach Besserung Reduktion. Cave: nicht zusammen mit Sulfonamiden bei Niereninsuff. Kumulationsgefahr! NW: Schleimhautentzündungen, Leberschaden (GOT u. GPT-Erhöhung bis auf das 2–3fache tolerabel). Selten: Pneumonitis, Leukopenie

    Ciclosporin: (z.B. Sandimmun) Ind.: Polymyositis, Dermatomyositis; evtl. Psoriasisarthritis, RA. Dosis: 2–3 mg/kg. NW: Kreatinin-Anstieg, Hypertonus.

    Liebe Elke bitte rufe die Uni Düsseldorf an ich kann es Dir empfehlen
    und lasse Dir da helfen.
    Es liegt doch auf der Hand Endoxan oder MabThera was anders geht bei Dir nicht mehr.
    Leber (thoxischerschaden) und Niere und die Grunderkrankung lassen nicht mehr viele Therapien zu.
    MTX und Sandimmun geht nicht, für eine kurze Zeit Immunglobulin kann man geben bis sich die Uni meldet damit ein Bett frei wird.

    http://www.netdoktor.de/medikamente/100006493.htm

    Wann ist das Medikament nicht für Sie geeignet (Gegenanzeigen)?
    Vorsicht bei Nierenfunktionsstörungen /wie hoch bei Dir?
    ( Jane hat WHO3a und nimmt Sie)
    Unkontrollierbarer Bluthochdruck (nimmt Tabl.)
    Chronische Infektionen
    Erhöhter Kaliumspiegel im Blut (Hyperkaliämie)
    Vorsicht bei schweren Lebererkrankungen <<<<< Elke wie schwer?

    Bei Sandimmun sollte man jeden Abend eine Magentablette nehmen.
    Wieviel mg Sandimmun nimmst Du Elke 2 x a 100 mg 8.00h + 20.00h?
    Bluthochdruck Medi. auch wegen der Niere.
    Die Blasenentzündung muß in den Griff zubekommen sein und wirklich ausgeschlossen werden das es nicht von der Niere kommt.
    24 Std Urinsammeln oder Nierenbiopsi machen lassen wegen dem WHO Wert.

    Heilpflanze Gänseblümchen: Husten, Katarrh, Arthritis, Rheuma, Durchfall, Leber- und Nierenprobleme
    ob sowas hilft weiß ich nicht.

    http://209.85.129.104/search?q=cache:jDm0OcfuFQUJ:www.swr.de/kaffee-oder-tee/vvv/wohlfuehlen/2002/03/20/index.html+Blasenentz%C3%BCndung+niere+leber+rheuma&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=4&ie=UTF-8

    Milz: Abbau überalterter, defekter Zellen, Immunkomplexe, Mikroorganismen etc.(Müllrecycling), Differenzierung und Proliferation von B- und T-Lympphozyten (wenn M. fehlt => Beeinträchtigung der Immunantwort; stärkere Belastung der Leber.)
    Leber: Entgiftung und Ausscheidung toxischer Stoffwechselprodukte

    http://209.85.129.104/search?q=cache:Wud7b1WWbPQJ:www.hpamann.de/vortrag1203.html+Blasenentz%C3%BCndung+niere+leber+rheuma&hl=de&gl=de&ct=clnk&cd=8&ie=UTF-8

    Warum erst in 3 Monate weil sie dir erst dann wieder was verschreiben kann.

    Der Doc in der Uni hat zu Jane gesagt sie soll das Sandimmun absetzten
    und wieder Resochin nehmen, doch das geht nicht so einfach es muß ausgeschlichen werden.

    Elke mache einen Termin in der Uni und bespreche alles mit denen nimm die Blut und Urinwerte mit und da wird dir geholfen.

    Den ein Rheumatologe darf nur pro Kranken ca. 20,00€ verschreiben (gibt eine Liste online) sonst muß er es aus seiner Tasche bez. oder es gibt eine Prüfung von der KK, darum gehen sie ja auf die Straße, so sieht es aus und die Uni hat andere Wege, Forschung usw.

    Viele liebe Grüße Gisi und nimm meinen Rat an.
     
    #2 16. Dezember 2006
    Zuletzt bearbeitet: 16. Dezember 2006
  3. Sabinerin

    Sabinerin Aktives Mitglied

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    Hallo Elke,


    zu Ciclosporin habe ich folgende Infos gefunden:


    http://www.rheumanet.org/Content/m2/k3/k31/artikel341.aspxx

    ------------
    Zitat:

    Wie oft müssen die Kontrolluntersuchungen durchgeführt werden ?
    1. - 2. Monat alle 1 - 2 Wochen
    ab 3. Monat alle 4 Wochen

    Zitat-Ende
    --------------------------


    habe ich richtig verstanden, daß zwei Deiner Medikamente einen Ausschluß zur Sandimmun-Therapie darstellen??? :eek:

    Oder habe ich das gerade missverstanden?

    LG
    Sabinerin
     
  4. rose

    rose Neues Mitglied

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    Hallo elke

    Ich habe über mehrere Monate Sandimmun genommen,150-0-150mg.

    Soviel ich weiß, darfst du es gar nicht einnehmen,weil du Leber, Nierenschäden, hast. Ich mußte es absetzen, weil ich es nicht mehr vertragen hatte. Zu viel Nebenwirkungen bei mir.Mußte als Schutz zusätzlich einige Medis nehmen. Blutkonntrolle sehr wichtig, so wie im vorigen Beitrag,auf keinem Fall nach 3 Monaten.
    rose
     
  5. Elke

    Elke wünscht allen

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    :( hallo ihr lieben,

    also ich bin echt unsicher............bzw.. ich werde sandimun nun nicht sofort am montag einnehmen, ich hab echt angst das was schief gehen kann und ich zu weihnachten wieder im kkh liege und darauf hab ich keinen nerv!!!

    ich werde am montag zu meinem hausdoc fahren, er ist der arzt meine 101% vertrauens, er hält sich wegen mir auf dem laufenden was das rheuma angeht (hat schon meher jahre im kh auf rheumastation gearbeitet sich dann aber in eine andere richtung spezialsiert)
    ich werde ihm sagen was ich nun nehmen soll und sein wort ist für mich dann massgebend und so wie ich ihn einschätze wird er NEIN sagen.

    gisi, vielen dank für deine ausführliche aufstellung, es hat mich zwar noch mehr verunsichert oder aber auch darin bestätigt das ich es nicht so ohne weiteres nehmen werde.
    ich habe im märz einen termin in der kölner klinik bei einem spezialisten wegen meiner blase.
    derzeit nehm ich ja wieder antibiotika wegen der entzünung der niere(becken) und so kann es nicht weitergehen, nächstest jahr werd ich mit dem nephrologen sprechen wie es aussieht mal mit genauerer untersuchung der niere, per MRT war schon vor jahren zu sehen das sie deformiert ist, sie staut immer wieder und entzündet sich für jeden pup, der 24 std. urin war in einigen werten auffällig aber ich weiß nicht in welchen, ich möchte das mal richtig abgeklärt haben. was meinen medikamentösen toxischen leberschaden betrifft so steht noch bei der diagnose: mit diskreter NASH bildung (die beobachtet werden muss wegen der gefahr einer leberfibrose bzw. zihrose) meine leber werte sind erhöht, auch der LDH wert ist häufig doppelt so hoch, meine cholesterinwerte steigen ständig (obwohl ich abgenommen habe) der LDL ist viel zu hoch und mein HDL kommt auf lachhafte 29 - 35 also viel zu niedrig:(

    ich werde mit meinem doc auch besprechen wie das mit der UNI düsseldorf aussieht! kann ich da einfach mit einer überweisung hin oder wie funktioniert das Gisi?? wenn du zeit hast und magst kannst du mir vielleicht per PN nochmal näheres dazu schreiben?? vielen dank

    sabinerin: ja du hast das richtig verstanden, ich habe heute nacht im net gelesen das sandimun bei gabe von blutgerinnunghemmern nicht eingesetzt werden soll, und in meinem waschzettel von dem cholesterinsenker steht drin: bei gabe von ...... ist von einer behandlung mit cyclosporin abzuraten
    tja, da frag ich mich doch.........................sicher es gibt immer ausnahmen!!! aber bin ich so eine???

    ich habe definitiv einfach angst das es nach hinten los geht,
    MTX und Arava brachten mit dieses jahr, einen darmverschluß, und dann auch nochmal eine absolute nahrungs und flüssigkeitsaufnahme verweigerung meines körpers ein.
    die magen und darm probleme sind wie gesagt noch nicht vom tisch und dann lese ich da:
    übelkeit, erbrechen, durchfall.................sicher es sind dinge die passieren KÖNNEN aber ich hab halt da angst das meine vorgeschädigten noch nicht erholten organe sagen: nö nicht schon wieder so ein mist und sich wieder stur stellen...................:confused:
    was mach ich da richtig???................ich denke : erstmal nicht nehmen und noch weiter klären!!!

    ich brauche meine nieren noch, meine leber möchte auch noch nicht auf die transplantationsliste und ich..........ja ich möchte hier endlich mal schreiben können: leute mir geht es schon .............monate super gut!!

    ich danke euch nochmal fürs zuhören und werde mich melden
    sobald ich mit meinem doc gesprochen habe

    lieben gruß
    elke
    die wieder eine diskusion mit dem rheumadoc auf sich zukommen sieht:mad: :(
     
  6. Gitta

    Gitta Aktives Mitglied

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    Bärlin :-)
    @t elke

    dein gesunder menschenvertsandt und alles was mit der ungesunheit zusammenhängt,hat dir doch eine antwort gebene.leider, wird in diesem lans, der ärztliche fehler nicht weiter verfolgt.zumal es zu wenige anwälte gibt,die sich auskennen.warum bitte sollen anwälte die besseren ärzte sein?als ich mit meiner jüngsten schwanger war, hate ich einen seltsammen husten.sobald ich nur 10 min. lag,kam eine hustenattacke, die zum erbrechen führte.nach mehrfacher vorstellung bei einem hno-arzt bekam ich ein medikament.als ich den beipackzettel glesen habe, bin ich zur apotheke gefahren und habe die medis zurück gegeben.damals konnten wir das problen mit etwas pflanzlichen beheben.
    liebe elke,geh zu anderen ärzten, die dich ernst nehmen.oder schlüssel auf, was der beipackzettel angibt.
    hab ,soweit es möglich einen schönen 3. advent.
    es kann nicht angehen, das mediziener lange auf unsere kosten studieren und uns dennoch veräppeln.du hats gut gelesen,ich denke das weisst du.
    pass auf dich auf,
    Gitta
     
  7. ibe

    ibe Guest

    Liebe Elke,

    wie hier schon geschrieben. Ich kann dir Sandimmun nicht empfehlen, schon wegen der Leber-und Nierenschädigung. Es tut mir echt leid. Du musst ja nun ganz verwirrt sein. Es wäre besser, dich doch mal in der Uniklinik zu informieren.

    Lieben Gruß und viel Glück wünscht dir ibe.
     
  8. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo ihr lieben,

    ich werde nun morgen mit dem neune basismedi:
    Sandimun beginnen *bibberundfreu*

    ich habe mit meinem arzt alle probleme besprochen, ich erzählte ihm von meinen ängsten wegen den kontraindikationen, ganz besonders wegen des blutverdünners den ich nehmen muss und der anderen medis.

    er hat nun das lebermedi abgesetzt und meint das Sandimun ein gutes medikament ist, was zwar nicht gerade 100% bei mir paßt aber ein versuch sollten wir wagen!

    ich sagte dann das mir die ärztin nix wegen blutabnahmen gesagt hat und wie er das denn sieht, seine reaktion war eindeutig:
    Blutabnahme ist LEBENSWICHTIG!!!!

    nun muss ich anfang januar zu ihm zur blutabnahme, muss urin mitbringen wegen der nierenfunktion und ich soll schon mal schön warm halten da er diesmal bisschen mehr blut braucht als sonst *lächel*

    er kann meine angst verstehen, sagt aber das er jetzt ja weiß worum es geht und das er auf meine kranke Leber, Niere und Magen-Darm besonders achten wird, bzw. er komplett ganz doll auf mich aufpassen wird *freuberuhigtbin*

    Er ist mein Doc, also DER Doc zu dem ich das größte Vertrauen habe und deswegen werde ich nun morgen mit dem Sandimun anfangen und das ganze so positiv angehen wie ich nur kann!!

    Ich versuche es zu verdrängen, aber bisschen mulmig ist mir schon.

    ich wünsche euch allen alles gute, schöne feiertage und keine schmerzen

    lieben gruß
    elke
     
  9. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    liebe elke,

    ich drücke dir ganz fest die daumen das du nur eine positive wirkung deines neuen medikamentes zuspüren bekommst!!

    liebe grüße
    bine
     
  10. rose

    rose Neues Mitglied

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    Hallo elke

    Gut ,das du alles mit deinem HA durchgesprochen hast. Alles wichtige habt Ihr
    besprochen. Wichtig ist, das du die Blutabnahmen immer beibehältst und wenn dir irgend etwas merkwürdig erscheint, melde dich direkt beim HA. Wenn ich dir noch einen Rat geben darf, nehme Uralyt-U ein, das bekommst du in der Apotheke. Mußt du zwar selber bezahlen, ist auch nicht billig,aber es ist ein guter Schutz für die Nieren. Ich habe es bekommen, als es bei mir anfing mit Sandimmun, da lag ich in der Rheumaklinik,und habe es dort von den Ärzten bekommen.Aber für zu Hause, muß man es selbst bezahlen,denn die KK übernehmen nicht die Kosten dafür. Leider. Uralyt ist ein Granulat, drei mal täglich ein Meßlöffel im Wasser auflösen.

    Wünsche dir alles gute und habe keine Angst, das klappt schon.
     
  11. kucki68

    kucki68 Neues Mitglied

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    Hallo Elke,

    mich interessiert, wie dir das Medikament hilft und ob du irgendwelche Nebenwirkungen verspürst.
    Wäre schön, du würdest kurz deine Erfahrungen mit diesem Medikament erläutern.
    Vielen Dank !
    Gruß
    Kucki68
     
  12. Elke

    Elke wünscht allen

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    hallo kucki68,

    aber gerne schreib ich dir von meinen erfahrungen!!
    also, ich habe Sandimun nur bis ende märz diesen jahres genommen, dann musste es wieder abgesetzt werden, meine nieren, der magen-darm-trackt und mein blutdruck waren nicht begeistert von dem medi, ich bekam morgens und abends je. 75mg. so das ich auf 150mg pro tag kam.

    in der rheumaklinik stellte man fest das ich nach der ganzen zeit der einnahme erst einen wirkspiegel von 75 im blut hatte, um dass das medi aber hätte irgendwie helfen können wäre ein wirkspiegel von mind. 150 nötig gewesen, da dies eine dosis erhöhung bedeutet hätte und die nebenwirkungen so schon stark waren haben wir zusammen entschieden das medi abzusetzten, ich war auch weitere risiken nicht bereit!!

    ich bekam im mai dann auch noch darmbluten dazu und seitdem bekommen ich KEIN rheumamedi mehr, ALLE medis sind zu gefährlich für mich, da ich einfach noch zuviele andere erkrankungen habe die immer mit berücksichtigt werden müssen.

    ich war schon enttäuscht denn ich kenne jemand (der kontakt ist aber abgebrochen) der hat sandimun genommen, hat es super vertragen und hat super erfolge damit erziehlen können, und das auch nach einigen anderen versuchen mit anderen medis, aber so ist das, jeder verträgt es ander, jeder reagiert anders und es ist immer ein ausprobieren ob oder ob nicht.

    trotz dessen das es bei mir schwer wird etwas zu finden bzw. zu erfinden, hoffe ich auf die forschung und werde sobald mein doc sagt: hier wie wärs probieren sie das XXYY mal aus?
    ja, ich würde es wieder tun, immer wieder, denn irgendwann gibt es bestimmt auch mal was passendes für "problem" fälle *lächel*

    Kucki, ich möchte dir damit sagen: laß dich nicht von meinem nicht so guten bericht zu sehr beeinflussen, bei dir kann es GANZZZZ anders ausgehen"!!!!

    haben deine doc´s dir sandimun angeboten??

    was hast du??
    wie alt bist du?

    ups, viele fragen *lächel* die du nicht beantworten musst wenn du nicht magst, aber das weißt du ja sicher schon.

    ich wünsche dir auf jeden fall alles gute und super erfolge
    laß von dir hören
    lieben gruß
    elke

    PS. danke gisipb, genau mit dem haarwuchs hatte ich auch große probleme, so manch ein männlicher tenager wäre stolz gewesen auf solch einen bart, das ist aber weitgehend wieder weg, bis auf das was ich auch schon vor dem medi an darmenbart hatte.
     
    #12 31. Oktober 2007
    Zuletzt bearbeitet: 31. Oktober 2007
  13. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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  14. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hey Elke,

    hast Du Sandimunn genommen?

    Kommst Du damit klar?

    Hast Du Nebenwirkungen gehabt?

    Eigendlich ist die Medi gut, ebend die vielen Haare
    und das pünklichen Einnehmen sollte man nicht verpassen
    und viel trinken wenn du sie nimmst.

    Stinken nach Essig...bäh...sagte immer meine Tochter.

    LG Gisi