*neue an board* / Lupus mit mehreren Organbeteiligungen

C

Cecelia

realistische träumerin;-)
halli hallo

ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen :)

ich bin 22 jahre jung und von Beruf Erzieherin :rolleyes:
Meine Rheumaform ist der Lupus mit mehreren Organbeteiligungen (Herz, Lunge, Niere, ZNS, Gelenke, Haut?)

Den ersten Schub hatte ich mit 19 jahren.

So das wars kurz von mir.
Wer Fragen hat, kann mich jederzeit fragen.

Ciao Cecelia
 
Hallo Cecelia!

Herzlich Willkommen hier im Forum!

Jederzeit kannst Du hier Deine Fragen und etwaige Sorgen loswerden. Aber auch Deine Erfahrungen und Deine Meinung hier sind hier gerne gelesen.
Also immer munter drauflos geschrieben!

Viele Grüße von

Cori

P.S.:
Wie lebst Du mit dem Wolf? Hat sich Dein (auch Berufs-) Leben dadurch verändert?
Alles Gute!
Cori
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Cecelia,

herzlich willkommen im Forum von rheuma-online. Fühl dich hier wohl!

Du scheinst dich mit deiner Erkrankung recht gut auszukennen. Wie kommst du damit zurecht? Kannst du deinen Beruf gut damit ausüben?

Mit deiner Erkrankung kenne ich mich nicht so gut aus, da ich kein Lupus habe, aber es gibt einige hier, die dir sicher auch noch antworten werden.

Alles Gute und ein schmerzfreies Wochenende
 
Hi

@Cori und Monsti

danke für die liebe Begrüßung hier :)

Arbeit und Lupus?
Ging bis jetzt ganz gut, da ich 17h/wo arbeite
d.h. Mo,Di,Do arbeiten und Mi und Fr frei.

Da hab ich genug Zeit zum entspannen
Möchte aber einen ganztagsjob haben
Halbtags verdiene ich einfach zu wenig.
Müsste ich aber erst austesten wie das mit der Anstrengung ist, ob meinem Lupus das gefällt oder nicht.

Die Arbeit mit den Kindern tut mir sehr gut.
Sie lenkt mich vom Lupus ab und von der Tatsache vielleicht nie eigene haben zu können.

Das ich arbeiten kann, verdanke ich allein dem Umstand, das meine Gelenke sich relativ ruhig verhalten.
Ist jetzt doch etwas länger geworden:D :rolleyes:

LG Cecelia
 
Hallo Cecelia,

auch ich möchte dich herzlich willkommen heißen hier im Forum. Habe keinen Lupus aber eine ähnliche Krankheit - Wegener Granulomatose. Fühl dich wohl hier, alle werden versuchen, deine Fragen zu beantworten. Was für Medikamente bekommst du z.Zt.? Wie kommst du damit zurecht?

Ein schönes Wochenende und
 
Cecelia schrieb:
Möchte aber einen ganztagsjob haben
Halbtags verdiene ich einfach zu wenig.
Müsste ich aber erst austesten wie das mit der Anstrengung ist, ob meinem Lupus das gefällt oder nicht.
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo Cecelia!

Dann drücke ich Dir mal gaaanz fest die Daumen, daß das klappt, mit dem Ganztagsjob! Zum einen, daß er Dir genehmigt wird, zum anderen natürlich, daß Du ihn kräftemäßig auch gut schaffen kannst!

Bei mir läuft es wahrscheinlich in die andere Richtung: ich habe bis vor 1/2 Jahr Schicht gearbeitet und überlege mir auf Teizeit zu gehen. Oder auch die Abteilung zu wechseln. Oder... oder... oder...

Viele Grüße in meine Heimatstadt!

Alles Gute wünscht Dir

Cori

P.S.:
Ich habe SLE, zum Glück aber (noch) ohne Organbeteiligung)
 

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hi du "neuling" ;-)

hallo cecelia,

auch von mir ein herzliches willkommen hier in der r-o-runde. endlich hat mein reden was gebracht und du hast dich doch hier angemeldet ... braaaaves kind ;)

also dann, auf bald und denk dran, daß wir am freitag schwimmen gehen wollen! ..ach ja, war das eigentlich ernst gemeint mit dem helfen beim esszimmer-bastelsachen-aufräumen am mittwoch?

ganz liebe grüße,

Speedy :)
 
@Stine und Cori

Zur Zeit nehme ich Imurek, Quensyl, Decortin10mg
Beloc Zoc, Xanef, und Delix

Imurek wirkt aber nicht mehr richtig und soll deshalb vielleicht auf Cellcept umgestellt werden, schaumermal

Das regelmäßige einnehmen ist immer noch eine tgl herausforderung für mich, aber es klappt immer besser.
Und das obwohl ich schon seit 3Jahren das Zeugs nehmen muss.

Wie geht es euch damit?

Cecelia
 
hallo,cecelia!

herzlich willkommen bei RO! ich finde es sehr schön, dass du mit deiner arbeit so zufrieden bist und sie mit deiner erkrankung vereinbaren kannst.
ich habe ein churg-strauss-syndrom, das gehört zur nekrotisierenden vaskulitis; nehme z. zt. mtx, cortison, asthmaspray, folsäure und calcilac und bekomme kg. bis zu meiner erkrankung habe ich auch im kindergarten gearbeitet, allerdings nur zur vertretung.
ich drücke dir die daumen für eine ganze stelle! alles gute weiterhin wünscht dir ruth
 
Hi Cecelia!

Ich habe etwa ein Jahr Resochin genommen, als ich dann unerwartet heftige Nebenwirkungen bekam. Bin dann auf Azathioprin umgestiegen. Und das scheint jetzt ziemlich gut zu wirken. Nächste Woche werde ich auf jeden Fall wieder einen Cortireduktionsversuch wagen/starten. Hoffentlich geht er nicht so bös' in die Hose (bitte nicht wörtlich nehmen! ;)) wie die letzten zweimal.

Ich nehme seit Anfang Februar letzten Jahres Medikamente. Wenn ich in der Firma bin, vergesse ich fast nie sie rechtzeitig zu nehmen, aber zuhause... da kann es schon mal passieren.
Vor allem das Prednisolon vergesse ich nie. Zum einen, weil der Wecker unbarmherzig jeden morgen klingelt, zum anderen weil ich es spätestens beim Aufstehen merken würde, das mir was fehlt...

Alles Gute, Cecelia!

Cori
 
hallo cecelia,

auch von mir ein willkommen im club. habe auch ne vaskulitis (panarteriitis nodosa) mit organbeteiligung und bin seit kurzem bei ro. man kann sich hier sehr wertvolle tips holen und man ist beruhigt, dass man nicht mehr alleine im boot sitzt, sondern ganz viele, die die gleich probleme mit sich schleppen.

eine schmerzfreie zeit und alles gute und viel spass hier wünscht

domino :)
 
Hi
@Ruth

du hast im Kiga gearbeitet? Wie lange? Und wie bist du mit der nervlichen Belastung umgegangen?
Ich arbeite erst seit Jan05. Das Team ist gut und ich habe eine nette Chefin. Dort weiß natürlich keiner das ich SLE habe. Worüber ich auch sehr froh bin, denn gerade im sozialen Bereich wird viel gemobbt.
Und da man mir rein äußerlich meinen Lupus nicht ansieht, konnte ich es bis jetzt ganz gut verbergen


@Domino

Ja da hast du recht. Es hilft wirklich zu sehen, das andere die gleichen Probleme haben.
Irgendwie habe ich immer noch das Gefühl, jeden morgen meinen inneren Schweinehund besiegen zu müssen.
Um zu glauben das der Tag, trotz der Tatsache chronisch Krank zu sein, ein guter Tag werden kann.
Manchmal habe ich das Gefühl nicht der Lupus ist mein Problem, sondern mein ewiger Pessimismus:rolleyes:
Gott sei Dank habe ich Freunde, die nie Müde werden mir zu zeigen, wie schön und aufregend das Leben sein kann:)

LG Cecelia
 
@Stine

Zur Zeit nehme ich Imurek, Quensyl, Decortin10mg
Beloc Zoc, Xanef, und Delix

Imurek wirkt aber nicht mehr richtig und soll deshalb vielleicht auf Cellcept umgestellt werden, schaumermal

Das regelmäßige einnehmen ist immer noch eine tgl herausforderung für mich, aber es klappt immer besser.
Und das obwohl ich schon seit 3Jahren das Zeugs nehmen muss.

Wie geht es euch damit?

Hallo Cecelia,
z.Zt. nehme ich noch 10 mg Cortison und 100 mg Imurek. Cellcept hat bei mir gar nichts gebracht. Es wird immer eine "Ausprobiererei" bleiben, was heute hilft und morgen nicht mehr. Mit der Einnehmerei ist das so eine Sache, ich denke man stumpft mit den Jahren ab. Ich nehme u.a. Cortison seit 1988 - da macht man sich keine Gedanken mehr wegen der Nebenwirkungen.
Einen schönen Sonntag noch.
 
willkommen

hallo, auch von mir ein herzliches willkommen!
habe zwar keinen lupus (wie lange angenommen) sonder das ehlers-danlos-syndrom. da es aber auch eine kollagene erkrankung (genauer gesagt bindegewebserkrankung) ist, denke ich dass wir einige symptome gemeinsam haben.
also nochmals willkommen und liebe grüße aus wien
brösel
 
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