Neudiagnose RA und verwirrt

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PaJoJo

Neues Mitglied
Hallo zusammen,

Ich bin 50 Jahre alt und weiblich.
Habe ein paar Vorerkrankungen.
Chronische Migräne, Hör und Sehminderung, Sehnerve verblasst, empty sella, Lip Lymphödem,
In jedem Abschnitt der Wirbelsäule Vorwölbungen, Spondylararthrosen,
HWS Srenose. Hashimoto seronegativ.

Anfang Januar, ich mache täglich 1,5 bis 2 Std Sport, vermutete ich eine Verletzung am re Knie.
Es Kam soweit, daß ich Gehstützen brauchte.
Im MRT Synovialitis, massiver Erguss
Infolge der Gehstützen bekam ich Schulterprobleme
Rechts wurde ein MRT gemacht , im April
Bursitis, Kapsulitis, Erguss
Im Mai Probleme mit dem rechten Handgelenk, Synovialitis, Knochenmarködem, Zyste
Seit 4 Monaten ist die Hand ziemlich steif.
Letzte Woche dann die Diagnose
Rheumatoide Arthritis seronegativ

Am Samstag habe ich mit MTX 15 mg begonnen. Sonntag Folsäure.
Die Reaktion auf MTX war krass,
Ich bekam zeitnah Herzrasen.
Bis heute bin ich noch matt, Kreislauf, Übelkeit.

Der Rheumatologe ist so super empathisch
Er meinte, das MTX müssen wir zuerst geben, es würde bei mir eh nicht reichen.
Dann gibt's ein Biologikum

Deshalb schonmal Röntgen der Lunge und Hände Füsse

Hat jemand Erfahrung damit???

Danke
 
Hallo,
Meine chronische Polyarthritis ist sehr positiv.
Nach dem Quensel und Goldspritzen nicht mehr gewirkt hatten bekam ich vor 6 Jahren auch MTX. In Kombination mit Cortison weil auch bei mir keine Wirkung erkennbar war.
Der Arzt sagte damals, er muss das MT X erst ein Jahr ausprobieren. Wenn das nicht anschlägt kann er mir dann etwas anderes verschreiben.
Ich bekam dann Anfang 2001 Arava, was nach 2 Monaten auch gut angeschlagen hatte.
Ein Biological habe ich erst bekommen, nachdem sich das Rheuma 2017 auf die Augen geschlagen hat. Das wirkt auch wirklich gut.
MTX habe ich, in niedriger Dosierung, über die ganzen Jahre bis heute beibehalten müssen. Vertragen es aber, in der Kombination mit Folsäure an folgenden Tag, auch gut.
Ich denke dass man heute mit dem verordnen von Biological nicht mehr so lange wartet.
MTX gibt es auch als Spritzen, vielleicht wäre das eine besser verträgliche Alternative?
 
Hey Tina,

Danke erstmal.
Zuvor hatte ich Cortison. Da das nur mässig wirkt, interpretiert er das so mit dem Biologikum.
Das MTX spritze ich, sorry nicht so geschrieben. Mein Magen ist eine Diva.
Der nächste Termin ist Anfang Dezember.
 
Hallo @PaJoJo und willkommen im Ro-Forum.

Das Röntgen der Lunge und der Hände und Füße ist eine Standardprozedur bei der beginnenden Behandlung von RA.

Man möchte Lungenkrankheiten wie Tuberkulose ausschließen und den Gelenk-Status der Hände und Füße bewerten.

Die meisten starten mit MTX, weil es das günstigste Medikament ist. Bei vielen hilft es und wird zusammen mit Folsäure halbwegs oder gut vertragen. Es hängt natürlich auch von der Dosierung und der Form (Tabletten oder Injektionen) ab.

Mir wurde regelmäßig speiübel davon und ich habe mich von Injektion zu Injektion immer mehr davor geekelt. Auch Die Tabletten vertrug ich nicht. Nach wenigen Wochen habe ich mich geweigert die Therapie mit MTX fortzusetzen, weil mein Körper sich regelrecht davor gewehrt hat und mir wurde schon übel, wenn ich die Spritze nur sah.

Wie erwähnt, es gibt auch Viele, die es gut vertragen.

Bei allen anderen Medikamenten kann es auch Nebenwirkungen geben. Manche sind akzeptabel, andere schon aus medizinischer Sicht nicht, z. B. weil sich Blutwerte bedenklich verändern.

Ich habe nach dem Absetzen von MTX mit einer Kombi aus Arava und Sulvasalazin weitergemacht. Das hat einige Jahre ganz gut funktioniert.
Erst als das nicht mehr wirkte, bekam ich nach und nach verschiedene Biologika.

Es hat aber lange gedauert, bis ich etwas passendes gefunden hatte, das mir dauerhaft gut hilft und kaum merkliche Nebenwirkungen hat.

Inzwischen lebe ich über zwanzig Jahre mit RA und einem bunten Straus an anderen Erkrankungen, die teilweise als Folgekrankheiten betrachtet werden können. In der Zeit habe ich viele sehr unterschiedliche Medikationen bekommen. Manche halfen garnicht, andere nur kurz, wieder andere hatten nicht akzeptable Nebenwirkungen, mache halfen eine Weile oder sogar einige Jahre.

Was ich dabei gelernt habe ist, dass man den Medikamenten gegenüber unbedingt eine positive Einstellung braucht. Wenn man sich innerlich eher dagegen wehrt und Angst davor hat, ist das oft kontraproduktiv. Unsere Psyche spielt dabei eine ganz wesentliche Rolle. Goße Bedenken gegenüber einer Medikation kann die Wirkung und besonders die Nebenwirkung stark beeinflussen.

Gut wirkende Medikamente könben uns eine gute Lebensqualität ermöglichen. Daher sehe ich sie als meine besten Freunde an. Ich bin zwar froh um jedes Medikament, dass ich nicht einnehmen muss, aber ich bin froh und sehr dankbar, dass ich Zugang zu sehr teuren Medikamenten habe, die mir gut helfen, das Fortschreiten der Gelenkzerstörung aufhalten und mir eine vernünfige Lebensqualität ermöglichen und erhalten. :top:

Nicht die Medikamente machen mir Angst, sondern der Moment, wenn sie gerade mal nicht lieferbar sind. Denn ohne meine Medies geht es mir innerhalb weniger Tage ganz schlecht und ich bekomme starke Entzündungen und Schmerzen.

Es macht also Sinn die Rheumamedies sehr positiv zu betrachten.
Übrigens lese ich schon lange keine Beipackzettel mehr. Ich will erst garnicht wissen welche Nebenwirkungen auftreten können und mich auch nicht unnötig damit belasten.
Im Zweifel lasse ich jemand anderen nachlesen, wenn ich Veränderungen bemerke.

Noch ein Wort zum Cortison aus eigener Erfahrung:
Es ist ein sehr wirksames Feuerwehr-Medikament, man sollte es aber nach Möglichkeit immer nur im Notfall für Stossbehandlungen verwenden. Als Dauermedikation kann es mehr kaputt als heile machen und es ist mitunter schwer wieder davon los zu kommen.

Eine dauerhaft gut funktionierende Medikation ohne Cortison/Prednisolon sollte daher unbedingt das Ziel sein.
Es braucht eventuell aber viel Geduld um die Passende Medikation zu finden. Man muss es einfach ausprobieren, bis etwas gut passt und das ist ganz individuell bei jedem etwas anders.

Falls du noch weitere Fragen hast, fühle dich bitte eingeladen sie zu stellen. :bigok:

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
Oh Danke Manoul. Das ist super ausführlich. Und macht mir definitiv Hoffnung !
Erstmal brauche ich wohl etwas Geduld
Ich habe MTX willkommen geheißen.
Und auch meinen Alltag versucht normal fortzusetzen. 5 Tage Nebenwirkungen nach der 1. Spritze, in der Hoffnung daß es besser wird.
Gestern die 2. Spritze, diesmal in den Oberschenkel. Hatte mich gerade danach angezogen, da begann es wie nach der 1. Spritze
Herzrasen, Unwohlsein. Nach paar Minuten wieder ok.
Schade, aber da hat auch heute der Hausarzt von der nächsten Spritze abgeraten. Und nun wieder zum Rheumatologen. Ob ich vor dem nächsten Termin im Dezember was bekomme, ist fraglich . Die Praxis telefonisch nicht zu erreichen.
Cortison hilft, aber nur bei über 20 mg.
Das ist keine Lösung .
Natürlich wird es zusätzlich kardiologisch abgeklärt.

VG
 
@PaJoJo
Wenn dein Hausarzt dir schon von MTX abrät und du mehrere Tage nach der Injektion deutliche Nebenwirkungen hast, müsste der Rheumatologe das eigentlich als Unverträglichkeit anerkennen und dir etwas anderes verschreiben. Mit der Unverträglichkeit müsste er das gegenüber der Krankenkasse argumentieren können, um ein anderes Medi zu verschreiben.

Ich drücke dir die Daumen, dass du möglichst bald eine andere Medikation bekommst, die dir schnell hilft und die du besser verträgst.

Bei der Wirkung kann es ganz fix gehen und schon innerhalb weniger Tage deutlich besser werden. Oft braucht man aber etwas Geduld und es dauert mehrere Wochen oder sogar Monate, bis eine deutliche Besserung eintritt. Da hilft leider nur ausprobieren und hoffen.

Bei mir kam nach dem MTX absetzen das Arava (Leflunomid) mit Sulfasalazin, jeweils mit Tablettenform. Ob das heute noch so gemacht wird kann ich nicht sagen, bei mir war das vor vielen Jahren so.
Oft wird Arava auch mit MTX kombiniert, das fällt bei Unverträglichkeit natürlich aus.

Ich lese bei dir heraus, dass du mit Spritzen klar kommst?!
Für die Meisten ist das zunächst eine große Überwindung und eine echte Hemmschwelle.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
Mir fällt gerade noch ein, das ich als Notfallmedikament zwischen zwei richtigen Medikationen öfter mal Etoricoxip bekommen habe. Das habe ich auch immer mal als Notfall-Medi genommen.
Etoricoxip ist zwar auch nicht ohne, aber besser als immer nur mit Cortison bzw. Prednisolon dagegen zu halten.
 
Hallo Manoul,

Absolut. Die MTX Spritze ist optimal,
Ich spürte nicht mal einen Pieks.
Deshalb fand ich es auch wirklich praktisch. Thrombosespritzen waren unangenehmer.
Jedoch muss zwingend das Herzrasen abgeklärt werden.
Nun warte ich auf Rückmeldung, ob vielleicht vor Dezember was möglich ist.
Falls nicht, auch ok
Ich kann aktuell einigermaßen laufen, Schultern sind so lala
Die Dominante Hand ist halt seit 4 Monaten in der Orthese.
Die Behandlung sollte schon starten.
Ich hoffe, daß bis Dezember kein weiteres Gelenk dazu kommt.
Das kann ja schnell passieren.
Prednisolon Stosstherapie war schon etwas hilfreich, aber die Nebenwirkungen und Langzeitfolgen zu bedenken.

VG
 
Manoul,

Du hast seitdem wirklich gut Ruhe ?
Was machst Du ausser den Medikamenten noch?Ernährung o. ä. ?
Da habe ich schon ziemlich umgestellt, viel Gemüse, gute Fette, moderate komplexe Kohlenhydrate. Das klappt, reicht natürlich nicht.
Sport hilft mir sehr.
Und manches lässt sich nicht vermeiden,
Mein 17 jähriger mit ME/CFS, ist phasenweise auf den Rollstuhl angewiesen. Er braucht mich dann schon.
 
@PaJoJo

Ich habe seit ungefähr 5 Jahren relativ Ruhe.
So lange bekomme schon ich "Rinvoq" und das funktioniert bei mir bis jetzt dauerhaft ganz gut. Ich hoffe das bleibt auch weiter so.

In den letzten Jahren habe ich vieles umgestellt bzw. versucht für die RA zu optimieren. Eigentlich bin ich kein sehr konsequenter Mensch, aber die Aussicht auf eine bessere Lebensqualität mit mehr Möglichkeiten im Alltag ist schon eine gute Motivation.

Bei der Ernährung achte ich darauf, dass es gute Produkte sind und möglichst Bio oder direkt von Produzenten in der Region.
Ich koche täglich mit frischen Zutaten ohne gehärtete Fette und fast nur mit Pflanzenölen nur selten etwas Butter. Hochverarbeitete Fertigprodukte oder Fastfood gibt es nur ausnahmsweise mal.

Der Fleischkonsum ist stark reduziert und es gibt kaum noch Schweinefleisch dafür aber regelmäßig Fisch und gern auch mal Wild oder einfach auch mal vegetarisch.
Weniger Kolehydrate und möglicht viel Vollkorn und Biobrot oder selber gebackenes Brot.
Süßkram, Schokolade und Knabberzeugs gibt es nur noch sehr wenig und in kleinen Mengen. Dafür viel frisches Obst und reichlich regionale Äpfel.

Seit über 10 Jahren rauche ich nicht mehr und Alkohol gibt es nur selten und dann auch nur wenig.

Sport mache ich in Form von Gymnastik, Dehn- und Balance-Übungen und Muskeltraining seit einem Jahr täglich morgens ca. 20 Minuten. Das vertreibt prima die Steifigkeit aus den Gelenken, macht mich beweglicher und leistunfsfähiger und tut mir wirklich sehr gut.
Dadurch haben sich auch einige Blutwerte verbessert und ich konnte Gewicht und Medikamente reduzieren.

Darüber hinaus versuche ich vielen Dingen gegenüber gelassener zu werden und mehr Spaß und Lebensfreude zu haben und Stress möglichst zu vermeiden.

Nunja ... viel mehr kann man ja kaum noch machen. Das geht auch alles nicht von heute auf morgen, sondern ist eher ein langer Prozess, aber es lohnt sich definitiv. :biggthumpup:

Gleichzeitig empfinde ich es aber auch als ein ständiges "dagegen halten". Es kostet mitunter auch wirklich viel Kraft sich nicht hängen zu lassen und nicht aufzugeben und positiv zu bleiben. :naughty:

Große Hoffnung macht aktuell die Entwicklung spezieller Therapien auf Basis von mRNA-Impfstoffen. Da laufen gerade vielversprechende Studien und es zeichnet sich ab, dass RA mit der Therapie innerhalb von zwei Wochen geheilt werden kann. Die Humanstudien sind sehr erfolgreich und ein entsprechendes Medikament könne in drei bis fünf Jahren auf den Markt kommen.
Das wäre natürlich genial! :xyxthumbs:

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
Ach gut, ähnlich setze ich es auch um

Und ja, Lebensfreude und Qualität steht ganz oben bei mir

Heute bekam ich telefonisch Rückmeldung vom Rheumatologen
Trotz meiner Schilderung mit Herzrasen
Und den deutlichen und langanhaltenden Nebenwirkungen als auch meinem empfindlichen Magen soll ich nun MTX 10 mg Tabletten nehmen. Ich könnte jederzeit abbrechen
Ich spüre starken Widerstand
Den hatte ich vor der 2. Spritze weniger

Jetzt weiß ich nicht, ob ich das machen soll

Ich werde drüber schlafen
Momentan bin ich bei nein

Viele Grüße
 
So ging es mir auch. Leider ist die Wahrscheinlichkeit der Unverträglichkeit recht hoch, wenn man aufgrund von schlechten Erfahrungen schon im Voraus so starke Bedenken gegen das Medikament hat. Das geht oft nicht gut.

Ich würde der Sache aber nochmal eine Chance geben, den Versuch ist es wert.

Plan B wäre es nicht zu nehmen und dem Rheumatologen zu berichten, dass es ganz fürchterlich war und es dir genauso schlecht bekommen ist, wie bei der Injektion, nur dass du von den Tabletten auch noch Magen-Darm-Probleme bekommen hast. So war es bei mir.

Leider musst du damit rechnen, dass dein Abwehrgefühl bei anderen Medikationen auch auftreten kann.
Bitte versuche dir gegenüber den Medies eine hoffnungsvolle, positive Grundeinstellung anzueignen. Das ist wirklich ganz wesentlich.

Und nochmal mein Tipp: Nicht den Beipackzettel lesen! :nono:
Wenn es unbedingt sein muss, lass ihn von jemand anderem lesen und die/der soll die Nebenwirkungen erst garnicht erwähnen.

Das macht einen nur unsicher und schürt Ängste und wahrscheinlich eine unterbewusste Abwehrhaltung. Seit ich keine Beipackzettel mehr lese, fällt mir die Akzeptanz von heftigen Medies viel leichter. Und heftig sind Rheumamedikamente ja eigentlich alle. :hand:

Ich drücke beide Daumen, dass du zeitnah eine Medikation bekommst die dir schnell hilft und die du gut verträgst.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
Hallo Manoul

Ich war heute beim Hausarzt
Und habe gefragt, ob denn eine Allergie auf MTX ausgeschlossen ist? Und daß auch mein Mann die Verantwortung nicht tragen möchte, wenn ich es nochmal nehme.
Das verneinte er und versteht auch sehr, daß ich nicht experimentieren will
Ihm tut es nur leid, daß sich die Behandlung jetzt etwas verzögert.
Er hätte gerne mehr Möglichkeiten.
Also rufe ich beim Rheumatologen an und vorher überlege ich noch, was ich sage.

Und nein, ich habe den Beipackzettel nicht gelesen.
Beruflich allerdings vorbelastet. Ich bräuchte eine Gehirnwäsche

Zumindest konnte ich einigermaßen und gut sonnengeschützt am Wochenende Wandern.
Die Quittung kommt natürlich,
Aber etwas Freude zählt mehr.

Viele Grüße PaJoJo
 
Hallo @PaJoJo

Tjaa ... eigentlich hat eine berufliche Vorbelastung (ich vermute mal medizinisch oder pharmazeutisch) hier ja viele Vorteile ... aber wo Licht ist, ist natürlich auch immer Schatten. :biggthumpup:

Dem Arzt würde ich genau das oder so ähnlich erzählen, was ich weiter oben schon mal geschrieben habe:
"Tabletten nicht nehmen und dem Rheumatologen berichten, dass es ganz fürchterlich war und es dir genauso schlecht bekommen ist, wie bei der Injektion, nur dass du von den Tabletten auch noch Magen-Darm-Probleme bekommen hast".

Um mehr Überzeugungskraft zu erzeugen, darf man hier auch gern mal ein bischen dicker auftragen und berichten, wie schlimm unverträglich es ist und wie schlecht es einem damit geht und dass du das freiwillig nie mehr einnehmen wirst ... oder so ähnlich. Aber im Grunde brauchst du dabei ja nur bei den Fakten bleiben.

Ich bin mir sicher, dass den Rheumatologen schon klar ist, dass viele Menschen MTX überhaupt nicht gut vertragen und dass es hier eigentlich in erster Linie um Kosteneinsparungen geht, weil MTX nunmal verhältnismäßig günstig ist. Eigentlich ist es ja auch garkein Rheumamedikament sonden kommt aus der Chemotherapie und wird einfach viel schwächer dosiert. Daher wird ein verantwortungsvoller Doc auch nicht auf die MTX-Einnahme beharren und dir direkt eine andere Therapie vorschlagen.

Es freut mich wirklich, dass du noch wandern kannst. Und manchmal lohnt es sich einfach auch die anschließende Quitting inkauf zunehmen und einfach mal ganz normale Dinge zu tun.
Ich mache das auch öfter und meistens ist es das auch wert, auch wenn danach mal eine Weile Schmerzen angesagt sind.

Mir ist Aktivität und Lebensfreude auch sehr wichtig.
Meine Devise ist: "Ich leide nicht an Rheuma, sondern ich lebe mit Rheuma. Es bekommt in meinem Leben soviel Raum, wie es braucht, aber auch nicht mehr".
Unser Denken sollte nach Möglichkeit nicht stängig um Krankheiten kreisen. Das tut nicht gut und hilft auch nicht weiter.

Liebe Grüße und gute Besserung wünscht Manoul ;)
 
Hast Du eine Ahnung, warum Biologika als so bedenklicher dargestellt werden als MTX ?
Ich lese so viel Gutes darüber

Habe heute gleich eine Terminanfrage in der Uni Hautklinik gemacht.
Zur Allergie Abklärung.
Hatte schlimm auf Langzeit ekg Pflaster reagiert letzte Woche,
Und habe MTX mit drauf schreiben lassen
Wer weiß, was rauskommt
Und Termine dauern mindestens 6 Monate ehe man sie bekommt
 
@PaJoJo

Ich vermute, das MTX eher ein bisschen verharmlost wird.
Und nunja ... viele haben Bedenken bei Biologika, weil hier Gentechnik eine Rolle spielt und weil die Beipackzettel sich teilweise doch recht gruselig lesen. Das kann natürlich auch Angst oder zumindest Skpsis auslösen.

Mir ging es da zunächst auch nicht anders. Ich hatte das Gefühl mich zu vergiften anstatt meinen Status zu verbessern.
Nachdem ich aber schon diverse unterschiedliche Biologika bekommen hatte und es teilweise ja auch zeitweise tolle Verbesserungen gab, habe ich meine Bedenken komplett über Bord geworfen.

Heute weis ich meine Medies sehr zu schätzen, denn sie sichern mir auf Dauer Lebensqualität und verhindernnden Verfall.
 
Hallo PaJoJo,

ich lese hier still mit und wollte dir einfach sagen, dass du mit dieser Verunsicherung nicht allein bist. Ich bin selbst seit rund zehn Jahren in rheumatologischer Behandlung, und auch bei mir hat nicht jede Therapie auf Anhieb so funktioniert wie erhofft.

Was mir geholfen hat: Fragen und Nebenwirkungen vor dem Termin aufschreiben, am besten mit Datum, und dem Rheumatologen ganz offen sagen, wovor man Angst hat. Bei dir ist ja schon einiges zusammengekommen: das Herzrasen nach beiden Spritzen, die Einschätzung vom Hausarzt und dazu die Allergieabklärung. Das ist eine gute Grundlage, um gemeinsam über Alternativen zu sprechen. Und wie Manoul schon geschrieben hat: Wenn MTX nicht passt, heißt das nicht, dass es keine anderen Wege gibt.

Ich drücke dir die Daumen, dass du nicht bis Dezember warten musst!

Liebe Grüße
Stillwasser
 
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