Neuankömmling SAPHO oder Bechterew

[BARO1402]

Hallo Zusammen,

Ich möchte mich kurz vorstellen:

Mein Name ist Roland. Bei mir hat das ganze vor ca. 5 Jahren angefangen. Mit Schmerzen in der Schulter. Nach langen hin und her mit Ortopäden (Die nichts feststellen konnten und auf Verspannungen tippten) kahm dann auch noch der ISG Bereich hin zu. (Anfangs Ischiasnerv). Alles was gemacht wurde hat nicht geholfen, die Schmerzen blieben.

Seit November letzten Jahres wurden die Schmerzen immer schlimmer. Bis mich meine Hausärztin schlieslich zum Rheuma Arzt überwiesen hatte(Verdácht auf Fybriomyalgie).
Dann ging es recht schnell. Blutentnahme und da war es HLA B27 Positiv. Sicher war sie sich nur noch nicht. Einige Untersuchungen folgten MRT;CT;Röntgen.
Meine Schmerzen verschlimmerten sich immer mehr bis sie sich entschied mich nach Baden-Baden in die Rheume Klinik überwies. Dort war ich 3 Wochen Stationär und kahm dann mit Der Diagnose Bechterew DD. SAPHO-Syndrom DD. beg. Psoraris-Athritis nach Hause.
Seither bin ich zu HAuse und Bekomme einen Schmerzschub nach dem anderen.

Zur Zeit habe ich einen richtig heftigen Schub der mich Nachts wach hält.

Als Medikament nehme ich zur Zeit ein:
4 x 1 IBU; 3 x 1 Parazetamohl 500; 3 x Valeron 50/4; zur Nacht Valeron 100/6 und Amitiptylin-dura 25mg
selbst das hilft nicht immer
Ab Montag METEX FS 15 mg 50MG/ML

Meine Rheuma Ärztin Tippt auf das SAPHO-Syndrom. Denn die Symthome würden darauf sprechen:
Enzündungen der Achillisehe,ISG beidseitig, rechtes Schultergelenk mit Brustbeingelenk. Hautveränderungen an den Fingern und Füßen. Stark entzündetes Zahnfleisch. Zudem noch die Muskel und Sehen Schmerzen im ganzen Körper.

Ich frage mich so manche Nacht, wie soll ich das alles bewältigen

grüße

 

[karine]

guten morgen

ich hoffe doch du konntest in dieser nacht etwas schlafen!!!
das alles klingt für mich doch sehr vertraut und ich denke es ist gut, wenn du mit dem mtx anfangen kannst. leider wirkt das ja nicht sofort, sondern braucht einige wochen und leider wird immer erst damit angefangen. sehr oft ist es aber so, dass mtx alleine nicht reicht. wenn das bei dir der fall sein sollte dann warte nicht zu lange und dränge noch auf ein weiteres basis medi!
wenn du mehr infos suchst und andere betroffene guck doch mal nach unter:

www.sapho-syndrom.de

ich wünsche dir jetzt trotz allem einen schönen 4-ten adventssonntag und grüsse dich herzlich aus der schweiz

karine

 

[Lydia10]

Hallo Roland

Ich hab auch seit 5 Wochen schlimme Schmerzen in der LWS.
Morgen gehe ich zur Ärztin wegen den aktuellen Blutwerten.
Auf jeden Fall hatte ich noch nie so starke und so lange Schmerzen
im Rücken. Ich denke schon, dass es etwas chronisches seit könnte.
Ich hab ne Frage an dich: Wie war dein Klinik-Aufenthalt in der
Rheumaklinik Baden-Baden? Das ist nämlich direkt vor meiner Haustür.
Wie waren die Ärzte, hat es was gebracht?
Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.
Herzl. Grüße Lydia

 

[BARO1402]

Hallo Lydia,

ich mus sagen in Baden Baden war es wirklich klasse.
Das ist eine Reha Klinik. Die stellen Dich dort auf dem Kopf und lassen Dich erst gehen wenn sie eine Diagnose haben.
Ärzte, Pfleger und Therapeuten waren alle Super. Das Essen war auch recht gut. Frühstück so viel wie man konnte, das habe ich auch ausgenutzt, denn das Mittag- und Abendessen, war nich immer ausreichend. Aber die Innenstadt ist auch nicht weit.

Ich soll jedes Jahr für mindesten zwei Wochen kommen. Ob ich jedes Jahr hingehe lass ich offen. Aber ich weis eines ich werde wieder hingehen, wenn es nicht mehr anderst geht. Denn da fühlte ich mich gut aufgehoben. Ich kann es nur empfehlen.
Gebracht hat es mir schon etwas, ich bin mit weniger schmerzen zurückgekommen und wusste was ich habe.

grüße Roland