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schattenwölfin

Neues Mitglied
stell jetzt meinen beitrag mal hier rein :)




erst einmal hallo, ich bin auf der suche nach etwas mehr "klarheit" auf das forum hier gestoßen und poste mal meine lage.also ich bin seit einigen monaten krank und es wird immer schlimmer, mittlerweile ist meine symptomliste ewig lang.anfang januar war ich wegen verdacht auf MS in einer reha-/parkinsonfachklinik, die diagnose wurde aber widerlegt (MRT, Liqour und NLG waren ok). das einzige was man fand waren:

ANA nukleolär 1:320 (die dazugehörigen ENA waren negativ)---> arzt meinte das die ANA-werte nicht pathologisch sind, könnte vorkommen

borrelioseserologie IgG und IgM schwach positiv (der Immunoblot den dann ein anderer arzt JETZT erst gemacht hat, ist aber negativ)


ich war im april noch bei einem rheumatologen, weil die symptome (wie schübe) in länge, vielfalt und so immer mehr zunahmen.
der arzt hat mich komplett durchgeröngt und dann gesagt, das ich kein rheuma bzw. keine autoimmunerkrankung habe.

seit ende mai habe ich extrem probleme, und nicht nur mich belastet es sondern auch die mitmenschen die mich gerne haben, werden immer "dünnhäutiger".
die ärzte sagen entweder es sei psychisch oder sie haben keine ahnung.
ich bin kein arzt, ich weiss nicht was ich habe, aber es ist sicher nicht rein psychischer natur.
nun zu meinen fragen (ev. kann die ja jmd beantworten *g*)
ist ein ANA-wert 1:320 mit Symptomen wirklich nicht relevant?
kann eine erkrankung wie zb sklerodermie oder so auch aktiv ohne ENA-wert sein?
sollte man nicht auch ANCA untersuchen???? (ich bin 25 jahre und habe SICHTBARE durchblutungsstörungen zb verfärbte füße und hände, venen entweder bleistiftstrich dünn oder extrem angeschwollen (unter anderem))
kann ich auch eine aktive borreliose haben, die im bestätigungstest negativ ist und die ANA erhöht?
danke im voraus,
:):viking:
schattenwölfin
 
Hallo Schattenwölfin,

herzlich Willkommen hier bei uns...

Klar, ich denke bei erhöhten ANA sollten die Ärzte weiteruntersuchen...

Wenn Deine Gefäße verrückt spielen, dann solltest Du Dir einen intern. Rheumatologen mit Spezialgebiet Kollagenose suchen, der sich auch mit den selteneren Formen wie die Vasculitis oder Sklerodermie kennt... oder

http://www.angiologie-online.de/sklerodermie.htm

http://www.sklerodermie-selbsthilfe.de/

Das Vasculitis Forum wird ärztlich unterstützt und soll sehr gut sein... Einige von uns sind da auch gemeldet... und das wäre das Sklerodermie-Forum

Ansonsten wäre ein Angiologe der gefragte Spezialist...

Wegen des MS-Verdachtes:
Hast Du denn auch Muskelschmerzen und Muskelschwäche?

Wurden sämtliche (!!!) Antikörper der Schilddrüse mal abgescheckt?

Im " Ich bin neugierig" habe wurde ein Thema angepint:

Tipps für Neugierige

Da sind ganz viele Infos und Tipps enthalten, was Du so noch alles im Allgemeinen machen kannst.

Ich kann mir nicht so ganz vorstellen, dass die richtig sichtbare Dünnhäutigkeit etwas mit der Psyche zu tun hat...

Gute Besserung und viele Grüße
Colana
 
Hallo Schattenwölfin und herzlich willkommen,

Ich würde mir eine Symtomenliste machen, auch von Symtomen die vielleicht mittlerweile verschwunden sind und zu einem internistischen Rheumatologen gehen. Evtl. ein anderer als bisher um eine 2. Meinung zu bekommen. Die ANCA hätte man auch bestimmen sollen, schon wegen der Venenzeichnungen. Die blauen Hände sind vermutlich ein Raynaud-Syndrom. Die ANA und die ENA-Werte sollten in regelmäßigen Abständen kontrolliert werden. ENA können erst im weiteren Verlauf positiv werden.
Bei einer Borreliose soll es keine ANA geben. Allerdings werden auch mal leicht erhöhte Borelliosewerte bei Kollagenosen gefunden ohne dass eine solche vorliegt.
 
ganz vielen lieben dank für die antworten....

leider gottes habe ich keinen arzt der mich unterstützt, sprich ich muss alles selber machen und habe erst ende september in der uniklinik in ulm einen termin.
der arzt der mich grad behandelt, gibt offen zu, das er überfordert ist. als ich ihn aber gebeten habe druck zu machen in der klinik, damit ich früher einen termin bekomme, meinte er nur, wenns so schlimm ist soll ich halt in die notaufnahme :eek:...hm, und der neurologe zu dem ich musste, sagte das man so viele symptome gar nicht haben kann. das wäre ein somatisierungsstörung und die ANA seien doch noch "normal". zudem hat er mir essstörungen unterstellt :confused: *häää* und gesagt ich soll ins fitnessstudio, ich hätte ja kaum muckis und zitter ja schon beim "seiltänzergang". ich hätte heulen können, weil ich ja deswegen ua zu ihm geschickt wurde, weil eben auch meine muskeln "spinnen".
auf grund der ominösen erkrankung habe ich jetzt auch meine kündigung erhalten, und das wird mir nun so unterstellt, dass meine psyche nun deswegen verrückt spielt und somatisiert.
ich habe auch eine symptomliste und fotos mit genommen, da sagte der arzt das sei typisch für junge frauen die somatisieren... und zu den verfärbten füßen und händen meinte er das käme von der hitze, als ich sagte, an dem tag hatte es nicht mal 13°grad, hat er mich angefahren ob ER medizin studiert hat oder ICH!!!
schilddrüse wurde glaub ich im januar mit tsh-basalwert und ft3 und ft4 kontrolliert und war wohl ok. deswegen wurde kein zb TPO oder so gemacht. meine BSG war wohl auch ok, deswegen ist der arzt au der meinung das ich nichts habe. lediglich blutzucker und hämatokritwerte waren etwas erhöht. irgendwie bin ich echt am verzweifeln... ich will mein leben wieder haben :sniff:
habt ihr auch so probleme mit den ärzten???
kennt ihr "gute ärzte" am bodensee (ev.)????
danke *g*:cat:
 
hey Colana,:a_smil08:

an SD habe ich bei Schattenwölfin uch schon gedacht.
Bei mir kommt die "Dünnhäutigkeit" auch von der Hormonstörung.

Und eine SD Erkrankung nur über die FTs auszuschliessen scheint mir wenig plausibel.
Auch vor meiner Hashi Diagnose waren meine Werte "in der Norm" und trotzdem hatte ich Beschwerden.
Erst beim Sono und dem AK Test wurden TPOs und ein paar TRAK nachgewiesen.

LG
Mela
 
Die Diagnosestellung dauert oft lange und es scheint für manche Ärzte oft einfacher zu sein mit der Psychoschiene daherzukommen. Sicher könnte einiges zu Hashimoto passen, da gibt es auch erhöhte ANA.
Ob da aber auch die Gelenke auffällig geschwollen sind?
Es bestand ja auch mal ein MS-Verdacht. Bei Kollagenosen mit Beteiligung des ZNS kann es zu ähnlichen Symtomen wie bei MS kommen. Da gehört vieles abgeklärt.
Das ANA-Muster ist nucleolär. Das sagt zwar nicht viel. Aber hinter diesem Muster könnte sich ein Überlappungssyndrom zwischen Dermatomyositis und Sklerodermie verbergen. Der entsprechende ENA "PM-SCL" wird aber selten auch postiv. Umso mehr sind die Symtome wichtig und gute Ärzte die sie deuten können.
 
liebe schattenwölfin,
du musst auf jeden fall weitersuchen, nach einem arzt, der dich ernst nimmt!

ich bin in einer aehnlichen situation, mittlerweile war ich bei drei rheumatologen, die sehr sehr unterschiedlich reagiert haben:
eine sagte, sie hat keine idee (fand ich ok),
einer meinte ich waer ein psycho,
die dritte hat mich in eine rheumaklinik ueberwiesen, Va kollagenose.

es ist eine ganz bloede situation und es ist schrecklich, wenn man immer das gefuehl hat, dass man mit seinen beschwerden "nicht durchkommt", weil laborwerte nicht klares hergeben. aber es gibt aerzte, die auch symptomorientiert behandeln.

da sagte der arzt das sei typisch für junge frauen die somatisieren...
Zum Vergrößern anklicken....
ich wuerde eher sagen: es ist typisch fuer aerzte, dass sie bei jungen frauen immer denken, dass diese "somatisieren" -- mir geht das derart auf den nerv :mad:

neben der krankheit kostet der umgang mit aerzten furchtbar viele nerven, finde ich. aber du musst weiter suchen, bis du jemanden findest, bei dem du dich aufgehoben fuehlst!

poste doch mal deine symptome hierher.

alles gute!
emmma
 
Hallo Emmma,

ja das mit dem somatisieren ist eine beliebte Ausrede wenn niemand mehr weiter weiss oder wenn man Kosten für weitere Untersuchungen sparen will.

Bevor mein Hashi rauskam hat man auch gesagt ich somatisiere, hätte ein BurnOut und sollte mal mein Leben ordnen.
Also habe ich alles was mich angeblich krank machte verändert.
Habe mich scheiden lassen (weil die Ehe ja der Auslöser war), habe mir einen neuen Job gesucht (wei ich gemobbt wurde).
Nur ging es mir komischerweise trotz der Veränderungen immer schlechter. Bis dann ein paar Jahre später (und bei immer schlimmer werdenden Symptomen) eben herauskam dass meine Schilddrüse schrumpft und keine Hormone mehr macht.
Und da die SD ja der Motor für den ganzen Körper ist, war bei mir alles durcheinander (Verdauunssystem, psych. Belastbarkeit, Herzschlag, Haar- und Nagelwachstum )
Was so ein kleines Ding wie die SD anrichten kann weiss nur der, der es selbst erlebt (hat).

Mela
 
hallo schattenwölfin,
habe auch den verdacht, dass die sd verrückt spielt. hab auch hashi der nicht erkannt wurde. aber zu den ana werten würde das doch auch gut passen. du sprachst über eine eventuelle borreliose, hattest du denn einen zeckenbiß?
laß dich bloß nicht abspeisen. wenn die ärzte nicht weiterkommen ist es immer irgendwas anderes. wogegen rheuma oder hashi sind auch super schwer nachweisbar, vor allen dingen wenn man nur erhöte anas hat. bei mir ist 2 jahre nix erkasnnt worden, wurde nur 20 kilo dicker. und dann war sie weg. die sd.
lg.
gini
 
Hallo Gini,

das klingt alles sehr bekannt. Bei mir hat die Diagnose Hashi auch mehrere Jahre gedauert. Bist Du auch im Hashi Forum aktiv?
Bin immer wieder erstaunt wieviele Hashis Rheuma oder Fibromyalgie haben.
Hashi und MS scheint ausserdem auch recht häufig zu sein.

LG
Mela
 
hallo mela
ja da lese ich auch mit. ich finde nur, dass ist so wahnsinnig viel. da muß man sich erst mal durchlesen.
das mit den hashis und rheumis ist denke ich erklärlich, weil ja alles eine autoimmunerkrankung ist. insofern hängt das alles zusammen.
schattenwölfin hat ja auch in einem anderen thread ihre ganzen symtome geschildert. echt heftig.
also rh.- klinik halte ich für umbedingt erforderlich. denn bevor sie die ganzen ärzte durchhat ist nächstes jahr weihnachten
lg gini
 
Ja Gini,

Hashi ist insofern ein komplexes Thema alsdass oft noch viele ander Hormone gestört sind. Da die Zusammenhänge zu erfassen dauert.
Ich habe in 5 Jahren Hashi Forum viel gelernt und lasse mir beim Doc nicht mehr so schnell ein X für ein U vormachen wenn es heisst.
Hashi macht nix und alles nur rein psychisch.
Habe viel gelesen zu dem Thema unter anderem das Buch von Leveke Brakebusch.
Eine sehr nette Ärztin die selbst Basedow und Lupus hat und daher weiss was den Pat. fehlt.

LG
Mela
 
:a_smil08:ja meli,
ich muß mich da einfach noch mehr mit beschäftigen. hab das zwar schon sehr lange, aber nicht so viele symptome. hab halt nur irre zugenommen. dieses gluckern war nicht so schlimm. dann das herzrasen, naja hat man :uhoh:schon mal. dieser riesen kloß im hals ok, aber wir sind ja nicht im hashi forum. aber trotzdem ist bei schattenwolf doch unbedingt handlung angesagt
lg gini
 
Hey Gini,

ja das ist schon alles seltsam.
Ich war vor ein paar Wochen beim Orthopäden wg. Knieschmerzen aber auch der hat nix gefunden.
Keine Arthrose oder so und Meniskusschaden kommt auch nicht direkt in Frage weil die typischen Schmerzen beim Drehen des Knies fehlen.
Schmerzen habe ich dennoch, richtig dolle Schmerzattacken die aufflackern und wieder mal verschwunden sind......
Na..vielleicht findet der Rheumatologe ja was.

Mela
 
ich muß mal kurz andeuten, dass es unheimlich verwirrend ist mit den beiden threats von schattenwölfin man muß dauernd hin und her springen.vielleicht gibt es die möglichkeit das irgendwie zusammenzulegen?
weiß ja nicht bin da bisschen blöd.
gruß gini
 
Hallo schattenwölfin,
es ist durchaus möglich, dass du eine Borreliose hast, obwohl der Bestätigungstest negativ ist. Die Borreliosetests sind sehr unzuverlässig und jeders Labor verwendet einen anderen Test. Der kann in einem Labor negativ und im andern positiv sein.
Bei einem postiven oder schwach positiven Ergebnis im ELISA Suchtest wrde ich den noch einmal näher nachgehen und mich genau informieren.
z.B. hier:
http://www.borreliose-bund.de/
Dort gibt es auch ein Forum und dei Adressen aller Selbsthifegruppen die dir näheres sagen können.

LG
Milo
 
hallo schattenwölfin, ich hätte gerne nochmal die frage gestellt ob du einen zeckenbiß hattest? ich glaube dass hast du noch nicht beantwortet, oder?
ansonsten gebe ich allen anderen aussagen vorher unbedingt recht.
lg,
gini
 
Ein erinnerlicher Zeckenbiss ist doch bei einer möglichen Borreliose überhaupt nicht errforderlich.
Die Mehrzahl aller Zeckenbisse werde gar nicht bemerkt!
Junge Zecken, wie Nymphen sind nur ca. 1 mm groß.
Zeckenlarven sogar kleiner als 0,5 mm und mit blosem Auge fast überhaupt nicht zu erkennen.
Wer sich sich schon täglich am gesamten Körper incl. Genitalbereich mit einer großen Lupe ab ?
Nur in den Medien werden immer fälschlich, durch stark vergrößerte Bilder die Zecken als wahre Monster dargestellt.

Gruß
Milo
 
hallo milo, du hast schon grundsätzlich recht. ich selber habe schon drei gehabt und mir entfernt. aber es gibt natürlich stelle, möchte gar nicht erläutern wo, wo man sie nicht findet. aber die werden ja größer, jelänger sie drin sind, und da bemerkt man sie dann schon. wollte dass auch einfach nur mal so wissen. dann wäre die aufklärungschance vielleicht etwas größer. aber grundsätzlich stimmt dass schon was du schreibst. die borreliose ist manchmal auch erst nach 1-3 jahren nachweisbar, hat mir jedenfalls mal ein arzt so gesagt. bin mir aber auch nicht sicher. wir haben übrigens noch son thema im forum. über zeckenimpfungen, schon gesehen?
liebe grüße,
gini:a_smil08:
 
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