neu und ziemlich verunsichert

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von dina84, 30. März 2011.

  1. tina71

    tina71 Registrierter Benutzer

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    Gibt es etwas Neues ?

    Hallo Dinah, hallo Uschi und alle anderen,

    puh, eine harte Woche war das ! Könnte direkt drei Tage durchschlafen ( leider nicht möglich :( ). Wie geht es bei Euch ?
    Dinah, hast du jetzt neue Ergenbnisse ? ich habe mir deine Blutwerte nochmal angesehen, es sieht so ja ganz gut aus. Wurde keine BSG gemacht ? Der ANA Wert ist mit 160 grenzwertig, das Muster passt zum Lupus. Die Igg ist für mich nicht klar - dort steht nur kleiner als - ist der Wert erhöht ?

    Wurde bei dir bereits ein Allergietest ( wg. Urtikaria - Histamin ) durchgeführt und was ist grundsätzlich mit der Bauchspeicheldrüse ( Durchfall ? ) Lactoseintoleranz oder Glutenunverträglichkeit - ausgeschlossen ?
    Ich habe mal gelernt, ein guter Mediziner bündelt alle Symptome zu einer (passenden) Diagnose, manchmal allerdings kann man ja durchaus "Läuse und Flöhe" haben.....
    Um Lupus zumindestens "einkreisen" zu können, sollten da die antiDns AK bestimmt werden - wenn die positiv sind, ist man doch ein ganzes Stück weiter. Und da der Lupus so viele unspezifische Symptome macht, wäre einiges erklärt.
    Mensch, ich drück die Daumen, dass du da mal weiterkommst !

    Ich war heute bei meiner Neurologin - EEG o.B, Gefäße auch Ok. Dann fing sie an mit " wenn sie keine Kollagenose hätten, wäre das MRT zu vernachlässigen" ( ach nee, ohne Kollagenose würde ich gar nicht bei ihr auf dem Stuhl sitzen, sondern hätte mein Leben wieder !!!) und bei meinen Symptomen könnte man auch an eine Depression denken... uargggg - genau !! Dass jahrelange Fehldiagnosen mir geschadet haben, da ich über einen viel zu langen Zeitraum mit chronischen Schmerzen und Erschöpfung rumgelaufen bin, kann sicher zu "Vergesslichkeiten" und "Wortfindungsstörungen" führen - aber das ist DOCH KEINE DEPRESSION :eek:
    Ich mußte mich echt beherrschen, nicht wütend zu werden. Habe ihr erklärt, dass ich natürlich seelisch nicht auf dem Höhepunkt meines bisherigen Lebens stehe - vor allem, weil ich die Zukunft jetzt für noch unberechenbarer halte, als sie es sowieso schon ist und auch existenzielle Ängste habe. Hätte ich keine Symptome, wäre ich auch seelisch und / oder psychisch wieder voll da - also möchte ich bitte, dass die Damen und Herren Dr.med. sich primär damit befassen, mich wieder so fit wie mögich hinzubekommen - um meine Seele und Psyche kümmere ich mich schon selbst...... wenn die nicht weiterwissen kommt eben immer diese "Vermutung". Hätte ich nun so gar nichts, könnte ich das ja verstehen. Aber so - ich denke schon, dass sich da der Lupus bemerkbar macht.

    Ihr Lieben, ich hoffe, ihr habt ein gutes Wochenende. Wenig Stress und auch wenig Schmerzen. Ich grüße euch herzlich,
    die Tina :vb_redface:
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Ihr Lichtblicke !

    Liebe Tina, liebe Dinah,

    ach - das war wieder eine Nachricht, die ich verschlungen habe - zumal das alles mir soooo bekannt vorkommt...

    Mein Schmerzdoc saß mir in der schlimmsten Zeit der reaktiven Arthritis (ich konnte nicht sitzen vor Schmerzen, mir war schmerzbedingt ständig k...übel...) mal gegenüber und sagte: "Ich glaube, ihre Stimmung ist aber auch nicht die beste - ob wir da nicht mal psychologische Hilfe nutzen...?" (diese Frage hat er übrigens mit 36 Euro als psychosomatisch orientiertes Gespräch in Rechnung gestellt) - Darauf habe ich geantwortet, dass es wohl keiner Seele gut tut, wenn sie derartige Schmerzen aushalten muss und dass ich sicher wieder besser drauf bin wenn es mir körperlich nicht mehr so schlecht geht.
    Ich finde es ja grundsätzlich o.k., wenn man die Ganzheit betrachtet - wenn man also die Folgen der Erkrankung auf die Psyche mit im Auge behält - aber ich reagiere mittlerweile sehr empfindlich darauf, wenn ich denke, man tut meine Beschwerden als psychische Reaktion ab. Das ist mir 8 Monate lang passiert, als nach einer Knie-OP meine Kniescheibe gebrochen war (Murks-OP) und man immer nur dachte, das kaputte Knie täte halt weh oder ich "stelle mich an" - bis irgendwann ein Arzt auif die Idee kam, doch mal ein MRT zu machen - großes Entsetzen und Verzweiflung bei den Ärzten, weil es dann für eine Therapie zu spät war. Seitdem werde ich etwas allergisch, wenn man mich bzw. meine Beschwerden nicht ernst nimmt - und trotzdem passiert mir genau das immer wieder - vielleicht weil ich immer zu "tapfer" rüberkomme.

    Nun denn - genau wie du das schreibst - so wünschte ich mir das auch: Wenn Ärzte das Bestmögliche aus der Situation rausholen und einem Patienten einfach das Gefühl geben würden, ihn ernst zu nehmen - dann wäre echt viel erreicht.

    Bei mir ist irgendwie alles noch immer unerfreulich. Die Biopsie (die Narben im Gesicht finde ich schon beachtlich und störend) war unauffällig - kein Lupusnachweis, sondern eine ausgeprägte Rosacea (also auch Vorsicht mit Sonne, Kälte, scharfen Getränken...). Allerdings betonte die Hautärztin mehrfach, dass dieser Befund durch die wochenlange Cortisoneinnahme sicher auch verfälscht worden sein könnte - ich müsse Lupus weiter im Blick behalten. Ja - was denn nun? Habe ich mir jetzt im Gesicht rumschnibbeln lassen - nur um zu hören, "tja Pech gehabt, dass die anderen Ärzte sie nicht vor der Cortisoneinnahme erst einmal zu mir geschickt haben..."?

    Mein ANA-Wert war mit 800 ja nicht atemberaubend hoch und das homogene Zellmuster kann sicher viel bedeuten (Anti-dsDNS war mit 23 unauffällig) - aber irgendwie bin ich jetzt genauso schlau wie vorher und um 2 Narben reicher.
    Dass es vielleicht nur die reaktive Arthritis ist, die mir solche Beschwerden - zu den orthopädischen Problemen - macht, mag ja sein, aber irgendwie ist es mir immer noch nicht ganz geheuer.
    Zumal ich den Eindruck habe, dass sich die Ärzte mit den Kollagenosen wirklich nicht besonders gut auskennen. Ich werde vermutlich doch mal zur Rheumaambulanz nach Düsseldorf fahren - aber das bringt jetzt mit der Cortison-Therapie ja auch nicht so viel, weil die Werte ja bereits verfälscht sind.

    Insgesamt habe ich das Gefühl, dass meine Batterien langsam leer sind. Gestern musste ich neben dem Fädenziehen auch noch zur Augenarztkontrolle (war mal wieder ein Urlaubstag nur für Arzttermine - grrr). Die Hornhaut hat sich verbessert (war im Rahmen des schlimen Schubes so entzündet, dass ich einige Tage kaum etwas sehen konnte), aber dafür ist der Augeninnendruck extrem hoch - hatte ich noch nie - könnte wohl eine Folge des Cortisons sein, wie der Augenarzt sagte.
    Mein Osteopath meinte einmal, er hätte die Sorge, dass bei mir neben den organischen Problemen irgendwann die Medikamente zu massiven Problemen führen würden. Magen, Kreislauf... merken die Mittel ja schon lange - aber was soll ich machen - ohne geht es überhaupt nicht. Und mit sind die Schmerzen noch so stark, dass sie trotzdem meine Lebensqualität deutlich einschränken.
    Ich müsste mich schon total zudröhnen (und hätte dann auch kaum Lebensqualität), um auf einem Level zu sein, das wirklich o.k. wäre.
    Heute morgen wusste ich mal wieder nicht, wie ich die ersten Schritte überstehen soll - gleichzeitig massive Magenkrämpfe (Irgendwie vertrage ich das Lodrota wohl doch nicht so gut) - ich habe die Nase manchmal so voll von dem ganzen Mist!!
    :rolleyes:
    Sorry, dass ich mich hier so ausgeheult habe - musste irgendwie mal raus und mein Mann leidet schon so mit, den will ich da auch nicht immer belasten...

    DANKE fürs Lesen und euch ein schönes Wochenende (tolle Sonne - aber mit der Narbe soll ich nicht rein - da kann ich ja schon mal üben wie das demnächst ist - aber mit Lichtschutz wird es schon gehen...)
    :)
    Uschi
     
  3. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,

    @Tina und Anurju

    am Mittwoch ab 12Uhr kann ich mit dem Anruf der Rheumatologin rechnen, ich bin ja echt gespannt auf die Blutergebnisse...

    Zu den von mir eingestellten Blutwerte kann ich nur sagen, dass mir mitgeteilt wurde ALLES sei in Ordnung...Dass der ANA grenzwertig ist habe ich im Internet gelesen, keiner der Ärzte hatte auch nur ansatzweise in Erwähgung gezogen, dass ja auch bei ca. 5 % nen negativer oder grenzwertiger ANA vorhanden ist und trotzdem eine Kollagenose besteht...Den Magnesiumwert finde ich noch relativ niedrig, jedenfalls dafür dass ich seit ca. 1 Jahr tgl Magnesium 400 zu mir nehme...

    Ansonsten gehts meinem Bauch langsam etwas besser, allerdings kämpfe ich mit Kopfschmerzen...Gestern war ich so im Eimer, dass ich von 14-16Uhr geschlafen habe (mein Freund hatte zum Glück frei)...Die Kopfschmerzen, die ich gestern hatte, fühlten sich sehr komisch an, also ganz anders als sonst...Links hatte ich das Gefühl, dass jmd. in meinem Kopf an einem Nerv zieht und wieder loslässt, nur eine Stelle, das war echt unangenehm...Später wars dann der ganze Kopf, nach dem Schlafen wars aber fast weg:confused:Sehr merkwürdig...

    Ach ja, die gute alte Psyche, mir wurde schon so oft gesagt, ich hätte eine ausgeprägte Depression (!?), bin dann irgendwann selbst zum Psychologen und da hatte ich endlich meine Bestätigung, dass ich weder depressiv noch sei, noch dass meine Beschwerden von der Psyche kommen würden...Deshalb habe ich auch den Hausarzt gewechselt...Ich durfte mir 3 Jahre lang anhören, ich hätte was am "Kopf", ich werd inzw. echt agressiv wenn mir jmd. damit kommt...Ich meine, was erwarten die denn, wenns einem tgl. schlecht geht, dann ists doch total NORMAL, dass auch die Seele darunter leidet...Aber die Seele leidet aufgrund unserer körperlichen Beschwerden und nicht so wie viele es rüberbringen, dass unser Körper unter der Psyche leidet!!!

    Meine Haut hat auch total gelitten, mit Schminke geht das immer noch, aber ungeschminkt echt der Horror, dabei hatte ich auch als Kind sooooo wunderschöne Haut...

    Ich vertraue fast keinem Arzt, vor allem nicht denen im Krankenhaus...Ich war mit meiner Tochter an einem Sonntag in der Notaufnahme, weil sie sehr hoch fieberte und ganz rasselnd, quietschend geatmet hatte (ich als Laie habe gehört dass es eine Lungenentzündung ist) und die Assistenzärztin hatte doch tatsächlich behauptet, es sei alles ok, die Lunge sei frei (meine Tochter muss auch ein Asthmaspray nehmen, weil sie immer bronchial verengt ist)...Am nächsten Tag bin ich dann zur Kinderärztin und siehe da, meine Tochter hatte eine Lungenentzündung auf der kompletten linken Seite!!! Ich habe mir geschworen, sollte nochmal eine Assistensärztin behaupten es sei alles ok, auch wenn ich anderer Meinung bin, dann würde ich einen ausgelernten Arzt verlangen...Da fragt man sich doch was die in ihrem Medizinstudium lernen:eek::eek:

    Das mit dem Ausheulen ist doch völlig in Ordnung, das tut jedem gut und dazu sind wir doch auch da, so sehe ich das jedenfalls;)Und geteiltes Leid soll doch halbes Leid sein...

    Ich wünsche euch ein zauberhaftes Wochende mit hoffentlich wenig Schmerzen...

    Seit lieb gegrüßt
     
  4. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    achso, Tina, BSG und CRP wurden später gemacht, aber es war alles ok, also null auffällig, allerdings muss ich sagen, dass selbst bei einer schlimmen Entzündung keinerlei Entzündungswerte bei mir im Blut waren...Bspw. hatte ich vor ca. einem Jahr ganz schlimme Unterleibsschmerzen und ich bekam nen Hammerantibiotikum, Schmerzen waren weg, nach Absetzen des Antibiotikums wieder da, also nochmal bekommen...Es war ne fragliche Eierstockentzündung, später lag der Verdacht auf dem Darm...
     
  5. tina71

    tina71 Registrierter Benutzer

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    Hallo Uschi,

    oh man, das hört sich auch nach "Odyssee" an, du Arme ! Ja, ich kann deinen Ärger verstehen, ich finde es auch gut, wenn Ärzte sich Sorgen machen bezüglich meiner Psyche, aber genau wie Du sehe ich es so, dass Dinge übersehen werden, weil es auf "die Psyche" geschoben wird... oder auf funktionelle Beschwerden.

    Zur Rosacea : Cortison ist da eher kontraproduktiv. Wichtig ist, keine zu fett-oder ölhaltigen Produkte als Pflege zu verwenden, da diese zu einem Wärmestau und einer Verschlimmerung führen können. Also leichte Cremes, gut reinigende ( sanft aber antibakteriell ) Produkte und eventuell mal eine Packung ( z.B. mit Aloe Vera ) aus dem Kühlschrank, um die Gefäße zu trainieren. Scharfe Gewürze, Sauna, Sonne und Alkohol verschlimmern die Symptomatik.

    Zu den Dns AK : wurde der Wert bestimmt, nachdem du bereits Cortison genommen hast ? Dann müßte dieses abgesetzt werden ( ausschleichend ) und nach einer Pause der Wert neu bestimmt werden, denn sonst ist der nicht aussagefähig. Und mit den ANAs, dem homogenen Muster sowie deiner Symptomatik sollte das schon beobachtet werden.
    Hast du auch trockene Augen und Schleimhäuten ( Mund, Nase ), neigst du zu Aphten im Mundbereich ? Das wäre ein weiteres Indiz ( "Sicca Symptomatik") und gehört mit zu den Kriterien für Nachweis eines SLE.

    Ich habe mir beim Autofahren ( habe den tollen Stau vor Bremen am Donnerstag mitgenommen, viereinhalb Stunden :mad: ) eine Wirbelblockade geholt und habe eine leichte Rippenfellentzündung, auf die sich wiederum Asthma eingestellt hat.... nehme jetzt auch noch ein Antibiotikum, Salbutamol und Corti-Easyhaler.... und muss mich Montag einrenken lassen. Jeden Tag was Neues !!

    Ich werde jetzt mal versuchen, das Chaos hier im Haus zu beseitigen... gaaaaanz langsam ;)
    Liebe Grüße, Tina
     
  6. anurju

    anurju anurju

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    ... nochmal ich ...

    Hey zuammen,
    Danke für die lieben und informativen Worte.

    Tina - ja - ich habe totale Probleme mit trockenen Augen. Das ist seit der Hornhautentzündung nicht besser geworden - nehme immer wieder künstliche Augentropfen und damit geht es.
    Aphten habe ich auch immer wieder mal - aber nicht durchgängig. Generell brauche ich mir bloß mit einer harten Brotkruste etwas aufzukratzen - dann habe ich wochenlang Spaß mit wunden Stellen im Mund.

    Die Werte wurden kurz vor der Cortison-Therapie genommen - allerdings war der Schub da schon fast vorbei und ich hatte wochenlang Arcoxia und Tilidin genommen - keine Ahnung, ob das was an den Werten verändert haben könnte.

    Die Tipps bezüglich der Rosacea werde ich beherzigen - DANKE! Aloe-Vera-Gel habe ich da schon früher immer als Wohltat empfunden (eine Freundin vertreibt dieses Produkt und schenkt es mir immer mal wieder). Werde ich nun regemäßiger tun.
    Die Narben sind vemutlich auch einfach noch sehr auffällig, weil sie so frisch sind - wird schon verblassen - sieht halt auch noch so zusammengezogen auf (da wurde ein Streifen Haut entnommen) - braucht man nicht wirklich.

    Wirbelblockaden habe ich auch ständig - extrem nervig und meist kann ich dann auch sehr schwer atmen und fühle mich enfach ätzend. Du Arme - bist anscheinend genauso viel im Auto unterwegs wie ich (ich ca. 3 Stunden am Tag) und das ist bei Bindegewebs- bzw. Rückenproblemen ja mehr als ungünstig.

    Ich muss hier auch dringend klar Schiff machen - gestern war ich nach den Arztterminen so platt, dass ich von 15-18 Uhr wie in Narkose geschlafen habe.
    Insofern blieb der Wochenend-Putz-Trubel liegen. Werde ich mit gebremster Energie gleich mal angehen. Gestern hat mein Physio vergeblich versucht, meinen Rücken/Nacken frei zu kriegen. Besser ist es, aber gut nicht.
    Das liegt aber sicher auch an diversen Sitzungen/Konferenzen, die aktuell für mich rückentechnisch die Hölle sind. Bewegung ist da eindeutig besser und die werde ich mir gleich auch noch ein bißchen verschaffen...

    Das Cortison soll ich ja jetzt noch ein halbes Jahr nehmen - dann ausschleichen und dann sehen wir mal, ob ich die Werte nochmal überprüfen lasse - vielleicht dann direkt von einer wirklich spezialisierten Stelle.

    Ich drücke dir feste die Daumen, dass es im Laufe des Tages deutlich besser geht.
    Bei Wirbelblockaden kann man sich selber ja nicht wirklich gut helfen - mir tut manchmal Wärme recht gut, aber insgesamt hakt es trotzdem und das nervt...

    Dinah - Kopfschmerzen in allen Facetten gehören vermutlich zu unseren Problemen. Ich habe das machmal einseitig, manchmal wie so ein glühendes Netz über den Kopf ziehend, manchmal lokal über einer Augenbraue - öfter mal was Neues. Hängt vermutlich wirklich mit Verspannungen... zusammen - je nachdem, wo es hängt, tut es woanders weh. Ich habe mir mal eine CD mit craniosakralen Übungen gekauft - die bringt mir nicht sooo viel, aber seither taste ich liegend entlang meines Kopfes, wo der größte Schmerz ist, lockere dort leicht (durch Verschieben der Kopfhaut) und gehe entlang der Strukturen, die verhärtet wirken. Wenn ich Zeit und Gelegenheit habe, das in Ruhe zu machen, lassen die Schmerzen manchmal auch ohne Hammermedikamente nach. Bei mir hängt es ganz oft am Hinterhaupt - das ist der Übergang vom Nacken in den Schädel. Da ich in der Region auch knöcherne Defekte von einem Unfall sowie Bandscheibenschäden bzw. eine Stenose habe - kommen die Schmerzen vermutlich auch einfach von der Einengung der Nerven.
    Wenn dann die Muskulatur zusätzlich verkrampft, wirds ätzend - Schwindel, Sehstörungen... Manchmal ist dann Schlafen/Entspannung wirklich der einzige Weg, um den Teufelskreis zu durchbrechen. Insofern hat dein Körper dir anscheinend den richtigen Wink gegeben.

    Ach Mensch - könnten wir doch einfach den Reset-Knopf drücken - das wäre echt nett!!!

    So - jetzt habe ich aber viel geschrieben - ich schicke 1000 liebe Grüße an alle!!
    Wir lassen uns nicht unterkriegen - nicht wahr?!

    Uschi
     
  7. tina71

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    Hey, du beschreibst fast exakt meine Beschwerden.... !
    Ja, ich betreue Kunden in Norddeutschland und das Gebiet erstreckt sich von Husum bis Hannover - muss viel im Auto sitzen, das geht auf Knie, Nacken und Rücken allgemein.
    Das Aloe Vera Gel aber bitte nicht solo auftragen - da es ein Gel ist, kommt es auch zur Verdunstung und dann wird deine Haut trocken - immer eine "leichte" Feuchtigkeitscreme darüber geben, wenn das Gel angetrocknet ist ( z.B. von Wala Iriscreme oder Eucerin oder Dermasence Phytosabal ). Das ist nebenbei auch genau das, was ich schule - die richtige Pflege bei Hauterkrankungen ( in Apotheken und bei Hautärzten ).
    Zu den Kopfschmerzen - wenn es Migräneattacken sind , kann ein wärmer werdendes Fußbad helfen. Dabei wird ein reflektorischer Reiz bei den Gefäßen ausgelöst, das kann, vor allem zu Beginn, die Schmerzen lindern oder sogar einen Migräneanfall verhindern. Generell ist bei Kopfschmerzen eine sanfte Fußmassage lindernd. Der Reflexpunkt liegt hier beim großen Zeh, so dass man den großen Zeh einfach für ca. 10 Min. von jemandem halten lassen kann oder auch sanft den ganzen Fuß kneten lassen - beide ist SEHR angenehm !!
    Ich muss hier jetzt ran... es sieht aus, als hätte ein kompletter Kindergarten sich hier ausgetobt - meine Kleine hat geknetet, jetzt liegt alles in ALLEN Räumen verteilt... aber sie hatte Spaß ;)

    Gute Besserung euch beiden, Dinah, weißt du schon etwas von deinen Laborwerten ?
    Sommerliche Grüße und LSF nicht vergessen :p
    Tina
     
  8. tina71

    tina71 Registrierter Benutzer

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    huhu dinah

    habe jetzt gerade erst deinen Beitrag gelesen, schön, von dir zu hören ! Den Ärger mit Krankenhausärzten kenne ich auch, wobei ich sagen muss, dass die fachlich immer OK waren, nur menschlich habe ich schon Dinge erlebt :(
    Mit meiner Großen war ich zwei Jahre lang regelmäßig "Gast" im Kinderkrankenhaus, weil sie eine Vaskulitis hatte. Allerdings fand ich häufig, dass die ein großes "Bohei" gemacht haben, das arme Kind konnte sich kaum erholen ( sie hat auch einen Herzfehler, der ein Glück nicht schlimm ist, aber die Ärzte konnten den Studenten immer toll den typischen Herzton demonstrieren !!!).
    Meine BSG ist auch nicht immer so hoch. Und ich war schon zweimal notfallmäßig im Krankenhaus, V.a. Blinddarm, dann war es der Eierstock... BSG normal !!! Und sogar fast immer ohne Fieber, das habe ich unfassbar selten.
    Mein Arzt kann es auch schlecht trennen, ob ich Asthma habe oder die Lunge betroffen ist, dabei ist es beim Asthma in der Ausamtmung "Pfeifen, Giemen und Brummen" - anders bei der Lunge.
    Und das die sich nicht immer auskennen - mein Orthopäde meinte zu mir, als ich ihn auf meine heftige Sonnenallergie ansprach ( und ob das zum Lupus passt ), es hätte gar nichts mit Lupus zu tun *grins.
    Lass dich nicht unterkriegen, versuch es dir so nett wie möglich zu machen ! denke daran, dein Kind wird sich später nicht erinnern, ob alles immer sauber und ordentlich war - aber ob du mit ihr gelacht und gespielt hast ( auch vom Sofa aus ! ), daran wird sie denken !! Fühl dich mal gedrückt von
    Tina
     
  9. anurju

    anurju anurju

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    Huhu zusammen !

    Liebe Tina - DANKE nochmal für die guten Kopfschmerztipps. Werde ich alles ausprobieren...
    Schade, dass du nicht hier im Rheinland beratend tätig bist - das wäre sicher eine Bereicherung!! Gerade experimentiere ich herum, wie ich die Narbe von der Biopsie kaschiere. Klappt einigermaßen, aber die wird man wohl immer sehen...
    Ist halt nicht nur eine Naht, sondern auch eine Delle - Spur meines Lebens - es gibt wirklich Schlimmeres.
    Mein Schmerzdoc will mich nach Ausschleichen des Cortisons dann doch nochmal zu einem Rheumaspezialisten (der sich wohl besser mit Kollagenosen auskennt) schicken. Ist ihm wohl alles nicht so geheuer.
    Auch wenn ich keinerlei Lust auf weitere Diagnostik habe, werde ich das wohl machen. Da ich das Cortison aber noch einige Monate nehmen soll, dauert die Ungewissheit wohl auch noch länger...

    Liebe Dinah, also genau das, was Tina schreibt, habe ich mir auch immer gesagt:
    Mein Kind hat zwar nicht die "vollfunktionsfähige" Mutter und sieht mich oft in nicht ganz so erfreulichem Zustand. Aber dafür versuche ich das durch Wärme, Zeit zum Kuscheln und "für sie da sein" - wie ich es halt kann - auszugleichen.
    Das ist sicher viel mehr als viele Kinder von Gesunden bekommen.
    Man darf da nicht zu selbstkritisch sein - das Schicksal fragt sowieso nicht danach, ob uns das alles Recht ist - und insofern hilft nur, das Beste draus zu machen - was du ja augenscheinlich auch tust!!
    Da meine Tochter ja deutlich älter ist, habe ich sicher leicht reden. Ich weiß noch, wie das vor einigen Jahren war... Jetzt hat man zwar die pubertären Anflüge (auch nicht immer nett), aber sie versteht halt viel mehr, was los ist und nimmt auch oft Rücksicht. Als ich sie im Herbst (in der ganz schlimmen Zeit der reaktiven Arthritis) manchmal ins Schmerzzentrum mitnehmen musste (weil es garnicht anders ging) hat sie schon einen Schock bekommen. Das hat sicher Spuren (Angst vor Schmerzen, vor Infusionen...) hinterlassen - aber es war einfach so und da müssen wir zur Not einen therapeutischen Weg finden, um ihr die Angst vor Krankheit wieder zu nehmen.
    Man merkt in der Zeit auch, welche Mitmenschen wirklich einfühlsam und verlässlich sind und welche irgendwie doch nur dann Kontakt suchen, wenn man "normal funktioniert". Da trennt sich Spreu von Weizen wirklich schnell und das ist ja auch gut so... Ich verstehe zudem, dass man so etwas nur versteht, wenn man es selber kennt. Insofern tut der Austausch hier ja auch so unheimlich gut!!

    Sodele - nun werde ich mal fleißig sein...

    Liebe Grüße und einen schönen Wochenanfang wünscht
    Uschi
     
  10. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    Hallöle an euch Lieben...

    ich werde heut keinen l,angen Text schreiben, habe seit Tagen dauerkopfschmerzen, komm mir vor wie besoffen:rolleyes: Deshalb blinzel ich nur auf den Bildschirm...

    Gestern war auch wieder ne becshissene Nacht, ich war hundemüde und hätte im Stehen einschlafen können, abe icbh hatte wieder die Zitteranfälle, als ob ich ausm Tiefschlaf gerissen wurde und das dauernd kurz vorm Einschlafen...

    Übermorgen weiß ich hoffentlich mehr, da erfahre ich meine Blutergebnisse...

    Ich hoffe morgen binich ohne Kopfschmerzen, dann von mir wieder ein bisschen mehr zu lesen...


    schmerzfreie Tage euch Guten

    liebe Grüße
     
  11. tina71

    tina71 Registrierter Benutzer

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    Oh ja

    Kopfschmerzen habe ich seit Donnerstag durchgehend... war heute beim Orthopäden, Blockaden lösen, die sagten, Wetterunschwung ist Schuld, viele klagen darüber. Ich denke, es ist die Sonne, auch kurz führt das bei mir zu Kopfschmerzen. So´n Mist, ich liebe den Sommer und die Wärme...:(
    Morgen wieder einen langen Tag, deshalb ab ins Bett !! Ganz liebe Grüße und bin bestimmt fast so gespannt wie du selbst auf dein Labor, dinah !!
    Gute Nacht wünscht Tina :vb_redface:
     
  12. anurju

    anurju anurju

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    ... ihr Armen Kopfschmerzgeplagten

    Huhu Ihr Beiden,

    dann wünsche ich euch aber beiden Gute Besserung.
    Bei mir haben die Kopfschmerzen etwas nachgelassen - habe mich aber heute auch mit einer höheren Arcoxiadosis vollgedröhnt, weil ich die Nase voll hatte...

    Ich drücke ebenfalls feste die Daumen bezüglich der Befunde. Klarheit ist immer besser als die Ungewissheit und wie tina es vorlebt, kann man auch mit einer Kollagenose klar kommen.

    Bei mir ist Sonne auch ein Auslösefaktor. Ganz schlimm wird es, wenn ich beim Autofahren oder bei einer Besprechung "direkt beschienen werde". Mittlerweile setzte ich mich in Besprechungsräumen immer so, dass das nicht passiert - sonst kann ich mich drauf verlassen, dass ich Freude bekomme.
    Mein Schmerzdoc hatte mich mal gebeten, solche Auslöser zu überprüfen (Schmerztagebuch) und dabei ist mir das aufgefallen - noch als eine Kollagenose überhaupt kein Thema war...
    Alles im Nachhinein Indizien, die man vorher hätte zusammensetzen können.
    Hätte, hätte bringt nichts.

    Also: schlaft gut und toi toi toi - sowohl für Tinas langen Tag als auch für die Warterei auf die Ergebnisse.

    Liebe Grüße von Uschi
     
  13. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    Hey an alle,

    sorry, habs nicht eher geschafft zu schreiben...habe die blutbefunde bekommen, werde aber nen neuen beitrag posten, wo ich die werte reinstelle, weil ich da nicht wirklich durchsehe und dann vielleicht jmd was zu schreiben kann...

    ich hoffe euch gehts sowiet einigermaßen "gut"...meld mich hier später nochmal...

    grüße euch lieben
     
  14. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    Hallöchen mal wieder von mir,

    ich hab mich jetzt ja ne weile nicht "blicken" lassen, da es nix neues gab...heute war ich jedoch beim neurologen wo ein nadel-emg gemacht wurde...

    die rheumatologin wollte ja die abklärung wegen de starken muskelschwäche und dem muskelzittern und zucken, ds nadel-emg war lt. neurologen nicht in ordnung, er hatte im oberarm-schulterbereich gemessen...

    hab keine ahnung was das nun wieder bedeutet, hatte kollagenose ja schon fast aus meinem gedächtnis gestrichen...

    ich hoffe, euch gehts soweit besser

    lieben gruß
     
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