neu und ziemlich verunsichert

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von dina84, 30. März 2011.

  1. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    danke:)

    ich werd die Rheumatologin auch bitten mir alles Werte per E-Mail zu senden...Ich hatte vor meine Tochter auch 3 Fehlgeburten, dachte schon, dass ich nie Kinder bekommen kann...

    Als ich im Krankenhaus war 2008 habe ich selbst nach Cortison gefragt, weil es mir so schlecht ging, habs aber nie bekommen, es wurde nichmal versucht...Ich durfte mir auch im Krankenhaus anhören, dass die Werte der Schilddrüse nicht so schlecht sind, und sie deshalb nicht die Symptome machen kann...War dann wie immer jung und überfordert aber gesund grrrrrr...Von meiner damaligen Hausärztin bekam ich dann Tavor:vb_mad:das Zeug habe ich nie genommen...

    Ich hätte allerdings Angst vor den Nebenwirkungen der Medis:uhoh:Aber erstmal abwarten und auf die Befunde warten

    Es tut auf jeden Fall gut, hier zu schreiben DANKE
     
  2. anurju

    anurju anurju

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    ... kommt mir alles so bekannt vor...

    Hey Tina, danke für die wertvollen Hinweise - nutzen mir auch echt was!!!

    Hey Dina,

    verdammt - das ist als würdest du meine Situation beschreiben.
    Deine Situation ist allerdings deutlich härter - Mensch, was hast du in den letzten Jahren alles mitgemacht...
    Aber so vieles kommt mir bekannt vor.
    Zum Glück habe ich meinen Darm mit diversen Hausmittelchen (Aloe vera, Tees, Naturheilkune) einigermaßen im Griff und weiß mittlerweile, was ich garnicht vertrage - aber manchmal bekomme ich trotzdem unverhofft Probleme.
    Das nächtliche Hochschrecken hatte ich in den vergangenen Monaten auch häufiger - ist ein furchtbares Gefühl, mein Herz rast dann so schnell, dass ich den Puls garnicht zählen könnte und ich bin noch nicht mal in der Lage, meinen Mann zu wecken.
    Ich dachte, das läge an den Medikamenten (Cortison, Tilidin, Arcoxia), weil die ja auch den Puls hochtreiben können. Aber jetzt wo du das auch berichtest...

    Am Do hatte ich eine Biopsie, um den Lupusverdacht zu klären - blöderweise laut Hautärztin zu spät, denn ich nehme schon einige Wochen Cortison und das wird wohl die Diagnose verfälschen. Die Flecken im Gesicht sind auch schon viiieeelll besser geworden.
    Irgendwie ist für mich schon klar, dass die Diagnose wohl stimmt - möchte einfach nur gerne wissen, welche Elemente von Kollagenosen ich da habe...

    Die ständigen Hautreaktionen habe ich mir auch immer irgendwie versucht, zu erklären (Duschgel nicht vertragen...) - aber wenn ich ehrlich bin, wird das wohl auch an der Kollagenose liegen.
    Zudem hatte ich zweimal eine schwere Hornhautentzündung (die liegt aber wohl eher an der bestätigten reaktiven Arthritis - genau wie die häufigen Blasen/Nieren-Probleme).
    Insgesamt habe ich auch manchmal das Gefühl, ich wäre mittlerweile ein Wrack.

    Und ich kämpfe beständig gegen das Gefühl, Ärzten nur noch bedingt vertrauen zu können. Mir ist in den letzten Jahren so oft Unfähigkeit und Ignoranz in weißen Kitteln begegnet, dass ich da erst langsam wieder Zutrauen gewinnen muss.
    Meine aktuellen Ärtze sind prima und ich verstehe, dass es dauert, bis man die Diagnose Rheuma erhält. Klingt bei dir ja nach einer sehr guten Betreuung!
    Aber irgendwie fühlt man sich manchmal doch ziemlich allein mit den ganzen Problemen - auch wenn das Umfeld zu einem steht.
    Umso wichtiger, dass man sich hier austauschen kann!!!

    Meine Tochter ist schon 10 - da habe ich es deutlich leichter als du... Sie versteht schon viel mehr und ist natürlich viel stelbständiger als ein Kind im Kindergartenalter. Trotzdem leidet sie oft unter den vielen Terminen, Anwendungen..., die einfach auch sehr viel gemeinsame Zeit rauben.
    Und darunter, dass es Zeiten gibt, wo garnichts geht. Das ist seit der Cortisoneinnahme aber schon deutlich besser geworden.
    Aber ich bin mir sicher, dass die kids - auch wenn sie manchmal unter unserer Erkrankung leiden - dadurch viele Fähigkeiten gewinnen. Meine Tochter ist z.B. viel einfühlsamer und fürsorglicher als andere Kinder in ihrem Alter und vermutlich weiß sie jetzt schon, dass das Leben zwar nicht immer nur schön (und beschwerdefrei) ist, aber dass man es trotzdem auch in Krisen schafft, weiterzumachen.
    Klingt jetzt nach einem schwachen Trost. Aber egal wie - wir können es nicht ändern. Und ständige Überforderung nutzt Niemandem!

    Ich drücke dir (und mir) die Daumen - vielleicht haben wir ja Glück und wenn nicht, werden wir mit dieser Diagnose leben können!
    ;)

    Liebe Grüße von Uschi
     
  3. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    hallo anurju,

    oh man, ich glaub jeder der im forum ist, hats nicht leicht:rolleyes:soll man sich nun darüber freuen, dass man nicht allein da steht?? das ist irgendiwe auch ungerecht, denn man will ja niemandem was schlechtes...

    meine größte angst ist, dass ich mein kind nicht aufwachsen sehe, weil mir vielleicht was passiert oder schon solche organschäden bestehen die man nicht mehr reparieren kann:(:( sie ist halt leiedr noch nicht in dem alter, wo sie versteh was vor sich geht, im gegenteil, sie nimmt viles von mir an, habe ich bauchschmerzen und laufe mit ner wärmflasche rum, dann hat sie auch welche und möchte eine wärmflasche:rolleyes::rolleyes::rolleyes:

    es ist echt heftig, wie manche ärzte so drauf sind und sich überhaupt nicht für einen interessieren oder so auf ihre meinung beharren (alles nur psysche)...sobald ich höre, dass mir jmd mit psysche kommt, könnte ich den erwürgen...ein arzt hatte mich letztens gefragt, ob ich schmerzmittel nehme wegen meiner ständigen kopfschmerzen, ich sagte dass ich immer versuche ohne auszukommen, aber ab und zu dann auch darauf zurückgreifen muss, im befundbericht stand dann: patientin nimmt REGELMÄßIG (!?) schmerzmittel...Hallo, und für jeden anderen, der sich das durchliest bin ich dann die abhängige von schmerzmitteln, also echt, einfach unglaublich...

    das ist auch so typisch, zuerst therapieren und dann untersuchen (wie bei dir mit der hautbiopsie)...dann fehlt nur noch, dass da nix bei rauskommt und die ätrzte sagen, na, Sie sind doch gesund:vb_mad:

    also mein vertrauen ist ärzte ist echt begrenzt...

    das cortison zu schlafstörungen führen kann, habe ich auch schon gehört, aber ne freundin, die das nahm meinte, dass sie nur nicht schlafen kann, sie hatte das mit dem hochschrecken nicht...keine ahnung woher das kommt:rolleyes:

    ich drücke uns allen auch die daumen, man will zwar keine schlechte diagnose, aber andererseits, so wie es uns geht ist ne diagnose immerhin mal etwas...ich würde gleich danach ne reha beantragen;)einfach mal raus und auf erholung hoffen

    lieben gruß
     
  4. tina71

    tina71 Registrierter Benutzer

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    Nicht verunsichern lassen !!

    Hallo ihr beiden,

    ich weiß manchmal auch nicht, was so in Ärzten vor sich geht... die lernen eben im Studium nach Schubladen. Ich bin manchmal fassungslos, wenn man die Symptome von jemandem hört und sofort im Kopf die Alarmglocke schrillt, aber bei Ärzten passiert da oft nichts. Es ist so ärgerlich - und auch gefährlich ! Ich habe immer versucht, mich zusammenzureißen und habe von etlichen "Problemen" beim Arzt gar nichts erwähnt, weil ich mir dabei jammernd vorkam - jedes für sich genommen wäre eventuell auch eine Bagatelle, aber in der Summe beeinträchtigt es das Leben. Seitdem ich die Diagnose habe, behandeln mich die Ärzte VIEL netter, mein Hausarzt ist richtig besorgt und mein Rheumatologe sagte, es " ist seine Verantwortung, dafür zu sorgen, dass meine Organe intakt bleiben" - das ist doch mal eine Aussage. Vor der Diagnose kam ich mir einfach vor wie ein fauler Looser...!! Dabei lag es einfach an der Erkrankung. Das erleichtert mir vieles sehr, auch, einfach mal sagen zu können, sorry, ich kann jetzt nicht. Ich fordere immer noch viel von mir, aber ich lerne auch, mich nicht zu überfordern. Auch beruflich. Letztes Frühjahr hatte ich auch eine Fehlgeburt in der 7. Woche, ich war einerseits total verzweifelt, aber auch - schlimm - erleichtert, weil es mir so schlecht ging und ich dachte, ich habe keine Kraft mehr für ein weiteres Kind. Da ich die Pille und Spirale nicht vertrage, hat mein Mann sich sterilisieren lassen - obwohl ich an Sex auch erst wieder denken kann, seit dem Cotison ;) Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und es ist kein Vergleich zu dem Zustand vorher... ich habe 8 Kg zugenommen, habe Wassereinlagerungen, manchmal friere ich und manchmal schwitze ich ( das kenne ich sonst gar nicht ), der Blutdruck ist etwas höher ( d.h., er ist jetzt normal, war vorher viel zu niedrig !! ), habe manchmal Bauchweh.... alles auszuhalten !!! Auch die bleiernde, permanente Müdigkeit ist weniger geworden, Juckreiz komplett weg und die Gelenkschmerzen lassen sich aushalten.
    Wenn ihr Hilfe braucht bei den Befunden oder auch so, fragt gern, auch per PN.
    @Uschi - Augen und Niere sind beim Lupus sehr häufig betroffen, das sollte abgeklärt werden
    @dina bei deinen Symptomen und den Fehlgeburten ist es sehr wahrscheinlich, dass du nicht nur eine Kollagenose, sondern Lupus hast. Weißt du etwas über das Muster der ANA´s ? Wenn bereits eine Erkrankung vorliegt, schieben die Ärzte häufig alles darauf ( bei dir auf den Hashi ). Ein Glück hast du anscheinend eine aufmerksame Ärztin. Erwähne unbedingt die Fehlgeburten und die Verschlechterung deines Allegmeinzustandes in der Sonne.

    Ich drück euch zwei mal ganz doll und hoffe, ihr könnt das Wochenende ( trotz Sonne, macht schönes Licht, aus dem Schatten "genießen" ) etwas Kraft tanken,
    Tina

    P.S. Für die Kinder ist es nicht einfach. Ich habe zwei ( 11 und 2 Jahre ), meine Große geht jetzt zu einer Psychologin, ich möchte nicht, dass sie später eine "Übertragung", Schuldgefühle o.ä. hat. Sie hat die Krebserkrankung meiner Mutter bis zu deren Tod vor zwei Jahren hautnah miterlebt, ich mache mir da schon Sorgen, dass das Thema "Krankheit" seelische Spuren hinterlässt. Sie kommt suf jeden Fall meistens zu kurz, was Zeit und Gefühl angeht. Andererseits ist sie dadurch in vielen Dingen wesentlich reifer als ihre Altersgenossen. Kann nicht zum Nachteil sein !
     
  5. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    hey tina,

    ich stell mal meine letzten bluwerte rein, die ich habe. und ich kann garnicht oft genug DANKE sagen:)



    Bezeichnung Wert Normbereich
    05.01.11 Glucose S. 41,00 mg/dl 70,00 - 115,00
    Glucose S. 10,00 mg/dl 70,00 - 115,00
    BSG 3,07 mm/n.W. 0,00 - 0,00
    Leuko. 5,90 x1000/µl 3,98 - 10,40
    Ery. 4,98 x1Mio/µl 4,20 - 5,40
    HB 14,50 g/dl 12,00 - 16,00
    HKT 42,70 % 34,10 - 44,90
    MCV 85,70 fl 85,00 - 95,00
    MCH 29,10 pg 27,00 - 33,00
    MCHC 34,00 g/dl 32,00 - 36,00
    Thrombo. 236,00 x1000/µl 150,00 - 400,00
    AP gesamt 38,00 U/l 35,00 - 104,00
    GAMMA GT 9,00 U/l 5,00 - 39,00
    GOT 27,00 U/l 10,00 - 35,00
    GPT 13,00 U/l 10,00 - 35,00
    Tryptase 4,40 µg/l 0,00 - 13,50
    Calcium 2,24 mmol/l 2,15 - 2,55
    anorg. Phos. 0,97 mmol/l 0,87 - 1,45
    Eisen 139,00 µg/dl 37,00 - 145,00
    Transferrin 2,88 g/l 2,00 - 3,60
    Transferrinsät. 34,20 % 16,00 - 45,00
    Ferritin 38,40 ng/ml 15,00 - 150,00
    Kalium 4,10 mmol/l 3,50 - 5,10
    Natrium 143,00 mmol/l 136,00 - 145,00
    Magnesium 0,80 mmol/l 0,70 - 1,10
    Creatinin 0,70 mg/dl 0,50 - 0,90
    Harnstoff 15,60 mg/dl 10,00 - 50,00
    Harnsäure 3,60 mg/dl 2,40 - 5,70
    Vitamin B12 709,00 pg/ml 191,00 - 663,00
    Rheumafaktor 8,00 IE/ml 0,00 - 14,00
    CRP <0.30 mg/l 0,00 - 5,00
    ANA-Titer 1:160 0 - 0
    ANAFM homogen 0 - 0
    AK IA-2 IgG <8.00 . 0 - 0
    AK gg GAD IgG <5.00 . 0,00 - 0,00
    FT3 3,00 pg/ml 2,00 - 4,40
    FT4 12,00 pg/ml 9,30 - 17,00
    TSH basal 2,38 mIU/l 0,27 - 2,50
    11.01.11 Glucose nü. 71,00 mg/dl 60,00 - 100,00
    Gluc. oGTT60' 141,00 mg/dl 0,00 - 180,00
    Gluc. oGTT120' 127,00 mg/dl 0,00 - 140,00
    Gluc. oGTT180' 54,00 mg/dl 0,00 - 0,00
    Gluc. oGTT240' 77,00 mg/dl 0,00 - 0,00
    HbA1c 5,20 % 4,80 - 5,90
    Insulin basal 4,30 mIE/l 3,21 - 16,32
    Insul. Probe2 52,30 mIE/l 0,00 - 30,00
    Insul. Probe3 40,60 mIE/l 0,00 - 20,00
    Insul. Probe4 3,20 mIE/l 0,00 - 0,00



     
  6. anurju

    anurju anurju

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    Hallo Ihr 2,

    ich kann nur sagen DANKE, DANKE, DANKE - dieser Austausch tut so verdammt gut!

    Ich glaube auch, dass die Spezialisierung der Ärzte ein echter Nachteil ist.
    Hätte mein Orthopäde früher reagiert und mich zum Schmerztherapeuten geschickt wäre mir ebenso viel Leid erspart geblieben (weil der mich endlich besser auf Medikamente eingestellt hat) wie wenn der Schmerzdoc etwas früher die Idee, Rheumawerte zu nehmen, gehabt hätte.
    Aber "hätte" nützt nichts. Ich scheine - genau wie ihr - auch einfach nie deutlich genug meinen Leidensdruck zu vermitteln - will immer tapfer sein und nur ja nicht jammern. Hat wohl viel mit meiner Erziehung zu tun...
    Vielleicht wäre dann die Diagnose früher gestellt worden - aber auch das bringt nichts, ist so gelaufen.
    Ich habe jedenfalls beschlossen, mich ab sofort selber schlau zu machen und somit etwas beizutragen, um die Situation zu verbessern.
    Beim Arzt ist man letztlich halt doch nur "ein Fall".

    Das mit der psychologischen Betreuung der Tochter ist eine gute Idee.
    Meine hat durch viel Leid in der Familie (mein Vater starb im letzten Jahr nach unendlicher Qual auch an Krebs) Krankheit auch als lebensbedrohlich erlebt und kämpft oft mit Bauchweh (wenn sie Angst oder Streß hat).
    Ich werde mir das mal durch den Kopf gehen lassen.

    Jetzt riskiere ich trotz Riesenpflaster auf der Wange und strahlender Sonne (die ich ja eigentlich meiden soll) mal einen Ausflug mit der Familie. Werde mich eincremen und bevorzugt im Schatten aufhalten.

    Angst vor der Zukunft (dass man vielleicht richtig schlimme Probleme bekommt) flammt bei mir auch manchmal auf. Aber letztlich können wir nur alles tun, um die Erkrankung in Schach zu halten. Und das scheint ja (wie ich selbst durch das Cortison spüre) wohl auch meistens zu funktionieren.

    Hier im Forum sind neben den ernsten Fällen ja auch viele, die gut mit der Erkrankung zurecht kommen und kaum Einschränkungen spüren.
    Ein Signal ist es vermutlich (weg vom Perfektionismus, die eigenen Grenzen achten) - aber vielleicht ja vorerst auch nur ein "Schuß vor den Buk".

    Nochmal DANKE - ich bin schon etwas erleichtert und halte die Wartezeit auf das Ergebnis der Hauptbiopsie jetzt sicher besser aus...

    Liebe Grüße von Uschi

    Hey Dina, ich habe gerade erst deinen Eintrag gesehen.
    Bei mir war ANA erst 800 - nach Cortison und Arcoxia ca. 3 Wochen später dann 200. Auch homogenes Zellmuster. Die anderen Werte sind auch ähnlich - insbesondere Ferritin/Eisen. Da müssen wir vermutlich auch nochmal nachfragen, hatte ich hier im Forum gelesen, dass eine sog. Hämochromatose auch oft z.B. zu Schwangerschaftsproblemen führt.

    So - nun muss ich mal los - ich wünsche euch einen schönen Tag mit möglichst wenig Beschwerden.
    Habe gerade mein Tilidin genommen, da der Tag heute ziemlich schmerzreich begonnen hat und ich den Ausflug genießen will...

    Nochmal liebe Grüße an alle!
     
  7. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    ich schreib später nochmal was dazu, meine maus ist gerade wach geworden und nun bin ich erstmal beschäftigt und nachher gehts noch zur oma;)

    bis dann:vb_cool:
     
  8. tina71

    tina71 Registrierter Benutzer

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    Huhu

    muß gleich zu einer Geburtstagsfeier, ein Glück gehts heute ganz gut, und morgen haben wir Gäste, da mein Liebster Geburtstag hatte. Ich melde mich ganz bald und schaue mir dann auch die Blutwerte genauer an. Wünsche euch ein schönes Wochenende - ja und es ist schön, sich hier auszutauschen, wir sind keine Aliens... es gibt so einige von "uns" !!! Liebe Grüße, Tina :vb_redface:
     
  9. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    so, hier bin ich nochmal...

    @anurju, oh ja, ich bin auch sehr froh über den Austausch, man ist halt einfach nicht "allein"...
    ich denke auch, dass ich dass mal bei der kinderärztin ansprechen werde. wegen der ganzen sache möchte ich nicht, dass meine tochter psychische probleme bekommt...meine angst ist auch, wenn ich sowas habe, ob sie dann auch erkrankt, zumal sie auch schon so probleme mit durchfall hat:rolleyes:
    bei ner hämochromatose hat man doch eigentlich viel zu viel eisen oder?und meiner ist doch in der norm:rolleyes:

    @tina, viel spaß beim geburtstag und ich freue mich schon von dir zu lesen;)

    ich hoffe ihr hattet alle einen schönen tag und noch einen schönen abend
     
  10. anurju

    anurju anurju

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    Hey nochmal...

    ja - ich Schussel - da hast du Recht - dein Eisenwert ist ja normal.
    Hab ich mich versehen...
    Allerdings hab ich einfach auch viel zu wenig Ahnung von Blutwerten.
    Das werden wir vermutlich noch lernen...

    Ich würde das auch mit der Kinderärztin besprechen. Aber ehrlich gesagt glaube ich, dass die Kinder sich auf sehr viele Situation einstellen können - ohne größeren Schaden zu nehmen.
    Das Bauchweh ist zwar schon ein Signal (kenne ich von meiner Maus ja auch sehr gut), aber das haben auch viele andere Kinder, deren Mama nicht krank ist.
    Man sagt ja, dass Kindern alles Unbehagen oder alle kleineren Infekte schnell auf den Bauch schlagen.

    Mach dir nicht zu viele Gedanken über eine Vererbbarkeit. Ich glaube, damit so eine Krankheit ausbricht, müssen einige Faktoren zusammen kommen. Bei mir versuche ich so langsam zu entschlüsseln, was mein Immunsystem so ans Limit gebracht hat, dass es mir aktuell die Grenzen meiner Belastbarkeit schonungslos aufzeigt.
    Ob dein Kind irgendwann an einer ähnlichen Erkrankung leiden wird, lässt sich bestimmt nicht prognostizieren - und das ist vermutlich auch gut so...

    Wir können unsere Kinder nur möglichst stark machen - ihnen vorleben, dass man um die Lebensqualität kämpft und das Beste aus jeder Situation macht.
    Ehrlich gesagt fällt mir das aktuell auch manchmal schwer. Aber wir ziehen uns ja doch immer wieder am eigenen Schopf aus dem Sumpf. Und manchmal helfen dabei netterweise ja auch andere mit (Partner, Ärzte, Freunde).
    Trotzdem: ein bißchen leichter dürfte es für uns schon werden...
    Wenn man sich so elend fühlt und von Schmerzen geplagt wird, bleibt einfach auch nicht so viel Energie übrig, um ständig wieder neu zu strampeln.

    Mich hat eine Freundin kürzlich an eine Geschichte erinnert:
    Zwei Mäuse fallen in einen Bottich Sahne. Die eine gibt auf und ertrinkt.
    Die andere strampelt immer weiter - bis die Sahne zu Butter wird und sie sich selbst gerettet hat.
    Meine Freundin fragt mich immer, ob ich auch noch fleißig strample.
    Kurz vor der Biopsie (die mich sehr überraschte) dachte ich: verdammt - bin ich vielleicht doch in einen Bottich mit Milch gefallen :o?
    Aber heute weiß ich wieder, dass ich das irgendwie schaffen werde...

    Ein Auf und Ab, von dem hier sicher ganz viele Forumsmitglieder ein Liedchen singen könnten.

    Nach vorne schauen ist immer die richtige Richtung...
    :)
    Viele liebe Grüße von Uschi
     
  11. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    manchmal bin ich so wütend auf mich

    hallo an alle,

    gestern abend war mal wieder panik angesagt, ich hatte mich 21uhr abgeschminkt und da merkte ich wieder, dass sich ein flimmerskotom anbahnt, ich habe das vielleicht 5x im jahr, aber ich bekomm immernoch panik...sonst hatte ich es immer nur links und gestern auf beiden augen, mein freund hatte richtige löcher im gesicht wenn ich ihn ansah:rolleyes:habe dann ne ibuprofen genommen, nach 20min wurde es wieder besser und dann wars trotzdem noch irgendwie seltsam mit dem sehen...warum muss ich immer in panik verfallen, das nervt so, ich will das ja garnicht und trotzdem, wenn mein ferund nicht da gewesen wäre, hätte ich hyperventliert...diesmal wars aber das erste mal, dass ich zuesrt dieses flimmern hatte und anschließend kopfschmerzen bekam...sonst hatte ich dabei keine kopfschmerzen oder schon tagelang welche und dann erst das skotom...

    @anurju, meine tochter kommt leider nach mir, ist nen sensibelchen:rolleyes:von daher hab ich schon angst...ich bin auch nicht so tapfer wie manch andere hier, gerade zu beginn war ich bei jedem arzt, bis ich feststellen musste, dass man mich eh icht ernst nimmt, dann bin ich nur noch hin, wenn nix mehr ging und selbst das hätte ich mir sparen können...ich habe auch ziemlich viel angst vor allem:mad::mad:manchmal traue ich mich zB kein fisch zu essen, weil fisch ja hochallergen ist und ich wegen der urticaria angst habe mal nen allergischen schock zu bekommen:rolleyes:...ich hatte auch schon immer wahnsinnige angst vor dem tot oder generell zu sterben...mit medikamenten ists genauso, ich nehme oftmals keine, weil ich angst vor nebenwirkungen habe, total bescheuert:eek::eek::eek:

    die geschichte mit den mäusen ist gut, daran sollten wir immer denken, auch wenn man mal keine kraft oder lust zum strampeln hat:rolleyes:

    es fällt manchmal schwer nicht in selbstmitleid zu zerfließen, dann fragt man sich, warum denn ich, aber ich hol mich dann zurück und sage mir, es geht immer noch schlimmer und hoffentlich wird irgendwann wieder besser...ich möchte ja auch wieder arbeiten gehen und hoffe dass ich soweit auch rehabilitiert werden kann...

    das wetter heute ist ja wieder herrlich, mal sehen wie mir die sonne bekommt, teste das einfach mal aus:rolleyes:eingecremt mit LSF hab ich mich ja schon...

    einen wundervollen tag wünsch ich allen
     
  12. anurju

    anurju anurju

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    ... schon wieder was gelernt...

    Hallo Dina - hallo zusammen,

    jetzt habe ich schon wieder was gelernt - Flimmerskotom heißt das also, was ich immer mal wieder habe. Ich dachte bislang, das wäre eine Ankündigung einer Migräne (ist es vielleicht ja auch), denn danach bzw. fast zeitgleich bekomme ich immer heftigste Kopfschmerzen.
    Ist als würde man durch ein sich bewegendes Prisma schauen. Unheimlich, insbesondere wenn man gerade unterwegs ist... Letztens ist mir das bei einer Prüfung passiert (ich war Prüferin) - da musste ich mich echt mit letzter Mühe zur Ruhe zwingen, denn ich war eigentlich nicht mehr in der Lage, weiter zu machen...
    Nach 15 Minuten (etwas Frischluft - ich bat um eine kurze Pause) und Trinken wurde es etwas besser - ich dachte, ich hätte Kreislaufstörungen.

    Meinem Arzt habe ich das erzählt, aber er ist nicht wirklich darauf eingegangen - er hat einfach aktuell auch zu viele Symptome bei mir im Blick zu halten.
    Auf meine nochmalige Nachfrage hin verschrieb er mir Kreislauftropfen - aber wenn mir das mal im Auto passieren sollte, wäre es echt blöd...

    Ich glaube, du siehst dich selber zu kritisch. Jeder von uns hat schlimme Phasen und deprimierte Momente - da ist sicher keiner tapferer als der andere...
    Oft hängt es ja auch von anderen Lebensumständen ab, wie man eine Situation ertragen kann. Ich versuche mir immer zu sagen, dass ich in allen Lebensbereichen unheimlich viel Glück habe - nur eben aktuell bei meiner Gesundheit nicht so sehr...
    Wie ich das alles mit deutlich jüngerem Kind schaffen würde - keine Ahnung!
    Wenn jetzt das vorpubertäre Theater manchmal losgeht, merke ich da auch schon meine Grenzen. Geduld zu haben, wenn es einem richtig besch.... geht, fordert echt extrem viel Selbstdisziplin und die geht mir manchmal aus.

    Gut, dass du heute etwas Schönes unternimmst - muss auch sein - bei uns ist es heute leider viel trüber als gestern. Aber ich muss heute sowieso viel für meinen Job tun - insofern ist das nicht so schlimm...

    Ich wünsche euch allen einen richtig guten Tag mit möglichst wenigen Schmerzen!

    Liebe Grüße von Anurju :)

    Da fällt mir noch was ein...
    1.) Sensibilität ist eine tolle Charaktereigenschaft - zwar für einen selber anstrengend, aber eben auch eine Qualität, die ein Segen für alle anderen ist. Wenn man sensibel ist, nimmt man sich Dinge zwar mehr zu Herzen, verletzt aber andere eben auch weniger und ist damit wirklich wertvoll. Wenn deine Tochter diese Eigenschaft geerbt hat, finde ich das super!
    2.) Angst vor Krankheit/Zukunft/Nebenwirkungen/Tod haben wir sicher alle. Aber gerade bei Medikamenten habe ich das so weit wie möglich abgebaut. Wenn ich mal Leberschäden... bekomme, dann wird das so sein. Ich halte es aktuell eben nicht ohne aus.
    Es ist eben immer eine Frage, welche Risiken man eingeht. Fisch z.B. ist andereseits ja total wichtig und insofern kommt es da sicher wohl eher auf die richtige Dosierung an...
    Wenn es dir mit den richtigen Medikamenten besser geht (und das wird es demnächst bestimmt), dann kommen die positiven Gedanken sicher wieder von selbst. Bei mir war es in der ganz schlimmen Phase (da konnte ich mich vor Schmerzen kaum bewegen, nicht sitzen...) auch so, dass ich oft nicht mehr wusste, wie es weiter gehen soll. Da hat das Cortison echt eine unheimliche Erleichterung gebracht.
    Noch heute morgen haben mein Mann und ich uns unterhalten, wie schön es ist, mal wieder am Frühstückstisch sitzen zu können ohne, dass es einem vor Schmerzen schlecht wird...
    Also: ich hoffe, dass du bald eine richtig gute Einstellung auf Medikamente erhälst, die dich beschwerdeärmer leben lässt...
     
    #32 3. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 3. April 2011
  13. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    ja es nennt sich eigentlich migräne mit aura, die aura kündigt in der regel einen migräne anfall an, also wenn man ne aura (das flimmerskotom) bemerkt soll man gleich ne schmerztablette nehmen, denn wenn die kopfschmerzen dann erstmal da sind nützen die medis oft wenig...

    bei mir trats gestern erstmals wie im lehrbuch beschrieben auf, sonst hatte ich nur diese aura ohne kopfschmerzen, der neurologe hatte dann gesagt, dass es selten auch mal ne migräne mit aura aber ohne kopfschmerz gibt...

    die sensbilität ung ängstlichkeit habe ich wohl von meiner mam, obwohl die sich toll entwickelt hat...hier in berlin ists richtig warm und die sonne scheint...fahren zuerst ne freundin und ihren sohn abholen und dann aufn spielplatz, später dann noch ans wasser spazieren...werde heute abend dann wieedre "erledigt" sein, aber vdas ists mir dann wert:rolleyes:

    meine mam sagt mir jetzt fast jedesmal, dass ich aus dem mund so rieche, als ob ich nichts gegessen hätte:rolleyes::rolleyes:werd ich mal beim gastrio ansprechen, liegt bestimmt am magen...muss ich wohl kaugummi kauen, echt blöde, davei hab ich so schöne zähne, die ich auch regelmäßig putze:Dists mir immer unangenehm wenn meine mam mir das sagt...andererseits, so zwingt sie mich ja das beim arzt anzusprechen..

    ich beneide euch richtig, dass ihr arbeit und alles os gut unter einer hut bekommt, hoffe dass das bei mir auch mal wieder so sein wird oder besser, ich freue mich schon wenns bei mir wieedr so ist:D

    kennst du das auch, sone hautschmerzen, also da ist keine rötung und nichts zu sehen und trotzdem brennt die haut, immer verschiedene stellen bei mir:rolleyes:

    grüßle
     
  14. anurju

    anurju anurju

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    Huhu dina,

    nur ganz kurz - hier türmt sich noch die Arbeit...
    Also gut unter einen Hut kriegen wäre schön - ist aber nicht so.
    Ich habe manchmal das Gefühl, gegen eine Lawine anzukämpfen.
    Job, Kind, Haushalt - das ist ja schon im gesunden Zustand viel, aber aktuell ganz oft einfach viel zu viel...
    Andererseits lenkt es auch ab - also Augen zu und durch.
    Das mit den schmerzhaften Hautproblemen kenne ich auch - aktuell am Unterschenkel - keine Ahnung, woher das immer kommt. Werde ich am Fr. beim Fäden ziehen die Hautärztin fragen.

    Ich wünsche dir einen schönen Abend und eine gute Nacht - liebe Grüße von Uschi
     
  15. dina84

    dina84 Registrierter Benutzer

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    Hallöchen,

    heut ging mal wieder fast garnichts:eek: musste nach 20 min aufm spielplatz mit meiner maus wieder nach hause...hab mich mit wärmflasche auf die couch gelegt und ne stunde halb geschlafen, meine tochter saß neben mir und sah in der zeit bibi blocksberg:rolleyes: morgen gehts zum gastro, die krämpfe bringen mich echt um heute:(:(

    ich hab sooooooooooooooooo hunger und trau mich nicht zu essen *heul*

    ich hoffe ihr hattet einen weniger schmerzvollen tag mit wenig regen und habt noch einen schönen abend

    liebe grüße

    ach ja anurju, wenn du die hautärztin mal fragst wg der komischen hautschmerzen, kannste mir ja mal bitte mitteilen was sie dazu gesagt hat;)
     
  16. anurju

    anurju anurju

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    Gute Besserung !

    Ach je - du Arme. Das klingt ja garnicht gut...
    Ich schreib dir zum Thema Bauch mal eine PN.
    Es gibt bei mir auch Tage, die sind einfach nur zum "abhaken".
    Heute ging es einigermaßen - aber eben auch nur mit Opiat, Arcoxia und Cortison.
    Ich hoffe, jetzt am Abend geht es dir etwas besser.
    Mein Tochter darf in schlimmen Phasen auch Fernsehen - und Bibi ist doch süß.
    Trotzdem: anders wärs schöner...
    Hoffentlich wird morgen für dich ein besserer Tag.

    Viele liebe Grüße von Uschi
     
  17. tina71

    tina71 Registrierter Benutzer

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    Mut zur Lücke...

    hallo Ihr zwei, wie ich lese, hattest du auch nicht deinen besten Tag, Dinah... und Uschi, du schreibst mir aus der Seele !! Ich bin heute ziemlich im Eimer, nachdem das Wochenende zwar sehr schön, aber auch anstrengend war. Wir hatten ja Sonntag ein volles Haus und ich habe gekocht, gebacken und die Bude nett hergerichtet... Um 22 Uhr haben dann auch die Kinder endlich geschlafen, nachdem alle weg waren und ich fiel um halb eins nach dem Aufräumen halbtot ins Bett. Nun quäle ich mich aber mit einer schlimmen Erkältung und die permanenten Hustenattacken ließen mich letzte Nacht kaum schlafen. Halb sieben, Weckerklingeln, die Große wecken, Frühstück machen, nochmal kurz Vokabeln für den Test abhören, inzwischen wird die Kleine wach, Kakao fertig machen und Müsli, die Große verabschieden, danach husch husch schnell duschen und schick machen, die Kleine quengelt, schon 8 Uhr, jetzt aber schnell... oh, Windel voll, nochmal aus- und wieder anziehen, inzwischen könnte ich schon wieder duschen, stehe im Schweiß, halb neun, Köfferchen und Tasche und Kinderrucksack und los gehts. Vorm Kindergarten "Juhu, tinnerdarten, it tomme" - im Kindergarten, Augenschleusen öffnen sich, " Mami, Arm !"... oje, ich muss los. Kindergärtnerin greift beherzt ein. Schnell durch die Stadt - das wäre schön, alles voll, Stau ohne Ende, es wird eng, ich komme zu spät. Kann auf der Autobahn etwas Zeit gutmachen aber bin doch zehn Minuten später da als angekündigt. Mein Kunde wartet bereits. Also Kaltstart. Es ist jetzt zehn nach zehn und acht Stunden liegen vor mir, in denen ich stehend alles mögliche erklären und schulen muss. Um 19 Uhr mache ich mich auf den Rückweg,erschöpft, müde, hungrig und durstig. Viertel nach acht bin ich zu Hause, die Große kämpft mit Mathe, also noch 30 Minuten Hausaufgaben inklusive Standpauke, die Große weint, die Kleine auch, sie will auf den Arm. Um neun können wir Abendbrot essen, viel zu spät, die Kinder müßten jetzt ins Bett. Beide zögern das Schlafengehen hinaus... um halb zehn schläft die Große, auf dem Schreibtisch finde ich einen Zettel : " bitte packe meinen Ranzen, du bist die beste Mami der Welt" - ich lege auch die Kleidung für den morgigen Tag bereit und beseitige das Chaos des Schreibtisches. Die Kleine will nicht schlafen, erst um elf Uhr schläft sie ein. Mein Mann schlummert bereits, er muss um fünf aufstehen. Ich räume noch auf, packe meine Sachen für morgen und warte noch auf die Wäsche. Dann, endlich, kurz vor zwölf, ist Feierabend. Morgen wirds ähnlich....!!
    Wir sind nicht die "Waltons" und leben nicht in "Bullerbü". Es regiert immer leicht das Chaos und ich habe den Versuch aufgegeben, alles perfekt zu machen. Vorhin habe ich noch gedacht, ich schaffe es morgen nicht, so wie ich es gestern von heute dachte. Ich hangel mich von Tag zu Tag. Alles unter einen Hut bringen oder im Griff haben ? Weit davon entfernt! Ich habe täglich das Gefühl, den Mount Everest zu besteigen... aber solange es noch einigermaßen geht, werde ich es weiterhin machen. Mit dem Mut zur Lücke. Es ist eine Gratwanderung, wenn man nicht fit und gesund ist.
    Mensch, Ihr Lieben, das war jetzt mal ein Roman... Dinah, ich glaube, wir alle fühlen uns oft so "rabenmütterlich" und unsere Kinder haben es bestimmt nicht so einfach wie die Kinder von Gesunden, aber sie haben Mütter, die sie liebhaben - auch, wenn man sie mal vorm TV parkt oder den Tag bei strahlendem Sonnenschein in der Bude verbringt!
    Mir macht gerade Sorge, dass ich so vergeßlich werde. Da habe ich mir einen Zettel mit Namen und Telefonnummer an den Kühlschrank gepinnt, und ich weiß nicht mehr, warum. Wer das ist und was sie von mir will.... das passiert mir im Moment oft... Werde das Mittwoch bei der Neurologin mal ansprechen, da wird ein EEG gemacht ( dann weiß sie gleich, wonach sie gucken muss, grins :D).
    Zu dem Flimmerskotum... ich habe oft Migräne und sehe vorher wie durch einen Schleier, ich bekomme keine Panik, ich werde dann häufig aggressiv. Wenn du eine Panikattacke hast, gibt es einen Akupressur Punkt, der liegt direkt in der Schlüsselbeingrube. Du legst den Zeigefinger darauf und drückst ganz sachte ein paar Sekunden nach unten. Das übt einen reflektorischen Reiz auf den N. Vagus aus und hilft sehr gut dagegen. Probiere es mal. Hat mir bei nächtlichen Panikattacken sehr geholfen.
    So, Ihr zwei, ich hoffe, mein "Tagesbericht" hat euch nicht gelangweilt... ich schicke euch ganz liebe Grüße und gucke morgen auf die Blutwerte. Übermorgen habe ich frei - wie schön !! Fühlt euch gedrückt von Tina :)
     
  18. anurju

    anurju anurju

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    ... der ganz normale Alltags"wahnsinn"...

    Hey Tina, hey Zusammen,

    ich schmunzele immer noch, weil du exakt das beschreibst, was ich auch nur zu gut kenne.
    Irgendwie ist es, als hätte man nicht genug Hände, Gedanken, Strategien, um täglich diese 1000 Dinge zu tun.
    Und doch wundert man sich doch manchmal, wie man es trotzdem schafft...

    Das war aber heute bei dir auch ein superstrammes Programm - gut ist das nicht, aber was will man machen???

    Die Vergesslichkeit kenne ich nur zu gut. Mir fehlen oft die Worte, ich denke manchmal schon, das ist nicht normal - aber vermutlich kommt das von den vielen Dingen, die einen immer so beschäftigen.
    Mal abgesehen von den Medikamenten - allein das Opioid macht ja auch müde und vergesslich - seit dem Cortison finde ich, dass es insgesamt noch stärker geworden ist mit meiner "Schusseligkeit".

    Danke für den Tipp mit dem Akkupressurpunkt - probiere ich auch mal aus!

    Eben bin ich mal wieder im Sessel eingeschlafen (wollte nur schnell die Nachrichten schauen) - mein Mann muss ich um 5:30 Uhr raus und schläft schon. Nun schaue ich mal, ob ich meinen Tiefschlaf nochmal hinkriege - auf eine schlaflose Nacht habe ich keine Lust (passiert mir manchmal, wenn ich dann ins Bett wechsel, dass ich Stunden wach liege).

    Euch wünsche ich einen sehr guten Schlaf, morgen einen schmerzarmen Tag und schicke 1000 liebe Grüße
    Uschi
     
  19. tina71

    tina71 Registrierter Benutzer

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    Moin

    liebe Uschi, liebe Dinah,
    ich habe auch den Eindruck, die Schusseligkeit nimmt eher zu mit den Medis... schlaflose Nächte kenne ich ! Heute ging alles etwas flotter, liege einigermaßen in der Zeit und mache mich jetzt auf den Weg zur Arbeit. Die Autofahrerei nervt... wünsche Euch einen schönen Tag - schmerzfrei und chillig ( nicht wie bei mir, bin froh, wenn der Tag vorbei ist ;) ), liebe Grüße, Tina !!
     
  20. dina84

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    energie, wo bist du

    oh man TINA, ich ziehe meinen hut vor dir, dass du das alles "schaffst" ohne umzufallen...ich bin ab 19uhr schon so erledigt, dass ich manchmal ne halbe stunde auf der couch liegen muss, bevor ich mein kind bettfertig machen kann...dass mit dieser panik muss ich unbedingt in den griff bekommen, ich werde nächstesmal deinen tip beherzigen und schauen ob es mir hilft (ich drücke dich schonmal jetzt dafür, dass mein nächster panikanfall durch drücken der akupunkturstelle schnell vorbei geht)...

    heute war ich nochmal bei meiner HÄ und sie hat mir erstmal was verschrieben, wegen der magenschmerzen...hab fast garnichts gegessen heut und vorhin son hunger gehabt, dass ich nen muffin verschlang:Ddie quittung hab ich nun, aber mit den medis und der wärmflasche schon besser als gestern..

    OHHH ja, vergesslichkeit, wie oft steh ich am kühlschrank, seh hinein und weiß garnicht mehr was ich da eigentlich wollte...gestern zB musste ich auf toilette und bin in die küche gegangen...nein, unsere toilette steht nicht in der küche:D

    meine freunde müssen auch immer raten was ich eigentlich sagen wollte, mir fehlen einfach die wörter...

    grüße euch lieben
     
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