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neu und ziemlich verunsichert

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von dina84, 30. März 2011.

  1. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin 27 und meine Ärztin scheint sich ziemlich sicher zu sein, dass ich unter einer Kollagenose leide, Diagnostik läuft allerdings noch...Blutergebnisse erwarten mich in ca. 2 Wochen...
     
  2. Bella1984

    Bella1984 Mitglied

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    hallo dina,

    herzlich willkommen hier in unserem kreise :)

    ich bin auch 27 und leide an PSA.

    sicherlich werden sich noch leute zu wort melden,welche die selbe erkrankung wie du (wahrscheinlich)haben.

    viel spaß noch hier im forum. hier bekommt man viele liebe antworten auf seine fragen :)

    lieber gruß

    bella
     
  3. anurju

    anurju anurju

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    ... kann dich sehr gut verstehen ...

    Hallo Dina,

    ja - Deine Verunsicherung kann ich sehr gut verstehen - geht mir genauso.
    Bei mir gab es vor ca. 8 Wochen auch zunächst den Verdacht auf eine Kollagenose (Lupus), weil ein Blutwert erhöht war (ANA 800) und auch sonst einige Symptome stimmen.
    Dann zum Rheumatologen - wieder auf Blutergebnisse warten - er konnte das nicht auschließen, berichtete mir, dass Rheuma-Diagnosen schwer zu finden wären, meine Organe wären aber o.k. - daher würde er erst einmal abwarten.
    Allerdings muss ich sagen, dass ich auch massive orthopädische Probleme habe (nach 2 Unfällen diverse Rückenprobleme, Arthrose im Knie...) und daher ähnliche Symptome auftreten. Als er diese Befunde sah, hatte er (nach meinem Eindruck) eine gute Erklärung für Entzündungsprozesse und Schmerzen. Ich wäre besser in der hochakuten Phase zu ihm gegangen (da hatte ich aber keinen Termin...) - ich glaube, dann wäre das anders gelaufen. Als ich den Termin bei ihm hatte, war ich durch Arcoxia, Tilidin, Ibuprofen und diverse Spritzen von meinem Schmerzdoc nämlich schon deutlich besser drauf.
    Mein Schmerztherapeut (Superarzt, sowohl Facharzt für Anästhesie als auch für Innere Medizin) ließ aber nicht locker, untersuchte noch mehr Blutwerte und dann kam raus, dass ich an einer reaktiven Arthritis leide. Er ist immer noch nicht sicher, ob da nicht noch eine Kollagenose mit im Spiel ist (habe u.a. ein Schmetterlings-Erythem im Gesicht - da meinte der Rhematologe aber, das könne auch eine Röschenflechte sein).
    Heute war ich dann zur Biopsie bei der Hautärztin - mal sehen, was da raus kommt, wieder 8 Tage warten....

    Also: die Verunsicherung verstehe ich sooooo gut - ist irgendwie besser, wenn man sich auf eine Sache einstellen kann - diese Ungewissheit (die wohl bei der Rheumadiagnosefindung normal ist) nervt!!

    Ich drück dir feste die Daumen, dass der Befund erfreulich wird.
    Und wenn nicht, schaffen wir das sicher auch irgendwie...

    :) Liebe Grüße von Anurju
     
    #3 31. März 2011
    Zuletzt bearbeitet: 31. März 2011
  4. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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    vielen lieben dank für eure antworten,

    meine anas waren nur sehr niedrig, 160, daher glaube ich auch eigentlich nicht an eine kollagenose...ich habe auch nicht dolle gelenkbeschwerden, eher extreme muskelschwäche und organbezogene beschwerden, wie chron. durchfall, st-senkung im ekg etc, das einzige was mir manchmal etw. zu schaffen macht, sind tennisarm und knieschmerzen, aber alles im erträglichen bereich...raynaud-syndrom habe ich nur leicht ausgeprägt....in meiner familie gibts 2x gelenkrheuma...

    im sommer gehts mir immer schlechter, als im winter, wahrscheinlich wegen der hitze(!?)ich bin leider von natur aus ungeduldig, dieses ätzzende warten auf die blutbefunde sind daher lästig...aber ich bin erleichtert, dass ich damit nicht allein da steh und man sich somit austauschen und vielleicht gegenseitig mut zu sprechen kann...

    ganz lieben gruß von mir

    ungewissheit ist wirklich das allerschlimmste, ich quäle mich schon seit fast 3 jahren und ständig wird man auf die psyschoschiene abgelegt, bin inzw. echt glücklich, nach etlichem ärztewechsel top-ärzte gefunden zu haben...

    ich hoffe dass sich lupus nicht bestätigt
     
  5. anurju

    anurju anurju

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    Toi Toi Toi

    Hallo Dina,

    das klingt vom ANA-Wert ja schon einmal ganz gut...
    Der kann wohl auch bei anderen Entzündungsprozessen im Körper manchmal deutlich ansteigen (hat mein Arzt mir erklärt) - insofern wäre das bei deinen Darmproblemen ja evtl. schon eine Erklärung.
    Hast du schon mal auf Nahrungsmittelunverträglichkeit testen lassen?

    Mir hat der Rheumatologe das so erklärt: Es gibt manchmal Leute, die haben erhöhte ANAs, aber garkeine Befunde; dann andere Patienten, die massive Beschwerden, aber recht geringe ANA-Werte haben. Daher ist ihm persönlich die manuelle und Ultraschall-Untersuchung wichtiger als die Blutergebnisse.
    Er sagte aber auch, dass die Rheumadiagnose wie ein Puzzlespiel sei - nach Zusammenfügen der Diagnosen ergäbe sich ein Gesamtbild - aber auch das wäre nicht fehlerfrei zu interpretieren.
    Manchmal träten Symptome zeitverzögert auf, manchmal gäbe es Rheumaformen, die von anderen Rheumaarten ergänzt oder überdeckt würden. Also alles in allem wohl wirklich nicht so leicht, das zu klären. Und für uns schade, dass man nicht immer sofort sagen kann: so - das ist es jetzt ...

    Bei mir wurde die reaktive Arthritis erst nach 6 Höllenmonaten erkannt; davor hatte ich schon über 3 Jahre starke Schmerzen vermutlich da aber "nur" aufgrund der orthopädischen Probleme - vielleicht aber war da aber doch schon Rheuma mit im Spiel - wer weiß...?. Mag ja sein, dass mein Immunsystem durch die reaktive Arthritis und die ganzen Entzündungsprozesse so strapaziert ist, dass einige "Funktionen in Unordnung" gerieten. Vermutlich sind die Lupus-Zeichen dann auch ein Indiz dafür, dass das System aktuell völlig überfordert ist.
    Also: Signal an mich: Vorsicht vor Überbelastung (die hatte ich in den letzten Jahren durch Pflegefall, ... reichlich) und öfter mal an sich denken - ist schwer, aber vielleicht der Sinn, der für mich hinter der ganzen Geschichte steckt.
    Ist jetzt ein bißchen philosophisch - aber ich glaube, dass Krankheiten uns doch oft etwas sagen wollen - nur ist es nicht immer leicht, die Botschaft zu verstehen.

    Ups - das sprudelte jetzt aber aus mir raus.
    Ist für mich einfach auch kein so leichter Tag....
    :o
    Aber nach vorne schauen ist immer die richtige Richtung!!
    Liebe Grüße und ich drücke dir die Daumen!
    Anurju
     
    #5 31. März 2011
    Zuletzt bearbeitet: 31. März 2011
  6. Alexxa

    Alexxa Registrierter Benutzer

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    Hallo

    also ich bin 25 und habe seit einem Jahr chronnische polyarthritis... Der letzte scheiss..
    Komm mir vor wie ne alte Omi... jeden Tag tabletten... einaml in der Woche eine MTX spritze... einmal im Montat zum Artzt Blut abnehmen...
    und ne Menge menge schmerzen....

    An alle... Gute besserung
     
  7. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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    Hallöle,

    @anurju

    ja, das mit dem niedrigen ana hatte mich ja eigentlich auch beruhigt, deshalb versteh ich auch irgendwie nicht weshalb sich alle so sicher sind, dass es was rheumatisches ist...also meine beschwerden sind ja sehr vielfältig, passen natürlich auch zu ner kollagenose...

    nahrungsmittelunverträglichkeit habe ich nicht getestet, also mein gatsro wollte nen lactose und fructose atemtest machen lassen...ich kann mir das aber nicht vorstellen, es ist ja egal was ich esse und immer gleich, ob ich nun milchprodukte esse ioder weglass, völlig egal...

    zu dem atemtest kann ich nicht gehen, weil ich da ab 14uhr des vortages nichts mehr essen darf und da ich ne leichte hyperinsulinämie habe unterzucker ich sehr schnell und das schaffe ich körperlich zZ einfach nicht...klingt blöd, ist aber leiedr so...

    reumafaktor war bei mir damals auch nicht erhöht...mit der überbelastung ist ja auch sone sache, ich bin dauerhaft krank geschrieben, weil ich körperlich einfach nicht in der lage bin zu arbeiten, ich belaste mich ja nur soweit wie es geht, wenns mal nen anstrengender tag war (mit 3jährigem kind nunmal normal) bekomme ich sofort migräne, als ich nen praktikum machte, musste ich das nach 3 tagen abbrechen wegen starker dauerkopfscgmerzen durch die "belastung"... zum kotzen...

    es ist immer schwierig auf seinen körper zu hören, wenn man garnicht weiß was er einem sagen will...

    @alexxa

    ich glaube jede krankheit, ob nun rheuma oder was anderes belastet den einen mehr oder weniger...ich finde aber dass alle die, die schon eine gesicherte diagnose haben, einen wesentlichen schritt weiter sind, als die, die noch nach der diagnose "suchen"...

    ich hoffe sehr dass ich nichts rheumatisches habe, jedoch ist die ungewissheit für mich zZ das schlimmste...also kopf hoch und einfach daran glauben, dass es besser wird...



    seit lieb gegrüßt
     
  8. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Dina

    und ein herzliches Willkommen hier auf R-O...

    Ein niedriger ANA will nichts heißen. Meiner lag noch niedriger und habe trotzdem eine Kollagenose (meine heißt Polymyositis = ist eine entzündliche Muskelerkrankung und geht mit einer extremen Muskelschwäche einher).

    Es gibt einige rheumatische Erkrankungen, die mit einer Muskellschwäche einher gehen können. Du scheinst eine gute Ärztin "erwischt" zu haben. Je früher so eine Erkrankung entdeckt wird, desto schneller kann gegen die Beschwerden eingegriffen werden, damit diese nicht noch mehr Zerstörungen im Körper anrichten.

    Soll denn auch eine Darmspiegelung gemacht werden wegen den chronischen Durchfällen?

    Ich wünsche Dir gute Besserung und einen schnellen Therapiebeginn.
     
  9. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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    Hallo colana,

    die hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt, ich habe u.a. auch eine hashimotothyreoiditis, meine schilddrüse sieht allerdings gut aus und die einstellung passt inzw. auch...aber die erhöhten anas können ja auch daher kommen...sonst ist ja crp und bsg und bb alles normal

    das mit der muskelschwäche kenne ich, kann mir mancghmal nicht mal die haare föhnen, weil ich dann muskelzittern und muskelkater bekomme, das gleiche wenn ich meine beine neanspruche, dann werden die ganz zittrig, bekomme auch nur vom haare föhnen tennisarm:rolleyes: ausserdem habe ich schwindelanfälle, sehstörungen und zitteranfälle, und noch vieles mehr:mad: ich habe nach 3 jahren den arzt gewechselt weil nicht unternommen wurde und es immer nur hieß, dass ist die psysche:eek: war sogar beim psyschodoc, aber die ists nicht...

    darmspieglungen hatte ich seit 2008 3x, kam nie was bei raus, nun war der letzte ultraschallbefund vom darm aber etwas auffällig, was für ne chron. entzündungen spricht (bei tgl durchfall und bauchkrämpfen war ja mal zeit dass man was sieht)...

    noch ne darmspieglung wollt ich jetzt erstmal nicht, mein gastro wollt auch erstmal die anderen sachen testen, wie mrt sellink und nochmal stuhl...

    die rheumatologin hatte mich nach kieferschmerzen gefragt, die habe ich nicht, aber wenn ich zB nüsse oder zwieback odersowas härteres esse, dann bekomme ich einen straken druck im ganzen kiefer und muss aufhören zu essen, weil das so unangenehm ist, wusste nicht dass sowas von bedeutung ist...

    bist du denn wenigsten gut auf medikamente eingestellt??äußert sich die erkrankung bei dir "nur" in dieser muskelschwäche oder hats du noch andere symptome??

    LG
     
  10. Colana

    Colana Musikus

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    Ja - ich bin auf Medis eingestellt: MTX und Cortison...

    Dina:
    jeder noch so kleine Hinweis kann zur Diagnostik beitragen.

    >>
    schwindelanfälle, sehstörungen und zitteranfälle, und noch vieles meh<<

    Weiß das alles Deine Rheumatolgin?

    Tipp:

    Alles auflisten,
    was Dir aufgefallen ist
    was Dir Beschwerden u/o Schmerzen macht und
    worin Du die Einschränkungen hast...

    Denk auch an Haarausfall,
    trockene Schleimhäute wie Augen/Nase/Mund/Speiseröhre (musst Du bei trockenen Lebensmitteln immer was hinterher spülen - brennen die Augen, ist die Nase borkig, trocken usw)
    veränderte Hautpartien: schuppig, gerötet, trocken, marmoriert, sonst verfärbt?
    usw.
    Vielleicht hilft Dir das ja etwas weiter bei Deiner Suche...


     
  11. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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    Hec Colana,

    ich bin ziemlich vorsichtig geworden und wollte eigentlich nicht jede Kleinigkeit ansprechen, da man sonst immer so schnell in die Psyschoecke gechoben wird und ich habs satt mir anhören zu müssen: horchen Sie nicht so in sich hinein:mad:(deshalb der Arztwechsel)

    Da ich bei meiner Rheumatologin bei der Erstvorstellung einen 10 Seiten Fragebogen aufüllen musste, musste ich von mir aus garnicht so viel Symptome schildern, sondern habe sie da angekreuzt...

    Neurologisch wurde auch einiges (allerdings auch wieder nur das Nötigste) abgeklärt...Habe nämlich ab und an im rechten Fuß einen blitzatig einschießenden stechenden, brennenden Schmerz, immer die selbe Stelle...Echt fieß...Wurde zum EMG geschickt, da war natürlich alle ok...Genau wie die Schlaflähmungen, war im Schlaflabor, nix gefunden (allerdings hatte ich den 3 Tagen stationär auch keine Lähmung)...Mrt vom Kopf ohne Befund...Zum Augenarzt wollte ich noch, wegen meiner komischen Sehstörungen, obwohl ich bezweifle dass es an den Augen liegt...

    Das mit dem Aufschreiben der Symptome ist eine gute Idee, ich vergesse immer die Hälfte, wenn ich beim Arzt bin:rolleyes:

    Trockene Schleimhäute habe ich schon, aber nicht immer, ob das nun unnormal ist, fraglich...Meine Haut ist öfter marmoriert, meine Hände und Füße immer kalt...Ich habe eine sehr ausgeprägte Nesselsucht, und extrem empfindliche Haut, trocken und heilt schlecht...Die Nesselsucht habe ich fast nur abends, dafür dann sehr stark und den Durchfall fast nur morgens...Gewicht habe ich seit der ganzen Sache 6kg weniger, nun bin ich ne Fliege:rolleyes:, bekomms auch nicht wieder rauf...

    Die Schlafstörungen mit den Zitteranfällen habe ich besonders stark im Sommer, vor einiger Zeit hatte ichs auch mal wieder ne Woche, dass ich nicht schlafen konnte und beim Ruhen dann so zittrig wurde (ich kenne das von meiner Tochter, wenn sie aus dem Tiefschlaf geweckt wird, dann zittert sie auch), nur dass ich ja nicht schlafen kann und zitter. Wenn ichs dann geschafft habe einzuschlafen, werde ich auch zitternd wach:rolleyes:

    ich hatte vor einiger Zeit mal sone komische Gänsehaut, nur links, am Arm nur Flecken wie Gänsehaut und am Kopf, paar Sekunden und dann wars wieder weg, ganz komische Sache...

    Ach wäre doch schon der 13. ich bin so ungeduldig und nervös, was oder ob überhaupt was raus kommt

    Gruß und Dank
     
  12. Luzzi

    Luzzi Registrierter Benutzer

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    Kollagenoses Rheuma und nun?

    :p Hallo an alle, auch ich bin neu hier und hätte viele Fragen und habe vor allem Angst, Diagnose. Kollagenes Rheuma und nun?
     
  13. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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    Hallo Luzzi,

    heißt dass nun, du hast ne Kollagenose oder du hast Angst vor so einer Diagnose??

    Ich habs jetzt so verstanden, dass du die Diagn. schon hast...
     
  14. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

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    Ein niedriger ANA-Titer muss noch langen nicht heißen, dass da nichts ist. Es gibt Betroffene, die kaum Beschwerden haben, obwohl der ANA-Titer sehr hoch ist. Und andere haben massive Beschwerden und grenzwertige Titer.
    Nicht jede Kollagenose geht primär mit Gelenkbeschwerden einher. Bei manchen Kollagenosen sind Organe betroffen, bei anderen die Schleimhäute und bei wieder anderen die Muskeln. Es gibt auch Mischkollagenosen, wo du von einigen Kollagenosen etwas hast.
    Die Symptome können sehr vielfältig sein. Bleib dran und lass alles abklären.
     
  15. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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    ich bleib dran, werte stehen halt noch aus, aber ich halt euch aufn laufenden...

    ganz ganz dollen dank für die antworten
     
  16. Luzzi

    Luzzi Registrierter Benutzer

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    Ja die Diagnose steht, Kollagenes Rheuma danke für die antwort

    Ja ich habe Kollagenose
     
  17. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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    und unter welcher kollagenose leidest du?? hat dein arzt dich nicht aufgeklärt??
    was für beschwerden hast du?? du bist ja schonmal nen schritt weiter und musst nicht suchen, sondern hast ne diagnose, auch wennse scheiße ist:rolleyes:
     
  18. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Dina,

    erstmal Willkommen hier im Forum ! Es ist ja immer wieder so, dass man mitliest und sich denkt " oh ja, dass kenne ich auch, das kommt mir bekannt vor " und so ist dann oftmals hier geteiltes Leid ...naja, fast "halbes" Leid!
    Das was du schilderst an Symptomen kenne ich auch, ich habe systemischen Lupus, reagiere mit Kopfschmerzen bei (Über-)Belastung oder zu vielen Reizen, Verstärkung dieser in der Sonne ( ich bin dann oft richtig maddelig im Kopf und absolut erschöpft ), na und auch der Rest, den du beschreibst, trifft zu. Ich liebe normalerweise die Sonne und trockene Wärme, aber in den letzten zwei Jahren habe ich es schon intuitiv vermieden, in die Sonne zu gehen. Schrecklich. Und zum Magen/Darm.... Entweder es geht gar nichts oder ich hab Durchfall ( früher hieß es dann "Reizdarm - essen sie mehr Ballaststoffe", hahaha, davon bekomme ich heftige Krämpfe )... es war eine reine Freude vor der Diagnose...:eek:
    Meine ANA s waren auch nicht so hoch, 1:320 und homogen. Positive DNS-Ak und Anti-Phospholipid AK , zusammen mit den Symptomen ( bei mir Gelenkbeteiligung, Sicca- Symptomatik, Schmetterlingserythem und neurologische Befunde ) war die Diagnose dann gesichert. Bestimmt weißt du mehr, wenn das Labor fertig ist ( warum dauert das so lange ? Mein Arzt hat bereits nach fünf Tagen angerufen ). Und sollte da nichts bei rauskommen, würde ich wegen des Hashis und der Insulinüberproduktion einen Endokrinologen aufsuchen. Hormone sind so mächtig ! Eine Frage - sind deine Symptome verstärkt aufgetreten nach der Geburt deines Kindes ? Ist nämlich oft so, gerade bei Lupus ( war bei mir auch, habe meinen "Zustand" selbst immer auf Überlastung mit dem Baby geschoben ). Meine BSG ist auch immer nur wenig erhöht ( 10-20,12-28 oder 15-30 ) und RF und ccp sind immer unterhalb der Norm. Und was meinst du mit Nesselsucht ? Eine richtige Urtikaria mit Quaddeln oder Juckreiz ? Ich hatte zweimal eine ganz schlimme Urtikaria, nachdem ich Scampis gegessen hatte, mit Quincke-Ödem und Füßen wie ein Elefant, musste 48 Stunden ins Krankenhaus an den Cortison Tropf... weiß jetzt, dass ich allergisch auf Histamin bin und dass die Scampis oft mit Sufonamiden ( Penicillin ) gefüttert werden, dagegen bin ich auch allergisch. Aber Juckreiz hatte ich vor den Medis ganz schlimm, jeden Abend, konnte deswegen nicht schlafen, seitdem ich Cortison nehme, ist das besser - eine Wohltat. Schlafen war genau wie bei dir.... morgens hundemüde und abend keinen Schlaf - auch das ist besser geworden. Das mit dem Zittern kam bei mir davon, dass ich extrem erschöpft war und dann sehr gefroren habe. Alles zusammen war eine extreme Belastung, ich war ehrlich gesagt, ein Nervenbündel und ein körperliches Wrack..!!! Ich hoffe sehr, dass dir schnell geholfen wird !!
    Halt die Ohren steif und hab ein schönes Wochenende,
    Tina
     
    #18 1. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 2. April 2011
  19. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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    Guten morgen an alle,

    @Tina: Dank dir auch für deine ausführliche Antwort...Ja, das ganze Leid begann mit dem glücklichsten Tag meines Lebens, der Geburt meiner Tochter:rolleyes:Ich hatte 7 Tage nach der Entbindung schon mein altes Gewicht (52kg) und nahm stetig weiter ab, ich stillte 3 Monate und die Symptomatikmschlich sich so allmählich nach ca. 8 Wochen ein und wurde dann so schlimm, dass ich abstillte nach 31/2 Monaten, weil nichts mehr ging...Bin dann von Arzt zu Arzt, durch die Schwangerschaft hatte ich ne latente Überfunktion von der Schilddrüse, war dann auch bei der Szintigraphie und dann stand die Diagnose Hashi, wurde für 2 Wochen gegen die ÜF behandelt und dann gings mir allmählich erstmal etwas besser...Dann bin ich in die UF und musste wieder L-Thyroxin nehmen, hatte ziemlich Schwierigkeiten mit der Einstellung, weil ich ständig die Symptome von der ÜF hatte (im Sommer dann sogar Gewicht von 44kg)...
    Mit der Zeit kamen dann immer mehr Symptome hinzu, die Flimmerskotome, Lähmungen wurden mehr, Durchfall wurde wieder schlimmer, die Unterzuckerungen, obwohl ich viel und regelmäßig esse, Schilddrüsenwerte im grünen Bereich:rolleyes:

    Ich bin bei einer Endokrinologin in Behandlung, die auch sehr gut ist...Sie hat sich auch immer viel Mühe gegeben und auch nicht so Recht daran geglaubt dass es "nur" die Schilddrüse sei...Im Oktober 2010 bin ich unverhofft wieder schwanger geworden, da gings mir auch richtig schlimm, mit Zitteranfällen etc, hatte dann in der 6ssw ne Fehlgeburt (was sicherlich das Beste für meine Situation war, der Körper hats geregelt, denn abgetrieben hätte ich nicht)...Danach klappte die Einstellung mit der Schilddrüse, nehme seither jeden Tag die gleiche Dosis, dafür ist die Urticaria wieder gekommen, die hatte ich allerdings schonmal ganz schlimm 2006, das fing damals an, als ich ins Solarium ging, bekam dann plötzlich aufm Bauch Quaddeln, die wie sau juckten und das wurde so schlimm, dass ich den ganzen Rücken, Dekoltee, Arme und Bauch voller striemen, Rötungen und Quaddeln hatte, nahm dann 1Jahr ceterizin tgl...Irgendwann wurde es weniger, dann wars fast weg, erstmal wieder kam das ganze als ich versuchte nach der Stillzeit die Pille zu nehmen, habe sie deshalb wieedr abgesetzt...Nun nach der Fehlgeburt kam die Urticaria wieder:mad:

    Ich hatte seitem auch 2x unklares Fieber für einen Tag, so bis 38,5...Aber 2x ist ja nicht viel innerhalb von 3 Jahren...

    in dem Endokrinologikum, in dem ich bin, da sind ganz viele Fachärzte u.a. auch meine Rheumatologin und die machen immer Telefontermine zur Auswertung der Befunde, vielleicht sind die Befunde ja schon da, aber ich bekomme sie halt erst zu hören am 13.4.

    Sie hatte auch ein Gen abgenommen HLA-B27, ist ja wohl Bechterew ne??Also sie hat glaube ziemlich viel gemacht...

    Die Zitteranfälle unterscheiden sich, manchmal ists so ein Zittern, auch als ob einem kalt ist (bei Übermüdung), manchmal aber auch innerlich und so als ob man ausm Tiefschlaf gerissen wurde...Mein Ana war auch homogen, was auch immer das aussagt...

    Letzten Sommer wars mit dem Schlafen einmal so schlimm, dass ich dann richtig panisch geworden war...Ich hatte dieses ständige Hochschrecken kurz vorm Einschlafen, also ich war hundemüde und ennoch wie Adrenalinstöße damit ich ja nicht einschlafe, das fühlte sich immer so an als ob mein Herz gleich stehen blieb und ich hochschrecke, damit das nicht passiert, anders konnt ichs immer nicht erklären:mad::mad: Als ich das versuchte zu ignorieren wars gaaanz schlimm, ich bin wie von der Tarantel gestochen aufgesprungen und hatte heftigste Herzrasen, meine Mam, bei der ich an dem Tag zufällig schlief, weil mein Mann Inventur hatte, hatte mir nen feuchten Lappen auf die Brust gelegt, sie wollte nen Notarzt rufen, aber ich wollte nicht, weil die mich eh als Psyscho abgestempelt hätten..

    Diese Schlafattacken sind mit das Schlimmste, auch diese Lähmungen sind unangenehm...Danach kommt die Belastbarkeit, die ich null habe...Ich merke richtig, bei nem Spaziergang zb wie mein Herz dann angestrengter arbeitet, dann überkommt mich auch ne richtige innere Unruhe... Ich habe seit 08 auch die St-Senkung im EKG,Erregungsrückbildungsstörungen, aber wirklich was gefunden wurde nie, also hießb dann immer: ist halt so

    Getsren wars auch wieder so, dass mein Kind gern auf den Spielplatz wollte und ich einfach zu erschöpft war, das tut mir dann im Herzen weh:(

    Ich hoffe du hast auch ein schönen Wochenende

    Lieb Grüße
     
  20. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Dina,

    ich möchte dir keine Angst machen, aber das kommt mir doch alles sehr bekannt vor. Wenn das Labor vorliegt, frage bitte nach Anti-Phospholipid Antikörpern, denn wenn man die hat, kommt es häufig zu Fehlgeburten. Versuch, dich selbst nicht unter Druck zu setzen, meine Kinder müssen auch damit leben, dass ich nicht so fit bin - es geht nicht anders. Auch mit Medikamenten bin ich immer noch erschöpft. Ich drück dich mal und wünsche dir, dass dir bald geholfen wird. Wurde Cortison eigentlich schon versucht ? Hat bei mir sehr schnell angeschlagen, da wußte ich erst, wie schlecht es mir eigentlich geht.

    Deine Symptome :

    Verschlechterung nach Geburt ( durch Hormone )
    Schlappheit
    Fehlgeburt
    Urtikaria nach Sonnenexposition ( recht typisch für Lupus )

    machen mir Sorgen. Lass da nicht locker.
    Liebe Grüße und Kopf hoch, bald wirst du wieder mehr Kraft haben für dich und dein Kind ! Mit Medis geht es auf jeden Fall besser.
    Liebe Grüße, Tina