1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

neu und viele Fragen

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Mela, 1. September 2006.

  1. Mela

    Mela Mitglied

    Registriert seit:
    1. September 2006
    Beiträge:
    142
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schleswig Holstein
    Hallo miteinander!

    Habe mich hier neu angemeldet u. habe einige Fragen. Ich habe mehrere Autoimmunerkrankungen (Hashimoto u. AI Gastritis). Schon lange habe ich ständig Muskelschmerzen nach Belastungen werden diese schlimmer. Meine Muskeln sind total steif teilweise regelrecht spastisch was mir das Gehen oft erschwert.Außerdem kribbelt es oft in den Beinen u. brennt fürchterlich.
    Anfang des Jahres wurde ich auf MS getestet aber nicht alle Ergebnisse liessen darauf schliessen .
    In meinem Schädel MRT fanden sich mehrere entzündliche Herde aber Liquor war unauffällig.

    Nun meinte mein Orthopäde dass es sich um etwas rheumatisches handeln könnte. Da ich noch verschiedene andere Erkrankungen habe ist die Abgrenzung sehr schwierig.

    Gibt es jemanden unter Euch mit gleicher Symptomatik?:confused:
    Sollte zum Rheumatologen allerdings hat der eine Wartezeit bis zu 1 Jahr.

    Liebe Grüße
    Mela:)
     
  2. Hanady

    Hanady Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. April 2006
    Beiträge:
    98
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Süddeutschland
    Grüß dich Mela

    schön dass du hierhergefunden hast. Ja hier wirst du viele treffen mit vielen Fragen und mit vielen Antworten. Es wird dir gut tun und dir ein Stück weiter helfen.
    Ich wollte auch gerade wieder mal schreiben wie es mir geht. Ja,ich habe auch diverse Autoimmunerkrankungen. Total OP der SD infolge eines Morbus Basedow vor ca. 25 Jahren. Zwischenzeitlich eine fortgeschrittene Glumerulonephritis und Sicca Syndrom. Wegen meiner umfangreichen Gelenkbeschwerden bin ich auf guten Rat vieler hier beim internistischen Rheumatologen gelandet, das war im April diesen Jahres. Ein Rheumafaktor war erstmal erhöht, dann aber bei weiteren Tests nicht mehr auffällig. Ich sollte in einem halben Jahr wieder vorstellig werden. Seine Diagnose war Polyarthrose. Nun war im zwischenzeitlich beim Orthopäden. Habe Massagen mit Fango bekommen wegen der argen Steifigkeit im Hals-Nackenbereich. Ich habe auch eine ausgeprägte Morgensteifigkeit, ich brauche ca eineinhalb Stunden bis ich meine Gelenke einigermaßen gebrauchen kann. Warme Dusche ist ausgesprochen hilfreich. Die Steifigkeit ist auch im LWS-Bereich extrem ausgeprägt. Fango hat mir sehr gut getan. Die Massagen haben mir eigentlich nicht geholfen. Habe dem Masseur meine Befürchtung anvertraut, dass meine Wirbelsäule versteift. Das konnte er natürlich nicht ausschließen, stellte aber fest, dass meine Muskeln bockhart seien und mir sechs Massagen keine Besserung bringen würden. Ich sollte nochmal beim Orthodoc anklopfen. Hatte schon während der Massagebehandlung wieder das Gefühl, dass sich da in der Schulter wieder was verschlimmert. Bewegungsschmerz ist da ja immer da. Tatsächlich war es wieder eine Entzündung. Schon jetzt das siebte Mal oder so innerhalb der letzten Jahre. Diesmal war aber keine Kalkablagerung im Schultergelenk zu erkennen wie früher. Es war "nur" eine Entzündung. Habe Cortisonspritzen bekommen, die, so hieß es, für meine Nieren unschädlich seien. Jetzt ist der Ruheschmerz wenigstens weg. Der Bewegungsschmerz ist noch da. Aber man wird demütiger. Der Orthodoc meinte auf jeden Fall zu mir, dass er hier als FA nicht weiterkomme. Das wäre kein rein orthopädisches Problem. Er sehe meine ganzen Beschwerden, auch die Depris, wegen denen ich in fachärztlicher Behandlung bin in Zusammenhang mit meiner Autoimmunerkrankung. Ich würde bei der Vielfalt der Beschwerden auf ambulantem Wege durch die diversen FA-Praxen nicht weiterkommen. Er meinte, ich wäre im internistisch-rheumatischen Bereich richtig aufgehoben. Er hat mir dringend angeraten, genau wie meine Nephrologin bereits vor mehr als einem Jahr, eine Poliklinik aufzusuchen, mich dort evtl. für zwei oder drei Tage oder auch für mehrere Tage stationär einweisen zu lassen. Als wichtig würde er eine interdisziplinäre Behandlung ansehen. Ich war ja letztes Jahr auf Rat meiner Nephrologin schon mal Rechts der Isar. Aber irgendwie ist da glaube ich, nicht richtig rübergekommen, warum ich da vorstellig wurde. Vielleicht war ich da auch falsch. Ich hatte mir von allen in Betracht kommenden Abteilungen in Endokrinologie ausgesucht, weil ich dort früher auch schon wegen meiner SD zur Nachkontrolle war und auch dort in der Augenklinik war.
    So das ist erstmal meine "neuere" Geschichte und Details kannst du ja auch nachlesen.
    Ich denke, wir werden wieder voneinander "lesen".

    Ganz liebe Grüße und ich wünsche dir viele gute Tipps hier. Du wirst hier ganz viele nette Menschen treffen, die dir gut tun werden.:)
     
  3. Mela

    Mela Mitglied

    Registriert seit:
    1. September 2006
    Beiträge:
    142
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schleswig Holstein
    Danke

    Vielen Dank Hanady !

    Hätte so schnell nicht mit einer Antwort gerechnet.
    Ich habe viele verschiedene Beschwerden. HWS u. LWS Syndrom, Erschöpfungszustände , extrem trockene Augen u. leichte Hornhautschädigung, verschiedene Allergien, Muskelzucken u. Muskelverkrampfungen. Komme morgens sehr schlecht in die Gänge. Nach langem Sitzen bin ich oft sehr steif u. oft wackelig vor allem nach körperlicher Belastung. Na ja und die Hashimoto tut Ihr übriges dazu.
    Sämtliche Blutwerte bezgl. Rheuma waren immer unauffällig.
    :confused: Finde all das ziemlich verwirrend.

    Ein schönes WE.

    LG
    Mela:)
     
  4. Hanady

    Hanady Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. April 2006
    Beiträge:
    98
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Süddeutschland
    Hallo Mela,
    ja da sind viele Parallelen. Bei dir ist es Hashimoto bei mir war es eine Überfunktion und zwar ziemlich krass. Ich habe aber auch erst in letzter Zeit mitbekommen, dass SD und Morbus Basedow auch schon Autoimmunerkrankungen waren. Ich habe da mit meinen sonstigen Problemen nie einen Zusammenhang gesehen.
    Mein Orthodoc und meine Nephrologin haben mich da wieder eindeutig darauf hingewiesen. Angelesen habe ich mir ja zwischenzeitlich einiges. Zwischendrin wirds mir dann wieder zuviel mit den ganzen Infos und dann muß ich das erst mal wieder sacken lassen und mich sammeln.

    Also, ich kann dir deshalb keine Ratschläge geben. Ich bin ja selbst noch auf Tour. Habe immer sehr großes Vertrauen in ärztliche Diagnosen gehabt und eigentlich nie dran gezweifelt. Dafür habe ich bitter Lehrgeld bezahlen müssen. Jetzt weiß ich inzwischen, dass nur ich auf mich aufpassen kann. Und um uns die nötigen Infos zu holen, deshalb sind wir da.
    Also mach dich auch auf den Weg. Ich denke, wir werden uns weiter gegenseitig beobachten und austauschen.
    Liebe Grüße:)
     
  5. adina

    adina Mitglied

    Registriert seit:
    9. September 2005
    Beiträge:
    567
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Mela,

    ***Herzlich Willkommen***
    HWS u. LWS Syndrom, Erschöpfungszustände , extrem trockene Augen u. leichte Hornhautschädigung, verschiedene Allergien, Muskelzucken u. Muskelverkrampfungen. Komme morgens sehr schlecht in die Gänge. Nach langem Sitzen bin ich oft sehr steif u. oft wackelig vor allem nach körperlicher Belastung. Na ja und die Hashimoto tut

    Ja Mela auch ich kenne das shr gut.
    Habe wie Hanady Morbus Basedow seit ca.20 Jahren, diagnostiziert 1995 und nach 2 Radiojodth. 2000 u. 2001
    so gut wie keine SD mehr. Probleme bereitet mir seither eine Einstellung der nun vorhandenen Unterfunktion.
    Weiterhin ist eine seronegative RA sicher und eine Kollagenose kann nicht sicher ausgeschlossen werden. Sicca-
    u. Raynaud-Syndrom sind sehr ausgeprägt. Die anderen
    "Kleinigkeiten" lasse ich erst einmal beiseite.
    Auch ich bin jahrelang den Diagnosen hinterhergelaufen.
    Erst ein Gutachter sicherte die Diagnose RA.
    Sicher ist auf jedenfall, hat jemand schon eine Autoimmunerkrankung,gesellen sich gern andere dazu.
    Sicher ist aber auch gerade bei autoimmunenSD-Krankheiten
    treten Symptome,wie sie sich bei Dir zeigen sehr häufig auf.
    Es ist also eine Abgrenzung oder Diagnosestellung nicht immer sehr einfach.
    Mein Rat an Dich wäre,suche Dir einen anderen Rheumatologen,bei dem die Wartezeit nicht ganz so lang ist
    oder wenn es Dir sehr schlecht geht bleibt immernoch die Möglichkeit einer stationären Einweisung. So würdest du alle nötigen Untersuchungen an Ort und Stelle in kürzester Zeit bekommen.
    Dann möchte ich Dir noch einen Tip für ein sehr gutes Buch geben: Leben mit Hashimoto-Thyreoditis von L.Brakebusch
    Das habe ich zwar nicht gelesen,aber das gibt es auch als:
    Leben mit Morbus Basedow von L.Brakebusch und das ist mit Abstand das Beste und lehrreichste,welches ich je zu dieser
    Problematik gelesen habe. Dort werden auch die Zusammenhänge von autoim. SD-KH und Muskel-u. Gelenk-
    beschwerden beschrieben.

    Unauffällige Laborwerte schließen nicht unbedingt automatisch eine rheumat. Erkrankung aus.
    Ein Orthopäde ist meist eh nicht der richtige Ansprechpartner. Besser ist oder besser gesagt,wenn ein Rheumadoc,dann achte darauf,daß es ein Internistischer
    Rheumaloge ist.
    1 jahr ist jedenfals verdammt lang. Zu lang,sollte tatsächlich noch eine andere Krankheit mitmischen. Wie bei den rheum.
    Erkr. gibt es bei den Muskelerkrank. eine Vielzahl von ev.
    Möglichkeiten.
    Ach ja, dann gibt es auch noch die Möglichkeit ,daß Dein Hausarzt versucht einen schnelleren Termin zu vereinbaren.
    Ich an Deiner Stelle,würde auf jedenfall so schnell wie möglich irgendwo,egal wie einen Termin organisieren.

    Ansonsten wünsche ich Dir erst einmal noch viel Spaß beim stöbern.

    LG adina :)
     
  6. Mela

    Mela Mitglied

    Registriert seit:
    1. September 2006
    Beiträge:
    142
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schleswig Holstein
    Hallo Adina,

    vielen Dank für Dein Posting.
    Das von Dir erwähnte Buch habe ich schon seit 2 Jahren.

    Bin auch öfters im Hashi und MB Forum unterwegs da kriegt man wertvolle Tips. Hat fast 10 Jahre gedauert bis man HT diagnostiziert hatte bei mir . Es ging mir ohne Hormone sehr schlecht (Schlafprobleme, Muskelschwäche, Depri, Gewichtsschwankungen, Haarausfall, Herzrasen u Stolpern.......). Weil das niemand erkannt hat hiess es immer nur ich hätte ein Burn Out Syndrom u. natürlich psychosomatische Beschwerden . Die Ausrede aller Ärzte wenn Sie nicht weiterkommen. 2001 dann die Diagnose. Allerdings habe ich Probs mit der Hormondosierung. Mal mehr mal weniger Tbl. mal ÜF mal Uf Symptome.
    Ist echt nervig!:mad:

    LG
    Mela:)
     
  7. adina

    adina Mitglied

    Registriert seit:
    9. September 2005
    Beiträge:
    567
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Mela,

    so lange hat es auch bis zu meiner M.Basedow-Diagnose gedauert,obwohl die Symptome (damals ) wirklich lehrbuchmäßig waren. Natürlich war auch bei mir alles nur psychisch.
    Mein Mann wäre schon fast verzweifelt,weil er so manches -mal dachte,ich hätte einen Herzinfarkt oder so etwas in der Richtung. Aber ich muß sagen trotz der gegesätzlichen KH
    hatten und haben wir wirklich die selben Symptome.
    Erkannt wurde es bei mir 1995,als ich wiedereinmal eine (wie so oft) nächtliche Herzatacke hatte. Trotz einem nicht mehr zählbaren Puls und extremer Herzschmerzen verbot ich meinem Mann den Notarzt zu rufen (lieber währe ich gestorben,als zum ?....zigsten Male als Hypo- o. Psycho-o.
    was weiß ich ....abgestempelt zu werden. Nachdem es aber nur minimal besser wurde,hat er mich kurzerhand frühmorgens ins Auto verfrachtet und zum ersten besten Arzt gefahren. Da dieser bzw. diese mich zufällig auch noch durch meine Arbeit ( Verkäuferin bei einem Juwelier) kannte und ihr Mann ist Kinderarzt (meiner beiden Kinder)
    wußte sie auch,wie ich "normalerweise" aussehe.Ich hatte mal wieder innerhalb 1nes Monats 10!!!! Kilo abgenommen. Auch die Sprechstundenhilfe war eine frühere Arbeitskollegin. (ich arbeitete vor der Wende in einer Kinderkrippe). Sie war gelinde gesagt > entsetzt < über mein Aussehen. Das EKG war katastrophal u. ich sollte sofort in die Klinik. Nach meinen vorherigen Erfahrungen blieb ich stur u. weigerte mich. Als Kompromiß rief sie bei einer Kardiologin an,bei der ich mich sofort vorstellen sollte, was
    sich dann für mich als Glück heraustellte. Ein Blick von ihr genügte u. sie vermutete zu 99% eine Überf. d. SD.,was die
    nachfolgenden Untersuchungen dann auch bestätigten.
    Naja u. nach den 2 Rjt. geht es mir mit der Uf. nun genau wie
    dir. Auch ich komme mit der richtigen Dosierung nicht zurecht u. bin inzwischen bei Endo Nr. 4 gelandet.Durch die schlechte Einstellung machen auch die Augen dementsprechend Probs (hab leider die Orbitipathie mitgenommen) und es kann auch nicht behandelt werden,ehe die Hormone über längere Zeit im Lot sind.
    Da das so viele jahre nicht erkannt wurde,habe ich nun eine
    ausgeprägte Osteoporose,das viele Kortison (noch vor der RA) haben mir den Diabetis beschehrt. 1999 hatte ich mehrere schwere Bandscheibenvorfälle u. lag 4 Wochen auf einer Rheumastation!!!! Aber damals hatte man die zu diesem Zeitpunkt aller Warscheinlichkeit schon bestehende RA nicht erkannt.Gab es doch genügend andere Diagnose auf die man Schmerzen, Fieber u.all die anderen Symptome zurückführen kann !? Nach diversen anderen Klinik-u. Reha-
    aufenthalten landete ich 2003 noch einmal in einer Rheumaklinik. Hier verwarf man die inzwischen von einem Gutachter vermutete und Rheumatologen gesicherte Diagnose der
    seronegativen rheumatoiden Arthritis und setzte alle Medis
    diesbezüglich ab. Die geschwollelenen Gelenke übersah man anfangs ganz diskret,später fand man diverse andere Gründe dafür ( die vielen Inf.??? u.ach ja,das kann ja nur von der SD kommen :confused: ) ebenso die ständig erhöhte Temp.,
    nach ca.10 Tagen dann aber schon knapp 40° Fieber.
    DemAbschlußbericht zufolge, litt ich auch wieder an psychosomat......... !?
    Gott sei Dank hab ich einen guten Rheumadoc ( er hat nur die Hände über dem Kopf zusammen geschlagen)der mein
    Selbstbewußtsein wieder aufgebaut hat. Natürlich mußte ich erst einmal wieder mit einer hohen Dosis Korti anfangen,ehe
    das schlimmste gelindert war.

    Gib deshalb nicht gleich auf, sondern wechsele notfals den Arzt so oft,bis du glaubst,daß man dich und deine Beschwerden ernst nimmt und dir glaubt.
    Anfangs hatte ich nur das Gefühl,als seien die Gelenke geschwollen,dann folgten diskrete Schwellungen,teils nur für mich sichtbar. Inzwischen hab ich wenn ich meine Remicade-Inf. nicht rechtzeitig nach 3 Wochen bekomme Hände wie Ballons. Und die Laborwerte können u.U. spitzenmäßig sein, was gar nicht so selten vorkommt.
    Die Rückenprobleme gegannen schon in meiner Jugendzeit ,trotzdem ich seit meinem 7. Lj. aktiv Sport trieb. Schon damals bin ich frühmorgens schlecht in die Gänge gekommen und brauchte ewig, ehe die Steifheit sich legte. Ich weiß nicht, wie viele Nächte ich verfluchte, weil mich die Schmerzen immer wieder aus dem Bett trieben.
    Manchmal schlief ich hab hockend auf den Knien. Oder kniete vor dem Bett und hing dann ab der Hüfte bäuchlings über dem Bett. Dem Rücken tats gut,nur die Knien namens mir übel. War das damals auch schon alles Einbildung o.psychisch
    o.hypochochondisch und was es da alles noch so gibt?

    Pass gut auf dich auf und lass nicht ALLES auf die SD schieben.Wenn auch so manches schwer abzugrenzen ist,weil
    eben Laborwerte nicht gerade lehrbuchmäßig sind.

    Ein seeeeeehr guter Arzt, ungewöhnlich junger Chefarzt einer Endokrinologischen Station sagte mir mal während eines Klinikaufenthaltes (ich hatte inzwischen eine UF),so einen Fall wie meinen hätte er noch nicht gehabt, da absolut nichts nach Lehrbuch läuft. Zu diesem Zeitpunkt hatte ich z.B. so viele widersprüchliche Laborwerte, was es eigentlich gar nicht geben dürfte. Er behandelte mich fast auschließlich selber und "besuchte" mich mehrmals täglich,um nach mir zu sehen,selbst nach Feierabend führte sein letzter Weg noch in mein Zimmer,ehe er die Klinik verließ.
    Er erklärte mir,daß er an mir im Prinzip auch wieder noch dazulerne.

    Im SD-Forum schaue ich auch recht oft herein. Allerdings
    fast ausschließlich als stiller Mitleser.
    Das Schreiben hier strengt mich schon immer sehr an,die
    Doppelbilder nerven und keine Woche ohne Migräne.
    Trotzdem bin ich gerne hier und versuche zu helfen oder Tips zu geben ;) und meistens wird es auch viiiiiel zu lang :rolleyes: .

    Deshalb wünsche ich dir auch nun ein schönes möglichst schmerzarmes Wochenende und vielleicht hast du ja bald etwas positives zu berichten.

    VG adina :)
     
  8. Bonny

    Bonny Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Juli 2006
    Beiträge:
    86
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in der schönen Wachau in NÖ
    Hallo, adina,

    habe soeben deine Beitrräge gelesen.
    Ich muss mich entschuldigen, dass ich mich dazwischenmelde, aber irgendwie kommt mir das alles bekannt vor.
    Auch ich habe Diabetes Typ 2 (latent seit 1984), - Morbus Basedow seit Feb.06, und jetzt- (noch nicht bestätigt) RA oder PSA.:confused:

    Da die Diagnose von Basedow erst seit Feb. präsent ist, und ich mittlerweile akzeptiert habe, dass meine Augen irgendwann nicht mehr so sein werden wie bisher - bin ich umsomehr traurig, ja furchtbar traurig!; - und im Moment finde ich alles nur noch schlimm!;- wenn jetzt die Diagnose von RA oder PSA kommt...hm:confused: , keine Ahnung?

    Gute Nacht und alles liebe
    bonny
     
  9. adina

    adina Mitglied

    Registriert seit:
    9. September 2005
    Beiträge:
    567
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Bonny,

    du brauchst dich doch nicht zu entschuldigen,natürlich kannst du auch deine Meinung dazugeben.

    Ja man ist immer geschockt,wenn eine neue Diagnose dazukommt und will es eigentlich erst einmal verdrängen.

    Wie schlimm ist es denn eigentlich mit deinen Augen? Hast du auch "sichtbare" Probleme? Du verstehst sicher,was ich meine...

    Wie ich schon bei Mela schrieb,ist es schon eine Plage,wenn ich es mal so ausdrücken darf,daß sich verschiedene Autoimmunerkrankungen gern zusammentun. da kann man sich wirklich fragen,was wohl als nächstes kommt.

    Aber warte doch est einmal ab,wenn die Diagnosen noch nicht sicher sind.

    Andererseits muß ich sagen,daß ich mit dem Rheuma besser zurechtkomme
    als mit der Schilddrüsenkrankheit.Die beschert mich nun seit über 20 Jahren nur Ärger und keiner Behandlung so richtig zugänglich.
    Die RA Läßt sich wenigstens durch die ganzen Medis soweit lindern,daß man damit leben kann.
    Also Kopf hoch,abwarten und sollte es wirklich bestätigt werden,gibt es heute eine Vielzahl an möglichen Medis.
    In den meisten Fällen findet sich auch das passende und verträgliche
    für den Einzelnen um im Alltag einigermaßen zurechtzukommen.
    Selten klappt es gleich auf Anhieb und die Wirkung läßt auch manchmal einige Zeit auf sich warten aber ein guter Doc (hoffentlich hast du einen?)
    versucht das best Mögliche zu finden.

    Schreib doch mal,wenn du magst,wie es dir SD-mäßig inzwischen geht.
    Denn auch hier ist ja Geduld gefragt bei der Therapie.

    Da mein PC vorhih schon einmal abgestürzt ist schicke ich das nun erst einmal los,ehe er mich noch einmal im Stich läßt.

    Alles Gute und einen schönen Sonntag wünscht
    adina :)
     
  10. Bonny

    Bonny Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Juli 2006
    Beiträge:
    86
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in der schönen Wachau in NÖ
    Hallo, und mittlerweilen auch guten Morgen!

    Gsnz herzlichen Dank für deine Antwort!:)

    Also, mit meinen Augen habe ich (bis jetzt) noch keine größeren Probleme - habe mich anfangs täglich im Spiegel angeguckt,- SD-mässig bin im Moment gut eingestellt,- weiss aber, dass ich die SD-Hemmer nur bis zum Frühjahr einnehmen (darf) kann,- dann muss eine Entscheidung getroffen werden (RJT oder OP), mal sehen - dauert ja doch noch!
    Ich kann mir vorstellen, dass die Hormoneinstellung nachher sehr schwierig wird,- habe auch schon "Bauchweh" davor!
    Die Angst, dass meine Augen hervortreten, werde ich sowieso nicht verlieren, obwohl es im Moment (gottseidank) noch nicht danach aussieht.

    Wie geht es dir mit Basedow - nach 20 Jahren?

    Aber weisst du, ich kann mich im Moment nicht mal darauf konzentrieren, da schon die nächste Krankheit mir im "Rücken sitzt"!
    Und dann heisst es immer "Geduld und Ruhe" - egal, ob es jetzt die SD betrifft oder Rheuma.

    Ich kann im Moment überhaupt nicht ruhig und geduldig sein, - bin zur Zeit nur furchtbar traurig und frage mich andauernd: warum nur, warum?:confused:

    Bin übrigens auch (noch) 46 Jahre.

    Danke für´s zuhören und auch einen schönen Sonntag
    gute Nacht

    lg bonny
     
  11. Mela

    Mela Mitglied

    Registriert seit:
    1. September 2006
    Beiträge:
    142
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schleswig Holstein
    Hi Adina

    Hallo Adina,

    Dein Bericht ist teilweise meinen Erfahrungen sehr ähnlich. Auch ich hatte oft nächtliche Herzrhytmusstörungen mit starken Schweissausbrüchen, Angst, Zittrigkeit. Ein paar mal kam der Notarzt aber man fand nie was. Damals war wohl der Beginn der HT Erkrankung meist beginnt diese ja mit ÜF u. geht dann in eine UF über.

    Meine Leistungsfähigkeit ist arg eingeschränkt. Früher bin ich als Schwester 8-10 Std über die Station gesaust habe Leute in den Rollstuhl gehoben u. heute bin ich fix u. fertig wenn ich mich nur ein wenig körperlich anstrenge. Heute nach der Umschulung arbeite ich im Büro. Fällt mir sehr oft schwer , aber ich bin Single u. muss über die Runden kommen.

    Am Donnerstag habe ich z.B meinen neuen Couchtisch zusammengeschraubt seitdem tut mir alles weh. Früher wäre das ein Klacks gewesen. Gestern Auto ausgesaugt u. wieder fix u. fertig. Kein Gesunder kann sich so was vorstellen.

    Man kriegt immer zu hören "reiss dich zusammen , Du bist jung (38) das kann so schlimm nicht sein, du steigerst dich da selber rein....etc ."
    Habe dann so eine Wut auf diese "Experten".

    Im März war ich 2 Wochen in der Klinik wg. Verdacht MS. Da ging es mir richtig mies. Man fand in meinem MRT entzündliche Prozesse im Gehirn alle anderen neurologischen Untersuchungen sind in der Norm gewesen, was immer das heisst. Komisch nur, dass ich schubweise Taubheitsgefühle habe, extreme Gangstörungen, Sehstörungen u. einig bleibende Beschwerden wie Wattegefühl in den Beinen.

    Da nicht alle Resultate positiv waren ist MS erst mal vom Tisch nur woher kommen die entzündlichen Herde im Gehirn.
    Die Docs im KH meinten weil bei mir alles so untypisch ist u kein Symptom zum anderen passt sollte ich mal an meine Psyche denken.
    Ha, ha .....das hat man mir bei Hashi auch gesagt !

    Leider gibt es wenig Docs die mit AI Erkrankungen ausreichend Erfahrungen haben.

    LG
    Mela:)
     
  12. countrycat

    countrycat Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Juli 2006
    Beiträge:
    19
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Saarbrücken
    Hallo

    ich weiß seit Anfang 2005 das ich Hashimoto habe. Mittlerweile denke ich das ich es aber schon seit vielen Jahren habe. Seit Mitte diesen Jahres besteht der verdacht auf Arthritis. Das hat jetzt uch der Rheumathologe bestätigt. Allerdings erhlate ich erst Anfang Oktober die Ergebnisse von dort. Beschwerden die auf Arthritis hindeuten habe ich aber schon seit 5 bis 6 Jahren, wie mir klar geworden ist. Die Ärzte haben meine Beschwerden aber nie ernst genommen.
    Ich bin nach einer Weile auch nicht mehr zum Arzt, weil ich immer den Eindruck hatte das die Ärzte mir nicht glauben und der meinung sind es wäre alles nur eingebildet.
    Meine SD ist auch schwer einzustellen. Ich nehme 125 Thyroxin und gerate immer in einen Bereich wo ich in eine ÜF hineinschlittere. Wenn ich aber auch nur gering reduziere sind bald alle Beschwerden wieder da und meine Werte wieder in einer UF.
    Ich hoffe nur das nicht noch weiter Autoimmunerkrankungen dazu kommen.

    Grüße

    countrycat
     
  13. Lilly

    Lilly offline

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    5.171
    Zustimmungen:
    0
    hallo mela,

    herzlich willkommen im forum. :)

    also mit dem lass dich bitte nicht abspeisen! das sagen die docs immer, wenn sie nicht weiter wissen.

    entzündliche herde im gehirn werden nicht durch die psyche ausgelöst!

    ich habe jetzt mal einige fragen an dich:

    wurde bei dir die nervenleitgeschwindigkeit in den beinen gemessen?
    deine symptome lesen sich für mich wie die einer polyneuropathie....
    diese folgeerkrankung kann u.a. durch eine schilddrüsenunterfunktion oder auch ein autoimmunes geschehen ausgelöst werden.

    wurdest du mal von einer zecke gebissen? hattest du eine borrelieninfektion? borrelien können autoimmunerkrankungen auslösen....

    wurde bei dir wegen der trockenen augen ein schirmer- test gemacht?
    trockene augen können auch eine autoimmune ursache haben- sicca syndrom.

    ich selber leide an chron. polyarthritis. meine folgeerkrankungen sind: unterfunktion der schilddrüse, polyneuropathie, sicca- syndrom, chron. gastritis mit zurückrinnen des magensaftes in die speiseröhre (reflux)...

    alles in allem ist noch zu sagen: wo eine autoimmunerkrankung ist,- ist eine 2. auch möglich.

    bei mir steht immer noch der verdacht auf ms. bei mir waren bisher das mrt vom schädel,- eeg und vep unauffällig.
    habe sehrprobleme, gangstörungen (polyneuropathie), gefühlsstörungen und reflexverluste- leichte lähmungen in armen und beinen. im oktober muss ich in eine neurologische klinik zur abklärung u.a. auch zu einer lumbalpunktion.

    diese beschwerden können auch von einer vaskulitis kommen (auch eine autoimmunerkrankung)- dies soll jetzt eben abgeklärt werden...

    also bleib dran und gib nicht auf!- bevor was wichtiges übersehen wird.
    der richtige ansprechpartner für dich währe jetzt der internistische rheumatologe- er ist spezialist für autoimmunerkrankungen.
     
  14. Mela

    Mela Mitglied

    Registriert seit:
    1. September 2006
    Beiträge:
    142
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Schleswig Holstein
    Hallo Eveline,

    Vielen Dank für dein Posting.

    Bei mir wurde das komplette neurologische Untersuchungsprogramm gemacht. VEP, Nervenleitgeschwindigkeit , EEG . Die Messung an den Beinen wurde 2x gemacht weil das beim ersten Mal wohl ein merkwürdiges Ergebnis hatte.
    Auch EMG wurde gemacht. Tut ekelig weh mit diesen Nadeln.

    Der Liquor war unauffällig , Borreliose ist auch nicht der Fall. Habe mir eine Kopie von dem Befund gemacht. Die Eiweisse waren auch in der Norm. Habe mir aber sagen lassen dass es MSler gibt die immer einen negativen Liqour hatten u. trotzdem viele Einschränkungen.

    Die LP hat zwar nicht weh getan aber ich hatte 1 Woche eklige Kopf- und Rückenschmerzen , lichtempfindliche Augen und konnte noch nicht mal den Kopf heben oder mich im Bett umdrehen, dazu Schwindel u. Rauschen im Kopf wie bei einem kaputten Radio.
    Selbst die Schmerzmittel haben nicht richtig gewirkt u. ich bin wirklich nicht zimperlich.

    Es gibt aber auch eine Hashimoto Enzephalopathie, die ist zwar selten aber nicht auszuschliessen. Die Docs im KH meinten allerdings das wäre es nicht und die SD könnte auch nicht zu solchen Symptomen führen.:confused:

    Diesen Reflux von Magensaft habe ich auch öfters ab und an nehme ich dann mal Omeprazol. Allerdings beeinflusst das meine SD Hormone.

    Morgen muss ich wieder arbeiten nach 2 Wo. Urlaub u. es geht mir gar nicht gut. Aber es hilft nix ich muss Geld verdienen als Single bleibt nichts anderes übrig.

    LG
    Mela;)
     
  15. adina

    adina Mitglied

    Registriert seit:
    9. September 2005
    Beiträge:
    567
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Mela,

    auch ich schlucke seit ca. 6 Jahren einen Protonenpumpenhemmer ( Pantuzol 40) midestens 1 x tägl. 1 Tbl.,also regelmäßig.Bei akuten Beschwerden eien höhere Dosis. Leide auch an chron. Speiseröhren-,Magen-,
    Zwölffingerdarmentzündung. Auch bei mir fließt ständig
    Magensaft zurück auf Grund eines Reflux.
    Interessanterweise schreibst du jetzt,daß das Omeprazol
    bei dir die Sd-Hormone beeinflußt. Ist das generell so,daß
    diese Medis zu solchen Störungen führen?
    Und über "Lehrbuchmäßige" Zusammenhänge schrieb ich bereits in einem meiner letzten Beiträgen zu diesem Thema.
    Meine Probleme in den Beinen sind jedenfals eindeutig per EMG und NLG auf geschädigte Nerven zurückzuführen.
    Die gleichen Probs hab ich auch in Händen und Armen,doch hier hält man anscheinend eine Abklärung nicht für nötig :confused: .
    Deine geschilderten SD-Symptome kenne ich natürlich nur zu gut.Selbst heut mit der UF fühle ich mich immerwieder wie ein Alki auf Entzug :o .(Nein meine Suppe ess ich nicht).
    Ja, der Beginn bei Hashi ist meist eine ÜF.
    Kenne den Werdegang leider sehr genau,da meine Mutter
    daran leidet und bei ihr wurde vor 30??? 40??? Jahren alles komplett versaut.Anfang 1982 wurde sie mit einer Krise in die Charitee eingeliefert u. entkam nur knapp der
    anderen Welt. Kein Arzt wollte ihr glauben,wie bis dahin die
    KH behandelt wurde.Es grenzt an ein Wunder,laut Ärzte, daß sie das überhaupt überlebte. Mit kurzen Unterbrechungen dauerte die stationäre Behandlung dort anschließend ein halbes Jahr. Heut ist sie zu 90% schwerbehindert.
    Nein,nicht Betroffene können nicht verstehen,daß man einfach keine Energie hat oder nach der geringsten Belastung die Energie verpufft ist,wie Die Luft aus einem angestochenen Luftballon. Schon gar nicht,wenn man jung ist
    :mad: :mad: :mad: . Aber KH kennt nun einmal kein Alter.

    Und nun noch etwas zum lachen oder für den schwarzen Humor :p ein kleines Zitat eines Neurologen zu einer NLG.
    Ich gebe es nun doch nicht wörtlich,sondern Sinngemäß, wäre sonst zu lang.
    Also dieser Satz ist original:"Nernenleitgeschwindigkeit der Beine nicht exakt bestimmbar,da die Nervaktionspotentiale
    deutlich in ihrer Amplitude vermindert sind."
    Einige Wellen sind überhaupt nicht auslösbar,was mit irgendwelchen Muskeln zusammenhängt.
    "Damit spricht das EMG für eine deutliche radikuläre Störung L4/L5 re. mit axionaler Läsion......" hir werden verschiedene nerven aufgezählt.
    "Bei Aleitung des li. Beines zeigten sich auch hier sowohl distal als auch proximal nicht auslösbare Nervaktionspotentiale der N........". Also die gleiche Liste wie rechts.
    ...................
    Nochmal Zitat:" Trotz des deutlichen EMG und NLG-Befundes empfehle ich auf Grund der sozialen Situation der Patientin mit Verdacht auf psychogene Überlagerung die Fortführung der konservativen Therapie.Eine med. Rehamaßnahme ist bei der Pat. indiziert."

    Die sogenannte soz.Situation bezieht sich hier auf der damals zu dieser Zeit bestandenen Arbeitslosigkeit (entlassen wegen KH.) und inzwischen 8-monatigen Krankschreibung. Während dieser 8 Monate lag ich insgesamt 12 Wo. stationär ( 4 Wo.wegen mehrerer akuter
    schwerer Bandscheibenvorfälle,der Rest Rjt., Diabetiseinst.
    nochmals Endokrinologie wegen extrem schlechter Laborwerte) und zwischendurch war 4 Wo Reha angesagt.
    Soviel zur Psyche. Meine "Beinnerven" bilden sich also ganz schön viel ein :p :eek: :confused: :D .

    Ca.20 verschiedene Medis schlucke ich nur,weil es so lecker schmeckt und mein Rheumadoc läßt alle 3 Wochen die Remicade-Inf. durch meine Venen sausen, um die KK zu ärgern.( 1 Inf. kostet ja "nur" 1661,42 €).

    LG adina
     
  16. adina

    adina Mitglied

    Registriert seit:
    9. September 2005
    Beiträge:
    567
    Zustimmungen:
    0
    Hallo Bonny,

    schön,daß es dir wenigstens SD-mäßig einigermaßen geht.Und damit das auch so bleibt,laß dich durch nichts und Niemanden zu einer definitiven
    Entscheidung drängen.Man kann die SD-Blocker,sofern keine NW auftreten auch Lebenslang einnehmen.Selbst wenn man sehr jung ist.
    Ich habe mich im Prinzip auch drängen lassen.Allerdings muß ich sagen,daß ich nach einem Auslaßversuch einen schweren Rückfall bekam.
    Augenprobleme hatte ich zwar hin und wieder in all den Jahren zeitweilig schon gespürt,aber eher milde,im Vergleich zu Heute war das jedenfals nichts.
    Erst nach den Rjt. (die letzte 2001) wurden die Augenprobs extrem.
    Ich kam jahrelang mit 2,5mg Thiamazol aus und ich denke,ich wäre besser gefahren,hätte ich es dabei belassen.Nun ja hinterher ist man schlauer.

    Natürlich kann man nicht spekulieren und möchte ich auch gar nicht,sicher
    beeinflußte das nicht das Auftreten der RA,aber ganz sicher kann ich sagen massive Gelenkschwellungen zeigten sich gleichzeitig mit den ersten Symptomen des Rückfalls und auch die nun zu allem Überfluß noch akuten
    schweren BS-Vorfälle in mehreren LWS-Bereichen machten eine Diagnose
    nicht gerade einfacher.
    Reichten vorher zeitweilige Kortisonstöße aus,so komme ich seit 2001 um eine Dauereinnahme nicht herum. Seit 1 Jahr sollte mal wieder eine Stoßtherapie gemacht werden,aber dafür brauche ich stabile Werte.
    Nun gut 5-10 mg brauche ich eh ,trotz der Basistherapie für meine meckernden Gelenke.Also werden mehrere Fliegen mit einer Klappe geschlagen.

    Und Bonny,mache dich nicht verrückt. Sollte eine rheumatische Diagnose
    gestellt werden, gibt es heute eine Vielzahl an Basismedikamenten,die das
    Leben durchaus lebenswert machen können. Viele Symtome können aber wirklich durch die SD verursacht werden und müssen nicht zwangsläufig eine eigenständige Krankheit sein [​IMG]. Eine Abgrenzung ist auch für einen guten Doc oft schwer,wenn entsprechende Laborwerte und andere typische Zeichen fehlen.
    Doch dran bleiben mußt auf jedenfall.
    So nun schlag dir aber bis dahin nicht sämtliche Nächte um die Ohren ;) .

    Alles Gute wünscht dir adina und halt uns auf dem Laufenden.
    Hast hoffentlich einen guten Doc,mit dem du auch reden kannst !!!??? :cool:
     
  17. adina

    adina Mitglied

    Registriert seit:
    9. September 2005
    Beiträge:
    567
    Zustimmungen:
    0
    Hallo countrycat,

    ich glaube mit der Einstellung haben wir hier alle die gleichen Probleme.
    Im SD-Forum gibt es dazu immer die tollsten "Rezepte".
    Ich glaube wir sollten unsere Endokrinologen dort einmal hinschicken,vielleicht bekommen wir dann die richtige Dosierung.
    Ob Hashi oder Basedow, ist erst einmal eine UF da, ist die Richtige Hormonfindung wirklich eine Gratwanderung.
    Andere Medis und gerade das Kortison beeinflussen die Hormone dazu auch noch sehr empfindlich.
    Aber die Hoffnung stirbt ja bekanntlich zuletzt. :rolleyes:

    Laß dich nicht unterkriegen und halt die Ohren steif
    eine schmerzarme neue Woche wunsche ich dir
    adina :) :) :)
     
  18. countrycat

    countrycat Neues Mitglied

    Registriert seit:
    21. Juli 2006
    Beiträge:
    19
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Saarbrücken
    Hallo Adina,

    Danke. Seit dem das Wetter besser ist sind meine Schmerzen nicht mehr so schlimm. Aber jede Belastung wird trotzdem sofort mit Schmerzen quittiert.

    Heißt das, das Kortison auch meine SD Einstellung beeinflussen kann? Ich habe noch gar nicht darüber nachgedacht. Ich nehem jetzt seit einem Monat Kortison und habe eigntlich schon den Eindruck das meine SD wieder neu eingestellt werden muss. ABer an das Kortison habe ich dabei nicht gedacht.

    Liebe Grüße und eine schmerzfreie Woche

    countrycat
     
  19. Bonny

    Bonny Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. Juli 2006
    Beiträge:
    86
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    in der schönen Wachau in NÖ
    Hallo liebe adina,:)

    vielen Dank für deine Rückmeldung!

    Ja, ich habe eine ganz tolle SD-Ärztin - sie hat mich auch zum Rheumadoc überwiesen.
    Da ich einmal pro Monat zur BE da bin, kann ich mittlerweilen mit ihr über all´meine Probs reden - (macht mir psychisch immer Mut!) Ich wurde auch mittlerweilen von Thiamazol (Juckreiz) auf Prothiucil (mögliche Gelenkbeschwerden) und jetzt auf Carbistad umgestellt. Da sie immer noch meint, solange keine Diagnose wegen cp oder ähnl. vorhanden ist, kann die SD für meine Beschwerden verantwortlich sein.

    Meine Gelenkschmerzen habe ich jetzt schon permanent 2 Monate. Bin neugierig, welche Diagnose ich lt.Blutbefund vom Rheumadoc. erhalte.

    Ich war übrigens auch beim Neurologen und hatte eine Untersuchung wegen Polyneuropathie, da kam nichts raus.

    Wenn ich mich im Internet durch diverse "Gelenkkrankheiten" wühle, habe ich so ziemlich alle beschriebenen Beschwerden, von.....bis MS.
    So toll diese Informationen auch sind, so können sie auch furchtbar angsteinflössend sein - für mich jedenfalls!:eek:

    Ich komme mir vor, als ich hätte ich die "Tür zu chronischen Krankheiten gepachtet" - und ich frage mich schon, was als nächstes wohl kommt?:confused:

    Darf ich dich fragen, wie es deinen Augen ergeht?- wenn es dir unangenehm ist, brauchst es nicht erwähnen!


    Ich bin so froh, dass ich dieses Forum gefunden habe, - hier ist man wirklich nicht alleine!!!!:o

    Danke adina, wünsche dir auch alles gute und bis bald!:)

    schönen nachmittag wünscht
    bonny:o
     
  20. Colana

    Colana Musikus

    Registriert seit:
    18. Januar 2004
    Beiträge:
    6.173
    Zustimmungen:
    2
    Ort:
    Schleswig-Holstein
    Guten Abend allerseits,

    ich habe mal eine allgemeine Frage, da bei mir zusätzlich zur Polyarthrose und Fibromyalgie noch eine nicht mit Namen benannte Muskelerkrankung hinzukommt. MS ist es definitiv nicht.... Meine CK-MM-Werte sind erhöht...

    Sind bei Euch auch schon die CK - Werte (Muskelenzymwerte) bestimmt worden? Und waren sie auch erhöht.... (bei mir ist es die Skelettmuskulatur)....

    Auch ich komme extrem schlecht vom Stuhl hoch, laufen anschließend ist mehr als Essig, Treppen steigen ist mehr oder weniger inzwischen eine Katastrophe, schwere Dinge tragen - kann ich knicken, da mir anschließend die Oberarm-Muskeln wehtun.... Lange Strecken gehen, dann streikt anschließend die gesamte Körpermuskulatur.... Steifigkeit usw. sind alles gute Bekannte....

    Alle anderen Rheuma-Faktoren sowie Werte sind negativ....

    Viele neugierige Grüße
    colana