Neu und viele Fragen... Mischkollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ninanu, 14. Mai 2016.

  1. Ninanu

    Ninanu Registrierter Benutzer

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    Jetzt muss ich gleich nochmal schreiben, das hat sich überschnitten mit deiner zweiten Nachricht, Lagune.
    Was du erzählst, muss echt schlimm sein. So ist das bei mir nicht, das ist halt die Sache mit den Blutblasen, und gerade vor 10 Tagen die Gastritissache, wo ich zuerst ganz plötzlich das Gefühl hatte, das die Speiseröhre vorm Magen "zu eng" geworden ist, das ist ein paar Tage lang immer gekommen und gegangen, jetzt ist es weg, halt nur noch Magenbrennen, besonders am Mageneingang.
    Grüße!
    Ninanu
     
  2. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Das die Speiseröhre zu eng ist, naja irgendwie liest es sich ja für mich schon so, wie starre und Enge, was ich beschrieb, vielleicht nur noch nicht so ausgeprägt wie bei mir, ich hab die Erkrankung ja schon sehr lange.
     
  3. Ninanu

    Ninanu Registrierter Benutzer

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    Huch, jetzt bin ich aber durcheinandergekommen mit den ganzen Nachrichten ;) Ihr seid aber fleißig so spät. (Hier ist nachmittags und ich sollte eigentlich arbeiten)
    Kleine Eule und Mara, ja, vieles nehme ich mittlerweile auch so hin, das stimmt! Man lebt halt damit. Auf alles gibts sowieso keine Antwort... :)
     
  4. Monalie

    Monalie Registrierter Benutzer

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    Hallo ihr Lieben,

    ich möchte kurz etwas zur Ösophagus Beteiligung bei einer Kollagenose sagen. Ich habe sie bei meiner undifferenzierten Kollagenose auch, allerdings anders als Lagune es beschrieben hat.
    Die Ösophagus Beteiligung ist bei mir eine chronische Entzündung (Ösophagitis) und die daraus resultierenden Veränderung der Schleimhaut (Barrett-Ösophagus).
    Ich habe auch öfters Probleme mit der Mundschleimhaut, allerdings eher so das ich dort wunde Stellen habe. Blutblasen kenne ich wie beschrieben nicht.

    Übrigens ist meine undifferenzierte Kollagenose am wahrscheinlichsten eine Mischkollagenose/DD Overlap Syndrom (laut Rheumaklinik Bad Bramstedt), positive ANA aber ohne ENA. Mein Blutbild ist meistens bis auf die extrem niedrigen Lymphozyten ok, Entzündungszeichen im Blut habe ich in all den Jahren niemals gehabt.
    Gelenkbeschwerden habe ich auch kaum, dafür spielt meine Haut verrückt und die neurologischen Symptome (Muskelschmerzen, leichte Ataxien, etc.) überwiegen.

    Ich nehme Quensyl/Plaquenil seit 2009 und ich habe es immer gut vertragen. Es hat enorme Auswirkungen auf meine Durchblutung und ich weiß nicht, wie meine Haut ohne das Medikament aussehen würde.:rolleyes:
    Es ist das mildeste Basismedikament für Kollagenosen, ich kann aber auch deine Unsicherheit bezüglich der Diagnose verstehen Ninanu!
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
  5. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Registrierter Benutzer

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    Hallo Ninanu,dann noch einmal lieben Gruß aus der Hansestadt zu dir.

    Wo hat es dich den jetzt hin verschlagen?

    Gruß von Joe
     
  6. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Die chronische Ösophagitis habe ich ja obendrein sowieso dazu. Was machst du dagegen Monalie ? Hast du das in Verbindung mit Reflux ?
     
  7. Monalie

    Monalie Registrierter Benutzer

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    Hallo Lagune,

    nein, kein Reflux. Deswegen war ich damals so erstaunt als es diagnostiziert wurde. Eine chronische Gastritis habe ich noch dazu, vor der Diagnose habe ich immer gesagt ich habe einen Magen wie ein Pferd weil ich niemals Symptome hatte :vb_confused:.
    Ich habe jahrelang Omeprazol bzw. Pantoprazol genommen. Im Moment habe ich es abgesetzt weil ich mir sage, es kann einfach nicht gut sein so etwas jahrelang zu nehmen. Ich schaue mal wie weit ich damit komme. Ab und zu nehme ich trotzdem mal eine Pantoprazol wenn mein Magen mal zwickt aber dann nur eine einzige, wirkt ja 24 Stunden ;).
     
  8. Ninanu

    Ninanu Registrierter Benutzer

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    Hallo Monalie,

    danke für die Info, vielleicht gebe ich dem Resochin (heisst hier anders...) wegen der Schleimhäute ja doch mal eine Chance, einen Versuch kann es ja wert sein! Barrett kenne ich hier von einer guten Freundin, hatte von daher auch schon gelesen. Soweit ich das erinnere, hat man dann als ein Symptom dann Reflux, was die Schleimhaut dort halt sehr belastet? Ich weiss nicht ob bei mir durch diese Blasengeschichte, die schon mal Ausläufer bis dorthin hatte, irgend ein Schaden zurückgeblieben sein könnte und deswegen die Gastritis jetzt so schmerzhaft dort war. Irgendwann kommt auch nochmal eine Magenspiegelung dran. - Aber ich sehe schon, Mischkollagenose kann ganz verschiede Gesichter haben!

    Hallo Johanna/Joe!
    In irgend einem Beitrag oben habe ich verraten, dass ich jetzt in Mexiko herumgeistere. Also ganz weit weg von HH. Aber ich bin wegen der Familie immer wieder mal da und überlege auch zur Zeit ernsthaft, Ende des Jahres zurückzugehen (nach 20 Jahren schon komisch), weil hier auch gerade eine Phase ihrem Ende zu geht. Vielleicht ists auch der Gesundheit zuträglicher, wer weiss...

    Lieben Gruß!
     
  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    @Ninanu

    Ich würde Dich gerne beruhigen; Deine "Blasengeschichte" (ich weiß jetzt nicht genau, was Du damit meinst, aber ich gehe von der Harnblase aus) hat Dir ganz sicher keine Ausläufer in den Magen verursacht und keinen Schaden in der Magenschleimhaut hinterlassen ;)

    Allerdings hoffe ich, dass ich Dich nicht falsch verstanden habe, was ja auch möglich ist....
     
  10. Mara1963

    Mara1963 Guest

    wer lesen kann ist eindeutig im Vorteil Resi :D
     
  11. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Mara, ich kann es ja von Dir noch lernen :top:

    Jedenfalls hatte ich den Text nicht auf offene Stellen im Mund bezogen, die Du vermutlich meinst - aber danke für den Hinweis, Du hast Recht!
     
  12. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Monalie, bei mir ist das alles ein bisschen ähnlich. Pantoprazol nehme ich nie mehr, da es so ungut für die Knochen ist und auf Dauer genau den entgegengesetzten Zustand bewirkt, noch mehr Säure. Ich nehme Heilerde, wenn ich akut was habe und jeden zweiten Tag MSM Pulver.

    Es ist mir ganz neu, dass Quensyl für die Durchblutung der Haut helfen soll. Als ich das eingenommen habe und das waren fast zwei Jahre hat mir das nicht geholfen, das Raynaud war eher noch schlimmer. Deshalb nehm ichs jetzt nicht mehr, was hast du genau für Hautprobleme, das würde mich interessieren, da ich ja auch immer Probleme mit der Haut habe und keine hat eine Ahnung was, wie, wieso, warum. Trocken, rau, juckend, an einigen Stellen hart, schlimm ist der Rücken, im Gesicht hab ich zum Glück nichts, wie ists bei dir?

    @Ninanu

    Ich kann dich verstehen, dass du am Verzweifeln mit deinen Blutblasen bist, womit dir niemand weiter helfen kann. Ich leider auch nicht. Es könnte bestimmt auf geplatzte Äderchen / Blutgefäße im Mund zurück zu führen zu sein; was ja dann auf jeden Fall auf die Kollagenose passen würde.

    Ich hab ja auch immer Probleme mit der Haut und keiner kennt sich aus. Da kommt man sich wirklich außerirdisch vor.

    Was hat dich nach Mexiko verschlagen, ein Mexikaner :) oder der Beruf?

    Liebe Grüße
    Mara

    Mara
     
  13. Mara1963

    Mara1963 Guest

    du bist lustig Resi :)
     
  14. Ninanu

    Ninanu Registrierter Benutzer

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    Ich und das Internet... hatte Resi auch schon direkt 2mal geantwortet aber da basteln gerade wieder die Telefon-Menschen draußen an den Kabeln rum ohne bescheid zu sagen... und zweimal alles futsch... bis ich rausguckte und sah, warum...Also ich schrieb an Resi:

    @ Hallo Resi!
    Ich habe sozusagen viele Blasengeschichten! :)
    Harnblase ist auch mau wegen Interstitieller Cystitis, aber in diesem Fall meinte ich die gemeinen Blutblasen in der Mund- und Rachenschleimhaut. Die manchmal unter der Haut immer größer werden. Da ist eine aus dem Rachen mal bis zum Mageneingang gegangen und das war nach viel Blutgespucke länger schmerzhaft entzündet. Im KH dachten sie an Krampfadern der Speiseröhre, aber die hat ein Freund von mir und das ist ganz anders...

    @ Und an alle, ihr seid viel schneller als ich mit dem Antworten und das ist bestimmt nicht die Entfernung hier, das muss irgendwie ich sein... Ich glaube, ich war noch nie in einem so aktiven Forum! Ist aber klasse!

    Also Kollagenose und Haut ist nochmal ein Lesethema für mich.

    Ich habe jetzt auch nochmal über M. Bechterew gelesen, da hatte vor 2 Jahren mal ein ganz anderer Rheumatologe den Verdacht, weil ich aus dem Nichts einen riesigen Fuß und schlimme Schmerzen in beiden Achillessehnen bekommen hatte, das ging bestimmt sechs Wochen so. Mein HLA B27 ist aber negativ. Verdacht war, dass es von einem bösen tropischen Mageninfekt kam, den ich kurz vorher wochenlang hatte. Und wie das jetzt wieder mit der Mischkollagenose zusammenhängt? Tja.

    @ Mara, was mich hierher verschlagen hat. Ja. Das Leben und der jugendliche Leichtsinn? War zuerst ein Schüleraustausch und dann dachte ich, studier ich doch mal hier. (Ein Mexikaner hatte da damals aber auch was mit zutun :vb_redface:.) Und dann war die Arbeit spannend und nun bin ich schon wieder leichtsinnig und mache mit 41 noch den Doktor... na gut, bin fast durch damit, oder hoffe das zumindest! :rolleyes:

    Liebe Grüße!
    Ninanu
     
  15. Elke Trapp

    Elke Trapp Registrierter Benutzer

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    Hallo Ninanu,
    erst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich habe seit 2007 eine diagnostizierte undifferenzierte Kollagenenose. Angefangen hat es aber 1999 und zwar mit einem massiv geschwollenen und entzündeten Fuß und irgendwann waren es beide Füße. Habe am Anfang auch große Probleme mit Sehnervenentzündungen gehabt und keiner wußte damals die Symptome zu deuten. 2007 wie gesagt dann endlich die Diagnose. Ich habe nur selten Veränderungen in den Blutwerten, dafür aber alle Nachweise über Ultraschall, Röntgen u.s.w. Auch sind bei mir die Gelenke betroffen. Ich nehme seit 2007 Quesyl 2x1 Tbl und natürlich 1/2 jährliche Augenarztkontrolle. Habe dazu allerdings auch Cortison und das zum Teil für mich hochdosiert mit inzwischen Folgeerkrankungen. Ich habe vom Quensyl Neben - und Wechselwirkungen, nur muss halt jeder für sich selbst auch entscheiden, was kann ich tolerieren und was nicht. Außerdem habe ich das Problem der Neben - und Wechselwirkungen mit allen Medikamenten. Bin also eine von den wenigen die auf alles reagieren was als selten oder sehr selten beschrieben wird. Ich will Dir damit keine Angst machen, aber es gibt halt auch solche Menschen. Mir hat das Quensyl gut geholfen, allerdings hat die Wirkung inzwischen nachgelassen und ich habe seit Monaten zu viel Cortison, so dass jetzt die Einstellung auf ein 2. Basismedikament notwendig wird. Die meisten reichen aber völlig mit Quesyl aus.
    Ich würde Dir aber erst mal zu einem Versuch raten, denke aber bitte daran, das diese Medikamente zum Teil bis zu 6 Monate brauchen können, bis eine Wirkung eintritt. Also habe Mut und versuche es. :vb_rolleyes:
    Ganz liebe Grüße aus dem Spreewald:top:
     
  16. Ninanu

    Ninanu Registrierter Benutzer

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    Hallo Wassermann,

    danke schön, deine Geschichte ist ja mal interessant, also auch ein Fuß. Der Radiologe wollte in dem Moment keinen Ultraschall machen bei mir, weil er meinte, die Sehnen sind garantiert ganz, lohnt sich nicht, bezahlst du dann umsonst. Über die Klinik wurde ich dann aber allerdings zum Rheumatologen geschickt.
    Mit den Augen hatte ich zum Glück noch nie Probleme. Ich hatte so vor 16 Jahren mal Probleme mit den Fingern, ich konnte nichts mehr wirklich fest greifen, wurde geröngt, Hände angeguckt und in die Diagnose Arthritis geschrieben (neulich erst wiedergefunden). Rheumafaktor war normal. Ich habe dem nie Bedeutung beigemessen, bis letzte Woche die neue Rheumatologin meine Hände abtastete und meine, jawoll, zur Zeit nicht aktive Arthritis, hat aber Spuren hinterlassen.

    Man merkt, ich bin noch dabei, eins und eins zusammenzuzählen. Ja, und Nebenwirkungen hat man sicher von allen Medikamenten, das muss man sicher immer abwägen, wie es einem da geht. Ich sage mir zur Zeit, sollte ich wieder was komisches an den Gelenken bekommen, fange ich an mit dem Resochin - aber logisch, so schnell wirkt das dann nicht :rolleyes:.

    Ganz lieben Gruß zurück in den Spreewald! :)
    Ninanu
     
  17. Elke Trapp

    Elke Trapp Registrierter Benutzer

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    Hallo Ninanu,

    Ich bezahle für keine Untersuchung selbst, da ich gesetztlich versichert bin. Sicher gibt es Untersuchungen, wo man selbst bezahlen muss bzw. wo der Arzt einen darauf hinweisen sollte, in welchen Praxen zum Beispiel Untersuchungen von der KK bezahlt. So bei mir zum Beispiel geschehen bei der Knochendichtemessung.
    Ninanu, warte bitte nicht erst ab das Medikament zu nehmen, wenn Veränderungen auftreten. Du schreibst, Du hast an den Fingern schon Veränderungen. Diese Medikamente, so aggressiv sie z.T. auch sind, sollen ja nach Möglichkeit eine Verschlimmerung verhindern bzw. positiv beeinflussen. Heißt also nichts anderes, als nicht so viele Schäden zu verursachen. Ich bin absolut kein Freund von Medikamenten und ich hadere auch bei jeder Umstellung mit mir, egal in welche Richtung ein Medikament eingesetzt werden muss, ob ich mitgehen kann oder nicht. Am Ende steht der Versuch dann doch im Vordergrund auch wenn es dann mal wieder schief geht. Die vorhandenen Schäden kann man dann leider nicht mehr rückgängig machen. Viel Glück dabei.

    Liebe Grüße und Geduld mit Dir selbst Wassermann
     
  18. Monalie

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    Hallo Mara,
    Vor Quensyl hatte ich ständig blitzeblaue Füße, ich bekam damals Prostavasin Infusionen. Seitdem ich Quensyl nehme ist das zum Beispiel vorbei. Auch das Raynaud Syndrom bessert sich darunter, was aber nicht bedeutet, dass ich in eine Kühltruhe greifen kann. Und natürlich ist es im Laufe der Jahre nicht besser geworden :rolleyes:.
    Das mit der Durchblutung hat übrigens auch die Rheumaklinik Bad Bramstedt bei einem Vortrag über Kollagenosen gesagt. Die Ärztin erzählte uns, dass es ihr Lieblingsmedikament ist weil es so großen Einfluss auf die Durchblutung hat und gleichzeitig nicht so aggressive Nebenwirkungen, wie die anderen Medikamente.

    Tja, die Haut. Trocken ist sie, ich habe ein Sicca Syndrom und deswegen eine Xerodermie. Vorteil, ich brauche nicht duschen, kann mich abstauben :D. Und ich habe unterschiedlichste Hauterscheinungen fast überall, Ekzeme und Dermatitis im Gesicht (Wangen, Nasenrücken und Augenlider) am Dekolleté und an Armen und Beinen, besonders in Gelenknähe. Livedo an Armen und Beinen und viele kleine Hauterscheinungen die keine Diagnose haben ;).
    Dazu noch eine hochgradige Sonnenempfindlichkeit, ich verbrenne schon nach fünf Minuten. Das hat unter anderem dazu geführt, dass ich aufgrund eines Sonnenlichtschadens am Dekolleté, Ende letzten Jahres, ein Malignes Melanom (Hautkrebs) diagnostiziert bekam.
    Meine Haut ist für meine Familie eine Befindungsanzeige. Denn geht es mir körperlich schlecht sieht man es sofort im Gesicht, natürlich auch ebenso wenn es mir gut geht. Ich kann also nichts verbergen ;):).
    Liebe Grüße,
    Monalie
     
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