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Neu und viele Fragen... Mischkollagenose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ninanu, 14. Mai 2016.

  1. Ninanu

    Ninanu Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,

    ich bin ganz neu hier und auch ganz neu diagnostiziert, möchte mich informieren und austauschen.
    Ich bin weiblich, 41 Jahre alt.
    Habe gerade zuerst von einem intern. Rheumatologen einen Overlap zwischen nicht komplettem Lupus und rheumatoider Arthritis diagnostiziert bekommen, und von einer anderen intern. Rheumatologin eine Mischkollagenose mit Tendenz zu Lupus und rheum. Arthritis, mit Raynaud. Die zweite Ärztin überzeugt mich mehr.
    Auf Diagnose-Suche war ich vor allem wegen Mundschleimhautgeschichten. Ganz schnell und viel bilden sich bei mir seit Jahren Blutblasen im Mund, die sich manchmal enorm ausweiten und dann zu großflächigen Verletzungen führen, die nur langsam und schmerzhaft abheilen. Manchmal tief im Rachen. Einmal vom Rachen aus bis zum Mageneingang. War bei diversen Zahnärzten, Internisten, Gastro mit Magenspiegelung, Hautärztin, auch vorher schon beim Rheumatologen, erfolglos, bis jetzt. Habe zudem seit Jahren Interstitielle Cystitis, dachte von daher schon an was systemisches.
    Nun bin ich mir noch sehr unsicher.
    Erster Arzt wollte sofort mit 30 mg Deflazacort draufhauen. Das war mir unheimlich und ich bin halt zur nächsten Ärztin. Die sagt jetzt, Chloroquin (150 mg) ein Leben lang und nur bei Schüben mit niedrig dosiertem Deflazacort bzw. Prednison unter ihrer Aufsicht und baldiger Ausleitung. Und will, dass ich erstmal vorsichtshalber auch Herz und Lunge angucken lasse, sagt, dass muss einmal im Jahr sein.
    So, ich weiss noch nicht, was ich davon halten soll. Komische Gelenkgeschichten und seit ein paar Jahren teils starke Magen-Darm-Beschwerden habe ich. Raynaud passt auch, und habe auch diese Kapillareinblutungen unter den Fingernägeln. Aber ich trau mich nicht, mit dem Chloroquin anzufangen. Und zu denken, so, ein Leben lang. Hat ja auch Nebenwirkungen. Ist das denn richtig so?
    Ach ja, Laborwerte sind bei mir nicht sehr aussagekräftig, ANA nur 1:40, grobgranulär; Anti-Jo-1 negativ; Anti-DNA 2,8; Anti-SSA(Ro) 3,7; Anti-SSB 7,1 und Anti-Sm 2,5. Ich hätte laut Referenzwerten gesagt, alles ok so. Ich soll noch AntiRNP und Kreatinin-phosphoquinase machen lassen, aber sie sagt, das ist für sie nicht so wichtig, das klinische Bild zählt mehr. Sagte auch der erste Arzt.

    Ich werde hier mal im Forum lesen, aber wenn jemand hier Erfahrungswerte zur Diagnose und Medikamenten beisteuern kann, wäre ich sehr dankbar!

    Viele Grüße! :)
     
  2. Luna-Mona

    Luna-Mona Aktives Mitglied

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    Hallo Ninanu !

    Herzlich willkommen hier im ro. Leider kann ich zu Deinen Fragen nicht viel sagen, weil meine Erkrankung hauptsächlich die Augen betrifft. Aber wahrscheinlich werden sich noch andere User melden.

    Liebe Grüße
    Luna-Mona
     
  3. Clödi

    Clödi Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ninanu,

    und herzlich Willkommen bei RO!

    Ob Cortison bei dir erforderlich ist, wird nur ein Arzt beurteilen können. Wir kennen ja nicht deine Blutwerte und da speziell die Entzündungswerte.
    So oder so wird in der Regel eine Basistherapie eingeleitet, die ein bisschen Zeit braucht, bis sie wirkt.

    Ich kann jetzt nicht von Chloroquin (Resoquin) berichten, aber von Hydroxychloroquin (Quensyl).
    Die Anti-Malaria-Mittel sind verglichen mit anderen Basismedikamenten eher milder in ihrer Wirkung (was man nicht glaubt, wenn man den Beipackzettel entblättert). Ich nehme Quensyl seit neun Jahren bei guter Verträglichkeit. Ganz wichtig sind regelmäßige Kontrollen beim Augenarzt und Blutuntersuchungen. Eine Wirkung trat bei mir etwa nach drei Monaten ein.

    Wie lange DU es nehmen kannst, hängt erstmal von der Verträglichkeit ab und natürlich vom Erfolg der Behandlung. Und dann gibt es für beide Mittel eine sog. kumulative Höchstdosis, die man im Laufe des Lebens nehmen sollte/darf. Aber auch darüber hinaus (so in meinem Fall) wird es verschrieben, wenn keine Probleme auftauchen. Aber hinter lebenslang würde ich mal vorsichtig ein Fragezeichen setzen;) und es gibt ja noch Alternativen.

    Alles Gute für dich!
    Lg Clödi.
     
  4. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Ninanu,

    willkommen im Forum.

    Ich habe eine Mischkollagenose. Dazu sagt man auch Mixed connective tissue disease (MCTD). Eine veraltete, wie ich finde irreführende Bezeichnung ist Sharp-Syndrom. Zuweilen wird die Mischkollagenose auch zu den Overlap-Syndromen gerechnet. Overlap weil es nicht nur eine Kollagenose ist, es hat auch Anteile z.B. an einer Rheumatoiden Artritis.

    Der Nachweis von RNP68-Antikörpern, zuweilen noch U1RNP-Antikörpern genannt, wären dann die "Garantie" für das MCTD. Ansonsten treten viele Symptome bei der einen wie bei der anderen Kollagenose auf. Es tauchen auch Antikörper der anderen Kollagenosen auf.

    Seit 2000 nehme ich Quensyl und Prednison. Labor und regelmäßige Augenkontrollen sind wichtig. Quensyl wird meist gut vertragen. Dumm ist, dass die wenigen, denen es nicht bekommt, ohne den Augenarzt die eventuelle schädigende Ablagerungen in den Augen nicht mitbekämen. Ohne die Medikamente ginge bei mir gar nichts. Ich bin froh, dass ich sie habe.

    Liebe Grüße
    Clara
     
  5. Katy

    Katy Mitglied

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    Hallo Ninanu
    the same here. Gleiche Diagnose seit nunmehr 30 Jahren. Am Anfang hieß es erst Mischkollagenose. Habe mit Quensyl angefangen, jahrelang ohne Probleme bis zum Wirkungsverlust, wichtig sind wirklich die Kontrollen beim Augenarzt.
    Die Antimalariamedikamente sind die zu Beginn einer Erkrankung am häufigsten eingesetzten und oft mit guten Erfolg. Das wünsche ich dir auch. LG Katy
     
  6. Ninanu

    Ninanu Neues Mitglied

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    Hallo,

    das ist ja nett, dass ich gleich soviele Antworten bekomme! Danke euch allen für das herzliche Willkommen.

    Ja, das mit den Nebenwirkungen, was Augen betrifft, macht mir halt auch Sorgen. 150 mg ist aber eher niedrig dosiert, oder?
    @ Clödi, das mit der akkumulativen Höchstdosis habe ich irgendwo im Internet entdeckt, und nicht ganz verstanden... aber ich hoffe doch, dass da die Ärztin dann darauf achtet.
    Na, vielleicht traue ich mich dann ja auch, heute Abend anzufangen.

    Wenn ich das richtig verstehe, ist Basistherapie erhaltend? Damit es nicht schlimmer wird? Wenn bei mir die Schleimhautgeschichte nach längerer Zeit nicht besser würde, würde ich es dann am Liebsten auch wieder absetzen, ich bin schon wegen der IC immer am Tabletten nehmen. Vielleicht verbessert sich mit dem Chloroquin auch die IC, sagt die Ärztin, das würde mich aber wundern.

    Mir macht aufgrund der Laborwerte trotz 2 Rheumatologen immer noch die Möglichkeit einer Fehldiagnose Sorgen, ich habe schon soviel durch in der Richtung.
    @ Clara, danke dir für die Info, ich schau mir das gleich nochmal mit diesen spezifischen RNP-Analysen an, bzw. kläre es mit der Ärztin. Sie hat aufgeschrieben, AntiRNP (Sm), wenn ich das richtig entziffere.

    Ich habe mich hier bei euch noch gar nicht richtig umsehen können, mein Internet boykottiert mich. Montag kommt der Techniker... ich schau mir dann mal eure Geschichten und Erfahrungen an.

    Danke Euch und Grüße!
     
  7. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Ninanu, sei willkommen bei uns im Forum vom RO Forum.

    Ich wünsche dir hier viele gute Begegnungen.

    Du hast ja einiges zu tun hier um dich im Forum zu informieren.

    Alles Gute wünscht dir Joe aus Hamburg.
     
  8. Ninanu

    Ninanu Neues Mitglied

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    Danke dir, Johanna.
    Erstmal zweifel ich weiter an der Diagnose, ich finde nirgendwo wirklich vergleichbare Mundschleimhautsymptome... aber ich lese fleißig weiter!
    Ich bin gebürtige Hamburgerin, lebe aber nicht mehr dort, also schöne Grüße in die alte Heimat!
     
  9. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Eine Mischkollagenose hat ja viele Gesichter Ninanu und dass du zweifelst kann ich gut verstehen.
    Klar, das mit deinen Mundschleimhautentzündungen habe ich nun auch noch nicht gehört, dafür habe ich immer wieder Hautprobleme, extremer Juckreiz, Nesselsucht, die Haut schält sich etwas, Pigmentverschiebungen; da hat auch keiner Erklärung für und niemand weiß, wieso, warum, weshalb. Weder Hautarzt noch Rheumatologe, ich hatte schon alles mögliche als Verdacht, auf Schuppenflechte usw. es kam jedoch nie was bei raus.

    Quensyl hatte ich auch. Ich habs ansich gut vertragen, doch es ging mit mit Quensyl genauso wie ohne, Gelenkprobleme habe ich zum Glück nicht. Deshalb habe ich das wieder abgesetzt, es bringt mir nichts, sogar der Rheumatologe sagt, dass es eine Vermutung ist, dass es die Kollagenose / Sklerodermie im Zaun hält, jedoch wissen tut das keiner. Nun gut, somit nehme ich das nicht. Bei einem Schub nehme ich Cortison und ein Schub macht sich bei mir so bemerkbar, dass ich total schlapp bin, aber wirklich total und die Haut schlimmer wird.

    Du siehst, das ist wohl bei jedem anders. Man kann auch selbst ein bisschen auf sich schauen und was tun, MSM oder OPC, Traubenkernöl oder eben was anderes, was in deinem Fall hilft, je nachdem wieviel du darauf vertraust, dass du dir manchmal selbst besser helfen kannst als ein Arzt und Medikamente. Sieht jeder anders.

    Mara
     
  10. Ninanu

    Ninanu Neues Mitglied

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    Hallo Mara,

    ich finde mich wieder, in dem, was du schreibst. Ich dosiere auch schon lange selbst bei meiner IC und habe auf eigene Faust (und Verantwortung) Medis nach ein paar Jahren wieder weggelassen bzw. gar nicht genommen, und versuche, auch alternativ zu tun, was mir gut tut. Foren haben mir bei der IC allein schon wegen der schwierigen Diagnose damals super geholfen, deswegen bin ich auch hier.

    Je mehr ich lese, sehe ich auch, wie unterschiedlich die rheumatischen Erkrankungen bei jedem sind. Ich denke, ich werde meiner Ärztin eine Mail schreiben und sie nochmal genau nach der Sache mit den Schleimhäuten fragen. Ich mag halt auch keine Medikamente "für umsonst" nehmen, das hatte ich alles schon (und ich habe gerade eine Magenschleimhautentzündung unbekannter Ursache, wo ich auch nicht noch mehr Tabletten drauf werfen mag...). Und vielleicht mache ich einen Termin beim Hämatologen, um doch nochmal anderes auszuschließen. Das wurde mir vor längerer Zeit mal empfohlen, als ich wegen des Mundes/Speiseröhre in der Notaufnahme im KH gelandet bin. Nicht gut ist, dass die Blutanalysen teuer sind und ich das aus eigener Tasche zahlen muss. Na, mal schauen.

    Lieben Gruß!
    Ninanu
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Ninanu,

    ich habe die Diagnose Mischkollagenose seit 1994. Da die Kollagenosen alle in etwa gleich behandelt werden, spielt es keine so große Rolle wie die Kollagenose nun genau heisst.

    Bei Kollagenosen kommen auch Mundschleimentzündungen vor.
    Ich habe zum Beispiel auch eine Speisröhrenbeteiligung. So was gibt es häufiger bei Mischkollagenose oder der Kollagenose Sklerodermie. Warum willst du jetzt deshalb noch zu anderen Ärzten ?

    Bist du denn nicht krankenversichert ?
     
    #11 16. Mai 2016
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2016
  12. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    es wundert mich auch Ninanu, wie Lagune schreibt, das zahlt eigentlich die Kasse. Kommt aber auch auf den Arzt an, nicht jeder ist da so spendabel. Mein erster Rheumatologe war auch knausrig, der jetzige, ein internistischer Rheumatologe, macht das IMMER, alle 4 Monate, riesiges Blutbild, da ist wirklich alles dabei.

    Andererseits glaube ich auch nicht, dass jede Kollagenose gleich behandelt werden kann. Nicht alle, wie auch ich, haben Gelenkbeschwerden. Da würde wahrscheinlich Quensyl und solche Medis schon helfen, bei solchen wie mir tun sie das nicht, für was auch. Für meine Haut hilfts mir nicht. Für die Speiseröhre und Magen half das auch nicht, da hat mir wirklich nur das MSM geholfen, seither bin ich das los. Kein Befund mehr bei den Untersuchungen und keine Beschwerden. Kann aber auch Zufall sein, kein Quensyl und dann wars gleichzeitig auch besser.

    Das muss wohl jeder selbst ausprobieren. Auf den Arzt alleine verlasse ich mich nicht, der hat oft auch nur sein Schema, mein Rheumatologe lässt zumindest gut mit sich reden und ist froh, wenn ich ihm berichte, was mir hilft, aber selbst kommt er auch nicht auf viel Neues, außer was die Schulmedizin ihm gelehrt hat.

    Mara
     
  13. Iti

    Iti Mitglied

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    Hallo Ninanu
    Begrüße dich hier erst einmal ganz herzlich.
    Habe selber seit 14 Jahren eine diagnostizierte übelappende Kollagenose mit Sjögrensyndrom und Vaskulitis (Beschwerden schon viel länger). Zum allerersten Mal lese ich hier von den Blutblasen. Habe seit Jahren Phasenweise welche. Allerdings nicht in der Größe wie du sie beschreibst. Bei mir sind sie max. 1€-Stück groß. Auch bei mir kann werder Zahnarzt, HNO oder Rheumatologe etwas dazu sagen. Vermute durch eine sehr starke Schleimhautempfindlichkeit die ich auch in der Nase, im Magen, Genitalbereich und der Blase habe (Symptom des Sjögren).
    Selber habe ich lange Zeit das hier bereits genannte Quensyl genommen und weitere Imunsuppressiva. Habe es sehr gut vertragen. Die Antimalariamittel sind in der Rheumatologie die mildesten Medikamente. Sie sind seit vielen Jahren im Einsatz und auch darum ist die Liste der Nebenwirkungen so lang. Bei jungen Medikamenten fehlen einfach noch die Daten. Es ist schon gut wenn so ein Präparat ausreichend ist.
    Die Auswahl und Dosierung eines Präparates sollte der Arzt gemeinsam mit dem Patienten treffen.
    Finde den Gedanken gut einen Hämatologen aufzusuchen. Vielleicht hat er ja noch andere Ideen.
    Wünsche dir erst einmal alles Gute und bleibe am Ball
    Es würde mich freuen wenn du weiter berichtest
    Liebe Grüße
    iti
     
  14. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Mara, da hast du mich missverstanden, es ging mir darum, dass die Kollagenosenarten im Grunde alle ähnlich behandelt werden. Natürlich muss nicht jeder Kollagenosepatient dann gleich starke Medikamente nehmen, es gibt ja auch mildere Verläufe, da braucht es nicht unbedingt und immer andauernde Immunsuppression usw. Darum ging es mir nicht, sondern das eine undifferenzierte Kollagenose, wenn sie heftig ist, genauso behandelt wird wie eine differenzierte. Ich hoffe ich konnte das jetzt klar genug ausdrücken, was ich meinte ?
     
    #14 16. Mai 2016
    Zuletzt bearbeitet: 16. Mai 2016
  15. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Das hatte ich schon so verstanden Lagune. Trotzdem ist es doch meist so, dass jeder Rheumatologe gleich auf Quensyl erstmal zurück greift ohne wenn und aber. Da muss man dann schon als Patient selbst hinterher sein, wenn man das nicht möchte.

    Ich hab hier schon oft gelesen, dass Quensyl manchen gut hilft, das ist auch in Ordnung, mir hats für nichts genutzt, war vorher nicht anders wie mit Quensyl und jetzt auch nicht. Hätte ich mich nicht bemerkbar gemacht würde ichs schön brav immer schlucken. Aber was soll das. Später hat man das was allein von den Nebenwirkungen und weiß nicht mal weshalb. Da werden die meisten gar nicht richtig aufgeklärt.

    Ich hab hier schon oft gelesen, dass viele Leute, sehr viel Medikamente einnehmen, das Thema mit den Protonenpumpenhemmern hatten wir ja auch schon mal. Und da sind etliche Ärzte sehr spendabel, wenns mal im Magen zwickt. Und hinterher hat man dann noch mehr an der Backe, wenn man das über einen längeren Zeitraum einnimmt.

    Letztendlich ist jeder Mensch selbst aufgefordert, da für sich zu sorgen oder es eben alleine dem Arzt zu überlassen, der nicht immer so individuell Zeit hat sich einzufühlen...

    Mara
     
  16. kleine Eule

    kleine Eule Mitglied

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    Hallo Ninanu,

    bei mir ist das sicherlich nicht so ausgeprägt wie bei Dir, aber Blutbläßchen im Mund habe ich auch manchmal. Allerdings sind die in der Regel nicht besonders groß. Woher die kommen, dass konnte mir bisher auch noch keiner genau erklären. Habe seit vielen Jahren eine undifferenzierte Kollagenose und habe mich einfach daran gewöhnt, dass manchmal merkwürdige Dinge in meinem Körper passieren, die nicht genau zuzuordnen sind.

    viele Grüße von der kleinen Eule
     
  17. Mara1963

    Mara1963 Bekanntes Mitglied

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    Das hast du gut formuliert kleine Eule, und es stimmt, so muss man das wohl wirklich machen und immer schön entspannt bleiben, hilft ja sonst alles nichts :)
     
  18. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Ich weiss ja nicht was du so unter Speiseröhrenbeiteiligung/Ösophagusbeteiligung verstehst.

    Aber das bedeutet nicht nur Sodbrennen, sondern konkret bedeutet es das die Wände der Speiseröhre starr werden, sich das Bindegewebe verändert und man dadurch keine Schluckraft mehr hat, weil die Wände starr und immer unbeweglicher werden, denn um Schlucken zu können müssen diese Wände elastisch und beweglich sein und da hilft auch kein MSM.

    Weisst du wie das ist ? Du kannst glatt weg am Essen ersticken, weils nicht richtig runtertransportiert werden kann, ja und ich wäre schon beinahe mehrere male deshalb erstickt.
     
  19. Ninanu

    Ninanu Neues Mitglied

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    Hallo Ihr,

    danke für die ganzen Inputs, das ist echt toll.
    @Mara und Lagune, zu der Versicherungsfrage: ich lebe in Mexiko und hier ist das etwas kompliziert. Ich habe jetzt noch 2 Monate Anspruch auf eine staatliche Krankenversicherung, da ist auch der erste Rheumatologe her. Aber das ist auch... na ja... mit viel Geduld und Frustration verbunden, das öffentliche Gesundheitssystem. Und ich habe eine private Versicherung aber solange da keine gesicherte Diagnose mit größeren Ausgaben (Selbstkostenbeitrag oder so) anliegt, bezahlen die nichts. IC bezahlen sie mir z.B. mittlerweile, aber auf dem Weg dahin habe ich auch viel Geld ausgegeben.

    @Iti, danke fürs Willkommen. Das ist ja mal interessant, dass du auch solche Blasen hast. Meine breiten sich machmal unter der Haut einfach weiter aus, wenn die Blutung stärker ist. Da geht manchmal Mund, Rachen, schlimmsten Falls Speiseröhre bei auf, und hinterher entzündet es sich. Haben bei dir denn die Rheumamedikamente da Besserung gebracht?
    Ich hoffe mal, dass meine neue Rheumatologin (privat bezahlt) bereit ist, sich wirklich mit mir auf die Suche nach Antworten zu begeben. Sie ist jung und sehr enthusiatisch. Beim Urologen stehe ich zur Zeit etwas allein da, deswegen auch diese Alleinentscheidungen...
    Ja, Hämatologe sollte eigentlich auch noch sein. Mein allgemeines Blutbild ist gut (bisschen niedrige Leukos, sagt die Rheumatologin), und Gerinnungsfaktoren sind auch ok, deswegen weiss ich einfach nicht. Wenn ich hingehe, berichte ich!

    @Lagune
    Ich habe über die Speiseröhrenbeteiligung gelesen, aber das hört sich für mich irgendwie anders an als bei mir. Vor knapp zwei Jahren hatte ich eine Magenspiegelung und da gabs so nichts auffälliges. Hat halt nur eine Blutblase im Rachen gefunden, der Arzt, und wusste damit nichts anzufangen. Ja, und das Weitersuchen - meine Blutwerte sind halt auch soweit gut. Ich weiss, sind nicht immer aussagekräftig, aber das verunsichert mich so.

    Danke euch und Grüße!
     
  20. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Achso, ja das konnten wir ja jetzt nicht wissen.;)

    Speiseröhrenbeteiligungen stellt man eigentlich nicht oder nicht nur mit Spiegelungen fest bei Kollagenosen. Da gibt es noch andere Untersuchungen.