Neu und verzweifelt

[Marie16]

Hallo,
ich bin sehr verzweifelt, habe deswegen ein Forum gesucht, weil ich Hilfe brauche...
ich bin 24 Jahre alt, die Diagnose rheumatoide polyarthiritis wurde im März 2014 gestellt...ich bin selbst Arzthelferin und kein Freund von unnötigen Medikamenten...irgendwann habe ich die Schmerzen und bewegungseinschränkungen nicht mehr ausgehalten.
Mein Hausarzt hat mir Arcoxia verschrieben und zum Rheumatologen verwiesen. Arcoxia hat nicht lange gewirkt, weil es zu schwach war...
der Rheumatologe hat Sulfasalazin und Predni 10mg verordnet...bin gut damit zurecht gekommen außer das mein Urin sich stark verfärbt hat. (Laborwerte Kreatinin und Blutbild waren ok)
Predni hab ich nach und nach abgesetzt, so auch im November letzten Jahres das Sulfasalazin weil mich die 4 riesigen Tabletten am Tag sehr gestört haben.und die Beschwerden fast weg.....
nun hab ich das große Problem...die Beschwerden werden wieder häufiger und stärker...ich kann keine Faust mehr machen, Handgelenk nicht beugen und der Ruheschmerz der Schulter macht mich fertig.....was soll ich tun?
viele sagen jetzt sicherlich zum Arzt gehen..aber die verschreiben auch nur wieder...ich bin jung und komm mit der Diagnose einfach nicht klar....
wie kommt ihr mit Sulfasalazin zurecht?
Soll ich erstmal einen prednisolonstoß nehmen das die Entzündung nachlässt?
Ich komme aus Thüringen, vielleicht habt ihr Tipps oder Erfahrungen mit guten Ärzten der Region!?

Liebe Grüße

 

[Reisemaus]

Liebe Marie,
deine Verzweiflung kann ich sehr gut verstehen, war etwa in deinem Alter, als ich die Diagnose chron. Polyarthritis erhielt. Bin vorher von Arzt zu Arzt und Heilpraktiker zu Heilpraktiker gerannt, um rauszufinden, woher die Schmerzen kamen. Als es fest stand, habe ich mit Händen und Füßen gegen das Cortison gewehrt, vergeblich. Anfangs bekam ich Resochin, das verlor nach einem Jahr seine Wirkung und dann, so wie du, Sulfasalazin, was zwei Jahre gut gewirkt hat..... Mittlerweile nehme ich MTX und Orencia sowie 5 mg Corti, Letzteres bin ich nicht mehr los geworden und bin nun fast Mitte fünfzig.

Habe in all den vielen Jahren viel probiert: Heilfasten, Verzicht auf Schweinefleisch, nur vegetarisch ernährt, Alternativmedizin, etc. Am Ende bin ich immer bei der Schulmedizin gelandet und fahre inzwischen ganz gut damit.

In deinem jungen Alter hat man natürlich andere Ziele als eine Rheumakarriere im Auge. Keine Ahnung, was es in deiner Gegend für Möglichkeiten gibt, aber eine gute psychologische Unterstützung könnte hilfreich sein.

Ich wünsche dir viel Glück bei der Suche nach der richtigen medikamentösen Einstellung.

Und ja, ich würde einen Cortisonstoß machen.

 

[Siebenstein67]

Liebe Marie,

schau, ich habe eine Typ1Diabetes. Ich muss jeden Tag mehrfach Blutzucker messen, die BEs meiner Mahlzeiten berechnen, mit zwei verschiedenen Insulinen herumhantieren.
Macht meistens nicht wirklich Spass .
Aber was wäre die Alternative? Ein qualvoller Tod.....

Und ohne Rheumamedis? Ein qualvolles Leben.....

Beides nicht toll, oder?

Gerade weil Du jung bist, solltest Du die verordnetes Medikamente nehmen. So kann einiges verhindert werden.
Ich war gerade in einer Rheumaklinik. Dort wird ganz viel naturheilkundlich behandelt. Als Ergänzung, nicht als Ersatz der sogenannten Schulmedizin. Beides muss sich heute nicht mehr ausschießen! Wenn die restliche Frau gestärkt wird, kann der Rheuma nicht so viel Unsinn anrichten ,von daher finde es es gut, dass Du Dich auch nach anderen Wegen umschaust, die Dich gesund erhalten

Ich wünsche Dir alles Liebe
Gabriele

 

[She-Wolf]

Hallo Marie,

es ist immer schwierig, sich mit einer Erkrankung auseinanderzusetzen. Zumal eine rheumatische Erkrankung zumeist "lebenslänglich" bedeutet. Ich fürchte, die Verzweiflung hat uns alle irgendwann mal in den Klauen.

Als Arzthelferin müsstest du mit einigen Vorgängen und Auswirkungen vertraut sein. Auch mit den Risiken, wenn ein Patient die Behandlung verweigert.

Ich vermute mal, dass du die Medikamente ausgeschlichen hast, ohne Rücksprache mit dem Arzt. Ist das richtig? Ich glaube nicht, dass dir das Risiko, das du damit eingegangen bist, wirklich klar ist.

Du hattest das Glück, dass du recht schnell eine Diagnose bekommen hast. Es gibt Medikamente, die dir das Leben erleichtern und die Gelenkveränderungen aufhalten bzw. reduzieren können. Durch deinen Beruf sitzt du an der Quelle und hast die Chance blitzschnell zu reagieren. Und das wirfst du einfach so weg, weil dich "die vier großen Tabletten am Tag" stören.

Was sind unnötige Medikamente im Falle von aktiver rheumatoider Arthritis? Bei akuten Schmerzen? Gestern waren es vier Tabletten. Morgen sind es vielleicht acht, weil du dem Rheuma in die Hände spielst. Willst du das wirklich?

Das Rheuma ist da, ob du hingucken willst oder nicht. Im Moment überlässt du der Erkrankung das Ruder. Zerstörung und Chronifizierung können die Auswirkungen davon sein. Ein chronisches Schmerzsyndrom kann sich ebenfalls entwickeln, wenn du den Schmerzen nicht zu Leibe rückst.

Wach auf, Marie! Und suche dir professionelle psychologische Hilfe, damit du dich mit den starken Veränderungen in deinem Leben auseinandersetzen kannst. Deine Seele braucht andere Hilfe als dein Körper. Deinem Körper aber die Hilfe zu verweigern, weil deine Seele sich abwendet, hat er bestimmt nicht verdient. Arbeite mit dem Rheumatologen zusammen. Du siehst es jeden Tag was geschieht, wenn die Compliance gut ist oder fehlt. Stell dich nicht ins Abseits.

Sei dir sicher, Marie, dein Körper wird sich holen, was auch immer du ihm verweigerst. Irgendwann zieht er die Bremse und übernimmt komplett das Ruder. Viele hier haben das erlebt, weil sie lange Jahre nicht gehört, als Simulanten oder psychisch Kranke hingestellt wurden. Die Ärzte haben erst reagiert, als der Körper aussetzte. Glaub mir, der Weg ist sehr, sehr hart. Viele verlieren alles dadurch und müssen mit üblen Einschränkungen klar kommen, die hätten vermieden werden können, wären sie ernst genommen worden.

Vielleicht bin ich dir jetzt auf den Schlips getreten. Es ist nicht meine Absicht, dich zu verletzen oder dir "eine reinzuwürgen". Es ist meine Absicht, dich aufzurütteln, damit du alle Chancen auf einen hoffentlich sanften Verlauf nutzen kannst.

Wölfin

 

[Rut]

Liebe Marie,

auch ich kann deine Verzweiflung gut nachvollziehen!
Die Diagnose Polyarthritis bekam ich im Alter von 29 Jahren und konnte mich sehr lange nicht damit abfinden. Ich war dann viele Jahre in Behandlung bei einem anthroposophischen Naturheilarzt ( aus den gleichen Überlegungen heraus, die du anführst. ) Die Krankheit war beherrschbar unter dieser Behandlung. Zehn Jahre später waren allerdings fast alle Gelenke total kaputt, und ich musste einige ersetzen lassen. Erst danach habe ich umgeschwenkt zu einer schulmedizinischen Basistherapie. Danach war ich zehn Jahre super eingestellt und hatte keine Probleme oder nennenswerte Schmerzen. ( 3 mg Cortison, 10 mg Arava und Humira alle drei Wochen )
Vor vier Jahren hatte ich eine Kopfrose /Herpes Zoster mit anschließender Neuralgie in zwei darauffolgenden Wintern. Ich sollte Humira absetzen, und aufgrund der zusätzlichen Medikamente hat mein Arzt auch das Arava abgesetzt, so dass ich nur noch Cortison hatte, allerdings in wechselnd höherer Dosierung. Seitdem habe ich permanent Schübe und Schmerzen, Entzündungen und einen rasanten Verschleiß der Hüften, die noch wenige Monate zuvor deutlich besser im Röntgenbild aussahen als heute....
Ich möchte dir keine Angst machen, - denn jeder reagiert ja bekanntermaßen anders auf die Krankheit und die Medikamente. Aber wenn ich eins gelernt habe ist es, dass ich mir einen Ausstieg aus meinen Rheumamedikamenten nicht erlauben darf! Ich denke also, dass es gut für dich wäre, wenn du deine Krankheit annehmen könntest, - auch, wenn das sicherlich nicht sofort und mit Hurra! möglich ist. Das braucht seine Zeit. Wenn ich aber noch eins gelernt habe in den 35 Jahren, die ich mit der Polyarthritis lebe, so ist das die Erkenntnis, dass es mir gut ging, ich so gut wie schmerzfrei war unter einer umfassenden schulmedizinischen Rheumatherapie! Jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit der Diagnose umzugehen. Ich wünsche dir auf diesem Weg alles Gute!

Rut

 

[josie16]

Hallo Marie!
Meine Vorschreiberinnen haben dir eigentlich schon alles wichtige geschrieben und Siebenstein hat es auf den Punkt gebracht:

Gerade weil Du jung bist, solltest Du die verordnetes Medikamente nehmen

Soll ich erstmal einen prednisolonstoß nehmen das die Entzündung nachlässt?

Das ist sicher eine Möglichkeit, um die jetztige akute Entzündung in den Griff zu bekommen, aber eine Dauerlösung ist es nicht.
Du brauchst einen internistischen Rheumatologen, der dich auf ein neues Basismittel einstellt, was passiert, wenn man die Basis absetzt, hast Du ja jetzt schon gesehen, die Entzündungen kommen zurück und richten ihre Schäden an.

Ich denke eine Reha in einer Rheumaklinik wäre für dich sicher auch richtig, dort lernst Du auch andere junge Rheumatiker kennen und kannst dich austauschen.
Außerdem wäre vielleicht die Treffen der Rheuma-Liga vor Ort für dich sinnvoll, dort kann man dir auch int. Rheumatologen nennen und dein Chef müßte dir in diesem Bereich auch helfen können.

Eine weitere Möglichkeit wäre ein Akutaufenthalt in einer Rheumaklinik, wo man dich medik. einstellen kann, dein Chef kann dir eine Einweisung ausstellen.

Und suche dir professionelle psychologische Hilfe, damit du dich mit den starken Veränderungen in deinem Leben auseinandersetzen kannst.

Das würde ich dir auch dringend empfehlen.
Alles Gute für dich