Neu und verzweifelt / Kollagenose

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Amir 90

Neues Mitglied
Hallo ihr Lieben,

ich habe mich frisch hier angemeldet weil ich mich extrem allein gelassen fühle und mir 10000 Fragen durch den Kopf schwirren.

Falls das Thema hier so nicht reingehört bitte ich es zu verschieben.

Ich heiße Amir bin 26 Jahre aus Berlin und habe vor 1 Woche die Diagnose Kollagenose bekommen.

Alles fing im Sommer an mit Knie-schmerzen, welche ich erstmal ignoriert habe. Da sie aber nicht weg gegangen sind bin ich zum Orthopäden gegangen. In mittlerweile hatten auch schon meine Füße sehr weh getan und die Hände waren geschwollen.

Nach 3 weiteren Wochen warten und den Blut-Ergebnissen hatte ich einen sehr erhöhten ANA wert 1:1600 (oder 0:1600) hab es grade nicht vorzuliegen. Mein Orthopäde hat mich dann an einen Rheumatologen überwiesen. Nach dem ich 20 Rheumatologen angerufen habe und mein frühsten Termin im Sep. 2018 erhalten habe, habe ich es über die Krankenkasse laufen lassen. Die haben mir einen Termin vergangene Woche 5.12.2017 besorgt wo ich auch hingegangen bin. Der Arzt war nett und ich hatte keine schlimmen Befürchtungen. Dann meinte er ja wir haben einen Verdacht auf Kollagenose hat mir den Namen auf einen Zettel geschrieben nochmal Blutabgenommen. Er hat mich mit den Worten entlassen lesen Sie schon mal online über diese Krankheit online.
Er hat mir noch 5 mg Kortison verschrieben gegen die Schwellungen. Diese sind auch schon nach 1-2 Tagen sehr gut zurück gegangen.

Ich hatte immer noch keine schlimmen Gedanken und habe dann mal die Krankheit gegoogel ( schlimmster Fehler den ich machen konnte)!!!
Seitdem sterbe ich jeden Tag etwas mehr.
Ich dachte mir ok ich rufe den Arzt einfach an und rede mit ihn darüber, jedoch ohne erfolg.
Seit dem 5.12 habe ich jeden Tag um einen Rückruf gebeten ohne erfolg.

Heute hat er mich nun endlich angerufen und ich war grade in diesem Moment in einem Meeting.

Aber mein sehr kompetenter Arzt hat mir eine Mailboxnachricht hinterlassen.

" jaaaa hallo Herr XXX der Verdacht auf Kollagenose hat sich bestätigt und wir sollten diese auch behandeln, dazu werden Sie noch eine weitere Tablette nehmen müssen quensyl darüber haben Sie bestimmt auch schon online gelesen und wir sehen uns dann am 21.12"

Ich dreh hier langsam durch.

Ich habe noch nie zuvor von dieser Krankeheit gehört und durfte mir diese jetzt alle ergoogeln :(.

Könntet Ihr mir hier einmal berichten wie eure Erfahrungen sind?
Am besten jemand der selber betroffen ist.
Muss ich jetzt irgendwann eine neue Niere bekommen oder mich mit Tabletten vollpumpen?
Kann man die Krankheit eindämpfen? oder stopen?
Was kann ich selber gegen diese Krankheit machen? (Ernährung, Sport)?
Bitte schreibt mir einfach so viel ihr könnt und am besten erstmal nichts sooo negatives, aber trotzdem bitte ehrlich sein.

Nochmal zu meinen Allgemeinzustand: Ich fühle mich gut bin auch nicht übermäßig müde.
Habe morgens immer eine Steife in den Fußgelenken und meine Sehnen tuen mir leicht weh. Die Hände sind wieder abgeschwollen nur die Rechte Hand tut noch etwas weh und ich kann keine Faust machen (also keine dolle).
ich versuche mich sehr bewusst zu ernähren und Sport zu machen ( allerdings erst seit der Diagnose).

Biiiitte Biitte klärt mich etwas auf und bringt licht ins dunkle.

Liebe Grüße aus Berlin
Amir
 
Hallo Amir,

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.

Ich kann mich gut in dich einfühlen, wie geschockt du momentan bist.
Mir ging das genauso bei der Diagnose vor 5 Jahren "Mischkollagenose"; ich war fix und alle.
Quensyl habe ich auch gleich verschrieben bekommen.
Jedoch hatte ich kaum Schmerzen und habs nach einem Jahr wieder absetzen können.

Aus eigener Erfahrung kann ich dir sagen, zumindest bei mir war das so; dass man irgendwann nicht drum herum kommt die Krankheit anzunehmen und dann gings bei mir psychisch wieder aufwärts.
Sport und gesunde Ernährung sind prima, da tust du dir wirklich was Gutes.

Ich habe mittlerweile die Diagnose Sklerodermie und es geht mir eigentlich gar nicht schlecht. Klar, das Raynaud plagt mich, das sind meine eiskalten Hände und Füße im Winter, da kriegt man mit der Zeit seine Tricks raus, wie man sich zu helfen weiß und manchmal bin ich schlapp und ich nehme momentan lediglich eine kleine Dosis Cortison von 2 mg morgens und für mich passt das so.
Ich hatte auch schon Schübe und da gabs Kortisonstöße im Krankenhaus, die halfen mir super schnell und sehr gut und habe ich auch gut vertragen, bei Kortisonstößen gibts nicht viel an Nebenwirkungen, schlimmer ist der Langzeitgebrauch.

Bei jedem ist es anders der Krankheitsverlauf, gerade Kollagenosen sind so unterschiedlich in der Auswirkung bei den unterschiedlichen Menschen.

Zuversichtlich sein gibt mir viel Kraft und die Hoffnung in mir tragen, dass der Krankheitsverlauf sanft ist.
Ich gehe 1 Mal im Jahr zum Durchchecken zu meinem internistischen Rheumatologen in die Klinik.

Ich wünsche dir Kraft, Zuversicht und dass du dich ein wenig beruhigen kannst und dass es dir gut geht!
Mara
 
Hallo Amir,

ich habe keine Kollagenose, sondern einer andere rheumatische Erkrankung, aber der Verdacht besteht immer mal wieder, so war ich schon ein paar Mal im KH.
Ich hatte zweimal im KH eine Bettnachbarin mit Kollagenose. Beide male ein Lupus, Du weißt wahrscheinlich, dass es unterschiedliche Kollagenosen gibt, und auch Mischformen.
Zu meinen beiden Bettnachbarinnen:
sie waren beide jung - die eine in der letzten Schulklasse, die andere ca. 23.
Die mit 19 hat eine schwierige Familiensituation. Die Mutter sagt, sie brächte Unglück und kümmert sich überhaupt nicht um sie, nur um die Schwester. Die Diagnose Lupus hatte sie schon seit Jahren. In der Schule wollte sie nicht, dass man etwas weiß... tja und sie ging dann mit auf einen Ausflug und war den ganzen Tag in der Sonne, bekam einen üblen Sonnenbrand und - das ist bei Lupus Gift - im Anschluß daran auch große Probleme mit den Nieren (ob das der Auslöser war, weiß ich nicht, ich berichte nur, was sie mir erzählte).
Sie war ich weiß nicht wie oft im KH und ich höre immer wieder von ihr, weil meine Freundin im KH arbeitet. Sie hat alle möglichen Medikamente bekommen, und es war wirklich problematisch.
Inzwischen, es sind 6 Jahre vergangen, hat sie ihr Studium erfolgreich beendet, es geht ihr wieder gut und auch das Nierenproblem ist wohl im Griff.... ähm, ja sie hat ihre Nieren noch und sie funktionieren!

Die andere junge Frau hatte eine liebe Mutter, die jeden Tag kam, mit der Tochter zusammensaß. Sie sprachen wie Freundinnen, machte mir Eindruck!
Sie war Verkäuferin und wollte heiraten. Aber sie erzählte mir, sie habe ihrem Verlobten gesagt, sie müssten die Hochzeit und den Einzug in die gemeinsame Wohnung noch etwas aufschieben. Sie hätte durch den vielen Stress wohl Probleme mit den Nieren bekommen, aber inzwischen sei alles ok. Sie nahm wie ich nur 5mg Cortison. Mir machte Eindruck wie ruhig und gelassen sie mit allem umging. Sie sagte mir, es ginge ihr gut, sie müsse halt nur mit ihren Kräften haushalten. Sie würde jetzt nur noch am WE mit ihrem Verlobten an der Wohnung arbeiten, und erst wenn diese fertig sei, würde der Hochzeitstermin neu gelegt. Nicht alles auf einmal... und alles mit der Ruhe.
Für eine Frau mit 23 Jahren wirklich sehr sehr vernüftig, ruhig, klar in ihren Entscheidungen und in ihrem Auftreten den Ärzten gegenüber freundlich und bestimmt. Ich kann mich erinnern wie wir mit einer Frau, die auch Lupus hatte, Stunden zusammen beim Augenarzt saßen. Sie hat der ca. 30 Jahre älteren Frau alles wunderbar erklärt und ohne Panik.
Von ihr weiß ich auch etwas: es geht ihr nach wie vor gut und sie geht nur einmal im Jahr zur Kontrolle ambulant zu ihrer KH-Ärztin.

Was ich Dir sagen wollte: im Internet schreibt die Verkäuferin sicher nicht, denn sie geniesst wahrscheinlich ihr Leben in der neuen Wohnung mit ihrem Mann. Was sollte sie auch schreiben: Leute, ich habe eine Kollagenose aber mir geht es gut?
Wahrscheinlich schreibt auch die andere nicht. Sie ist zu beschäftigt ihr Leben zu leben...
Es schreiben die, die einen sehr schweren Verlauf haben. Ich vermute das ist bei Dir nicht so, sonst hätte Dich der Arzt längst in ein KH überweisen.

Nimm die Krankheit als Chance "vernünftig" mit Dir umzugehen, Dich auf Deine Ziele zu konzentrieren, gute Freundschaften zu pflegen und Freude zu haben... und mach das, was medizinisch nötig ist, ohne in Panik zu verfallen.

Über den Arzt, der Dir - ohne Gespräch - rät Dich mal im Internet schlau zu machen, will ich mal nix sagen...

Kati
 
Hallo Amir,
es klingt danach als ob du schnell eine Diagnose bekommen hast und die Behandlung deswegen früh beginnen kann. Das ist doch super!
Wichtig ist, dass du probierst ruhig zu bleiben und dir keinen Stress über mögliche weitere Probleme zu machen, denn das haben ja auch schon Kati und Mara geschrieben, dass das alles noch schlimmer macht.
Es klingt doch erst mal so, als ob du mit Kortison und Quensyl deine Schmerzen los bist. Häufig gelingt es mit Quensyl auch, dass Kortison wieder komplett auszuschleichen und allein mit Quensyl einen Stillstand der Kollagenose zu erreichen.
Wie die anderen schon geschrieben haben, gibt es ganz verschiedene Verläufe. Meine Zwillingsschwester hat eine undifferenzierte Kollagenose und hat wie du am Anfang 5 mg Prednisolon und Quensyl genommen und ist jetzt nur mit Quensyl in Remission. Klar muss sie bisschen vorsichtiger sein und es zwickt und zwackt bei Stress mal mehr als bei Gesunden, aber wenn man darauf hört geht es. Ich selber habe einen systematischen Lupus mit Haut-, Gelenk- und Organbeteiligung, aber auch der ist mit den entsprechenden Medikamenten (bei mir Immunsuppressiva), schon deutlich besser als vor ein paar Jahren, als ich noch ohne Medikamente durch das Leben gelaufen bin.
Und mit dem Internet hast du Recht, das macht einem unheimlich Angst, da alle möglichen Komplikationen aufgezählt sind. Aber das es viele leichte Verläufe gibt, die häufig auch komplett ohne Medikamente klar kommen, findet man einfach zu selten.
Die Zukunft wird dir niemand vorhersagen können, was vielleicht mal passiert, aber das geht Gesunden genauso. Freue dich einfach, dass du mit den Medikamenten jetzt ein schmerzfreieres Leben mit hoffentlich hoher Lebensqualität hast.
Einen schönen Abend!
Viele Grüße
Lolo
 
Kati, das sind wirklich wunderbare Beispiele, von denen du berichtest. Und schön zu lesen, wie die jungen Frauen mit ihrer Erkrankung umgehen.
Genau so ist es - sich über die Krankheit informieren, eine gute Therapie und, ganz wichtig, ein gelassener Umgang damit.

Amir, ich kann gut verstehen, dass du jetzt sehr aufgewühlt bist und die Art deines Arztes finde ich auch nicht wirklich gut. Aber die ist vielleicht auch der Belastung geschuldet, Rheumatologen sind alle sehr überlastet.. Du hast ja bald wieder einen Termin und da wird dein Doc bestimmt mehr Zeit für dich haben. Schreib dir am besten alle Fragen auf, die du stellen willst.

Du bekommst demnächst eine Basistherapie, aber hab nicht gleich Angst davor. Jedes Medikament wirkt bei Jedem anders und es muss nicht zwangsläufig sein, dass du mit Nebenwirkungen zu kämpfen hast. Es gibt eine Vielzahl an Medikamenten, da muss man manchmal erstmal ausprobieren, welches passt.
Sobald das Medikament anfängt zu wirken, wirst du merken, dass es dir dann besser geht.

Auch wenn du dich nicht 'richtig krank' fühlst, so werkelt die Erkrankung trotzdem im Hintergrund weiter und von daher sollen die Basismedikamente verhindern, dass Schäden im Körper entstehen.

Warte jetzt mal ab, was bei deinem Termin rauskommt. Es gibt viele unterschiedliche Formen und Auswirkungen der Kollagenosen, da wäre es jetzt auch nicht wirklich sinnvoll, über mögliche Schäden etc zu spekulieren.
 
Ihr Lieben,

vielen Dank für eure schnellen Antworten.
Seitdem ich das gestern gelesen habe fühle ich mich wirklich viel viel besser. Das erstmal etwas von jemanden gehört der auch betroffen ist und nicht nur solche horror Geschichten aus dem Netz.

Was ist denn Quensyl genau für ein Medikament und für was wird es eingesetzt?
Muss ich das Kortison jetzt dauerhaft nehmen oder nimmt man das immer mit den Schüben?

Die Steife in meinen Gelenken ist das auch nur schubweise und geht mit dem quensyl und dem Kortison weg oder bleibt es?

Ich danke euch für eure tollen antworten das ist nicht nur daher gesagt, seit gestern geht es mir viel besser.

Lg
Amir
 
Hallo Amir,
Quensyl ist eines der Basismedikamente, welches das Immunsystem leicht verändert, so dass es nicht mehr gegen deinen Körper arbeitet. Für Kollagenosen ist es das sanfteste Medikament, welches häufig keine bis wenig Nebenwirkungen macht. Du musst natürlich regelmäßig zur Blutkontrolle und wichtig ist, dass du deine Augen kontrollieren lässt.
Ansonsten ist Quensyl eigentlich ein Antimalariamittel.
Häufig ist das Ziel mit dem Quensyl, dass Kortison absetzen zu können und es kann auch sein, dass du das Quensyl irgendwann nicht mehr brauchst.
Bei mir ist das mit der Steifigkeit in den Gelenken und den Schmerzen nicht dauerhaft, sondern in Schüben oder wenn ich gerade eine Phase habe, in der ich Allgemein mehr Probleme habe.
Viele Grüße
Lolo
 
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