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Neu und verwirrt

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Stepee, 15. März 2009.

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  1. Stepee

    Stepee Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben!
    Hoffe mir kann jemand helfen. Vor gut drei Jahren wurde bei mir eine undifferenzierte Kollagenose diagnostiziert, die anfänglich mit Cortison und dann mit Quensyl behandelt wurde. Nach gut einem Jahr habe ich dann die Medikation abgesetzt, keine Beschwerden, da macht man sowas. Ich hatte dann tatsächlich gute zwei Jahre keinerlei Beschwerden, nichts. Im Dezember ging es dann wieder los, allerdings waren die Symptome diesmal so anders wie beim ersten Mal, daß man meine "Zipperlein" zuerst auf Schleimbeutelentzündung behandelt hat, ich habe auch gar nciht gedacht, daß es wieder Rheuma sein könnte. Weil meine Ärztin im Urlaub war, war ich beim Hausarzt, der mich direkt an das Rheumazentrum in der Nachbarstadt verwiesen hat. Meine Sonnenallergie stellte sich dann als ein Lupus heraus, in der Rheumaklinik gab es eine Komplettuntersuchung und eine Cortison-Crash-Kur, die innerhalb von 24 Stunden dafür sorgte, daß ich komplett schmerzfrei war, nachdem ich die Wochen zuvor nicht einmal durchschlafen konnte..danach sollte ich wieder zur Rheumatologin, die ich nie so richtig toll fand, die aber bei diesem Besuch ihre Glaubhaftigkeit völlig eingebüsst hat. Das sei kein Lupus, so ein QUatsch, wenn die schon Blutuntersuchungen machen, dann richtig..ich glaube sie war angezickt, weil die in der Rheumaklinik zu einem etwas anderen Ergebnis kamen, jetzt ist nämlich meine Kollagenose eine rheumatische Polyarthritis. Es gab also Quensyl...ich habe das jetzt ein paar Wochen nicht genommen, weil ich nicht einsehe mir ein Medikament auf Dauer reinzupumpen, nachdem ich ja zwischendurch fast zwei Jahre schmerz- und medikamentfrei war...jetzt meine Fragen:
    Wer kennt einen guten Rheumatologen im Großraum Gelsenkirchen?
    Kennt jemand mein Krankheitsbild und kann mir Alternativen zu Quensyl verraten?
    Und: weiss jemand wie es mit Quensyl und Pille steht? Da spricht sich auch keiner so richtig aus, im Beipackzettel steht dazu auch nix..

    Ich brauche dringend Rat von leidgeplagten Genossen! Danke jetzt schon dafür!:top:
    Steffi
     
  2. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo und herzlich willkommen,

    du scheinst bisher einen relativ milden Krankheitsverlauf gehabt zu haben. Medikamente sollte man aber erst nach Rücksprache mit dem Arzt absetzen. Und auch danach sollte man regelmäßig zur Kontrolle um rechtzeitig eingreifen zu können, wenn sich ein neuer Schub ankündigt. Dass deine Ärztin nun meint, dass es sich bei dir um eine chronische Polyarthrits handelt und die Ärzte im KH um Lupus ist noch nicht mal so relevant. Kollagenosen können immer mal wieder ihr Gesicht verändern und wieder mit anderen Symtomen od. Manifestationen aus dem rheumatischen Formenkreis auftauchen. Behandelt werden sie ohnehin alle mit mehr od. weniger gleichen Basismedikamenten. Deshalb ist der Name der Erkrankung manchmal auch gar nicht so wichtig. Quensyl ist eines der schwächsten Basismedikamenten und scheint ja sehr gut gewirkt zu haben. Sicher gibt es Alternativen wenn es nicht wirkt, aber da könnte man mit evtl. stärkenen Nebenwirkungen rechnen. Habe noch nie gehört, dass Quensyl und Pille sich nicht vertragen. Allerdings kann die Einnahme der Pille zu einem neuen Schub führen. Dafür werden die in der Pille vorhandenen Hormone verantwortlich gemacht. Bei Lupus eher noch als bei anderen rheumatischen Erkrankungen. Sprech das am Besten mit den Rheumatologen ab. LG und gute Besserung.
     
  3. Stepee

    Stepee Neues Mitglied

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    :a_smil08: Danke für die fixe Antwort. Ja, im Grunde ist mein Rheuma Pipifax, solange ich Medikamente nehme, habe ich gar nix, ich fühle mich einfach nur bei meinem Arzt extrem schlecht aufgehoben und zweifle daher auch wohl automatisch an dem, was sie sagt. Ist halt so wenn man jemanden persönlich unsymphatisch findet:uhoh:
    Daher auch die Selbstmedikation, bzw. das Nichtnehmen und Herumexperimentieren...nicht clever, war aber aufschlussreich..
    ich wehre mcih innerlich einfach ncoh dagegen, permanent Tabletten nehmen zu müssen...
    Danke!:top:
     
  4. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Man liest auch aus deinen Zeilen heraus, dass du dich gegen Medikamente wehrst. Ist auch verständlich, aber gerade wenn man eine ausreichende und leider auch meistens mehrjährige Therapie macht, sind die Aussichten am Besten, dass man danach alles absetzen kann und viele Jahre, manchmal sogar für immer beschwerde- und medikamentenfrei leben kann. Diese Chance solltest du nutzen. Es kann durchaus wieder gelingen beschwerdefrei zu werden und auch irgendwann die Medikamente absetzen zu können. Aber bitte immer zur nötigen Kontrolle gehen. Da werden dann u. a. regelmäßig die Entzüdungswerte kontrolliert, nach neu aufgetretenen Beschwerden gefragt, Gelenke untersucht usw. u. evtl. auch mal während der Therapie die Medikamente erhöht od. herabgesetzt u. bei hoffentlich positver Entwicklung auch ganz abgesetzt.
     
  5. Stepee

    Stepee Neues Mitglied

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    So, siehst du, eventuell ganz absetzen ist prinzipiell möglich. Meine tolle Frau Doktor ist persönlich mit mir beleidigt, daß ich die letzten 1,5 Jahre keine Beschwerden hatte, das ist schon fast lustig. Spätestens nach der Beschreibung von Methotrexat halte ich sie sowieso für nicht so wirklich fähig, aber egal ...
    Also such ich mir jetzt einen Arzt, dem ich vertraue und hoffe, daß es nciht schlimmer wird.
    Und die Seite hier werd ich weiter studieren, ist sehr aufschlussreich und wird mri bestimmt noch einige Fragen beantworten.
    Danke nochmal.
     
  6. Niki

    Niki Neues Mitglied

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    Hallo Stepee ich hoffe dir gehts es gut, am anfang meiner Erkrankung ging es mir änlich wie dir der eine Arzt sagt das und der andere das, ich war sogar in Bad Nauheim und da konnten mir kaum jemand sagen was ich nun genau sagen bis auf einen Arzt, als er die Klinik verlassen hat und eine Praxis in meiner Stadt aufgamacht hat war es für mich noch besser:top:.
    Er war nämlich der einzige der herausgefunden hat das ich Lupus(SLE), die Diagnose war sch.... aber wenigstens wusste ich was ich habe und konnte behandelt werden. Bin auch gut zurecht gekommen bis auf den letzten Schub im letztem Jahr weil ich der Türkei war (zu viel Sonne) abbekommen, musste danach sogar ins Krankenhaus. Mittlerweile geht es mir sehr gut, habe vor kurzem MTX abgesetzt wegen Kinderwunsch und halte mich mit Kortison über Wasser ich hoffe es klappt alles schmerzfrei,gut und schnell. Ich habe auch das Problem mit den Medikamenten am liebsten würde ich keine nehmen, weil ich immer würgen muss und das gefühl habe das die mir im Hals stecken bleiben:p.
    Ich hoffe für dich das du ein guten Rheumatologen findest der dir eine genau Diagnose stellen kann und das du gut auf die Medis eingestellt wirst.
    Liebe Grüße NIKI
     
  7. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hallo Stephee,

    sicher ist es wichtig einen Arzt zu finden, dem man vertrauen kann. Ich denke aber dass du zu hart mit deiner Ärtzin "ins Gericht" gehst. Sie sieht jeden Tag Fälle denen es vermutlich nicht so gut geht wie dir und traut dem Frieden nicht. Es ist nun mal leider so, dass solche Krankheiten immer wieder aktiv werden können. Vorhersehbar ist das nicht und sie möchte sicher verhindern, dass es noch schlimmer wird. Sie meint es sicher gut, doch wenn du nicht mit ihr kannst, dann suche dir einen anderen Arzt. Auch das MTX hat schon vielen geholfen, und auch wenns nicht gerade beliebt ist, hat es schon so manchem Patienten das Leben gerettet. Kollagenosen können auch lebenswichtige Organe angreifen aber mit einer guten Therapie kann das oft verhindert werden. Nur ein Jahr lang eine Therapie zu machen reicht meistens nicht aus sondern es ist eine langjährige Therapie erforderlich. Nicht alle haben das Glück die Therapie dann ganz ausschleichen zu können und müssen dann lebenslänglich Medikamente einnehmen.
     
  8. Stepee

    Stepee Neues Mitglied

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    Es verunsichert halt wenn du von drei Stellen drei Meinungen kriegst und die Spezialistin dir ständig über den Mund fährt..Zitat:"Tja, dann hoffen sie mal daß Quensyl hilft, weil wenn sie MTX nehmen, in ihrem Alter, dann dürfen sie fünf Jahre nicht schwanger werden!" Glaubste ja erstmla, neulich hat sie mir ein Merkblatt dazu mitgegeben und da steht dann drin "drei Monate nciht schwanger werden", das ist für jemanden Anfang dreißig natürlich mehr als ein entscheidender Unterschied..ach ja, es ist ein Kreuz, vor allem wenn man 30 Jahre gesund war..weisst du ob es irgendwo sowas wie einen Ärztecheck gibt? ICh will jetzt keine Hexenjagd anzetteln, das ist ja nie objektiv, aber interessierne würde es mich schon..aber es beruhigt mich schon zu lesen, daß Quensyl quasi im Vergleich noch Pillepalle ist...:)
     
  9. Stepee

    Stepee Neues Mitglied

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    Was ich hier so lese muß ich der Sache mit dem Lupus mal auf den Grund gehen, scheint ja doch was ernsthafteres zu sein...ich habe in den letzten zwei Jahren immer mal wieder von jetzt auf gleich eine "rote Fresse" gehabt, die ich mir nicht erklären konnte, mal dachte ich ich habe ide falsche Creme benutzt, mal dachte ich es sei Streß, dann dachte ich zuviel Sonne, daß das mit Rheuma zu tun hat, da kommst ja erstmal nciht drauf. Jetzt sagt der eine Arzt es ist LUpus, Frau Superdoktor meint "so ein Quatsch, das ist kein Lupus", da kriegste die Motten, vor allem als Kassenpatient, wenn man so schlecht an Termine kommt. Ich habe jetzt überlegt mit meinem Hausarzt zu dealen, finde die im Rheumazentrum sehr gut, aber die sagen ich muß einen Arzt finden, der mir dann die Rezepte schreibt, weil die das nicht könnten?! Gott sei Dank ist die Klinik nur fünf Kilometer von mir entfernt, das Glück sollen ja auch nicht viele haben...
     
  10. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Hier auf der Startseite gibt es links unten unter Selbsthilfe eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen. Vll. ist was für dich dabei.
    Die Idee in diese Klinik zu gehen finde ich schon gut. Warum die keine Medikamente mehr verschreiben ist halt mal wieder diese seltsame Gesundheitsreformpraxis. Wenn man zwischen 2 Ärzten hin und her pendeln muß wirds für die Kasse ja noch teurer. Deine Ärztin hat scheinbar auch keine Zeit od. Lust dir alles ausführlich zu erklären. Das Faltblatt hat recht. Bei solchen Aussagen verliert man als Patient das Vertrauen und wird total verunsichert.
     
  11. Stepee

    Stepee Neues Mitglied

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    Ja, die AUflistung habe ich auch gerade gefunden und bin total begeistert, daß da jemand direkt um die Ecke von meiner Arbeitsstelle zu sein scheint..die in der Klinik waren genial, ich hab da morgens angerufen und dachte, kriegste wohl einen Termin im Sommer, aber die gute Frau am Telefon meinte nur: "Akute Probleme? Dann huppen sie mal in ner halben Stunde hier vorbei!" Mit meinem anscheinenden Lupus war das ja immer so, daß der meistens schon wieder verschwunden war, wenn man den Termin beim Hausarzt dann endlich hatte. Gerade wenn man berufstätig ist ist es ja immer Mist, wenn man zwischen tausend Ärzten hin und herrennen muß. Meine Rheumadame hat mich ja teilweise nur zum Blutabnehmen zum Hausarzt geschickt, wahrscheinlich war ihr Budget da mal wieder alle. Kann ich ja auch verstehen irgendwie, aber dann hat man wieder drei Termine hinter sich bis man ein Ergebnis hat. Es macht einen beizeiten wahnsinnig...