1. Diese Seite verwendet Cookies. Wenn du dich weiterhin auf dieser Seite aufhältst, akzeptierst du unseren Einsatz von Cookies. Weitere Informationen

Neu und verwirrt: krank, gesund, oder irgendwo dazwischen?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Angua, 14. April 2011.

Schlagworte:
  1. Angua

    Angua Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. April 2011
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    OWL
    Hallo zusammen,

    ich bin ganz neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Nach ein wenig Herumgelese im Forum glaube ich, dass meine Lage ein wenig anders ist als die der meisten hier: ich kann mich glücklich schätzen, denn ich fühle mich eigentlich kerngesund.

    Trotzdem bin ich gerade sehr besorgt. Angefangen hat alles Anfang des Jahres: da flatterte ein Brief ins Haus, in dem mir mitgeteilt wurde, dass bei einer Blutuntersuchung im letzten Oktober (wegen einer eher harmlosen Angelegenheit) zufällig ein stark erhöhter ANA-Titer aufgefallen wäre. Also ab zum Hausarzt und den Bluttest wiederholt: der positive Titer wurde bestätigt, er hatte sich sogar nochmals verdoppelt (auf 1:2560). Ich wurde zum Rheumatologen überwiesen und bekam für letzte Woche einen Termin. Dort eine körperliche Untersuchung und nochmals ein Bluttest. Das genaue Laborergebnis bekomme ich die Tage noch zugeschickt, aber telefonisch wurde mir bereits eine "Bestätigung einer Kollagenose" mitgeteilt und dass ich mich demnächst bei verschiedenen Ärzten zur Untersuchung meiner inneren Organe vorstellen darf. Leider konnte ich nur mit der Sprechstundenhilfe reden, so dass ich keine näheren Informationen habe.

    Das ANA-Muster war bei beiden letzten Laborberichten übrigens als "centromer" angegeben. Das führt beim Googeln (ich weiß - man soll es nicht) zur Sklerodermie/CREST, und was ich dort lese, macht mir ganz schön Angst. Das verflixte: Ich fühle mich ja eigentlich ganz gesund, meine körperliche Untersuchung war komplett unauffällig ("wie es sich für eine junge Frau gehört" - ich bin 29), ich habe keinerlei Symptome, die auf irgendeine Erkrankung hinweisen (klar: seit ich die Seiten über die diversen Kollagenosen gelesen habe, spüre ich es überall zwicken und zwacken, aber wenn ich ehrlich bin, wäre mir das vor einigen Monaten kaum aufgefallen). Die anderen Blutwerte waren übrigens auch alle normal, bis auf ganz leicht erhöhte Leberwerte.

    Gibt es hier jemandem, dem es ähnlich ergangen ist? Am meisten freuen würde es mich natürlich, von anderen zu hören, die ebenfalls einen hohen ANA-Titer haben und trotzdem beschwerdefrei sind und hoffentlich bleiben. Aber generell möchte ich natürlich vor allem wissen: was erwartet mich jetzt?

    Viele Grüße
    Angua
     
  2. Danydrum

    Danydrum Neues Mitglied

    Registriert seit:
    1. Oktober 2010
    Beiträge:
    252
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Saarland
    Neu und verwirrt

    erst mal und herzlich willkonmen


    schön das du beschwerdefrei bist und hoffentlich bleibt das auch noch lange so.
    Für dich heißt es regelmäßige Blutkontrollen, Ultraschall der Organe und
    regelmäiger Augencheckup.
    Darauf solltest du achten.
    Ansonten wünsche ich dir weiterhin keine Beschwerden und unter Community
    Gruppen findest du ein Kollagenoseguppe, der du dich anschließen kannst.

    LG Danydrum;)
     
  3. Lavendel14

    Lavendel14 Die Echte ;)

    Registriert seit:
    15. Oktober 2007
    Beiträge:
    3.151
    Zustimmungen:
    109
    Ort:
    zu Hause
    Hallo Angua,

    Willkommen bei Rheuma-Online!

    Die Höhe des ANA Titers spiegelt nicht die Krankheitsaktivität wieder. Es gibt Patienten, die hohe Titer haben und wenig Beschwerden. Hingegen gibt es Patienten mit niedrigen Titern, die starke Beschwerde haben.

    Eigentlich hast du Glück, auch wenn's komisch klingt, dass deine Erkrankung durch Zufall gefunden wurde. So bist du unter Kontrolle und es kann gehandelt werden, wenn sich dein Gesundheitszustand verschlechtern sollte. Da du bisher keine Beschwerden hast, solltest du dir vorerst keine zu großen Sorgen machen. Es ist wichtig alle Kontrolluntersuchungen einzuhalten.

    Ich wünsche dir, dass du weiterhin beschwerdefrei bleibst.
     
  4. Charlyn

    Charlyn Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. April 2011
    Beiträge:
    26
    Zustimmungen:
    0
    Hallo, meine Tochter (6) hat auch einen ANA Titer von 1: 2560
    Dazu eine Darmentzündung. Erhöhte eosinophile granulozyten und ein Vitamin D Mangel.
    Habe gerade erst mit der Klinik telefoniert, dort wird das aber alles runtergespielt. Ein Zusammenhang wäre für die Ärztin nicht denkbar (sie will aber mit oberarzt nochmal sprechen)
    Von Rheumatologen wird nicht gesprochen.

    Ich bin langsam echt ratlos. Aber ich bin froh deinen Beitrag gelesen zu haben. Vieleicht erfahr ich nun über deine Geschichte mehr darüber.
    Ich drück dir die Daumen, und halt uns bitte auf dem laufenden :)
     
  5. Angua

    Angua Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. April 2011
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    OWL
    Hallo ihr alle,

    danke für das Willkommen und für eure Antworten! Ich hatte gehofft, gestern schon den Brief mit den Laborwerten (und den Überweisungen) zu bekommen, aber leider nichts, vielleicht kommt er dann heute. Ich halte euch auf dem Laufenden, bin ja auch froh, einen Ort gefunden zu haben, wo man seine Gedanken mal niederschreiben kann.

    Viele Grüße und alles Gute, besonders auch an Charlyns Tochter,
    Angua
     
  6. M-Conny

    M-Conny Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2010
    Beiträge:
    118
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland Pfalz
    hallo angua....

    erst einmal willkommen im club....ich bin 47 und habe all die jahre funktioniert und mir nie gedanken gemacht über dass was ich habe und warum...selbst im alter von 35 gonarthrose kann man nichts machen habe ich so akzeptiert und immer diese schmerzen ertragen.....z.n infarkt mit 37 auch hierzu habe ich nichts weiter unternommen war ja überstanden und mir ging es gut.....bis vor 1em jahr....fing alles mit bandscheibenvorfall der bws an....zurück meldet sich dann auch noch meine hws...auch schon seit jahren bekannt aber ok ich konnte damit leben mal mehr mal weniger beschwerden.....nun war das mir aber alles zu viel.....beide knie fingen dann auch noch an...nicht wie immer nur eins......
    als es mir etwas besser ging mit meinem rücken und ich mit physio ganz gut klar gekommen bin und einem tensgerät konnte ich mir stärkerer schmerzmittel ersparen.........
    dachte ich arbeitest du dich mal von unten nach oben durch...also finge ich mit meinen knie an..zu einem orthopäden...niederschmetternt war das mein li. knie nicht bekannt, schlechter war wie mein re. knie ,bekannt.....
    da wurde das erste mal bei mir blut untersucht auf rheuma.....meine werte

    IFT p-ANCA positiv
    IFT p-ANCA Titer 1:20

    ANA-Titer 1:640
    Centromere Kernfluorenszens mit positiven Nukleoler
    Positive Antikörper gg. Centromere sind beweisend für ein Crest-Syndrom


    ich wurde jetzt auf eine basis-therapie eingestellt mit quensyl und cordison....war am anfang auch super zufrieden.....mir ging es echt gut.....doch nach der operation...umstellungsosteotomie am li. knie...komm ich nicht zu ruhe.....


    aber eines muss ich sagen...wenn deine beschwerden noch nicht so ausgeprägt sind..würde ich auf jeden fall eine basis-therapie machen......man ist nicht immer 29 :D


    ich hoffe dir noch eine langes beschwerde freies leben;)


    lg conny
     
  7. Angua

    Angua Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. April 2011
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    OWL
    So, heute habe ich die Kopie der Laborwerte erhalten. Sagen tun sie mir nicht viel, die Worte die mir bei den letzten Berichten aufgefallen waren ("zentromer", "AMA fraglich positiv") kommen hier gar nicht mehr vor. Hmmm: IMAG0041.jpg

    Dabei zwei Überweisungen an Pulmologie und Radiologie, mit dem Vermerk "undifferenzierte Kollagenose, V.a. CREST-Syndrom". Habe jetzt Termine Ende April und Mai, ich hoffe, dass dabei nichts Auffälliges zum Vorschein kommt und ich dann etwas beruhigter bin...

    @Conny: Danke für Deinen Beitrag - was genau ist eine Basistherapie? Die Rheumatologin sagte mir nämlich, ich würde sowieso keine Medikamente verschrieben bekommen, solange ich keine Symptome zeige, da man vorbeugend nichts machen könne.

    Viele Grüße
    Angua
     
  8. M-Conny

    M-Conny Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2010
    Beiträge:
    118
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland Pfalz
    hallo angura....

    hattest du nicht geschrieben das deine leberwerte erhört sind? hmm davon ist auch nicht viel zu sehen......

    basis therapie wie soll man das erklären:confused:also ich versuche es mal alle die es besser können sind dann auch gefragt:)

    ich schlucke diese um damit die krankheit nicht weiter ausbricht, schlimmer wird bzw. zu einem stillstand kommt......

    quensyl ist ursprünglich mal hergestellt worden für malaria....dieses hat sich auch in der rheumatherapie als eben solch ein basis medikament bewährt.....es wirkt gegen entzündungen....davon habe ich genung in mir....jetzt muss es nur noch greifen.....oft dauert es bis zu einem postiven ergebnis bis zu 6 monaten....ich selber nehme es jetzt genau so lange und hoffe, da ich der meinung war das es schon einmal gewirkt hat, seine wirkung wieder aufnimmt!!!!cordison nimmt man in der phase wo es noch nicht wirkt oder nicht so gut...damit das cordison den entzündungsschub auffängt.........in akuten phasen bekomme ich eine cordisonstosstherapie...bei mir in höhe von 30mg...die ich dann in einem vom arzt vorgegeben rhytmus wieder auf die basis dosis runter gehe...vorher war diese bei mir 2,5 mg und auf 5 mg da es mir schon so lange und trotz stosstherapie schlecht geht......

    so nun genung erzählt....ich wünsche dir ganz viel glück.....ist alles nicht so einfach das musste oder muss ich immer noch erfahren....ich wäre froh gewesen mich hätte mal einer zum abklären der organe mal irgend wo hin geschickt......

    lg conny
     
  9. Witty

    Witty Neues Mitglied

    Registriert seit:
    28. Dezember 2006
    Beiträge:
    1.810
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland-Pfalz
    Ich hab mir mal deinen Laborbefund angesehen. Das Muster steht nicht dabei. Auch nichts von den AMA. Deshalb fehlen wohl auch diese Begriffe. Ist aber okay, wenn sie dich zu einem Pulmologen schicken. Eigentlich sollten alle Kollagenose-Patienten regelmäßig die Lunge kontrollieren lassen. Evtl. wegen der Gefäße nach einer ÜW zu einem Angiologen fragen.
     
  10. Angua

    Angua Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. April 2011
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    OWL
    Hallo Conny und Witty,

    danke für eure Beiträge. Stimmt, die Leberwerte sehen wieder normal aus, im Oktober und Januar war der GPT-Wert noch doppelt so hoch. Ich wundere mich ein wenig, dass nicht nochmal das Muster und die AMAs überprüft wurden, denn im Oktoberbericht stand neben dem centromeren Muster noch "zytoplasmatisches Muster (granulär) > 1:1280, grobgranuläres Muster (z.B. AMA)" und auch im Januar hieß es, AMA wären "fraglich positiv" vorhanden. Denn soweit ich es verstehe, könnte ja auch eine (schlummernde) Lebererkrankung (PBC) hinter meinen Werten stecken, oder?

    Ich warte jetzt erstmal die Untersuchungen ab und werde meine Ärztin nochmal darauf ansprechen. Danke auch für den Hinweis auf Angiologie in dem Zusammenhang!

    Alles Gute,
    Angua
     
  11. Angua

    Angua Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. April 2011
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    OWL
    Nur ein kleines Update: Ich hatte heute den Röntgentermin und soweit ist alles in Ordnung :) Hände und Speiseröhre scheinen völlig normal zu sein. Bin gestern 30 geworden und das war bisher das schönste Geschenk :) Nächsten Monat dann die anderen beiden Untersuchungen.
     
  12. Angua

    Angua Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. April 2011
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    OWL
    So, noch ein Update: Lunge und Nieren sind auch komplett unauffällig. Ein Gespräch, um zu besprechen, wie es weitergeht, steht aber noch an. Ich vermute mal, dass es auf "in x Monaten die Tests wiederholen und ansonsten abwarten" hinausläuft. Ich habe aber natürlich noch einige Fragen, z.B. wie es bei einer möglichen Schwangerschaft aussieht (zwar habe ich gerade keinen akuten Kinderwunsch, aber irgendwann innerhalb der nächsten 5 Jahre könnte es schon Thema werden). Ich mache mir ziemlich Sorgen, dass dadurch Symptome ausgelöst werden könnten...

    Danke an alle Mitleser und alles Gute,
    Angua
     
  13. M-Conny

    M-Conny Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Juni 2010
    Beiträge:
    118
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Rheinland Pfalz
    hallo angua...

    das hört sich doch gut an..vielleicht hast du ja glück und das ganz ist dann doch nicht ganz so heftig wie gedacht....

    ich drücke dir beide daumen das alle gut wird bei dir...

    das mit dem kinderwunsch ist auch heute kein problem mehr....aber warte ab wie es bei dir kommt...dann kannst du dir einen kopf machen vorher bring nix weil im leben immer alles anders kommt wie gedacht.....

    lg conny
     
  14. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Juni 2011
    Beiträge:
    93
    Zustimmungen:
    0
    Hallo.
    Ich kann den Befund nicht wirklich erkennen auf meinem PC.
    Mich würden bei Dir mal der Rheumafaktor interessieren.
    Ich steh selbst am Anfang aller Diagnosen und wate momentan wiedermal auf Blutwerte.

    Lieben Gruss
    Britta
     
  15. Angua

    Angua Registrierter Benutzer

    Registriert seit:
    14. April 2011
    Beiträge:
    8
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    OWL
    Danke Conny :) Das hoffe ich auch. Es gibt ja anscheinend auch Leute, die jahrzehntelang nur kalte Hände haben und sonst gar keine Beschwerden, ich hoffe einfach mal, dass ich zu den Glücklichen gehören werde.

    Hallo hyggelig, mein Rheumafaktor ist 7, also soweit ich es verstehe auch ganz "normal". Eigentlich sind alle meine Blutwerte in Ordnung außer eben dem ANA.

    Viele Grüße
    Angua
     
  16. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Juni 2011
    Beiträge:
    93
    Zustimmungen:
    0
    Oje ...7 .... ich weiss bei mir bisher nur das meiner 198 ist und das CRP bei 7,8 oder 8,7 lag :(.
    Alle weiteren Werte hab ich noch nicht.
     
  17. fenix

    fenix Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Juni 2011
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Wien
    mein ANA ist 10 000. Jetzt geheg ich zum praktische wegen weitere diagnosen es steht noch nich fest was es ist. 90 % CREST Beschwerde fast keine also rucken schm. häende ab un zu werschwolen nur lunge ist nicht gut (raucher) und unter die augen paar geplatzte äderchen.
     
  18. hyggelig

    hyggelig Neues Mitglied

    Registriert seit:
    3. Juni 2011
    Beiträge:
    93
    Zustimmungen:
    0
    Was ist denn im normalen Bereich bei ANA?
     
  19. fenix

    fenix Neues Mitglied

    Registriert seit:
    4. Juni 2011
    Beiträge:
    4
    Zustimmungen:
    0
    Ort:
    Wien
    wieviel ich weis 1:80 bei machen befunden 1:100