Neu und unerfahren....

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MelRoNiKay

Neues Mitglied
Ein herzliches Hallo in die Runde,

seit einiger Zeit lese ich bereits still mit. Heute ist es an der Zeit, mich vorzustellen, da es seit heute sicher ist, dass ich zu Euch gehöre.

Meine Geschichte begann bereits 2012 mit schweren neurologischen Ausfällen. Die MRT-Untersuchung ergab multiple Läsionen im Marklager. Es wurde die Diagnose MS gestellt, obwohl sämtliche Untersuchungsergebnisse dagegen sprachen. Nach einer Re-Diagnostik in der UKB wurde aus der Diagnose MS ein Verdacht auf chronisch entzündliche Erkrankung des ZNS. Keine Behandlung, da keiner wusste wogegen. Zwischenzeitlich hatte ich viele gutartige Tumore, sodass ich seit Ende Juni in den Wechseljahren bin. (Meine Eierstöcke waren nicht mehr zu retten), weiterhin ärgert mich schon sehr lange mein Magen und mein Reflux. Seit neuestem kam auch noch extreme Vergesslichkeit, extreme Müdigkeit, Gelenkbeschwerden in Fingern und Handgelenken und eine exokrine BSD-Insuffizienz unklarer Genese dazu. Ich bin körperlich am Limit. Da ich schon länger die Vermutung habe, dass das alles eine Ursache hat, habe ich meine Hausärztin konsultiert. Sie bestimmte den ANA mit der Option einen Rheumatologen hinzuziehen. Und siehe da: ANA positiv, feingranuläres Muster im Zellkern und granuläres Muster im Zytoplasma.

Heute war ich nun beim Rheumatologen. Ultraschall Fingergelenke ergab überall Entzündungen. Nun werden die ANA noch einmal genau unter die Lupe genommen.

Und hier hab ich nun zwei Fragen (der Arzt hat mir keine Antworten gegeben, das macht er erst „Ende Oktober zur Befundbesprechung):

Kann man RA und eine Kollagenose gleichzeitig haben?

Er sagte ich soll kein Schweinefleisch mehr essen. Könnt ihr das bestätigen?

Ich bewundere Eure Kraft und danke Euch für hilfreiche Tipps auch im Umgang mit der Diagnose. (Obwohl ich nach 8 Jahren Rätselraten eigentlich froh über eine echte Diagnose wäre)

Fühlt Euch gegrüßt und umarmt.

Eure MelRoNiKay

(38 J., 2 fast große Kinder, wovon einer Typ 1- Diabeiker ist —> Zufall?)
 
Hallo MelRoNiKay, herzlich Willkommen hier bei RO.
Du hast ja ein bunt gemixtes, wie man sagen kann. Mich interessiert die BSD - Insuffizienz.
Ich hatte eine exokrine. Welche Form bei dir?
Meine hatte ich etwas über ein Jahr. Keiner wusste warum. Jetzt läuft sie wieder.
Ja, man kann RA und Kollagenose gleichzeitig haben. Soweit ich weiß.
Schweinefleisch heizt die Entzündung an.
Da werden dir noch einige hier Tips geben.
Bei dir steht die vollständige Diagnose noch aus?
Wie will deine Rheumatologin weiter vorgehen?
Schon Cortison bekommen?

LG Money Penny
 
Hallo Melronikay,
nun bin ich keine Fachfrau, aber ich finde schon die Anzahl der uterschiedlichen Befunde auffällig. Multiple Läsionen im Marklager, viele gutartige Tumore etc. etc. Ob man das alles auf das Rheuma und eine eventulle Kollagenose zurückzuführen ist, ist zumindest fraglich. Aber es gibt in diesem Forum sehr erfahrene Rheumakranke, eventuell hat unter ihnen jemand ähnliche Erfahrungen gemacht. Aber wir sind natürlich hier keine Ärzte.

Alles Liebe

allina
 
Schweinefleisch enthält die Arachidonsäure und die fördert die Entzündung.
Helfen kann eine Ernährung mit Omega 3 Fettsäuren.
 
Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten.

@allina: ich habe eine exokrine BSD Insuffizienz.

Ja ich habe viele Baustellen . Die Läsionen im Gehirn können auch bei Kollagenosen vorkommen.

Meine vielen gutartigen Tumore? Ich hab keine Ahnung... sie haben mich kaputt gemacht. Der Rheumatologe diktierte noch Seine Gedanken in sein Gerät. Da fielen die Worte undifferenzierte Kollagenose und Sowas wie Sklerodermie

Ich muss nun erst einmal bis 29.10. auf die Begundbesprechung warten. Vorher noch beide Hände röntgen.

Vielen lieben Dank für Erklärung mit dem Schweinefleisch
 
@Money Penny: er hat mich bis zur Befundbesprechung lediglich auf Schmerzmittel (Novamin) gesetzt. Das wird aber nicht gegen meine heftigen Müdigkeitsattacken etc helfen. Ich weiß diesbezüglich nicht so recht, was ich machen soll. Ich bin Außendienstler und finde es hinterm Steuer gefährlich :-(
 
Hallo MelRoNiKay und herzlich willkommen,
bei mir wurde eine Mischkollagenose mit hohem Lupusanteil festgestellt und ich habe auch Marklagerläsionen die nicht meinem Alter entsprechen und u. a. neurologische Probleme wie schubweise Taubheit, Missempfindungen, kognitive Störungen, Sprechstörungen, Nervenschmerzen, Synkopen, Gedächtnisstörungen, usw.
Da bei zahlreichen Untersuchungen nix anderes gefunden wurde, geht mein Rheumatologe davon aus, dass sich die Kollagenose auf die Nerven gesetzt hat. Mit den richtigen Basismedikamenten hat sich bei mir einiges wieder gebessert.
Magst Du mehr über Deine Neurologischen Beschwerden schreiben? Es würde mich sehr interessieren.

Die Tumorbildung hat sich bei mir auch erhöht seit ich erkrankt bin. Meist gutartig, aber auch Krebsvorstufen. Meine Frauenärztin hat mir das so erklärt, dass sich das Immunsystem ja nicht nur um die Abwehr von Viren und Bakterien kümmert, sondern auch für die Entsorgung von entarteten Zellen zuständig ist. Bei manchen Autoimmunkrankheiten ist das Immunsystem allerdings so beschäftigt sich gegen den eigenen Körper zu richten, sodass es die eigentlichen Aufgaben vernachlässigt. Dann können sich entartete Zellen ungestört vermehren. Mit der richtigen Modulierung des Immunsystems kann sich das wieder bessern.

Es würde mich sehr freuen mehr von Dir zu hören. Bis dahin wünsche ich Dir viel Kraft auf Deinem Weg und dass Du baldmöglichst die Behandlung bekommst die Dich weiter bringt.
LG
Murmelmaus
 
Liebe Murmelmaus,

vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich habe die gleichen neurologischen Symptome und eine (zum Glück nur noch leichte) Parese.

Die RA ist bei mir nach der letzten OP (29.06.2020),bei dem ich das letzte Stückchen Fraulichkeit verloren habe, mit voller Wucht ausgebrochen. Es gibt Tage, da hasse ich meinen Körper und frage mich warum? Seit acht Jahren die ungeklärte neurologische Geschichte, zwischenzeitlich 9 Tumor-OPs. Bei der vorletzten OP gab es lebensbedrohliche Komplikationen, was auf meine ZNS-Erkrankung begründet wird. Ich frage mich, wie mein Mann das aushält. An seiner Stelle wäre ich schon lange durchgedreht.

Hältst Du es für möglich dass meine letzte OP der Auslöser oder letzte Funke war?

Liebe Murmelmaus, ich danke Dir. Du hast mir gezeigt, dass ich mit so einem diffusen Krankheitsbild nicht allein bin

Fühl Dich ganz lieb gedrückt.

LG
Meli
 
Hallo Meli,
zu RA kann ich leider nichts beitragen da ich damit keine Erfahrung habe und nur das Wissen vom mitlesen hier. Allerdings können Kollagenosen ebenfalls Gelenksentzündungen machen. Bei mir sind hauptsächlich die Finger- und Zehenendgelenke betroffen. Der Unterschied zwischen RA und Kollagenose ist da, (bitte berichtigt mich wenn jemand andere Info hat) dass es bei Kollagenosen eher selten zu Gelenkzerstörung kommt.
Bei den Kollagenosen, insbesonders beim Lupus, wird ein Zusammenhang mit den weiblichen Hormonen vermutet weil der sehr oft in der Pubertät und kurz vor oder während Wechsel auftritt oder sich verstärkt.
Wenn Du mich also direkt fragst, ja ich kann mir das vorstellen dass mit dem Eingriff in deinen Hormonhaushalt eine evtl. vorhandene Kollagenose deutlich verschlechtern kann.
Aber Achtung! Dies ist meine persönliche Meinung. Da ich kein Arzt bin und das Thema auch noch nicht so richtig wissenschaftlich erforscht ist, heißt das nicht, dass es auch wirklich so ist.
Ich kann da nur auf meine eigene Erfahrung zurück greifen, da ich selber im Wechsel bin. In den Monaten wenn mir der Eisprung ausblieb hatte ich wesentlich mehr und schlimmere Schübe. Ich schmiere inzwischen Progesteron zum Ausgleich für die fehlenden Eisprünge. Habe inzwischen aber auch Erfahrungsberichte gefunden dass sich das wieder legen kann wenn sich die Hormone wieder eingespielt haben. Es dauert halt leider seine Zeit.

Fühl Dich ebenfalls gedrückt.
LG
Murmelmaus
 
Hallo Meli, ich vermute auch einen Zusammenhang mit den Hormonen. Bei mir kam mit den Wechseljahren alles durcheinander. Das Rheuma kam da erst zum Ausbruch.
Und das Sjögren- Syndrom.
Hatte vorher nie irgendwelche gesundheitliche Probleme. Mal Rücken, ja, aber nicht wie jetzt.
LG Money Penny
 
Guten Morgen ihr Lieben,

Update

@Money Penny: wie versprochen war ich gestern bei meiner Hausärztin.

Es ging nicht anders. Ich hatte gestern Mittag einen heftigen Fieberschub. Sie hat mich erst einmal für diese Woche krank geschrieben und mir zu basischer Ernährung geraten. Da muss ich mich nun erstmal einlesen. Kortison hat sie mir nicht verschrieben, ich soll das Novamin nehmen, zur Not auch 2 auf einmal. Die Müdigkeit überrennt mich immer wieder....

Ich muss nun zwangsweise irgendwie die acht Wochen bis zur Befundbesprechung durchhalten. Ich weiß zwar noch nicht wie, mal schauen....

Mein Chef ist natürlich nicht begeistert, aber ich habe nun verstanden, dass es nachrangig ist, was er denkt. Es hat ja keiner was davon, wenn ich einen Unfall baue.

Kann mir irgendjemand helfen basische und rheumakonforme Ernährung zusammenzustellen? Ich habe mir hierfür die Rheuma-Ampel gekauft und die App‘s „Basisch lecker“ geladen. Jedoch wenn ich die Listen übereinander lege, bleibt nur noch
Vogelfutter und Blattsalat übrig :-(

Ich wünsche Euch allen einen schönen und schmerzfreien Start in den Tag

Eure Meli
 
Es gibt Bücher über ausgewogene Säure-Basen-Ernährung, die ganz gut sind. Auch gebraucht, also nicht so teuer. Außerdem findest du im Internet viele Erklärungen zum ausgeglichenen Säure-Basenhaushalt. Mir hat es mehr geholfen, es zu verstehen, als die reine Liste der empfohlenen Nahrungsmittel.

Du kannst aber erst mal so anfangen:
Kaffee, Fleisch, Wurst und Fertigprodukte weglassen. Die machen dich sauer.

Umsteigen auf Frischkost, Vollkorn, Obst, Gemüse, viel stilles Wasser und evtl. auch Basentee. Ist schonmal ein guter Einstieg.

Es gibts zwar Unterschiede, bei den Gemüsesorten, und auch bei Getreide, da ist Pseudogetreide wie Buchweizen und Hirse besser, aber ich denke, man muss es zu Beginn nicht sooo genau nehmen, sondern langsam einsteigen, sonst neigt man dazu, es sein zu lassen, weils zu kompliziert wird.
Deshalb habe ich zwar die Milchprodukte eingeschränkt, aber verzichte nicht komplett. Ich esse mehr Fisch anstatt Fleisch, und so gehts ganz gut.

Man findet seinen Weg, wenn man sich ein wenig einliest.
 
Vielen lieben Dank für Deine Antwort. Ich esse aufgrund meiner Magenproblematik schon sehr lange nur frisch. Ich werde mich nun erstmal nach einem Buch umschauen und dann Step by step. Nun muss ich erstmal wieder hochkommen...
 
Hallo ihr Lieben,

ich melde mich aus dem KH. Da es mir immer schlechter geht, sich die Schmerzen von einem zum nächsten Gelenk durchfressen, ich nur noch müde und erschöpft bin und nun seit einiger Zeit auch noch schlafberaubenden Nachtschweiß habe, hat mich meine Hausärztin auf die Neurologie eingewiesen. Auf die Neurologie, da ich sehr viele Läsionen im Gehirn habe. Die Befundbesprechung beim Rheumatologen steht noch aus. Man hat mir lediglich zwei vorläufige (unvollständige) Briefe mitgegeben. Einmal Labor und einmal einen Arztbrief. Das ENA-Screening ergab überall 0,0 - außer beim SCL 70. Dort wurden sie jedoch nur im Normbereich festgestellt. Eisen und Myoglobin etwas zu niedrig, MCH ein wenig erhöht. Anhand solcher Werte ist doch denke ich eine Kollagenose beihnahe unmöglich, oder? Ich hab Euch mal die Werte mit beigefügt. Auf jeden Fall haben die Neurologen jetzt gesagt, dass sie raus seien, es sei „eher rheumatisch“. Den angehängten Laborbericht haben die hier auch? Bis heute habe ich kein Medikament bekommen. Bin echt verzweifelt....
 
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