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Neu und überfordert mit der Situation

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von rwe2006, 3. August 2015.

  1. rwe2006

    rwe2006 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    2. August 2015
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    Hallo zusammen,

    ich bin auch neu hier und hätte gleich einige Fragen.
    Erst einmal kurz zu mir: Ich bin weiblich und 22 Jahre alt. Die Diagnose Rheuma habe ich vor ca 6 Wochen bekommen und ich muss sagen, dass ich damit überhaupt nicht klar komme. Vor allem, da ich im Moment in einer Phase bin, in der ich wichtige Prüfungen schreiben und Leistung erbringen muss. Und das Lernen fällt mir unendlich schwer wenn es Tage gibt, an denen ich vor Schmerzen keinen Stift richtig halten kann und meine Gedanken die ganze Zeit wo anders sind.
    Dann fang ich gleich mal mit meiner ersten Frage an. Ich nehme nun seit etwas über 4 Wochen MTX und mir kommt es so vor, als würden sich meine Beschwerden einige Stunden nach der Spritze und am folgenden Tag verschlimmern. Ich finde das sehr komisch und wollte mal fragen, ob jemand da ähnliche Erfahrungen gemacht hat?
    Leider habe ich noch keinen Rheumatologen gefunden, dem ich vertraue und alle meine Fragen stellen kann. Die Diagnose wurde bei mir am Krankenhaus gestellt, da ich bei diesen Schmerzen unmöglich noch 4 Monate auf einen Termin bei einem anderen Rheumatologen warten konnte... leider ist das ja sehr schwierig einen einigermaßen zeitnahen Termin zu bekommen.
    Was mich auch noch sehr runterzieht (und ich weiß, dass mir da niemand wirklich weiterhelfen kann) ist diese Unsicherheit. Wenn man so im Internet über die Krankheit liest könnte man ja den ganzen Tag nur heulen. Ich habe wirklich große Angst davor, irgendwann nicht mehr arbeiten zu können und normale Tätigkeiten nicht mehr ohne Hilfe bewältigen zu können. Das wäre das aller Schlimmste für mich. Deshalb wollte ich fragen, wie da eure Erfahrungen so sind? Wie lange kann man denn problemlos arbeiten mit einer solchen Krankheit? Bzw ist es möglich, dass man vielleicht gar keine größeren Einschränkungen in der Zukunft hat? Mir ist bewusst, dass das bei jedem Menschen anders abläuft, trotzdem würden mich Erfahrungen von anderen Betroffenen sehr interessieren...
    Meine Familie und Freunde versuchen natürlich mir Mut zuzusprechen und erzählen immer von Bekannten von Bekannten usw., die auch krank waren und zum Beispiel einen Schub in ihrem Leben hatten und seit 10 Jahren gar keine Beschwerden mehr. Aber ob ich das alles so glauben kann weiß ich nicht so recht, da ich im Internet bisher kaum etwas Gutes gelesen habe und mir auch Ärzte mit denen ich bisher gesprochen habe gesagt haben, dass ich immer Beschwerden haben werde. Dass ich den zerstörerischen Prozess zwar verlangsamen kann, aber es immer wieder Tage geben wird, an denen ich starke Schmerzen haben werde.
    Ich habe nun immer mal wieder Schmerzen seit November letzten Jahres (die erste Diagnose war eine Sehnenscheidenentzündung aufgrund von Überlastung) und richtig starke Schmerzen (vor allem in den Fingern und im Handgelenk aber auch hin und wieder in Schultern, Ellenbogen und Knie...) seit April/Mai, die letzten 6-8 Wochen gab es keinen einzigen Tag, an dem ich komplett schmerzfrei war. Ich weiß auch nicht wie das weitergehen soll :( ich kann mir nicht vorstellen, mein Studium zu schaffen, wenn das so bleibt. Wenn ich Ibuprofen nehme, werden die Schmerzen zwar leichter, allerdings gehen sie nie ganz weg. Und da man davon natürlich auch nicht zu viel nehmen sollte, bin ich dazu übergegangen, es nur noch bei extremen Schmerzen einzunehmen und mäßige Schmerzen einfach zu ertragen... ich weiß, dass ich Geduld haben muss, bis mein Basismedikament wirkt, aber bei ständigen Schmerzen ist Geduld haben natürlich leichter gesagt als getan...
    Außerdem habe ich Angst, dass ich mit der Therapie zu spät begonnen habe.. die ersten Anzeichen meiner Krankheit hatte ich ja schon im November und mit der Therapie wurde erst ca 8 Monate später begonnen...

    Ich hoffe sehr, dass es hier die ein oder andere Person gibt, die positive Erfahrungen machen konnte und mir vielleicht ein bisschen Mut zusprechen kann.
    Vielen Dank schon mal im Voraus für eure Erfahrungsberichte.
    Viele Grüße, Regi
     
  2. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Hallo Regi,

    willkommen im Forum. :)

    Leider hast du nicht geschrieben, welche Diagnose du hast. Rheuma ist ein Überbegriff unter dem sich ungefähr 400 verschiedene Arten tummeln. Wenn du die genaue Bezeichnung schreibst, melden sich vielleicht ein paar Leute, die dieselbe Diagnose haben und dich an ihren Erfahrungen teilhaben lassen.

    In der Tat ist es in unserer Kultur so, dass wir nur das erzählen, was nicht gut ist, aber kaum jemanden an guten Dingen teilhaben lassen. Deshalb findest du im Netz auch überwiegend Berichte und Diskussionen, die einem schon mal die Haare zu Berge stehen lassen können.

    Vermutlich wirst du bei deiner Suche nach einem Rheumatologen deines Vertrauens Kompromisse machen müssen. Zum einen gibt es nicht so viele Rheumatologen, zum anderen ist unter diesen Fachärzten auch die ein oder andere Gurke zu finden, wie in allen Berufen. :rolleyes:
    Und gute Rheumatologen sind häufig sehr überlaufen, also lange Wartezeiten. Hat man aber erst mal einen Fuß in der Tür, dann weiß man wohin man sich wenden kann, wenn es eng wird. Und meistens kann man dann in einer Notsituation mit dem Arzt zumindest telefonieren - das ist viel wert!

    Zum Thema Schmerz lege ich dir dringend ans Herz, dir einen Termin bei einem Schmerzmediziner zu holen. Ich kann zwar verstehen, weshalb du dich dafür entschieden hast, Schmerzen grundsätzlich erst mal auszuhalten und nur wenn es gar nicht mehr geht, etwas zu nehmen. Leider hat das einen langfristigen unangenehmen Nebeneffekt: es bildet sich ein sogenanntes Schmerzgedächtnis aus. Normalerweise "haut" man bei Schmerzen richtig drauf und reduziert dann sensibel die Dosis, bis man das richtige Maß gefunden hat. Motto: so wenig wie möglich, so viel wie nötig. Bei einem Schmerzmediziner wärst du da in guten Händen, denn der beschäftigt sich tagein tagaus damit. Andere Ärzte haben weder das umfassende Wissen, noch die Erfahrung zu dem Thema. Es wird im Medizinstudium kaum vermittelt - leider.

    Ich weiß nicht wie viel Ibuprofen du nimmst. Die Tageshöchstdosis ist 2400 mg. Solltest du langfristig Schmerzmittel nehmen müssen, wäre vielleicht ein Medikament zum Schutz deines Magens bedenkenswert. Ein Schmerzmediziner wird dir vermutlich auch ein anderes, stärkeres Schmerzmittel geben.

    Das Interesse und die "guten Ratschläge" werden bald abebben. Rheuma ist langwierig und selbst wenn es bei dir in Remission gehen sollte, bleibt es dir erhalten. Das verstehen sehr viele Menschen nicht. Sie sehen nur, dass du dich veränderst und auch dein Lebensstil neue Wege geht.

    Die Ängste, mit denen du dich herumschlägst, sind vertraut. Mal sind sie stärker, mal weniger stark. Es gibt zwar Prognosen, aber keine Gewissheit. Aber du bist damit nicht allein und Austausch mit anderen Betroffenen kann sehr hilfreich sein.

    Schau dich in Ruhe im Forum um und wenn du magst, dann komm in den Chat. Da ist oft jemand drin, vor allem abends, aber auch tagsüber. Wir reden nicht nur über Medizinisches. Und oft geht es lustig zu. Das ist hilfreich bei all dem Schwierigen, was wir zu bewältigen haben.

    Wölfin
     
  3. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Ich bin 26 jahre alt und hab seit 14 jahren eine rheumatsche erkrankung... und ich hatte auch auch schon mal fast 10 jahre stillstand ... ich musste schon viele verschiedene medikamente nehmen... auch mtx ... und da hatte ich auch solche symptome wie du... und auch starke übelkeit... ansonsten bekomme ich seit 2 jahren alle 4 wochen roactemra als infusion und bisschen cortison und ich kann ganz normal leben damit... und auch arbeiten... schmerzen hat man aber trotzdem oft da nehme ich arcoxia dann... das einzige man darf mit den medikamenten keine kinder bekommen
     
  4. rwe2006

    rwe2006 Neues Mitglied

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    Hallo ihr zwei, danke für die Antworten.
    Bei mir wurde RA diagnostiziert...
    Dass du damit ganz normal leben kannst klingt ja schon mal gut, Frieda. Nur die Schmerzen sind natürlich keine so tolle Aussicht. Aber das mit dem Schmerzmediziner klingt wirklich gut, das werde ich in der Zukunft bestimmt mal ausprobieren. Danke für den Tipp!

    Im Moment muss ich sagen, dass es jetzt einige Tage nach der letzten MTX Spritze ganz gut geht. Meine "Morgensteifigkeit" war in den letzten Wochen so schlimm, dass ich meine Finger teilweise erst gegen Abend einigermaßen normal bewegen konnte. Jetzt geht es schon einige Minuten nach dem Aufstehen ziemlich gut. Ich hoffe sehr, dass es ein Zeichen ist, dass das Medikament schon anfängt zu wirken...
     
  5. She-Wolf

    She-Wolf Weihnachtsfan

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    Hallo Regi,

    mache bald einen Termin beim Schmerzmediziner. Diese Fachrichtung ist noch dünner gesät als Rheumatologen. Da ist die Wartezeit noch länger. Absagen kannst du immer noch, wenn du ihn dann doch nicht brauchst.

    Wäre schön, wenn das MTX anfängt zu wirken. Dann entspannt sich die Situation ein bisschen bei dir.

    Wölfin