Neu und "Still"

[mirli]

Ein erster Gruss an euch alle!
Darf ich mich vorstellen? Ich bin Mirli, 50 jahre alt und bin vor 7 Jahren von M. Still quasi überfallen worden. Zum Glück konnte die Diagnose rasch gestellt werden, ich bin ja innerhalb von 14 Tagen ein Pflegefall geworden, unfähig, die Hände und Beine zu gebrauchen - ein ordentlicher Schock für mich. Im KH wurde ich als Exot behandelt - so einen schönen Ausschlag hatten sie noch nie gesehen etc.- Mit Hilfe von Cortison ging es bald wieder, und nachdem auch die Nebenwirkungen abgeklungen waren, kam ich leicht zerzaust ins Leben zurück.
Danach war einige Jahre Ruhe. Nun muss ich feststellen, dass bei jeder heftigeren Infektion, sei es ein Zahn oder auch nur Grippe, die Handgelenke wieder anspringen. Mittlerweile genügt Voltaren bzw. das Abklingen des Infekts nicht mehr, bin grad wieder auf Cortison.
Was mich interessiert, gibt es in diesem Forum auch andere mit Still-Syndrom bei Erwachsenen? Wie wirkt sich das aus, wie lebt ihr damit?
Soll ja selten vorkommen, ist aber kein Trost.
Im übrigen lebe ich mit meinem Mann in Niederösterreich auf einem alten Vierkanthof mit Katzen und 11 Hühnern, mit Bauerngarten und vielen Blumen.
Ich bin total neugierig, etwas ängstlich und freue mich auf Antwort.

 

[Rosarot]

Hallo Mirli,

dann mal herzlich willkommen hier.

Deine Erkrankung liest sich arg - da kann man ja wirklich die Fassung verlieren. Scheint ja auch sehr selten und noch gar nicht so lange bekannt zu sein, dieses Still-Syndrom des Erwachsenen.

Sicher kommt man sich damit wirklich exotisch vor, zumal die meisten Ärzte "so was" ja noch nicht gesehen haben ... *soifz*. Aber, jetzt hast du ja hierher gefunden und kannst deine Ängste und Nöte teilen. Denn, es nützt ja alles nix - wir müssen da ja irgendwie durch und gemeinsam gehts einfach besser.

Schöööne Grüße
Rosarot

43, chronische Polyarthritis seit Anfang 2006

 

[ClaudiaC]

Hallo Mirli,

herzlich willkommen bei RO.

Bei mir wurde 2005 ein inkomplettes Stillsyndrom diagnostiziert.
Zu meinen Symptomen: täglich Fieber, wenn auch nicht so hoch, hin und wieder Gelenkschmrzen und nicht ganz so häufig Muskelschmrzen.

Behandelt wurde ich erst mit 5mg Cortison und Resochin, inzwischen mit Cortison und Quensyl. Mein Rheumatologe meint es wirkt prima, teile seine Meinung aber nicht, da die Symptome nach wie vor vorhanden sind, lediglich die Blutwerte haben sich wohl vrebessert.

Wie lebt es sich damit: mehr schlecht als recht, würde ich sagen. Durch das ständige Fieber bin ich ziemlich erschöpft und nicht mehr besonders leistungsfähig. Mit den Gelenkschmerzen kann ich halbwegs leben, da sie nicht so häufig und wenn dann auch nicht langandauernd sind.

Seitdem ich erkrankt bin können wir nicht mehr in Urlaub, das ist meinem Körper zu anstrengend, da spielt er total verrückt.

Mein Arbeitgeber hat mich kurzerhand in Rente geschickt, da keine Besserung in Aussicht ist und auch der Rheumadoc ist der Ansicht, das ich das Fieber nicht mehr los werde. Naja, ich hoffe mal dem ist nicht so....

Das hört sich jetzt vielleicht etwas negativ an, aber inzwischen komme ich soweit klar damit. Im 1. Jahr war das etwas heftig, mußte mich auch psychisch darauf einstellen.

Da muß man sich halt erst mal dran gewöhnen, wenn sich das Leben so radikal von heute auf morgen ändert. Das braucht auch seine Zeit.

Es gibt auch noch ein paar andere "Stillerkrankte" hier. Wenn Du unter der Suchfunktion Morbus Still oder Stillsyndrom eingibst, findest Du auch einige Beiträge und vielleicht wird dadurch auch die eine oder andere Deiner Fragen beantwortet.

Bin 45, und lebe mit meinem Mann und drei Babykatzen in NRW.

Alles Gute, lg Claudia

 

[Majon]

Hallo

auch ich heiße dich

 

[mirli]

danke

Danke für die freundlichen Willkommensgrüsse!
Rosarot: Ich habe deine Vorstellung gelesen - das klingt ja furchtbar! Geht es Dir inzwischen besser? Und gerade nach dem Siedeln - da hört doch die Arbeit nicht auf und man möchte so gerne ...

ClaudiaC. : du mußt wohl eine bewundernswerte Frau sein - so ein ständiges Fieber zermürbt einen doch total! Ich hatte es "nur" 3 Wochen lang beim ersten Schub (immer über 39) und wäre zu nichts fähig gewesen! Deinen hinweis auf die Suchfunktion hab ich befolgt, recht viel gibt es aber nicht (bei Erwachsenen). Scheint sehr individuell zu verlaufen. ein Gruss auch an die Babykatzen. Unser Stanislaus hat mir heute morgen eine erbeutete Schwalbe gebracht - das macht mich traurig, auch wenn ich weiss, dass es halt seine Natur ist.

majon: Danke für den gruss, wie geht es dir?

Morgen muss ich zum doc, mal sehen, was er spricht.

 

[Ruth]

hallo, mirli!

auch von mir ein HERZLICHES WILLKOMMEN!
ich bin zwar auch ein "bisschen ein exot", ich habe ebenfalls eine eher seltene krankheit, das "churg-strauss-syndrom", aber zu deiner ekrankung kann ich nichts sagen. trotzdem hoffe ich, du bekommst hier noch weitere informationen und fühlst dich wohl bei RO.
wir haben auch 3 katzen, aber davon nur einer, der rausgeht. in jüngeren jahren hat er uns auch allerlei "beutetiere" gebracht, von mäusen über vögel, eichhörnchen, ratten und gartenschläfer. da ist man natürlich nicht grade begeistert - aber wie du schon sagst, es ist ja ihre natur.nun ist er fast blind und kann nichts mehr jagen.
ich wünsche dir alles gute,
viele grüsse
ruth

 

[Rosarot]

Rosarot: Ich habe deine Vorstellung gelesen - das klingt ja furchtbar! Geht es Dir inzwischen besser?

Jawoll - mir geht es wieder gut! Ich habe nach einer Stoßtherapie mit Cortison nun eine MTX-Basistherapie - was mir wunderbar hilft, wieder ein fast normales Leben zu führen.

Schöööne Grüße
Rosarot

 

[Raizera]

Stillsyndrom des Erwachsenen

Hallo ihr alle!

Auch ich bin seit 2003 an dem erwachsenen Stillsyndrom erkrankt. Begann mit monatelangem Fieber über 40°,Gelenk- und Muskelschmerzen und heftiger Organbeteiligung. Ausschlag hatte ich fast keinen. Nach langer Ausschlußdiagnostik konnte die Diagnose gestellt werden.Seitdem nehme ich immer wieder Cortison,komme mit dem Basismedikament Quensyl (Hydrochloroquin) und ztw. Indometacin recht gut aus. Metothraxtat habe ich nicht vertragen,das mußte abgesetzt werden.

Bei mir stehen eher das Fieber und die Organbeteiligung im Vordergrund, wobei ich jetzt zum erstem Mal eine Arthritis im Sprunggelenk habe,was wirklich ätzend ist. Gelenk- und Muskelschmerzen sind eigentlich immer vorhanden,aber die stecke ich weg.

Mein Rheumatologe hält sich mit Äußerungen über die Prognose zurück,weil die Krankheit noch nicht gut zu fassen ist (es gibt ja die unterschiedlichesten Fälle...). Letztes Jahr war ich komplett beschwerdefrei,dieses Jahr sieht es schon ganz anders aus. Ich persönlich merke einen extremen Zusammenhang von Krankheitsaktivität und Wetterlagen bzw. -unschwüngen und Anstrengung.

Lange habe ich über eine begleitende homöopathische/ayurvedische Therapie nachgedacht,aber sogar kompetente Homöopathen haben von einer solchen Behandlung abgeraten. Ich ernähre mich so gut wie möglich gesund,wenig Fleisch,wenig Süßes,wenig bis gar kein Alkohol, und damit fahre ich recht gut.

Sport ist natürlich ein anderes Thema... Laufen/Jogging klappt gar nicht,da löst die Anstrengung gleich wieder einen "Schub" aus. Schwimmen und Rollerbladen empfinde ich für mich als super angenehm und versuche mich dann in diesem Bereich so gut wie möglich fit zu halten.

In aktiven Krankheitsphasen ist das Cortison leider unumgänglich,aber ich komme dann zusätzlich zur Basistherapie mit moderaten Dosen aus,die einen nicht ganz so aufgebalsen aussehen lassen.Wichtig ist auch wieder schnell auszuschleichen.

Nach Diagnosestellung habe ich mich sofort mit einem Dr.med. Psychotherapeuten zusammengesetzt und begleitend die Krankheit vom psychischen Aspekt her aufgearbeitet. Das hat mir sehr viel Kraft gegeben und mir die Freude/Lust am Leben aufrechterhalten.

Zum Thema arbeit: Ich versuche immer in die Arbeit zu gehen,weil sie mir nämlich so Spaß macht.Meiner Meinung nach ist Ablenkung immer das Beste,auch wenn man Schmerzen hat, und gerade bei Arthritis, Muskel- und Gelenkschmerzen ist Bewegung in Maßen ja sinnvoll und wichtig. Klar, aber wenn ich hohes Fieber habe,dann bleibe ich auch daheim

Nachdem ich selbst in der Medizin (allerdings ganz andere Fachrichtung tätig bin), ist es für mich natürlich einfach all die Zusammenhänge, immunolog. Prozesse und pharmakolog. Wirkungen zu verstehen.Und wer es nicht versteht,dem rate ich immer nachzufragen, solange,bis man es verstanden hat.Denn schließlich geht es um den eigenen Körper.

Zum Thema Still-Syndrom: Die Krankheit ist gar nicht so selten, jedoch hat sie eine hohe Dunkelziffer,weil oftmals Fehldiagnosen gestellt werden. Neue und aufwendige Diagnostik deckt mittlerweile wesentlich mehr Fälle auf,also das Still-Syndrom im Erwachsenenalter ist gar nicht soooo unbekannt.

Liebe Grüße an Dich und an alle,die am Still-Syndrom erkrankt sind.Ich hoffe Ihr findet auch irgendeinen Weg damit umzugehen.Gute Besserung!

Raizera25