Neu und so verwirrt...

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Nuage, 1. Februar 2019.

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  1. Nuage

    Nuage Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    ich bin wahrscheinlich der typische Neuling und entschuldige mich schon mal vorab, wenn ich hier mit Fragen auftauche, die vielleicht irgendwo zu finden sind. Aber ich bin von der Fülle an Informationen irgendwie erschlagen und weiß nicht so richtig, wo der Weg jetzt hin führt....

    Kurz zu mir: ich bin 36 und vor ca. 2,5 Jahren (3 Monate nach Geburt unseres 2. Kindes) bekam ich plötzlich Schmerzen in den Handen und Füßen. Nachdem ich es erst auf "Hormon-Chaos" durch die Geburt geschoben habe wurde es mal besser um dann ein paar Monate später wieder aufzutauchen und dann wieder zu verschwinden usw.
    Nach etllichen Arztbesuchen hat nun am 31.12.2018 ein Rheumatologe RA diagnostiziert. Beim Termin gerade ohne Schmerzen, dann zwei Wochen später wieder mit mit Schmerzen und die Diagnose hat er mir bestätigt.
    Er hat mir Ibu 600 und Prednisolon 5mg verschrieben und ich solle in 3 Monaten wieder kommen oder ggf. eher, falls es ganz schlimm wird.
    Seit Mitte Januar habe ich nun eigentlich tägich Schmerzen, hauptsächlich in den Hand/ Fingergelenken, Füßen, ab und an im Knie und immer dieses Gefühl von schweren und geschwollenen Armen und Beinen (ohne dass diese angeschwollen wären).
    Habe nach der Diagnose natürlich angefangen zu googlen und hier zu lesen und bin jetzt eigentlich ziemlich verängstigt, was da jetzt auf mich zu kommt.
    So wie ich den Arzt verstanden habe, nehme ich die Medikamente, wenn ich eben Schmerzen habe. Jetzt habe ich hier aber gelesen, dass einige ständig Medikamente als Therapie nehmen, damit es nicht schlimmer wird bzw. um den Verschleißerscheinungen vorzubeugen. Warum ich dann nicht?
    Auch habe ich keine Infos bzgl. anderer Ernährung, Sport etc. bekommen.
    Was kann ich denn für Sport machen ohne dass ich mir damit schade? Ich bin eher so der Jogging- und Aerobic-Typ bzw. Kraftübungen à la Bauch-Beine-Po :), aber ich weiß, dass jede Übung, bei der ich mich abstützen müsste, hinterher mehr Schmerzen in den Händen bedeutet.

    Muss der Arzt jetzt erst mal "abwarten", in welche Richtung es sich entwickelt? Müsste man kein MRT machen, um zu sehen, ob schon irgendwelche Schäden vorhanden sind?

    Ehrlich gesagt, hab ich ziemliche Angst, wie es jetzt weitergeht und wie ich mich "entwickle". Bisher halte ich mich mit Ibu zurück (Cortison hab ich noch gar nicht genommen), weil ich eben Angst habe, was ich denn nehmen soll, wenn ich älter werde und das anhält. Ich denke mir, ich bin ja erst 36, was mache ich dann mit 50 ?

    Sorry, dass es so lang geworden ist. Ich freue mich auf Eure Rückmeldungen.

    Schöne Grüße
     
  2. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hallo Nuage,
    zwar kenne ich mich mit RA nicht persönlich aus. Nach dem, was Du beschreibst, halte ich, wenn die Diagnose stimmt, den Vorschlag Deines Arztes jedoch für kompetent, Deine Probleme in Angriff zu nehmen. Es ist ja nicht so, dass man mit 50 Jahren keine therapeutischen Ansätze mehr hätte, wenn man heute beginnt. Im Gegenteil ist es mit Sicherheit besser, jetzt zu beginnen, wie es der Arzt verordnet. Wie soll er sich sonst auch nach 3 Monaten ein Bild davon machen, ob sich die Beschwerden bessern oder verschlechtern? Denn von der Einnahme der Medis hängt doch sein weiteres Vorgehen ab, wobei immer auch mit einer Anpassung zu rechnen ist.
    LG häsin
     
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Ich würde auf alle Fälle das Kortison einnehmen, denn Schmerzen bedeuten vermutlich, dass ein entzündlicher Prozess stattfindet und dabei evtl. bleibende Schäden entstehen können. Kortison kann dies verhindern.
    Ich habe RA, und schon kurz nach der Kortisoneinnahme sind meine Schmerzen und dicken Knie und Finger besser geworden, bzw. kurz drauf komplett verschwunden.
     
  4. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Nuage,

    Was mich wundert, daß Du das Cortison bei Bedarf nehmen sollst, aber wenn er es so gesagt hat...……….

    Ich denke, der Rheumatologe wollte bis zum nä Termin abwarten, wie es sich entwickelt, die Medikamente, die viele von uns einnehmen, um Entzündungen zu unterdrücken haben durchaus auch Nebenwirkungen und bei dir ist die Frage, ob die Familienplanung schon abgeschlossen ist.
    Ich bin darüber nicht wirklich informiert, weil es für mich nicht mehr relevant ist, aber das dürfte mit ein Grund sein, warum er abwartet.

    Er hat sicher bei deinem letzten Termin Blut abgenommen und das weitere Vorgehen wird er beim nächsten Mal mit dir besprechen.
     
  5. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

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    Hi Nuage,
    ich möchte mich Häsin und Chrissi anschließen! Ich habe zwar auch keine RA, doch ich las in einem Post von Dr. Langer, dass auch bei dieser Erkrankung, selbst wenn keine Schmerzen bestehen, ohne Therapie Schäden entstehen können. In diesem Sinne sehe auch ich die 5mg Cortison als Dauertherapie an. Im Idealfall kannst Du bei kontinuierlicher Einnahme auf das Schmerzmittel verzichten.
    Manche Schmerzmittel führen bei häufiger Einnahme auch zu Magenschädigungen, die nicht erkannt werden, weil man keine Schmerzen spürt, ob IBU dazu gehört weiß ich aber nicht.

    5 mg ist eine relativ geringe Menge Cortison, bei der die Nebenwirkungen entsprechend gering sind.

    Leider haben amb. Rheumatologen oft keine Zeit über Ernährung und Sport zu informieren. In Klniken wird man hierzu oft besser informiert. Doch ich vermute, dass man bei den meisten rheumatischen Erkrankungen mit einer Mittelmeerkost nichts falsch machen kann, unter dem Stichwort Ernährung gibt es aber reichlich Info.
    Ranunkel
     
    #5 1. Februar 2019
    Zuletzt bearbeitet: 1. Februar 2019
  6. Ranunkel

    Ranunkel Aktives Mitglied

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    Noch ein Nachtrag, wenn Du Cortison längere Zeit nimmst, solltest Du regelmäßig den Augeninnendruck prüfen lassen, und idealerweise nimmst Du es morgens in der Zeit von 6.00 - 8.00, da der Körper in dieser Zeit selbst Cortison produziert und keine Angst, 5 mg ist eine wirklich kleine Dosis, die auch als Dauertherapie nach dem Ausschleichen aus höheren Cortisongaben gedacht ist.
    Ranunkel
     
  7. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich schließe mich meinen Vorschreibern an Nuage,
    ich würde dir auch raten das Cortison einzunehmen (obwohl ich keine Medikamentenbefürworterin bin, wenn es nicht sein muss); es könnte dir helfen, wenn eine Entzündung in den Gelenken ist. Mir perönlich hat Cortison sehr schnell geholfen und ich habe 5 mg für ein Jahr eingenommen.
    Das bedeutet ja nicht, dass du das dein Leben lang nehmen musst doch mal vorerst ist das eine gute Lösung denke ich. Probiers doch mal aus ob es dir hilft, Einnahme erfolgt immer morgens.

    Alles Gute wünsche ich dir,
    Mara
     
  8. Marly

    Marly Registrierter Benutzer

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    Erstmal willkommen im Forum!!!

    Ich denke auch, dass der RA sehen will, ob das Cortison anschlägt und das dann bei dem nächsten Termin besprechen will. Ob du eine Basismedikation bekommt, hängt von dem Verlauf ab. Das ist ganz individuell.
    Das Cortison kann man nicht bei Bedarf wie ein Schmerzmittel nehmen. Das muß man nach Plan ein- und ausschleichen. Man fängt niedrig dosiert an und schaut dann wie es wirkt. Vielleicht hast du das falsch verstanden.

    An Sport würde ich in Zeiten der Beschwerden eher an schwimmen, radfahren, Nordic-Walking, Yoga oder so denken. Etwas was deine Gelenke schont und dich trotzdem trainiert.

    Ich habe leider noch nie gehört, dass man beim RA eine Ernährungsberatung bekommt. Darum mußt du dich selbst kümmern.

    Liebe Grüße
     
  9. O-häsin

    O-häsin Bekanntes Mitglied

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    Hi Nuage,
    das hatte ich überlesen. Finde es auch unüblich, zumindest was das Cortison angeht. Vielleicht fragst Du beim Arzt vor dem neuen Termin telefonisch an, ob Du ebenfalls Ibu regelmäßig nehmen sollst -jedenfalls ich hab keine Ahnung, wie man das bei RA handhabt.
    Es ist im übrigen völlig verständlich, momentan durch die Diagnose und die sich jetzt für Dich ergebenden Fragen "verwirrt" zu sein. Das geht wohl jedem am Anfang so. Es gibt jedoch heutzutage -und in Zukunft- viele gute Behandlungsmöglichkeiten und nicht nur solche Berichte, die das Leben ausschließlich für die Zuknft erschweren. Eine rechtzeitig begonnene Therapie bringt dafür wohl die beste Aussicht.
    Hab keine Angst,
    häsin
     
  10. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Hallo Nuage,
    Ruf bei Rheumatolegen am besten mal un, und sag der Arzthelferin, dass du wissen möchtest ob die 5mg Cortison täglich genommen werden sollen, oder bei Bedarf. Ibuprofen ist allgemein, nur bei Schmerzen, dafür Cortison als Dauermedikation gedacht. Ärzte denken meist nicht mehr soweit, wie sie verstanden werden.
    Zum Sport, versuch mal hauptsächlich Kardio und leichten Muskelaufbau, dafür morgens und abends regelmäßig Dehn- und Streckübungen. Faszientrainig kann auch gut tun. Es sollte Gelenkschonender sein, Radfahren, Schwimmen, Skaten, Yoga, einige Pilatesübungen gehen sehr gut.
    LG Savi
     
    Katjes gefällt das.
  11. Nuage

    Nuage Neues Mitglied

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    Guten Morgen zusammen,

    Vielen Dank für Eure Rückmeldungen.
    Ja, tatsächlich hat er mir gesagt, er schreibt mit Ibu und Cortison mal als Rezept auf und dann kann ich selbst entscheiden, ob ich das Cortison nehme oder nicht.
    Aber ich rufe dann vorsichtshalber doch noch mal am Montag an. Den nächsten Termin habe ich ja erst Mitte März wieder.

    Mal ne andere Frage: ist Rauschen im Ohr auch ein "Nebenprodukt" von RA? Ist seit ein paar Tagen neu bei mir und leicht nervig.

    Schöne Grüße
     
  12. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Ab zum HNO, und zwar schnell. Klingt nach Tinitus und unbehandelt bleibt es.
     
  13. general

    general Registrierter Benutzer

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    Und behandelt?
     
  14. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Bleibt es auch ;)
     
  15. kruemel

    kruemel Registrierter Benutzer

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    Das Rauschen kann auch von Verspannungen zum Beispiel durch Schmerzen in der Halsmuskelatur kommen.
    Ich habe RA seit vielen Jahren und es ist auch bei der Krankheit in der Regel so das Cortison bis 5 mg täglich morgens früh genommen wird und nach Absprache dann ausgeschlichen wird. Oder der Arzt setzt es als Stoßtherapie, beginnend mit einer höheren Dosis ein und man schleicht es in einem vom Arzt angewiesenem Rhythmus wieder aus. Also besser den Arzt Montag fragen.
    Schmerzmittel sind dann eher bei Bedarf zu nehmen, aber Vorsicht da diese gerade in Kombination mit Cortison den Magen angreifen können. Ggf nach einem PPI fragen.
    Gerade am Anfang der Erkrankung kreisen sich sooo viele Fragen im Kopf. Versuch geduldig und ruhig zu bleiben. Achte darauf was dir gut tut und gehe Achtsam mit Dir um. Zum Sport ist es beispielsweise auch möglich sich Funktionstraining z. B. Wassergymnastik oder Trockengymnastik über den Arzt verordnen zu lassen 12 oder 24 Monate. Die KK genehmigt das bei RA in der Regel problemlos.
    Dir wünsche ich viel Kraft
    kruemel
     
  16. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    Es ist ein riesen Schock wenn man die Diagnose bekommt, aber du hast genau wie ich das Glück das dein Hausarzt dich an einen Rheumatologen überwiesen hat.
    Mein erster Rheumatologe was ein totaler Idiot und hat nur auf 2 Werte geschaut und Lupus in 2 Minuten diagnostiziert. So eine Diagnose dauert normalerweise lange und unterschiedliche Doktoren sind daran beteiligt. Danke an alle! Mit den Infos aus dem Forum bin ich zu einem anderen Rheumatologen und jetzt ist Rheumatoide Athritis wie bei dir meine Diagnose. Mein Doc geht es mit den Medikamenten langsam an, er hat erst mal die Ernährung umgestellt. Keine Nachtschatten Gewächse, Rind oder Schweinefleisch. 2 x die Woche Lachs und 140g Huhn die Woche. Viel grünes Gemüse und Salat sowie Narungsergaenzungstabletten. Hier im Forum findest du viel darueber. Ich mache mir immer eine Liste mit Fragen dazu, das hilft dem Doc beim Termin schnell ja oder nein zu sagen und die Tabletten aufeinander abzustimmen.

    Geh offen mit Deiner RA um und sag laut kann ich heute nicht. Einladungen nehme ich an mit der Aussage ' gern wenn es mir gut genug geht, ich freu mich drauf und halte dich auf dem laufenden'

    Und fuer Frust, Angst und Fragen sind hier liebe und hilfsbereite Rheumis am Start, die alle da durchgehen oder gegangen sind.

    Kopf hoch und Fragen, Fragen ... das ist der erste Schritt.
     
  17. Marie2

    Marie2 nobody is perfect ;)

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    hallo Nuage, herzlich willkommen!

    ich bin laie, aber das vorgehen des rheumatologen irritiert mich.
    siehe dazu auch die aktuelle leitlinie zur theapie der RA
    https://forum.rheuma-online.de/threads/leitlinien-zu-rheumatischen-erkrankungen.52655/
    demnach soll eine RA so schnell und früh wie möglich behandelt werden: hit hard and early / treat to target.
    in der regel beginn mit MTX, so sollen gelenkzerstörungen (nach möglichkeit) verhindert werden, die laut wissenschaftlichen berichten
    häufig in den ersten 2 jahren besonders intensiv auftreten können. cortison soll begleitend gegeben werden.
    die empfehlung cortison mit nsar ohne gleichzeitige gabe von einem protonenpumpenhemmer wie pantoprazol überrascht mich zusätzlich.

    ich wünsche dir alles gute, marie
     
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  18. CSZ

    CSZ Aktives Mitglied

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    Hallo Maria,
    Stimme absolut zu und ich mache mir auch so meine Gedanken dazu. Ich habe am 25.02. wieder einen Termin beim Rheumatologen und auf meiner Frageliste ist MTX die erste.

    Dank der Info aus dem Forum habe ich die Grippe Impfung und Tetanus schon gemacht, Augenarzt ist auch erledigt und ich hoffe das mein Hausarzt noch eine Röntgenaufname der Lunge aufschreibt.

    Dann kann es nämlich gleich losgehen mit MTX wenn der Doc zustimmt, was ich hoffe denn die Schmerzen breiten sich aus.
    Nuage, ich hab das erzählt als Beispiel was man selbst beitragen kann um schneller an eine Therapie zu kommen.
     
  19. Savi

    Savi Registrierter Benutzer

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    Nicht ganz richtig, meist wird erst Cortison gegeben, dann die Schäden begutachtet und dann erst eine Therapie eingeleitet. Meist will der Doc erst die Werte prüfen.
     
  20. Nuage

    Nuage Neues Mitglied

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    Hallo Zusammen,

    also das Rauschen im Ohr ist vermutlich die eitrige Mandelentzündung, die mich die Nacht eingeholt hat. So was hatte ich auch noch nie. Kam wie aus dem Nichts... dafür habe ich heute keine Schmerzen in den Händen und Füßen :)

    Vielen Dank für Euren vielen Tipps. Ja, gerade weil ich hier schon einiges gelesen habe, hat mich eben die Vorgehensweise vom Doc verwirrt.
    Ist hier vielleicht jemand aus Süddeutschland und kennt den Dr. Jacobi. Er war mir von verschiedenen Ärzten empfohlen wurden und daher fühlte ich mich eigentlich ganz gut aufgehoben. Daher vermute ich die Vorgehensweise, wie von Savi gennannt.

    Habe auch schon mit meiner Frageliste angefangen, die ich dann beim nächsten Mal mitnehme....
     
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