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Neu und ratlos

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Abendstern29w, 21. Juli 2008.

  1. Abendstern29w

    Abendstern29w Neues Mitglied

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    Hallo zusammen!

    Ich bin bei Nachforschungen über Rheuma auf dieses Forum gestoßen und da ich mich unbedingt mit anderen austauschen muß, habe ich mich hier angemeldet.

    Ich bin 30 Jahre alt und habe noch keine endgültige Diagnose bekommen. Was Ihr erstmal wissen müsst - ich bin wegen Agoraphobie ( Angst vor offenen, weiten Plätzen und Menschenmengen ) und Depressionen in einer Gesprächstherapie und jetzt höre ich von meiner Hausärztin auch noch Begriffe wie Rheuma oder Rheumatoide Arthritis.

    Meine Geschichte ist folgende:
    Ich hatte 10 Monate lang immer wieder stark auftretende Schmerzen in beiden Händen und Armen. Angefangen hat das alles ungefähr im Frühjahr 2007. Zuerst bemerkt habe ich Schmerzen in den Armen, die sich ähnlich wie Muskelkater angefühlt haben. Ich konnte meine Arme nicht mehr heben, zB war Haare kämmen eine Tortur. Dann setzten bald darauf Schmerzen in den Händen ein. Die Kriterien der Morgensteifigkeit erfülle ich und die Gelenke waren auch immer geschwollen.
    Da ich psychisch angeschlagen und auch in Behandlung bin, habe ich die Schmerzen immer auf meinen allgemeinen seelischen Zustand geschoben, durch den ich auch schon hohes Fieber usw bekommen habe. Ich habe also 10 Monate die Schmerzen ausgehalten, die mal kamen und gingen. Als dann der Zeitpunkt gekommen war, an dem ich täglich Schmerzen hatte, die immer stärker wurden und ich immer öfter Ibuprofen zur Schmerzlinderung genommen habe, wurde mir klar, das es nicht mehr auf die Seele zurückzuführen sein kann.
    Ich war dann bei meiner Hausärztin und da fielen dann Begriffe wie Rheuma, Rheumatoide Arthritis und Gicht. Mir wurde Blut abgenommen und im Blut wurde eine Entzündung, Rheumafaktoren und ein erhöhter Harnsäurewert festgestellt. Aber alles sehr gering. Ich habe dann eine radikale Cortisontherapie bekommen. 3 Tage 60 mg Prednison, dann 3 Tage 40 mg und 5 Tage 20 mg. Das war sehr wirkungsvoll, weil ich komplett schmerzfrei war. Nach dieser Therapie hatte ich 3 Tage Ruhe und dann fingen die Schmerzen wieder an. Ich bin dann wieder zum Arzt und habe wieder Cortison bekommen. Diesmal eine längere Therapiephase, die noch läuft. 4 Tage 60 mg Prednison, 4 Tage 40 mg, 4 Tage 30 mg, 1 Woche 20 mg. Ab kommenden Dienstag nehme ich dann 15 mg Prednisolon, soll dann wochenweise 2,5 mg runtergehen und nach 3 Wochen 5 mg täglich nehmen. Mit dieser Cortisontherapie geht es mir bisher auch sehr gut, ich habe keine Schmerzen mehr.

    Allerdings bin ich inzwischen vollkommen verzweifelt, weil ich keine Diagnose bekomme. Ich habe Röntgenaufnahmen machen lassen und der Arzt sagte, das ich minimale Kalkablagerungen in den Fingergelenken habe. Damit kann ich gar nichts anfangen und es wurde mir auch nicht erklärt. Der Radiologe könnte Rheuma nicht ausschließen, kann es aber auch nicht bestätigen, weil die Ablagerungen, genau wie die Werte im Blut, zu minimal für eine eindeutige Diagnose sind. Ich soll in 2 Jahren wieder eine Aufnahme machen lassen.
    Was mich so irritiert ist, das ich mindestens 3 Rheumatoide Arthritis Kriterien erfülle, erhöhte Harnsäurewerte und Kalkablagerungen habe, aber niemand mir sagen kann, was es jetzt letztendlich ist. Das es eine langsam fortschreitende Krankheit ist, die man erst im Verlauf richtig beobachten kann, ist mir durchaus klar, aber es ist ja schon bewiesen, das etwas in meinem Körper vor sich geht, aber niemand mir etwas definitives sagen kann. Das belastet mich sehr. Dazu kommt noch mein seelischer Zustand, meine Ängste, jeder Gang zum Arzt kostet mich unglaublich viel Kraft und ich werde jetzt hin und hergeschickt. Ich bin erleichtert, das mir erstmal Linderung verschafft wurde, aber wenn ich an die mögliche weitere Verlaufsphase der Krankheit denke, wird mir ganz anders. Ich könnte chronisch krank sein und mein Leben lang darunter leiden ... das hat mich total geschockt. Ich habe psychisch genug mit mir zu tun und jetzt kommt noch etwas körperliches dazu. Die Ungewissheit ist das Schlimmste ...

    Ich danke Euch erstmal für´s lesen und würde mich freuen, wenn ich mich mit jemandem über meine Geschichte austauschen könnte.

    LG
     
  2. Locin32

    Locin32 Immer neugierig

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    Liebe Abendstern,

    bei einem Internistischen Rheumatologen warst Du noch nicht oder?
    Das ist der richtige Ansprechpartner.
    Das Cortison ist, so gut es Dir hilft, kein Dauermedikament.
    Leider kommen die Schmerzen beim Absetzen meistens wieder und es hilft wohl langfristig nur ein Basismedikament.

    Bitte versuche durch Deinen Hausarzt einen Termin beim Internistischen Rheumatologen zu bekommen (kein Orthopädischer Rheumatologe!) oder aber lass Dich von ihm in eine Klinik einweisen (Rheumatologische Station).
    Damit umgehst Du ein bißchen dem Ärztemarathon und weißt wahrscheinlich schneller was mit Dir los ist.
    Das Cortison sollte beim Einrücken in die Klinik komplett ausgeschlichen sein.

    Eine Röntgenuntersuchung zeigt meistens und Gott sei Dank am Anfang noch nicht all zu viel.
    Besser sind da Ultraschalluntersuchungen der Gelenke.

    Liebe Grüße
    Locin32
     
  3. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Abendstern,

    und herzlich Willkommen hier bei uns...

    Darf ich fragen, aus welcher Region Schleswig-Holstein Du kommst...?

    Viele Grüße
    Colana
    (aus dem südl. Teil von Schleswig-Holstein)
     
  4. Abendstern29w

    Abendstern29w Neues Mitglied

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    @Locin

    Danke für Deine schnelle Antwort :)
    Ich habe Ende des Monats einen Termin bei einem Rheumatologen, aber ob das jetzt ein Internistischer oder ein Orthopädischer ist, weiß ich nicht. Meine Ärztin hat mir dort einen Termin geholt, weil sie gut und oft mit dem zusammenarbeitet.

    Kann mir eigentlich jemand sagen, was beim Rheumatologen passiert? Ich weiß gar nicht, was mich da erwartet ...

    @Colana
    Ich komme aus dem nördlichen Schleswig Holstein.
     
  5. Elke

    Elke wünscht allen

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    Hallo Abendstern,

    ein herzliches willkommen hier bei uns erst einmal!!

    der wichtigste und richtigste weg ist der zum internistischen rheumatologen, ob er nun internistisch oder orthopädisch ist kannst du selbst ganz schnell rausfinden, du weißt ja den name und die anschrift, gib ihn bei google ein und dann wirst du lesen können welcher fachrichtung er angehört.

    da deine hausärztin aber so umsichtig war und direkt die rheumatische seite überhaupt in erwägung zog und schon blutwerte erhoben hat, denke ich doch das sie auch weiß, das jetzt ein internistischer rheumadoc gefragt ist und kein orthopädischer. aber schau nach, denn somit kannst du dir selbst schon etwas druck wegnehmen!!

    deine frage: was kommt beim rheumatologen auf dich zu
    also:
    er sollte eine komplette untersuchung alle deiner gelenke vornehmen, sprich abtasten und beweglichkeit prüfen, bei für ihn auffällige gelenke wird er evtl. einen ultraschall machen um zu schauen ob er entzüdungszeichen und oder ergüsse sehen kann, dann wird er mit sicherheit einige röhrchen blut abnehmen um noch viele spezifische blutwerte kontrollieren zu lassen,
    es gibt weit über 400 verschiedene rheumatische erkrankungen, anhand der verschiedenen blutwerte kann er sie etwas eingrenzen!

    dennoch kann es sein, das auch er dir erst in ein paar monaten genau sagen kann welche form sich dahinter verbirgt, leider ist es nicht immer so einfach, besser gesagt - meistens - ist es nicht einfach ( ich leider z.b. unter 3 verschiedenen rheumaformen und eine 4 steht in verdacht)

    die auswertung der ganzen erweiterten blutwerte kann dann aber bis zu 21 Tage dauern.

    auch ein szindigram ist manchesmal angeraten, damit kann man -meistens - entzündungen sehen, bzw. wo sie im ganzen körper sind, doch solange du cortison nimmst ist dies unsinnig, da cortison die entzündung hemmt und somit wäre die untersuchung Falsch-negativ,
    sollte dein rheuma doc sowas mit dir irgendwann vorhaben, wird er dir aber sicher erklären wie du das cortison ausschleichen musst und alles andere,
    und wenn du dann noch fragen hast, dann hast du ja jetzt uns!!!
    wir helfen dir gerne so gut wir können!!

    Liebe abendstern,
    versuche etwas ruhiger zu werden, streß kann schübe auslösen und damit schadest du dir dann selbst.
    ich weiß es ist nicht einfach, doch selbst wenn du dir nun gedanken ohne ende machst, du weißt dennoch nicht mehr!

    du schreibst das du in therapie bist, hast du auch einzel-stunden?

    ich bin ebenfalls in therapeutischer behandlung und wenn bei mir mal wieder was neues auftaucht spreche ich immer alles mit meinem therapeuten durch. er ist sogar so das er versucht szenarien aufzulegen die nun dadurch passieren können und dann macht er so eine art übung darauß wie ich reagiere, und dann sprechen wir wieder über meine reaktion und er zeigt mir auf ob ich was geändert habe oder nicht, das hilft mir immer sehr mit der situation besser, klarer umzugehen, dann ist die ungewissheit (habe derzeit auch eine noch vor mir) nicht mehr so schlimm, ich kann nun einfach abwarten, denn ich habe mit ihm den schlimmsten fall durchgespielt und der war gar nicht so schlimm *lächel*

    also, holl einmal schön tief luft, dann schau einfach schon mal nach was für ein rheuma doc es ist wo du termin hast, und wenn du liest - internist - dann lächle und sage dir: prima, genau der ist es der jetzt für mich richtig ist und mit ihm werden wir dahinter kommen was mit mir los ist, und dann werden wir etwas dagegen unternehmen !!
    versuche dich so gut du kannst zu entspannen und laß jetzt erstmal alles auf dich zukommen, du kannst jetzt aktuell nichts ändern, nur warten! OK?

    ich drücke dir die daumen und wünsche dir gute besserung toi toi toi
    und laß uns wissen wie es dir geht, was los ist!!
    bis bald
     
  6. Abendstern29w

    Abendstern29w Neues Mitglied

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    Vielen Dank für die guten Wünsche und die aufmunternden Worte, Elke :)

    Ich bin in Einzeltherapie und ich spiele auch mit meiner Psychologin solche Situationen, die mir besonders Angst machen, durch. Ich stelle dann immer fest, das es wirklich nicht so schlimm war, wie ich dachte ;)

    Zum Rheuma Doc: Auf meiner Überweisung steht Orthopädie und einen Namen habe ich nicht bekommen. Nur die Adresse und die ist Uni Klinik Kiel ... muß ich mich da wohl erstmal durchfragen, wo ich hin soll ...:confused:

    Gut zu wissen, was so in etwa auf mich zukommt. Situationen, die ich nicht einschätzen kann, machen mich besonders nervös. Aber wenn mal ein ungefähres Bild davon hat, was einen erwartet, dann geht man ganz anders damit um.

    Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute :)
     
  7. Abendstern29w

    Abendstern29w Neues Mitglied

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    Ich war heute, bzw gestern, nochmal bei meiner Hausärztin, weil ich so nervös wegen dem Termin beim Rheumatologen bin. Sie hat mir nochmal erklärt, was in etwa auf mich zukommt und wie wichtig die Untersuchung usw ist - das wir darüber gesprochen haben, hat mich etwas beruhigt.

    Meine Mutter, die unter Arthrose und Rheuma leidet, soll nun auch am Montag zum Rheumatologen und wir hatten das Glück, das sie noch dazwischengeschoben werden konnte und wir gemeinsam hingehen können, weil ihr Termin eine halbe Stunde vor meinem ist :) Das beruhigt mich auch etwas, weil wir beide noch nie beim Rheuma Doc waren und dann jedenfalls zusammen hingehen können.

    Nun muß ich erstmal den Montag abwarten ... ich hoffe sehr, das ich dann bald eine Diagnose habe und erfahre, wie es weitergeht.

    LG
     
  8. Marina2286

    Marina2286 C´est la vie!

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    Hallo, ich kann dich vollkommend verstehen, ich musste auch sehr lange auf eine endgültige Diagnose warten. Das hat bei mir ca. 2 Jahre gedauert. ich habe es jetzt 4 jahre, also die diagnose Cronische Polyarthritis oder auch Rheumatoide Arthritis genannt. Ich bin jetzt 22. Die Ungewissheit ist echt das Schlimmste, ich wusste damals auch nicht mehr was ich machen sollte, immer schmerzen und man weiß nicht warum. Wie gesagt ich kann das vollkommend nachvollziehen, wie alle anderen auch hier denke ich mal :)
    Aber leider bleibt nichts anderes als warten. Aber diese Symtome die du schon hast hören sich schon nach Rheuma an, aus meinen Erfahrungen, ich würde mich an deiner stelle schon mal darauf einstellen. Ich weiß das ist echt schwer, ich habe damit auch immer noch zu kämpfen, habe zur zeit auch wieder eine schlimme phase, da hat man einfach keine lust mehr darauf. immer medikamente usw.... Aber nach einer schlechten phase kommt immer eine gute:) aber um diese zeit zu überbrücken hilft viel reden.. rede mit famile oder auch freunden, das hilft wenn man alles raus lässt.

    - Wenn du denkst es geht nicht mehr, kommt von irgendwo ein lichtlein her - :)

    schönen gruß marina
     
  9. Abendstern29w

    Abendstern29w Neues Mitglied

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    @Marina

    Dann hast Du es ja auch sehr früh bekommen. Ist sicher nicht einfach, von diesen Auf und Ab´s habe ich schon gehört und es auch schon erlebt. Aber Du hast recht, nach einer schlimmen kommt immer eine gute Phase. Ich beschäftige mich viel mit dem Thema Rheuma und informiere mich genau, was auf mich zukommen kann. Aber direkt vorbereiten kann man sich gar nicht auf so eine Diagnose - ich denke, das ist immer ein Schock. Ich hoffe das Beste und erwarte das Schlimmste ... das war immer irgendwie mein Lebensmotto ;)

    Ich danke Euch allen, das ich hier so nett aufgenommen wurde und Ihr mir Mut zusprecht. Das ist sehr wichtig für mich und hilft mir, mich damit auseinanderzusetzen :)
     
  10. Abendstern29w

    Abendstern29w Neues Mitglied

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    Ich habe heute meinen Bericht und die Röntgenbilder vom Radiologen abgeholt, damit ich beides am Montag mit zum Rheumatologen nehmen kann.

    In dem Bericht steht unter Beurteilung, das sich diskrete Zeichen einer beginnenden rheumatoiden Arthritis zeigen.
    Damit dürfte dann wohl feststehen, das ich es wirklich habe :( Ich hatte insgeheim immer noch etwas Hoffnung, das es nicht so ist, aber das war mehr Wunschdenken. Ich bin jedenfalls jetzt etwas ruhiger, weil ich endlich mal einen Befund bekommen habe, mit dem ich was anfangen kann. Meine Ärztin sagt mir immer wieder, das man gut damit leben kann, weil es auch sehr früh erkannt wurde, aber es wird trotzdem noch eine Weile dauern, bis ich mich damit abfinden kann.

    Nun bin ich mal gespannt, was mir der Rheumatologe noch sagt ...

    Liebe Grüße & ein schönes Wochenende!
     
  11. sisi

    sisi Neues Mitglied

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    Abendstern29w

    Nun, ausser dass ich CP habe, bin ich auch wegen einer Depression in Behandlung und werde Anfang August in eine Tagesklinik gehen!
    Habe bei der Rheumaliga Broschüren usw. angefordert, die ich heute im Briefkasten hatte!:)
    LG, Sisi
     
  12. anki

    anki Registrierter Benutzer

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    @Abendstern

    Hallo Abendstern;

    in der Rheumaambulanz der Uni Klinik Kiel bin ich auch.

    Tipp: die sind umgezogen und befinden sich im Keller der HNO Klinik direkt auf dem Uni Gelände. Falls Du dich in Kiel nicht auskennst, parke im Parkhaus am Schloss. Ist stressfreier, da auf dem Uni Gelände Parkplätze rar sind. Dann zur Augenklinik hochgehen, an der Augenklinik vorbei gehen und dann links abbiegen und geradeaus.

    Oder geht Ihr am Montag zu einem anderen Rheumatologen?

    Alles Gute für Euren Termin am Montag und Toi toi Toi:top:
    Einen lieben Gruß an Alle
    Viele Grüße Anki:rolleyes:
     
  13. sisi

    sisi Neues Mitglied

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    Das wünsche ich euch ebenfalls![​IMG]
    Ich nehme Cortison ja erst seit kurzem, aber es würde mich freuen, wenn ihr mir Tipps geben könntet, was ich gegen meine momentanen tiefsitzenden Rückenschmerzen tun kann! Ich kann nichts Schweres tragen, nicht bücken und Schuhe zubinden kann ich auch nur im Sitzen!
    Und ich hoffe, dass mir mit meiner Depression in der Tagesklinik geholfen werden kann, denn ich habe im Moment leider auch wieder eine schlechte Phase!:sniff:
    LG, Sisi
     
  14. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    @sisi
    da kann ich nur zu einer entspannung durch stufenlagerung raten.
    das war das,was mir am besten in meiner akuten phase geholfen hat.
    lieber gruß
    katjes
     
  15. sisi

    sisi Neues Mitglied

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    Stufenlagerung

    @Katjes, kannst du mir näher beschreiben, was unter Stufenlagerung zu verstehen ist?!
    Lieben Gruss, Sisi
     
  16. Katjes

    Katjes Bekanntes Mitglied

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    ja.:)
    du legst dich auf eine harte gerade unterlage und unter die beine kommt entweder ein sitzball oder ein würfel.so das die beine im 90°winkel aufliegen.
    als ich noch keinen würfel hatte,habe ich mich mit der isomatte vor mein sofa gelegt und dann die beine hoch aufs sofa.
    lieben gruß
    katjes
     
  17. sisi

    sisi Neues Mitglied

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    [​IMG]
     
  18. Abendstern29w

    Abendstern29w Neues Mitglied

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    Leider hat sich der Termin am Montag zerschlagen, weil meine Tante, die mich und meine Mutter, die auch einen Termin beim Rheumatologen hatte, fahren wollte, uns eine halbe Stunde bevor es losgehen sollte, abgesagt hat - und das auch noch mit der Aussage, das sie " keine Lust hat " uns zu fahren :mad:

    Wir hätten es also so oder so nicht mehr zu dem Termin geschafft, aber wir haben jetzt am kommenden Freitag beide einen neuen bekommen. Wir hatten ziemliches Glück, das wir überhaupt so kurzfristig noch einen bekommen haben und werden da mit einer guten Freundin der Familie hinfahren, die uns in 15 Jahren noch nie versetzt hat ;)

    Weiteres also am Freitag ...
    Ich danke Euch nochmal allen für die aufmunternden Worte, auch für die vielen PNs, die ich bekommen habe :)
     
  19. Abendstern29w

    Abendstern29w Neues Mitglied

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    Also, ich habe den Termin beim Rheumatologen endlich hinter mir. Besser fühle ich mich deswegen allerdings kein bißchen ... er sagt, das ich Rheumatoide Arthrititis habe, aber er immer noch nicht den genauen Typ bestimmen kann. Deswegen soll ich noch zur Syntigrafie, weil bisher nur meine Hände geröntgt wurden und er sehen will, ob ich noch irgendwo anders Entzündungen im Körper habe. Dazu muß ich dann auch das Cortison 2 Wochen vorher absetzen. Aber erstmal soll ich den Bericht vom Rheumatologen abwarten und dann mit meiner Ärztin weitere Schritte besprechen, die jetzt erstmal 3 Wochen im Urlaub ist.

    Ich hatte mir von dem Besuch beim Rheumatologen ehrlich gesagt mehr erhofft, als nur wieder zum nächsten Arzt und zur nächsten Untersuchung geschickt zu werden und bin deswegen im Moment ziemlich down ... :(
     
  20. anbar

    anbar Neues Mitglied

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    hallo Abendstern29w,

    alles braucht seine Zeit,auch bei der Diagnosefindung.Wenn er sagt,du hast RA,dann muß untersucht werden welche Art und das dauert eben.
    Du solltest die Geduld nicht verlieren.Es gibt zig Arten und warte mal ab,du scheinst einen Rheumadoc zu haben, der der Sache schon auf den Grund geht.

    Bei mir hat es auch leider lange gedauert, ich bin seronegativ,also nichts im Blut feststellbar.

    Machs gut
    Gruß