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Neu und ohne viel Wissen!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Mommy, 18. Oktober 2010.

  1. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    18. Oktober 2010
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    Hallo!

    Ich bin 36 und habe vor drei Tagen folgende Diagnosen bekommen:

    1.) seroneagtive Spondyloarthritis mit per. Gelenkbeteiligung (Vorstufe Morbus Bechterew)
    2.) Fibromyalgie
    3.) chron. Schmerzsyndrom.

    An Medis bekomme ich morgens 1 x Piroxicam, 3-4 x tägl. Metamizol, abends 1 x 10mg Amitriptylin.

    Meine Diagnosen habe ich mündlich persönlich erhalten, das schriftliche soll nach einem weiteren MRT im Dezember erfolgen.

    Bis vor 8 Wochen konnte ich mit dem Begriff Rheuma nichts weiter anfangen.
    Seit Jahren quälen mich Knie- und Rückenschmerzen.
    Ich habe bereits 4 Knie-OPs hinter mir (Innenminiskus / Knorpel - allerdings nur minimale Schäden, der Doc. konnte das mit meinen Schmerzen nicht verstehen).
    2005 hatte ich eine 3fache Bandscheibenvorwölbung diagnostiziert bekommen. Seitdem habe ich immer wieder Rücken- oder Knieschmerzen.

    2007 und 2009 hatte man bei mir jeweils Burne Out diagnostiziert. Meine Schmerzen und die Müdigkeit würden durch die Psyche kommen.

    Im April 2010 kamen dann der re Ellenbogen und die Handgelenke dazu.
    Seit August dann noch das li Sprunggelenk, die Finger, die Zehen und zum Schluss die Fersen und Achillessehnen.


    Wie gesagt, jetzt habe ich seit drei Tagen die o. g. Diagnosen.
    Ich bin völlig überwältigt davon. Einerseits ist es schwer zu bregreifen, dass ich "richtig" krank bin, andererseit bin ich froh, ENDLICH eine Diagnose bekommen zu haben. Endlich hat das Kind einen Namen!

    Meine Rheumatologin (mit der ich sehr gut zurecht komme), hat sich sehr viel Zeit für mich genommen. Sie rät mir, die Medis gewissenhaft einzunehmen und schlägt mir Physio (ich mache bereits amb. Reha-Sport + Sauna), Wärme und Ernährungsumstellung vor!

    Und nun meine Anliegen:

    Ich habe schon ganz viel gelesen in den letzten Tagen und glaube zu wissen, was die ersten beiden Krankheitsformen so sind.
    Bei der Ernährung achte ich darauf, dass ich kein rotes Fleisch esse, kein Kakao, Schokolade oder Zucker zu mir nehme und eher Gemüse anstatt Obst (Zucker) esse.
    Außerdem versuche ich mich täglich (mit meinem Hund) zu bewegen. Leider geht nur langsames Spazieren (wie so ne Omi), aber ich bewege mich.

    Ansonsten ist es nicht so einfach, mit allem jetzt zurecht zu kommen.
    Ich bin Polizeibeamtin (z. Zt. aufgrund der Burne Outs im Innen- und Tagesdienst), aber jetzt natürlich krank geschrieben.

    Kennt sich jemand mit Behördenkrams aus? Was könnte mit der Arbeit passieren?

    Wo kann oder muss ich was beantragen?

    Wo gibt es noch weitere Tips zur Ernährung?

    Wie geht es jetzt weiter, was mache ich als nächstes?

    Sollte man ein Rheumatagebuch führen?


    Ich bin für alles sehr dankbar! Ich möchte ganz viel wissen über diese Krankheit(en) um möglichst viel selber gegensteuern zu können.

    Danke, für Eure Zeit,

    Mommy!

     
  2. Colana

    Colana Musikus

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    Hallo Mommy

    und ein herzliches Willkommen hier...

    Das meiste machst Du ja schon.

    Was Du evtl noch in Betracht ziehen könntest, wäre eine Reha und evtl einen Antrag auf Schwerbehindertenausweis - hier kannst nur Du sagen, inwieweit Du im tgl Leben eingeschränkt bist wie z. B.

    2 km gehen in mehr als 50 min
    nicht mehr bücken können, um etwas vom Boden aufzuheben
    keine schweren Einkaufstüten mehr tragen können, weil....
    nur noch schlecht Treppen steigen können, weil....
    nur noch schlecht vom Stuhl hochkommen können, weil....
    Fenster putzen können nur noch andere Personen machen, weil...
    Meine Haare kann ich nicht mehr alleine waschen, weil....
    Augen brennen, sind trocken, Sandgefühl .....
    Denke hier an alle (!!!!!) Schleimhäute, die trocken sein könnten
    Finger, Hände, Zehen, Füße, Nasenspitze ewig kalt ---> dadurch auch steif, schlecht beweglich usw.
    trockene Haut, juckende, schuppige Haut, gerötete Hautstellen
    schwollene oder dicke Gelenke --->
    Morgensteifigkeit
    usw.

    Diese Liste kannst Du kopiert mit dem Antrag beifügen sowie den Ärzten, der Reha usw. mit geben - sie sollte immer mal wieder aktualisiert werden.

    Eine Zeit lang ein Schmerztagebuch zu führen, ist mit Sicherheit sinnvoll, dadurch kann die Ärztin einiges ersehen...

    Lass Dir alle schriftl Dinge kopiert aushändigen, die anfallen wie Labor-Ug, Diagnosen von diversen Untersuchungen, Befunde von ..... usw. Du legst Dir hierbei eine priv Krankenakte an, kannst Dir alles in Ruhe durchlesen und ggf Fragen notieren. Und vor allem, Du musst nicht jedes Mal losrennen, wenn der Arzt gewechselt wird, Du in ein Krankenhaus mal musst oder sonst was. Die Ärzte können sich selber herauskopieren, was sie benötigen und was nicht.

    Ich wünsche Dir gute Besserung


     
  3. mighty

    mighty Neues Mitglied

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    Liebe Mommy,

    herzlich willkommen hier! Du wirst eine Menge informationen finden! Ich bin auch erst seit August hier im Forum und also noch ziemlich neu.
    Wenn ich Deine Kranken geschichte so lese, dann musstest Du ja schon Einiges aushalten. Ich weiß, wie kaputt Entzündungen und Schmerzen machen! Gibt es eigentlich bei Dir oder in der Familie Psoriasis? Bei mir ist die Psoriasisarthritis auch erst nach 10 Jahren erkannt worden ,da sie auch seronegativ, also im Blut nicht nachweisbar ist und nicht zu großen Schwellungen führt. Der internistische Rheumatologe kann sie diagnostizieren.
    Unbedingt um einen Schwerbehindertenausweis kümmern!

    Ich wünsche Dir baldige Besserung !:a_smil08::top:

    Liebe Grüße
    mighty
     
  4. Mommy

    Mommy Neues Mitglied

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    Danke, für Eure schnellen Nachrichten!

    @ Colana: Ja, das werde ich machen: eine eigene Krankenakte anlegen und diesen Fragenkatalog anlegen und immer wieder erneuern!


    @ mighty: Nein, Psoriasis ist in meiner Familie noch nicht aufgetaucht. Allerdings kenne ich meinen Vater und dessen Eltern (also meine Großeltern) nicht und kann sie auch nicht mehr ausfindig machen!

    Sobald ich die Diagnose schriftlich habe, werde ich mich um den Behindertenstatus kümmern. Ich habe auch schon gehört, dass ich den für meinen Dienstherren brauche. Ich bin zwar Beamtin auf Lebenszeit :D, aber damit kann man mich nicht in die Verwaltung abschieben. So habe ich es zumindest gehört. zum Glück gibt es in unserem Personalrat einen Behindertenbeauftragten. Da werde ich mich dann drum kümmern.


    Meine Medis nehmen mir etwas die Schmerzen. Ich schaffe das allernötigste (aber nur über den Tag verteilt), wie kleine Einkäufe, kochen oder saugen. Beim Badputz wird's schon schwieriger.
    Jetzt hoffe ich darauf, dass die Medis in den nächsten Tagen/Wochen noch besser wirken. Das Ami sol ja 3-4 Wochen dauern!


    Es ist erleichternd zu wissen, dass man nicht alleine ist!
    Danke Euch!