Neu und ohne richtige Diagnose!

[Ibag]

Hallo Lunaris

Herzlich Willkommen in unserer Mitte,

ich selber war schon vor ein paar Jahren lange hier online, habe mich dann zurückzogen und bin nun wiedrer neu eingestiegen.

Deine Geschichte könnte fast meine sein. Ich hatte von Kindheit an Beschwerden welche sich im laufe der Jahre verschlimmerten. Knapp 10 Jahre hatte ich die Hölle auf Erden und die Ärzte waren auch der Meinung das es bei mir seelisch seih, da die Rheumafaktoren immer unauffällig waren und da ich einen schwer kranken Sohn hatte war es für die Ärzte klar das meine Seele sich meldete und nach Hilfe schreit. Ein ganz junger Arzt der Notdienst bei uns in der Klinik hatte und den ich wegen meiner Beschwerden auf suchte sagte sofort als er mich untersuchte das ich Rheumatiker seiner Meinung nach seih und stielte dann weitere gezielte Untersuchungen ein. Drei Jahre später stiegen dann auch die Rheumafaktoren an. Eine Psychotherapie kann ja nicht schaden, aber bleibe auf jeden Fall am Ball. Suche Dir einen guten Rheumatologen und lasse Dich nochmals überweisen. Dir steht eine zweite Meinung auf jeden Fall zu. Das Recht hast Du.

Hier wird es Dir bestimmt gefallen. Egal ob ma traurig, wütend oder enttäuscht ist, hier wird man auf gefangen. Der Spass kommt auch nicht zu kurz und das Informationsangebot ist riesig.

Fühl Dich einfach wohl hier,

lieben Gruß

Gaby

 

[Lunaris]

Hallo,

erstaml danke für das nette Willkommen heißen

Ja mir wurde auch gesagt ich sei einfach zu " fröhlich " bei den Ärzten weswegen sie mir nicht glauben würden.
Aber ich bin halt jetzt nicht so die Person die die ganze Zeit vor sich hin jammert, denke ihr wisst was ich meine.
Jeder versucht sich halt damit zu arrangieren wie ihr auch alle.

Und ja mir geht es seit ich mich hier austauschen konnte sehr viel besser, weil man merkt man ist nicht allein mit
diesen Problemen.

LG Luna

 

[Jacqeline]

"einmal im Dunkeln stehen bitte"

Soooo... Erstmal ein Hallo an alle...
Ich klinke mich hier jetzt einfach mal ein, denn was ihr so erzählt klingt dem was ich kenne ähnlich.
Ich hab mich heute hier, nach langem hin und her überlegen ob ich hier überhaupt richtig bin, mal angemeldet.

Bei mir fing irgendwie auch alls vor 8 Monaten an. Gerade meine ersten schriftlichen Prüfungen in meiner Weiterbildung hinter mir und dann ging der Mist los. Schmerzen in den Ellenbogen und in der Schulter. Kein Problem dachte ich mir, kenne ich, hatte ja schonmal eine Gelenkentzündung in der Schulter und da hatte ich ähnliche Symptome. Quasi etwas weniger den Arm belasten und im Notfall zum Arzt gehen. Innerhalb von einer Woche fing die andere Seite auch an weh zu tun, das war dann schon komisch. Danach kamen die Handgelenke, die Finger, die Füße und die Knie. Irgendwann hat mein Freund mich dann in die Orthopädische Fachklinik nach Bad Düben gefahren. Erste Frage: "Was tut ihnen denn weh" - Ich habe alles aufgezählt und Sie fragte mich dann ob das schon alles ist. Na ja da rein und dann das erste Mal den Begriff Rheuma um die Ohren gehauen bekommen, im gleichen Atemzug wurde mir aber auch gesagt, dass es eine verschleppte Virusinfektion sein könnte. Also hab ich erstmal Iboprofen bekommen, 600mg, 3 mal täglich. Der Spaß hat nicht geholfen, also auf zur Hausärztin. Da dann über die Osterfeiertage Prednisolon bekommen (15mg täglich) damit die Schmerzen endlich nachlassen. Da dann das nächste mal der Verdacht Rheuma. Nach Ostern dann Blut abgenommen, Entzündungswerte waren wohl erhöht aber sonst unauffällig, nur Glucose war ebenfalls erhöht. Weiterhin Prednisolon nehmen und Termin bei einer Rheumatologin. Die hat sich dann meine Gelenke und so angesehen, ich hab den Fragebogen ausgefüllt, sie hat Blut abgenommen und meinte dann, dass das kein Rheuma ist. Meine Hausärztin mich daraufhin ins Krankenhaus auf die Rheumatologie in Halle Kröllwitz eingewiesen mit Verdacht auf seronegatives Rheuma. Dort dann wieder Blut abgenommen (nur gut, dass man so viel davon hat), dann durfte ich zum röntgen (Brustkorb, Hände, Füße) und Herzecho. Da beim Herzecho Flüssigkeit gefunden wurde (daher kam es auch, dass ich mich nach ein paar Stufen wie meine Oma fühlte) wurde dann ein Bauchultraschall gemacht. Da wiederum wurde nichts gefunden. Wieder Blut gezogen. Ich wollte dann über´s Wochenende nach Hause, erst ein riesiges Tara weil ja sonst was passieren könnte, Herz- Rythmusstörungen und so (kein Problem auch damit hatte ich ja schon früher Bekanntschaft gemacht, im Bett liegen und 170 Puls haben ist jetzt nicht so toll) dann durfte ich doch nach Hause, musste nur Sonntagabend wieder anwesend sein. Dienstag sollte ich dann eigentlich noch mal zum Herzecho, jedoch wurde ich überraschender Weise am Montag nach der Visite raus geworfen. Diagnose: verschleppte Virusinfektion und ich soll weniger rauchen, meine Lunge sieht wohl nicht so berauschend aus. Ja und ich soll innerhalb von 4 Wochen nochmal zum Kardiologen das Herz kontrollieren lassen. Die haben wahrscheinlich noch nie versucht einen Termin beim Kardiologen zu bekommen, da bekommt man im Mai Termine für Januar. Na ja also wieder zur Hausärztin. Kein Rheuma, also nochmal 4 Tage Krankschreibung zur Erholung und dann gut. Thema erledigt.
Schmerzen habe ich jetzt immer noch, nicht immer und nur selten so stark, teilweise aber auch eher ein stechender Schmerz. Das Herz tut immer noch weh und ich bekomme oft auch schlecht Luft oder mein Herz sticht einfach. War ja bis heute nicht beim Kardiologen, hab ja keinen Termin bekommen.
Jetzt kommt dazu, dass ich seit Anfang November eine Blasenentzündung habe. Erst langzeitantibiotika bekommen (1 x 3000mg) das nicht geholfen hat und danach 3 x täglich 500mg, 10 Tage lang. Bis jetzt hab ich keine Ergebnisse, aber da mir seit 4 Tagen die Nieren weh tun, gehe ich davon aus, dass auch das nicht geholfen hat.

Tja nun stehe ich da und weiß nicht so recht was nun los ist. Seit April gibt es nur wenige Tage an denen es mir richtig gut geht. Und seitdem mir der Begriff Rheuma an den Kopf geworfen wurde, habe ich natürlich auch viel gelesen und bekomme das einfach nicht aus dem Kopf.
Gerade deshalb weil viele eine ähnliche Krankheitsgeschichte haben und auch keine konkrete Diagnose.
Blutwerte kann ich hier leider nicht auswerten weil ich die auch garnicht mehr weiß. Aber vielleicht ist hier jemand der mir mal einen Tip geben kann was ich machen kann oder zu wem ich gehen kann.

So viel geschrieben.... Ich hoffe ich überfalle und überfordere euch nicht... oder nerve euch

 

[Nachtigall]

Hallo Jacqueline,
herzlich willkommen hier im Forum!
Leider kann dir hier auch niemand sagen, was genau du hast, das würde uns gar nicht zustehen und es wäre reine Spekulation.
Aber wir alle können deinen Leidensweg nachvollziehen. Die meistens von uns brauchte längere Zeit, bis eine Diagnose gestellt werden konnte. Nun lass dich erst mal noch gründlich untersuchen und heile deine Blasenentzündung aus.
Alles Gute!

 

[Sindi]

Einmal im Dunkeln stehen bitte

Ich kann dir nur raten, zu einem anderen Rheumatologen zu gehen.
Ich hatte schon 1987 eine Lungenfibrose, Ursache unbekannt. Viele Jahre hatte ich mich damit abgefunden, dass ich weniger belastbar bin als Andere, nie mithalten konnte.
Meine Scherzen in den Gelenken wurden als 'Rheuma' benannt, von meinem Hausarzt. Damals konnte ich damit nichts anfangen, Rheuma, das hat doch jeder. Die Blutsenkung war immer nur etwas erhöht, das sei ja nicht so schlimm.
Vor einigen Jahren, ungefähr 6, bekam ich fürchterliche Schmerzen, zuerst im rechten Fuß. Man kann sich die so vorstellen, wie ein heftiger Krampf, dazu Brennen und Ziehen. Diese hielten immer länger an, bis zur absoluten Schmerzgrenze. Rheumawerte waren negativ. Der Orthopöde behandelte eine Entzündung mit Cortison, Ibuprophen, und Ultraschallschmerzbehandlung. Keine Besserung. Der nächste Orthopöde hat wenigstens geröntgt, ohne Diagnose. Dann überwies er mich zum Neurologen, keine Diagnose. Einlagen und Stützstrümpfe waren meine letzte Hoffnung, leider ohne Erfolg. Mein Kiefer schmerzte ebenso.
Vor drei Jahren bekam ich wieder keine Luft, Ein Schub meiner Fibrose. Prednisolon 30 mg.
Drei Nächte arbeitete es in den Beinen, ich konnte kaum schlafen. Dann ging es dem schlimmen Fuß immer besser, auch die Zähne schmerzten weniger.

2012 folgte eine Reha. Die Ärzte dort meinten, ich hätte noch etwas Anderes. Die ANA's wurden dort zum 1. Mal untersucht.
Danach schickte mich mein HA endlich zur Rheumatologischen Ambulanz der Uniklinik.
Kollagenose undifferenziert (Söjgren Syndrom), war die Diagnose.
Damit konnte ich überhaupt nichts anfangen. Der Arzt dort riet mir zu Quensyl.

Dann hab ich mich erst mal selber informiert, der Bericht dauerte über 5 Wochen an meinen Hausarzt.
Dort wollte ich auch nicht mehr hingehen, alles so unpersönlich und kalt. Der Arzt hat sich eben mal 10 min. Zeit genommen.

Im Forum hab ich dann eine Rheumatologische Praxis gefunden. Zwar nehmen die nie neue Patienten, aber ich hatte Glück. Es war eine Asistenzärztin dort, bei ihr bekam ich noch einen Termin in 2 Monaten.
zwei Stunden hatte sie sich Zeit genommen, für Gespräche und Untersuchungen.
Sie hat mir gleich Cellsept nahegelegt, das Quensyl wäre viel zu schwach für mich. Sie hat mir so viel Mut gegeben, weil sie mich ernst genommen hat.
Mittlerweile bin ich bei ihrer Chefin in Behandlung. Sie nimmt sich so viel Zeit wie ich brauche, für Fragen und Sorgen.
Und, die Knoten an der Lunge sind endlich kleiner geworden. Das ist doch ein Erfolg.

Leider sind die Schmerzen im Kiefer schlimmer geworden, das Röntgenbild zeigt eine Veränderung.
Der Mittelfussknochen ist wohl schon von Arthrose betroffen, dazu leide ich an einem Fersensporn. Das Unglück wird nie aufhören, aber wir können in die Zukunft schauen. Dazu brauchen wir Ärzte, denen wir vertrauen können. Nicht aufhören zu suchen, der richtige ist da!


Viel Glück

 

[Jacqeline]

Danke erstmal für die lieben Worte.
Das mit meiner Blasenentzündung versuche ich natürlich. Wobei das ja auch nicht ganz einfach ist. Meine Rechte Niere ist eine Wanderniere, deshalb dauern die Entzündungen eh immer länger als bei anderen, da sich der Harn im Nierenbecken staut. Aber, dass dieses mal so gar nichts anschlagen will kenne ich auch nicht. Mal schauen was mein Nephrologe sagt. Ich gehe davon aus, dass er wenn das jetzt nicht weg ist mal Blut von mir haben möchte und dann mal gucken. Bis dahin, abwarten und Tee trinken.

 

[Lunaris]

Heyho,

ich war vor 2 Tagen bei der neuen Ärztin die Internistin ist, allerdings weis ich net so recht was ich davon
halten soll.
Ihre Vermutung ist ich hätte Borreliose aber das wurde eigentlich im Krankenhaus über Blut und Liquor Untersuchungen
ausgeschlossen. Sie meinte man könnte es trotzdem haben.
Daher würde auch kommen das die Wirbel "springen" das Gewebe reißt und die ganzen anderen Symptome bei mir.

Hat hier wer Erfahrung mit Boreliose? Kenn mich da nicht wirklich aus.

Das es eine Kollagenose sein könnte denkt sie nicht da kein Rheumawert da ist und Sie meinte wenn der
nicht da ist kommt der auch nie.??
Und eine Kollagenose wäre dauerhaft und nicht Schubweise??

Ich weis net so recht was ich davon halten soll ! Ich sollte nun eine Dunkelfeldmikroskompie machen und
sie meinte man könnte auf Verdacht eine Antibiotika Kur machen die müsste ich aber selber zahlen.....



Was meint ihr dazu`?

LG Luna

 

[Frau Meier]

@Lunaris

Ich würde schleunigst die Ärztin wechseln......
Mehr dazu gerne per PN!

 

[Ahanit]

Das Borreliose Thema hab ich auch schon durch letztes Jahr....

Hausarzt findet Borreliose, Antibiotika, Krankenhaus findet keine Borreliose also wieder abgesetzt, Internist sagt, ja der von der KK bezahlte Test ist oft Falsch negativ etwa wenn der CD 57 zu niedrig ist... also anderen Test gemacht 90 EUR berappt Positiv, mit Antibiotika behandelt.....

Mein Rheumatologe jetzt meinste die Untersuchung die der gemacht hat seien nicht verifiziert und somit nicht aussage kräftig also mit untersucht und negativ.....

Ich sach dir das ist ein heikles Thema mit der borreliose.... Die Frage ist ob der Nicht verifizierte Test dir 90 EUR Wert ist, wo du nicht weißt ob es wirklich aussagekräftige Studien dazu gibt.... Ich habs letztes Jahr gemacht.... Im endeffekt hat es mir aber nix gebracht.

Was RF angeht den braucht man nicht um eine Erkrankung aus dem Rheumaspektrum zu haben, es gibt noch andere Referenzwerte neben dem Klinischen Bild....

Und was Kollagenosen angeht, da hab ich nun schon einiges GElesen und es ist fast immer von Schüben die Rede und auch das sich die Blutwerte je nach Aktueller Aktivität der Kollagenose ändern

Was hat sie denn alles untersucht? hast du die Blutwerte vorliegen?

 

[Mara]

Hallo Lunaris,

die Dunkelfeldmikroskopie ist eine wissenschaftlich nicht anerkannte Methode. Die Kosten hierfür wird die Krankenkasse nicht übernehmen!

LG Mara

 

[Lunaris]

Hey,

ich wollte mich mal wieder melden es hat sich bei mir einiges getan.

Ich habe mittlerweile 3 Diagnosen ....
Die eine ist Fibromyalgie die andere Somatoforme Störung und die letzte Allergie gegen Hausschimmel !

Wer meinen Post hier verfolgt hat wundert sich jetzt vielleicht ein wenig da ich von Hausschimmel ja nichts
erwähnte, konnte ich aber auch nicht da wir erst im Dezember / Januar es erst entdeckt hatten.

Unsere lieben Vermieter haben ein absolutes Schimmel Problem und haben die Außenwände hinter Rehgips Wänden versteckt.
Klar das man das so nicht sehen konnte. Wie haben wir das festgestellt? Wir haben im Winter klatschnasse Fenster trotz 4-5x stoßlüften (fenster komplett auf).
Die Tapete an den Wänden die zum Fenster hingehen haben wir runter gemacht und es war alles Schwarz.
Da man an den Fenstern ja keine Rehgipswand hinziehen kann ....
Die Vermieter haben natürlich alles auf uns geschoben zu wenig gelüftet usw. Kurz um Schimmel entfernt kommt aber immer wieder.

Warum ich das so aufführe? Ich hatte als Kind bereits extreme allergische Reaktionen bekommen aufgrund
von Hausschimmel.

So Wohnung ist gekündigt und wir ziehen zum 15.3 auch aus.
Ja war alles schön geplant soweit...

Bis ich letzte Woche zum MDK eingeladen wurde, Termin kam am Freitag nachmittag rein geflattert und Termin war bereits am Dienstag, ganze 2!! Werktage um Arzt Berichte etc zu besorgen...

So Nun bekam ich am Samstag Post das der MDK mich gesund geschrieben hätte???

Ich bin echt vom Glauben abgefallen, ich habe jeden Tag nach wie vor Schmerzen und immer wieder Atemnot.
Aber da ich mich ja Bücken kann und die tolle Ärztin mir über den Rücken gestreichelt hat ( ja es war wirklich streicheln kein Arzt oder Therapeut fässt einen so an), kann sie ja toll beurteilen ob ich krank wäre oder nicht.

So nach dem Motto man sieht keine Schmerzen also geht es Ihr gut.

Ich möchte jetzt Widerspruch einlegen, muss aber trotzdem aufs Arbeitsamt zum VDK etc.

Zudem gehts mir wieder schlechter aktuell.

Tja soviel zu meinem tollen Update und im Kampf gegen die Krankenkasse DAK , die mich mehrmals aufgefordert hat
eine Reha zu beantragen was ich auch tat, und 2 Wochen später schreiben die mich Gesund.

Wo da die Logik ist keine Ahnung außer das sie kein Geld mehr zahlen wollen.


LG Luna

 

[eve60]

Hallo, Luna

was sagt denn eigentlich Dein CRP-Wert?

LG

Eve

 

[Lunaris]

Aktuelle CRP Werte hab ich nicht,
da meine neue Ärztin sich sehr auf Fibromyalgie versteift und meint
da bräuchte man kein Blut abnehmen mehr.

Meine leise Hoffnung ist das mit dem Auszug es mir besser geht und es wirklich
nur die Allergie ist.

LG Luna

 

[eve60]

Meiner Meinung nach sollten BSG und CRP immer mal wieder gemacht werden. Damit läßt sich so einiges erkennen bzw. ausschließen.
Bei mir ist es z.B. so, daß ich mein Corti-Ausschleichen an den CRP-Werten messe; bin bis jetzt gut damit gefahren. Und obwohl es wegen Deines "Alters" ja eigentlich nicht sein kann - vieles erinnert mich an die Entstehungsphase meiner PMR (Gaumen wund, Zahnfleisch usw.).

Vielleicht bekommst Du Deine Ärztin ja überzeugt.

LG

Eve

 

[Sindi]

Pmr

Meiner Meinung nach sollten BSG und CRP immer mal wieder gemacht werden. Damit läßt sich so einiges erkennen bzw. ausschließen.
Bei mir ist es z.B. so, daß ich mein Corti-Ausschleichen an den CRP-Werten messe; bin bis jetzt gut damit gefahren. Und obwohl es wegen Deines "Alters" ja eigentlich nicht sein kann - vieles erinnert mich an die Entstehungsphase meiner PMR (Gaumen wund, Zahnfleisch usw.).

Vielleicht bekommst Du Deine Ärztin ja überzeugt.

LG

Eve

Hallo Eve60
Wie haben denn deine Symthome angefangen, und wie war der Verlauf?

Cindarella

 

[eve60]

"Kurz" zusammengefaßt:
Karfreitag 2012 rasende Schmerzen in beiden Oberschenkeln, die auch nicht weggingen und sich durch Medis nur dämpfen ließen, dann auf beiden Schläfenseiten eine taube Stelle, gleiches am Gaumen, Zahnfleisch wurde weiß und tat höllisch weh, auch sämtliche Zähne.
Krankenhaus im Mai 2012, Cortison (eeeeendlich half was), langsam runterschleichen, Rückfall Dezember 2012, dabei nur Wahnsinnskopfschmerzen, 1600 mg Ibu pro Tag halfen nicht, wieder KH, wieder hohes Corti. Da ich ziemlich korpulent bin und durch das Corti zusätzlich zugenommen habe, Azathioprin ab Juni 2013 dazu. CRP Und BSG sanken continuierlich, stiegen dann wieder an, also Corti wieder etwas rauf. Werte sinken nun wieder, habe CRP 7 und BSG 10/22. Bin derzeit bei Corti 8 mg.
Manchmal bin ich schmerzfrei, manchmal habe ich "komische" Schmerzen, anders als zu Anfang. Brauche allerdings relativ wenig Schmerzmittel; nehme dann mal 40 TRopfen Novalmin.

LG

Eve

 

[Lunaris]

Hi,

ja das mit PMR hab ich auch schon gelesen, allerdings heist es das man
von Anfang an wohl hohe CRP Werte haben sollte? Und das ich erst 25J bin
ist für den Rheumatologen auch ein Ausschlußkriterium gewesen.

Ich bin immernoch am Ärzte abklappern auch wenn ich einfach keine Lust mehr habe ...
Ist echt blöd wenn man wo neu hinzieht und einen schlechten Arzt nach dem anderen erwischt.

Versuch gerade Termine für ne Schmerz Therapie zu bekommen.

Hier kommt nich wer zufällig aus Darmstadt?

LG luna

 

[Johanna Nielsen]

Neu und ohne richtige Diagnose

Hallo,zusammen, ja in diesem Moment in dem du eine Rehakur beantragst, ist es Ziel des Rheaartztes dich wieder gesund zu schreiben.

Das ist ja Ziel, den Patienten wieder in Arbeit zu entlSsen ob es dir dabei gut geht oder nicht.
In Widerspruch musst du allerdings ganz schnell gehen innerhalb..--14 Tage.
Verpasst du diese Zeit haben die Kassen das Ziel erreicht.?

Dann schau mal was du noch machen kannst.


l.gruss Johanna-Beate

 

[Lunaris]

Hi,

ja ich war bereits beim VDK der kümmert sich um alles weitere.
Muss mir da also in der Hinsicht erstmal keine Sorgen machen hab brav alles gemacht von Arbeitslosmelden
bis VDK Besuch mit Ärztlichem Widerspruch.

das war ein gerenne....

LG Luna

 

[Lunaris]

Endlich !

Hallo, ich bin momentan auf der Reha in Wiesbaden auf der Rheumatologischen Station.
Der Arzt hier scheint endlich gefunden zu haben was ich habe.
Spondyloarthritis psoriatica mit Athritis ISG rechts.
Also kurzum Schuppenflechtenrheuma und Athritis im Hüftgelenk.
Bekomme nun Medikamente etc.

Ich kann euch gar nicht sagen wie erleichternd es für mich ist das ich nicht als Simulant oder als
Psychisch Krank hingestellt werde.

Desweiteren sind aber viele Symptome besser geworden seit ich aus meiner tollen Schimmel-Wohnung raus bin.

Hat wohl vieles zusammen gespielt leider.

Aber ich bin erstmal sehr froh über die Diagnose und auch das ich gute Aussichten habe die Schmerzen und co wieder unter Kontrolle zu bringen.

Ich bedanke mich sehr herrzlich bei allen die Mitgelesen haben und auch die mir geschrieben haben
und Mut gemacht haben.

Ich habe über ein Jahr nun gebraucht um eine Diagnose zu bekommen und das erst auf der Reha.


Vielen Lieben Dank und Liebe Grüße

Luna