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Neu und ohne richtige Diagnose!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lunaris, 29. November 2013.

  1. Lunaris

    Lunaris Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich wollte mich erstmal vorstellen, ich bin 25 jahre alt und meine
    "Krankenstory" beginnt eigentlich "erst" vor 7-8 Monaten.

    Es fing ganz banal an das bei mir im LWS Berreich ein Wirbel sich
    immer wieder blockierte und es auch im rechten Oberschenkel stark
    schmerzte.
    Nach dem ersten mal einrenken lassen beim Orthopäden, vergingen
    die Schmerzen auch nach 3-4 Tagen wieder. Diagnose war damals
    Sie haben eine Wirbelentzündung deshalb würde das so stark schmerzen.

    Gut hab mich n bisl geschont auch in der Arbeit (Verkauf Multimedia musste also auch Sachen heben
    die vlt mal etwas schwerer waren).

    Kurz darauf wieder das gleiche also ging ich wieder zum Orthopäden diesmal renkte er mir auch im
    BWS/HWS Berreich ein obwohl ich dort keine Schmerzen hatte.

    Das ganze ging 4x mal so nur das ich nach dem 4. mal einrenken Taubheitsgefühle in Arm und Bein
    bekam und die Zehen rechts gar nicht mehr heben konnte und mit der rechten Hand nicht mal mehr
    eine Flasche halten konnte. Mein rechter Fuß wurde zudem immer sehr Kalt und lief weiß an.

    Als ich dann zudem noch Fieber und Schwindel dazu bekam ging ich abends in das Krankenhaus hier.
    Ich wurde in die Neurologie eingewiesen, mit Verdacht auf Bandscheibe oder MS.
    Man hat Anfangs eine Leitverzögerung im rechten Bein festgestellt was die Nerven anging.
    Der Rest war alles in Ordnung ich hatte nur leichte degenerative Veränderungen im LWS Berreich
    aber sonst wurde nichts gefunden.

    Ich habe daraufhin Krankengymnastik angefangen und auch mich bei Kieser Rückentraining angemeldet,
    da ich dachte das es wohl dann vlt an den Muskeln im Rücken liegen würde, und versuchte meine Muskeln
    aufzubauen.
    Das ganze hatte einen eher negativen Effekt ich bekam starke Schmerzen in den Gelenken und auch in Muskel-
    berreichen. Ich habe es Anfangs ignoriert und Schmerztabletten genommen und die Gewichte nicht weiter
    erhöht. (Ich muss dazu sagen das es KEIN Muskelkater war).

    Es wurde gegen Ende nur so das ich immer " schwächer" wurde und nicht mal mehr die Grundgewichte ohne
    starke Schmerzen geschafft habe. Die Tabletten haben mir leider dann auch nicht mehr geholfen.

    Am 31.8.13 bekam ich meinen ersten "Schub" mir ging es über das Wochenende sehr schlecht, starke Schmerzen
    Gelenk und Muskelberreiche und ich konnte daraufhin nur noch 3-4 Stunden laufen bevor meine Beine nachgaben.

    Das Kieser Training musste ich daraufhin erstmal beenden und ging nur zur Krankengymastik weiter.
    Es stellte sich jedoch keine Besserrung ein, ich wurde nochmals zum Neurologen geschickt, die meinte ich hätte
    bestimmt nur Stress und es würde wieder vorbei gehen.

    Nur tat es das leider nicht, ich hatte im September einen erneuten Arbeitsversuch da ich gerne Arbeite und
    das rumgesitze satt hatte, meine Chefin hatte mich extra in eine Sitztätigkeit an der Kasse gesetzt.
    Die ersten 3 Tage liefen gut dann bekam ich eine Magen-Darm Grippe und kurz 2 Tage später
    einen weiteren Schub.

    Der war ziemlich heftig ich konnte mich das ganze WE über kaum bewegen Gelenk und Muskelschmerzen sowie
    extreme Schwäche in den Beinen.
    Seitdem kann ich vlt noch 30-40 Min am Stück stehen bevor mir die Beine nachgeben.
    Ich wusste nicht mehr weiter meine Hausärztin hatte damals aber das erste mal richtig bemerkt das
    es mir sehr schlecht ging da ich auch Zitterte stark an den Händen.
    Zudem verschlimmerte sich mein Asthma und hatte seither fast jeden Tag Luftnot mit teils Schmerzen
    beim Atmen.

    Die Hände und Füße laufen seither immer wieder weiß bzw an den Zehen auch Blau an und werden Eiskalt
    egal ob ich 2 paar Socken anziehe oder nicht, ich sitze zum teils mit 2 Pullis und 2 paar socken in meiner
    Wohnung mit noch ner dicken Decke dazu.

    Es wurde ein Cortison Test noch gemacht um zu sehen ob die Niere das Cortison abbaut, was sie
    auch brav tat was allerdings zu sehen war das bei mir der Cortisol Spiegel generell erhöht war, warum
    konnte mir bis heute keiner erklären. Was ich aber bemerkte ich hatte keine Schmerzen mehr nach der
    Cortison Einnahme! Ich war nach 5-6 Monaten Schmerzen endlich mal einen Tag wieder ohne Schmerzen!


    Dann wurde ich das erste mal zum Rheumatologen geschickt. Dieser macht diverse Blut Tests, und
    Urin Tests.
    Er kontrollierte auch die ANA diese seien negativ daraufhin schloss er eine Kollagenose komplett aus.
    Ich wurde auch zur Lungenfunktionsprüfung geschickt, wo eben rauskam das, dass Asthma sich eben
    verschlechtert hätte, warum das so ist und wieso das von heut auf morgen kommt da ging niemand
    auf meine Frage ein.

    Ich wurde auch vorsorglich zu einer Psychologin geschickt, diese meinte allerdings auch das sie nicht
    den Eindruck hätte als würde das von der Psyche kommen.

    So nun wollte ich einfach eine weitere Meinung hören und meldete mich bei der DKD in Wiesbaden an,
    allerdings habe ich den Bericht des Rheumatologen nicht gelesen zuvor, und wunderte mich diese
    Woche erstmal als es hieß ich wurde dort abgelehnt.

    Begründung: Es liege bereits eine Diagnose vor !

    Der nette Rheumatologe hatte nämlich reingeschrieben das ich eine Somatoforme Störung hätte!

    Nun darf ich zum Psychologen gehen und mich in Therapie begeben....

    Dazu zu Erwähnen wäre das bei mir innerhalb von 2 Wochen das Gewebe erst eine
    Einblutung hatte und dann komplett gerissen ist obwohl ich nicht zugenommen habe !
    Im Gegenteil zu dem Zeitpunkt habe ich 3-4kg einfach mal verloren. (Dies zeigte ich auch dem
    Rheuma Doc.)

    Nun hab ich eine Ohrenenzündung bekommen beiderseits, der Unterdruck auf dem linken
    Ohr ist leider immernoch da (alles wieder abgeschwollen im Ohr).
    Genauso wie ich von heut auf morgen Entzündungen im Mund bekam (Zunge, Gaumen, Zahnfleisch und
    Rachen).

    Was vielleicht noch interessant ist, ist dass ich vor einer Woche erfahren habe das mein Opa
    der sehr früh gestorben ist, wohl ähnliche Probleme hatte wo keiner so genau
    wusste was er hatte.

    So tut mir leid das es so viel war, habe schon das ein oder andere weg gelassen :),
    was meint Ihr dazu?
    Kommt das echt von der Psyche her?
    Ich werde aufjedenfall zum Psychologen gehen, aber ich überlege ob ich mir
    nicht eine Zweitmeinung einholen sollte da meine Hausärztin von Anfang an mich auf die Psycho
    Schiene geschoben hat.
    CRP Werte waren im August erhöht bei dem letzten großen Blutbild allerdings wieder im
    Normalbereich.

    Ich hoffe der ein oder andere hat vielleicht ähnliches erlebt?
    Danke das ihr euch das ganze Durchlest und LG

    Lunaris
     
  2. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Hallo Lunaris,

    zunächst einmal herzlich Wilkommen hier bei RO!

    Es wird sicher noch den einen oder anderen hier geben der Dir Antwortet denn ich bin ja auch noch recht neu ;)

    Deine Geschichte ähnelt meiner aber wirklich sehr und das erschreckt mich ein wenig. Auch meine HÄ ist noch immer davon überzeugt das meine Beschwerden vom Kopf her rühren............vlt ein wenig wenn man Tag ein und Tag aus Schmerzen hat aber immer, ne ne ne. Es hat fast 2 Jahre gedauert und einige Ärzte gekostet bis endlich einer mal sagte: da muss geschaut werden, nicht nur bla bla. Der Nephrologe ging sogar so weit zu sagen, die Psychoschiene sei ganz speziell bei Frauen ab einem gewissen Alter ( Du bist ja erst 25 J)ganz aktuell denn dann gebe es ein paar Psychopharmaka und gut ist. Keine weiteren Untersuchungen die ja das Buget schröpfen könnten....................vereinfacht gesagt.

    Ich rate Dir, bleib am Ball so wie ich und viele andere hier bei RO es gemacht haben es gibt sicher noch den einen oder anderen Arzt. Unglaublich was bei den Ärzten so ab geht............


    LG Birgit
     
  3. Lunaris

    Lunaris Neues Mitglied

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    Danke für die schnelle Antwort ! :)

    Bin froh das es nicht nur mir so geht ! Ja ich habe auch nur so Probleme mit den Ärzten hier
    weil ich erst seit einem Jahr in Hessen wohne ich hab zuvor in Bayern gelebt da hatte ich eine
    sehr gute Hausärztin!
    Bin am überlegen mal für ne Woche runter zu fahren und mich von Ihr angucken zu lassen.

    Hast du einen link vlt von deiner Geschichte Biggi 67 ? Würde mir das auch mal gerne durch lesen.

    :)

    LG Luna
     
  4. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Lunaris,
    auch von mir ein herzliches Willkommen!
    Wo deine Beschwerden herkommen, kann ich dir leider nicht sagen, aber möchte dich auch ermutigen, dir eine Zweitmeinung einholen. So viele Beschwerden und Entzündungen auf einen Haufen, wobei die Psychologin nicht den Eindruck hatte, als hättest du ein psychisches Problem. Ich würde das nicht auf mich sitzen lassen.
    Alles Gute! :)
     
  5. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Hallo Luna,

    nein, leider habe ich mich noch nicht eingetragen in die Krankenvita, wollte ich längst mal machen damit man meine Geschichte nach lesen kann.

    Nachtigall hat recht, hol Dir eine zweite oder gar eine dritte Meinung, es dauert etwas denn die wenigsten haben gleich Glück mit einer Diagnose. Die Hauptsache ist, Du gibst nicht auf und bleibst einfach am Ball. Ich hatte in der Zeit meine Familie die mich stehts unterstützt hat, die mir glaubte und mir immer sagte :"gib nicht auf!"

    Viel Glück wünsche ich Dir bei Deiner Diagnosefindung

    LG Birgit
     
  6. dolorfree

    dolorfree Neues Mitglied

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    schöne Allgäu
    Hallo,Luna!
    Ich habe deine Geschichte gelesen und habe gedacht, deine Geschichte ähnelt auch meine.Es sind fast 6 Jahre vergangen und es ist noch keine Ende...Seit Freitag kriege Medikamente,die
    bei Rheuma eingenommen werden, aber keine Diagnose.Ich hoffe und wünsche dir, dass du
    wie möglichst schnell einen guten Rheumadoc findest und richtige Behandlung kriegst.
     
    #6 30. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 30. November 2013
  7. Ahanit

    Ahanit Neues Mitglied

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    Hallo

    Bei mir war es der Neurologe der mich auf die Psycho schiene abschieben wollte, der war mir so unsympatisch, das ich mich noch mal zu einem anderen hab überweisen lassen... der kam mir dann nicht mit dem Kram, aber auch nicht mit einer Lösung...

    dafür hat sich nun herausgestellt das ich wohl eine Kollagenose habe... man muß dran bleiben

    Wenn deine Rheumatologin dich schon abgeschoben hat empfehle ich dir einen anderen zu suchen... Evtl mußt du etwas weiter fahren, aber wenn man endlich Hilfe bekommt ist es das wert...

    Was mich zu der frage bringt wie sehen denn deine genau Blutwerte aus?
    Nur weil die ANA Negativ sind heißt das nicht das es keine Kollagenose ist, bei mir waren bei ersten Bluttest auch die ANA negativ, aber die ds-DNS positiv, beim zweiten war nun beides positiv, zur sicherheit wurde noch mal ein dritter gemacht...

    Also nur weil ANA negativ ist kann man nicht einfach Kollagenosen ausschließen und auf die Psychoschine verlegen lassen sollte man sich auch nciht ohne alle tests gemacht zu haben
     
  8. Lunaris

    Lunaris Neues Mitglied

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    Danke erstmal für die ganzen Antworten! :)

    Meine Blutwerte sind eigentlich ganz normal :

    Ana = negativ
    Anti-ds-DNS-Ak. = 4 (0-40 norm)
    ANCA-IFT = negativ
    Giom.Filter berechnet = 81 ( >60 norm)

    Werte die erhöht waren:

    GPT = 47 (35 norm)
    Alpha1 = 5,1 (2,9-4,9 norm)
    Beta = 14,5 ( 7,5-13,4 norm)
    BSG 1.std = 13 (0-11 norm)
    BSG 2std. = 25 (4-16 norm)

    zu niedrig:

    Albumin= 53,0 ( 53,4-64,1)

    Im August wo ich Krankenhaus war, war CRP erhöht und die Nierenwerte
    waren nicht ok nun scheint es als wärs die Leber kann aber auch von
    den vielen Tabletten kommen die ich teilweise genommen habe.

    LG Luna

    P.S. anzumerken wäre vlt das ich kurz bevor ich beim rheuma doc war kurzzeitig cortison genommen hatte
    weswegen vlt der CRP Wert so niedrig war?
     
  9. Ahanit

    Ahanit Neues Mitglied

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    Dann sind die Ana und Co nicht aussagekräftig, weil Cortison da eingreift... Du mußt schon ein paar Wochen zwischen Blutuntersuchung und Cortison haben damit es aussagekräftig ist...

    Also wieder hin und die Blutwerte erneut nehmen lassen...

    Hattest du der Rheumatologin gesagt das du Cortison genommen hast?
     
  10. Lunaris

    Lunaris Neues Mitglied

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    Ja natürlich hatte ich ihm das gesagt, hat er sogar
    ganz toll in seinem Abschlussbericht rein geschrieben !

    Aber gut zu wissen vielen Dank ! Wusste ich bis eben nicht
    das sich die Antikörper von Cortison beeinflussen lassen!

    Lg Luna
     
  11. Ahanit

    Ahanit Neues Mitglied

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    Selbstverständlich, sonst wäre eine Cortison Therapie ja nicht hilfreich...

    Also noch mal zu einem Rheumatologen und neu Blut untersuchen lassen auf alles...

    Zu dem alten würd ich nciht mehr gehen , wenn er es nicht berücksichtigt hatt, hatte wohl kein Bock, oder keine Zeit schnell abspeisen und fertig... nicht sehr vertrauenswürdig das vorgehen
     
  12. Lunaris

    Lunaris Neues Mitglied

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    Hehe, ja das seh ich auch so werd ich aufjedenfall machen !

    Ich danke euch allen für eure Beiträge Ihr habt mir echt wieder neuen Mut gegeben :)

    Vielen Dank!

    LG Luna :D
     
  13. Sindi

    Sindi Neues Mitglied

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    Meine Rheumatologin hat mir bestätigt, dass die ANA sich von Labor zu Labor oder auch zeitweise verändern können. Vor 5 Jahren wurde bei mir deshalb auch kein Rheuma nachgewiesen.
    Auf jeden Fall; dranbleiben, Arzt wechseln !
     
  14. Lunaris

    Lunaris Neues Mitglied

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    Oh man war gerade bei meiner Hausärztin wegen Krankmeldung,
    meinen Termin für ne Psychotherapie hab ich am 23.1.14.

    Meine HA hat mich nun als Simulantin hingestellt :).....

    Bin grad auf der Suche nach einen neuen Hausarzt.... das is gar nicht so einfach.

    Muss sagen ich habe großen Respekt mitterlweile vor euch wie ihr das durchgestanden habt.
    Solche Äußerungen können einem echt an die Substanz gehen, hätt ich nie gedacht
    wie belastend so etwas sein kann :(

    LG Luna

    P.S. Habe nun in Frankfurt (von der Ärzteliste hier) einen Arzt kontaktiert und noch eine
    andere Ärztin die auf solche Sachen spezialisiert sind.
     
  15. Biggi67

    Biggi67 Neues Mitglied

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    Oh weh....

    Hallo Lunaris,

    bitte, lass den Kopf nicht hängen,bleibe weiter dran! Ich kann es gut nachvollziehen wie Du Dich gerade fühlst und viele andere hier auch denn es geht um Deine Gesundheit. Klare Worte sind gut aber so etwas...............ne, ne, ne, ne, total unpassend!

    Ich drücke Dich mal vorsichtig

    LG Birgit
     
  16. Ahanit

    Ahanit Neues Mitglied

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    Theoretisch würd ich dir den Rheumatologen in Eltville empfehlen, das ist zwar weit aber ich muß auch die Strecke machen weil es nicht anders geht, nur haben die Leider ab nächste oder übernächste Woche Betriebsferien, da würdest vermutlich erst Februar was bekommen weil der Januar durch die Ferien komplett zu ist...
     
  17. Lunaris

    Lunaris Neues Mitglied

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    Danke ! Hast du mir vlt auch den Namen von dem Rheumatologen?
    Die Fahrt würd ich auf mich nehmen, würde ja auch extra runter nach
    Augsburg fahren zu einem Arzt :)

    LG Luna
     
  18. Ahanit

    Ahanit Neues Mitglied

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  19. Lunaris

    Lunaris Neues Mitglied

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    Vielen Dank ! :)

    Habe nun schon mal die Rheumatologen kontaktiert und meine Potentielle neue
    Hausärztin.
    Die ist Internistin und hat mir für den 17.12 sogar noch einen Termin gegeben :).
    Ich hoffe Sie nimmt mich ernst und kann mich Beraten !

    Was mir im übrigen aufgefallen ist, meine HA hat mich ja direkt nach dem Krankenhaus im August
    auf die Psychoschiene geschoben. Die ganzen Ärzte wo ich war, wurden von ihr empfohlen..... :rolleyes:
    Wer weis, was die da so ausgetauscht haben :D.

    Naja HA wechseln und INTERNISTISCHE Rheumatologen aufsuchen dann werd ich ja sehen was
    dabei raus kommt ;).

    Der Austausch hier im Forum tut mir sehr gut und ein dickes DANKE an alle die ein offenes Ohr für mich haben !

    LG Luna ;)
     
    #19 5. Dezember 2013
    Zuletzt bearbeitet: 6. Dezember 2013
  20. Gugelhupf

    Gugelhupf Neues Mitglied

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    Hallo Lunaris,

    mir geht es ähnlich wie Dir! Ich habe zwar andere Symptome (seit einem dreiviertel Jahr massiv, die 2 Jahr vorher eher gering) aber auf die Psychoschiene ist meine HÄ auch schon aufgesprungen. Es ist schwierig sich zu wehren, vor allem dann, wenn es einem eh schon körperlich schlecht geht und man tatsächlich mit der Psyche einfach fertig ist. Letzte Woche hat meine HÄ mir Blut abgenommen, weil es mir echt dreckig ging und ich auch innerhalb kurzer Zeit 4-5kg verloren hatte - alles in Ordnung. Lt. Blut bin ich kerngesund :D Daraufhin habe ich sie herausfordernd angeschaut und gesagt, nur weil sie nix finden, bin ich noch lange nicht bekloppt :D
    Ich bin selbst in einem medizinischen Beruf tätig und weiß deshalb, welche Medikament ich brauche und mir gut tun. Diese verschreibt meine HÄ mir GsD kommentarlos. Auch den Kurantrag hat sie brav ausgefüllt! Der wurde nun genehmigt und der Witz des Jahres ist, die Krankenkasse möchte mich auf meine unbestätigte Verdachtsdiagnose M.Bechterew behandeln :D Alle wollen sie einen zum Psychiater schicken und die Krankenkasse entscheidet mal eben das man doch M.Bechterew hat.
    Was mir auch zu Gute kommt, meine Physiotherapeutin! Sie ist eine Perle und hat sich zu Hause extra für mich hingesetzt , recherchiert und einen Behandlungsplan ausgearbeitet, der unter anderem auch ein bissle Alternativ angehaucht ist. Ich hätte es nicht gedacht aber es hilft tatsächlich und so konnte ich die Schmerzmedis nach 5 Behandlungen gänzlich weglassen.
    Also was ich eigentlich schreiben wollte, ich bin auch noch Diagnoselos, versuche aber das Beste für mich daraus zu machen und nutze vor allem die Angebote, die das Gesundheitssystem mir bietet, voll aus!