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neu und ohne diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von anti33, 1. April 2011.

  1. anti33

    anti33 Neues Mitglied

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    hallo zusammen,
    lese hier seit ein paar tagen interessiert mit und hoffe, dass ihr auch für meine spezielle situation ein paar tipps oder ideen habt. die suche nach einer diagnose strapaziert meine nerven nämlich zunehmend - in kombination mit den körperlichen problemen ist das recht fatal, wie viele von euch wohl aus eigener erfahrung wissen. jetzt, wo ich mich endlich überwunden habe, der sache auf den grund zu gehen, plagt mich die vorstellung, dass das unbekannte in mir irreparable schäden anrichtet, bevor die diagnose feststeht - und ich mich vielleicht nie mehr "gesund" fühlen kann :(
    ich (w, 35) versuche mal, meinen status quo inkl. vorgeschichte zu beschreiben:
    habe schon seit einigen monaten beschwerden, kleinere anzeichen gab es vielleicht schon vor jahren (wobei ich nicht sicher weiß, ob die wirklich was mit den aktuellen problemen zu tun hatten). bin an sich ein ziemlicher arztmuffel und habe die "merkwürdigkeiten" daher lange nicht ernst genommen und gehofft, dass sich das von selbst wieder regelt. war deshalb erst vor ca. 6 monaten das erste mal beim arzt - da wurde eine blutuntersuchung gemacht, die keine auffälligkeiten - nur einen leicht erhöhten entzündungswert - ergab. da sich die schmerzen damals auf den kreuz-, becken- hüftbereich konzentrierten, wurde ich noch zum orthopäden geschickt. da zeigte sich v.a. eine auffälligkeit bei l5/s1. hm. ich war aber damals (vielleicht fälschlich) überzeugt, dass die art meiner schmerzen keine orthopädische ursache haben kann und habe das ganze dann wieder einschlafen lassen. die schmerzen haben sich nicht gebessert, eher ausgeweitet - vor allem auf den flankenbereich, also vom kreuz an den seiten hinauf. immer öfter war auch mein ganzer körper von dumpfen schmerzen betroffen, sodass alltägliches immer mühsamer wurde. begleitet wurde und wird das ganze von immer häufigeren kribbelgefühlen an verschiedenen körperstellen bzw. eine art "inneres rumoren" v.a. im oberkörper (wenn ich meine hand z.b. auf den flankenbereich lege, fühlt es sich an als würde da irgendwas arbeiten oder blubbern....). dazu noch "kleinere" merkwürdigkeiten wie wortfindungsstörungen, immer wieder kurze stechende schmerzen z.b. in den fingern (nicht unbedingt an den gelenken) etc. ( ich hab's leider noch nicht geschafft, mir - wie es auch hier vorgeschlagen wird - eine schriftliche liste zu machen, auf der wirklich möglichst alles, was mir im lauf der zeit aufgefallen ist, drauf steht - hab ich mir aber fest vorgenommen).

    zur eskalation ist es vor 1 monat gekommen: hatte seit ein paar tagen das gefühl, dass der schmerz von den flanken sich verstärkt an der vorderseite einnistet - vor allem direkt unter und auf den letzten rippenbögen verspürte ich immer wieder so einen beißenden schmerz. und dann ist es noch ein stück raufgewandert; und zugleich hab ich direkt unter der linken brust ein "erhabenes etwas" getastet - die kombination hat dann wahrscheinlich ausgereicht: ich hatte eine art panikattacke (zum ersten und hoffentlich letzten mal). konnte mich weder durch bewegung noch durch still sitzen/liegen beruhigen, hatte todesangst. da es ein wochenende war, konnte ich nicht direkt zum arzt gehen, habe aber einen ärztebesuchsdienst alarmiert - durch das wissen, dass die demnächst kommen, hab ich mich dann schon etwas beruhigt; blutdruck war auch ok. da ich am nächsten tag ohnehin zum hausarzt wollte, haben sie mir dann nur 2 schmerztabletten da gelassen (die ich zwar genommen habe, die aber keinerlei wirkung zeigten). am montag hab ich mich dann zum hausarzt geschleppt, dem ich eindrücklich vermittelt habe, dass ich dem ganzen nun ganz genau auf den grund gehen will - denn so konnte es nicht weiter gehen. zwei panische nächte fast ohne schlaf waren wirklich genug. habe dann xanor-tabletten verschrieben bekommen (mit dem hinweis, dass man damit vorsichtig sein muss, weil man relativ schnell abhängig werden kann). die haben mich dann auch über die nächsten tage gerettet, obwohl ich bewusst nur das nötigste - anfangs 1, nach einer woche 1/2 tablette - genommen habe; damit konnte ich immerhin wieder einigermaßen schlafen.
    seitdem einige untersuchungen:
    1.) computertomografie abdomen ---> im großen und ganzen unauffällig. hatte aber eine abklärung beim orthopäden und gynäkologen zur folge.
    2.) orthopäde: hier hab ich wegen des l5/l1-problems und schwacher rückenmuskulatur eine physikalische therapie verordnet bekommen. außerdem eine überweisung zum neurologen wegen der sensibilitätsstörungen (kribbeln); der termin steht nächste woche an.
    3.) gynäkologe: alles in ordnung
    4.) die physikalische therapie hab ich mittlerweile begonnen (2 termine bisher). massage ist natürlich angenehm, aber an meinen problemen hat sich nichts geändert (wobei das wohl auch nicht so schnell gehen könnte)
    5.) harnuntersuchung ohne auffälligkeiten
    6.) dafür fand sich diesmal im blutbefund eine auffälligkeit: es wurden auto-antikörper gefunden! (daher mein "kreativer" benutzername;)). konkret centromer antikörper. hm. mein hausarzt hat zugegeben, sich in diesem bereich nicht auszukennen. am naheligendsten wäre ein auf rheuma spezialisierter internist; da hier ein termin aber offenbar erst in ein paar wochen zu haben ist, hat er mich jetzt in eine dermatologische (!) ambulanz verwiesen, wo geprüft werden soll, ob SLE dahinter stecken könnte. (diese typische gesichtsrötung http://de.wikipedia.org/wiki/Lupus_erythematodes hab ich übrigens nicht). hab natürlich mittlerweile schon selbst alles mögliche im internet nachgelesen - zur beruhigung trägt das alles nicht bei :eek:

    das ist der status quo. nächste woche stehen dann der ambulanz- und neurologie-besuch an.....

    wie ist das mit den auto-antikörpern bzw. speziell den centromer antikörpern: hat man unbedingt eine autoimmunerkrankung, wenn diese nachzuweisen sind? oder gibt es auch positive ergebnisse, ohne dass eine krankheit zugrunde liegt?

    ich hab wirklich angst. (ein ständiges auf und ab seit den letzten wochen - einmal bin ich mich erleichtert, weil eine untersuchung keine auffälligkeiten ergibt, dann werd ich wieder ängstlich, weil irgendwas ja doch dahinter stecken muss .... )

    ok, ziemlich lang schon der beitrag. ich hoffe, ihr lest ihn dennoch ;) sollte ich wichtige infos vergessen haben, bitte einfach bescheid geben.

    NACHTRAG: nachdem ich gesehen habe, dass der begriff hier im lexikon steht, sollte ich vielleicht noch präzisieren: das l5/s1-problem" wird in meinem ct-befund als "deutliche osteochondrose l5/s1" bezeichnet. aha. aber mir machen weniger rücken- oder kreuzschmerzen zu schaffen als vielmehr (heut ziemlich extrem) diese kribbel- und vibrationsgefühle im oberkörper, zwischendurch auch mal ein beißend/stechender schmerz im rippenbereich, besonders bei den untersten rippen. kann das zusammenhängen? kann das eine orthopädische ursache haben? was heute neu ist: dass ich an verschiedneen stellen am oberkörper immer mal wieder das gefühl habe, dass sie feucht oder kalt ist - wenn ich hingreife ist es aber nicht.
    habe am mittwoch einen termin beim neurologen. die spannung steigt mal wieder ins unermessliche ...

    lg anti33
     
    #1 1. April 2011
    Zuletzt bearbeitet: 4. April 2011
  2. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin auch neu und noch ohne diagnose...ich drücke dir die daumen, dass man schnell etwas findet, damit man dir helfen kann......ich kenne diedse ungewissheit und die angst nur zu gut...zu den antikörpern habe ich was gefunden:

    Ref.-Bereich: < 1:80 Titer / negativ
    Indikation: CREST-Syndrom (ca. 60-80 %), progressive systemische Sklerose (PSS, Sklerodermie, ca.12 %), primär biliäre Cirrhose (10-30 %), Differentialdiagnose bei Raynaud-Symptomatik.
    Hinweis: Centromer-AK richten sich gegen 3 Hauptantigene, wobei sie fast immer mit CENP-B reagieren.
    Centromer-AK werden sowohl bei der PSS als auch bei der limitierten Form, dem CREST-Syndrom gefunden. Scl-70-AK fehlen in der Regel beim CREST-Syndrom. Selten sind sie nachweisbar bei circumskripten Formen der Sklerodermie.
    Der Nachweis von Centromer-AK bei Personen mit einem Raynaud-Syndrom spricht für die Frühphase eines CREST-Syndroms. Centromer-AK können Jahre vor Auftreten spezifischer Sklero-dermiesymptome nachweisbar sein.
    In ca. der Hälfte der Patienten mit PBC und Nachweis von Centromer-AK sind Hinweise auf eine Sklerodermie-Symptomatik (z. B. Raynaud-Syndrom) nachweisbar.
    Siehe auch: Indikationsverzeichnis: Progressive systemische Sklerose (PSS)

    Alles Gute
     
  3. anti33

    anti33 Neues Mitglied

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    hallo :)
    danke. ich hatte auch schon einiges im internet gefunden, aber es ist halt leider alles nicht eindeutig genug :mad: man sollte ein schmerzometer erfinden, das die subjektiv wahrgenommen schmerzen "übersetzen" kann.
    zuerst hab ich gedacht, dass gerade das vorhandensein von centromer-ak recht eindeutig auf das CREST-syndrom hinweist - aber abgesehen von dem sog. Raynaud-Syndrom erkenne ich meine probleme kaum in den genannten typischen symptomen wieder. aber vielleicht ist es mit einer anderen form vermischt, oder vielleicht eine kombination mit dem l5/l1-problem an der wirbelsäule. aaaaaaaaaaaaaargh. ich hoffe, dass der besuch beim neurologen mehr klarheit bringt. zumal es bei auf rheuma spezialisierten internisten einen engpass geben dürfte. schon komisch eigentlich, wo rheumatische erkrankunegn doch ziemlich weit verbreitet sein dürften ...

    dir auch alles gute!
     
  4. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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    Hallo,

    also was ich jetzt schon rausbekommen habe, dass es sooooooooooooooooo viele verschiedene Arten von Rheuma gibt und das jeder Mensch individuell ist und nicht immer alles wie im Lehrbuch beschrieben ist...Der eine hat bei der selben Erkrankung massive Symptome und ein ander zB gar keine, so ist es mit den Werten ja auch,wenn ich zB nen Kaliummangel habe, dann gehts mir auch richtig schlecht, Herzrhythmussstörg. etc...Ne Freundin hatte auch mal nen niedrigeren Wert, so wie ich und hatte gar keine Beschwerden...

    Das macht das Ganze auch für die Diagnosestellung nicht gerade leichter:rolleyes:

    Ich hatte Glück mit dem Termin beim Rheumatologen, habe nur 4 Wochen auf einen Termin warten müssen...

    Aber zu deinen AK müssteste wohl deinen Arzt direkt fragen, was das bedeutet...

    LG
     
  5. nuby79

    nuby79 Neues Mitglied

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    Hallo anti33,
    kann dir nur den Rat geben-mach dich nicht verrückt!! Ich selber bin auch noch ohne Enddiagnose...seit vier Jahren quälen mit Panikattaken aufgrund von WS-Schmerzen...seitdem das angefangen hat haben sich auch anderweitig Schmerzen verbreitet-vier Jahre hab ich mir von meiner HÄ einreden lassen-Alles psyschich! Erst als ich mir selbst einen Termin bei einer intern.Rheumatologin geholt hatte-eigentlich nur um mir das "psyschiche" bestätigen zu lassen,hat sich rausgestellt daß es wohl doch Rheuma ist,laut Blut sind nur die ana erhöht-sonst alles normal,szintigramm zeigt deutliches Befallmuster in diversen großen und kleinen Gelenken-bin erstmal versuchsweise auf sulasalazin eingestellt worden-bis jetzt ohne Wirkung-bin seit 6 Wochen krank geschrieben-wieder einen Panikanfall bekommen aufgrund der Schmerzen...ich hab auch schon viel im Internet gelesen,welche Rheumaform es sein könnte-aber ich gebs auf-hundertprozentig passt gar nix dazu.Ich warte jetzt einfach meinen Kontrolltermin Anfang Mai ab...ich denke mal bei Rheuma ist es selbst für die Fachärzte kein einfacher Weg zur richtigen Diagnose.
    Lg nuby 79
     
  6. Patty

    Patty Mitglied

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    Woher hast du das?
    Meine Tochter hat auch Raynaud und Centromer- AK,hmmm
     
  7. anti33

    anti33 Neues Mitglied

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    den rat werd ich befolgen ;) (wenn die schmerzen grad mal überschaubar sind, ist das auch ganz einfach - aber mit schmerzen, geschweige denn panikattacke (die ich bisher zum glück nur einmal hatte) wird es dann schon schwieriger). vier jahre ist natürlich ein hammer - wünsche dir alles gute für den kontrolltermin!
    mir sollte lieber kein arzt mit der psychotour kommen, denn dann werd ich wirklich "psycho" (ich denk jetzt an die berühmte filmszene;))
     
  8. nuby79

    nuby79 Neues Mitglied

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    Hallo anti33,
    ich weiß,daß ist leichter gesagt als getan...ich fang auch immer an zu suchen und zu lesen,wenns mir besonders schlecht geht...meistens hab ich nach so einem knockout neue Schmerzen,die einfach nicht weggehen wollen...da krieg ich auch immer die Krise,das zieht einen voll runter und wenn du dann noch zusätzlich nichtmal eine chance hast beim Rheumatologen vorzeitig dran zu kommen,fängste an zu suchen,liegt wahrscheinlich auch daran,daß die Nerven dann immer mit blank liegen bei mir...
    wünsch dir gute Besserung!
    Lg nuby79
     
  9. dina84

    dina84 Neues Mitglied

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  10. Fair

    Fair Neues Mitglied

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    Hallo anti33,

    was mich an dem Beitrag stutzig macht, sind die Wortfindungsstörungen. Die haben m.E. definitiv nichts mit Rheuma zu tun, diese können wie auch das Kribbeln z.B. durch Exposition zu Chemikalien ausgelöst werden.

    Zu möglichen Ursachen hier ein Link:

    http://www.dbu-online.de/fileadmin
    /news/Aerzteinfo_MCS_mit_dbu_Kontaktadresse.pdf

    LG Fair
     
  11. Witty

    Witty Neues Mitglied

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    Warum denn nicht? Wortfindungsstörungen können z.B. bei den Kollagenosen vorkommen. Auch das Nervensystem kann krankheitsbedingt entzündet sein. Hier ein Text zur Beteiligung des Nervensystems aus einer Lupus-Seite. Lupus gehört zu den Kollagenosen.

    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Nervenbeteiligung[/FONT]
    [FONT=Verdana, Arial, Helvetica, sans-serif]Ein Viertel aller Lupuspatienten leidet unter einer Miterkrankung des zentralen Nervensystems (ZNS). Das reicht von ganz banalen Symptomen wie leichten depressiven Verstimmungen, Migräne, Konzentrationsschwäche, Wesensverändeurngen, Merkfähigkeitsstörungen, Sehstörungen bis hin zu Lähmungen und Krampfanfällen. Ob diese Symptome mit dem Lupus zusammenhängen ist nicht immer klar nachweisbar, dennoch sollte eine neurologische Kontrolle erfolgen. Auch das periphere Nervensystem kann betroffen sein. Hierbei kann es zu Gefühls- oder Geschmacksstörungen und Schwächezuständen der Extremitäten (Arme, Beine) kommen.[/FONT]
     
  12. anti33

    anti33 Neues Mitglied

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    danke für eure links! kann mir vorstellen, dass die wortfindungsstäörungen auch durch die allgemeine psychische beeinträchtigung zustandekommen, wenn man über längere zeit schmerzen hat ohne die ursache zu kennen ... mir vernebelt das irgendwie auch das gehirn.

    heute war ich in der dermatologischen ambulanz wegen der sle-abklärung (4 stunden wartezeit, haha - es wundert mich, dass es in krankenhäusern relativ selten zu gewaltausbrüchen kommt).
    mir wurde zwecks genauerer untersuchung blut abegnommen; außerdem muss ich eine thermographie der hände machen lassen (abklärung des raynoud-syndroms) und ein lungenröntgen (um zu sehen, ob es hier eventuell durch sklerodermie zu veränderungen gekommen ist). was meint ihr - hört sich das vernünftig an?

    am mittwoch außerdem der neurologe. kann mir gar nicht mehr vorstellen, dass dort nichts gefunden wird. gestern war ich wegen kribbeln und missempfindungen am oberkörper (haut fühlt sich stellenweise kalt oder feucht an, aber wenn man hingreift, ist alles normal) wieder stark in richtung panikattacke unterwegs :-/

    lg anti33