Neu und mit unklarer Diagnose (SLE?)

[Nicole68]

Hallo

Ich bin grad auf dieses Forum gestossen. Ich habe oder habe nicht SLE. Irgendwas hab ich wohl schon. Die rheumatischen Schmerzen habe ich auf jeden Fall schon seit 1998. Dazu Müdigkeit und sonst noch einige Probleme...

Mein HA spricht von SLE, der Immunologe von vielleicht SLE oder Anfangsstadium von SLE. Ich habe zwar keine Organbeteiligung, aber ein Problem mit der Blutgerinnung;
hatte wiederholte Lungenembolien.

Freue mich auf einen Austausch mit Euch allen.

 

[Witty]

Probleme mit der Blutgerinnug haben viele Lupus-Patienten. APS-Syndrom?
Ich empfehle dir zum Austausch das Forum www.lupus-live.de. Da findest
du sicher User mit den gleichen Symtomen.

 

[Colana]

Hallo Nicole

und ein herzliches Willkommen hier bei uns...

Leider kann ich da nun gar nicht weiter helfen...

Was sagen denn die Blutergebnisse und weiteren Untersuchungsergebnisse... Lass sie Dir alle als Kopie aushändigen, es können hierbei allerdings Kopiekosten anfallen. Dann hast Du immer alles zusammen und kannst ggf Dir Fragen notieren...

Viele Grüße
Colana

 

[Kasandra]

Hallo Nicole

herzlich willkommen hier bei RO ich habe SLE mit Embolien habe ich keine Erfahrung.
Habe v.a APS ,vieleicht magst du ja ein bisschen von dir Berichten ?

Liebe Grüße
Kasandra

 

[Nicole68]

@Witty und Kasandra
Ich habe kein APS. Wäre es dieses Syndrom, das für die Lungenembolien verantwortlich ist?

@Colana
Ich habe überhaupt keine Berichte und Resultate bekommen, hab sie auch nie gesehen. Trau mich aber nicht, eine Kopie davon zu verlangen. Na ja, im Grossen und Ganzen weiss ich, was ich habe / nicht habe.

 

[Witty]

Hallo Nicole,
Das APS kann für Lungenembolien und andere Blutgerinnungsstörungen
verantwortlich sein. Es gibt auch bestimmte AK z.B. der Kardiolipin-AK
der dann gefunden wird. Es ist schon wichtig das zu behandeln. Welche
Medikamente nimmst du? Marcumar?
Lasse dir deine Unterlagen aushändigen. Es steht dir zu.