"Ich frage mich echt, warum manche Leute Fragen stellen, wenn sie eigentlich keine Antwort wollen...." Meine Frage war nicht, wie ich am besten an eine Auszeit durch Aufenthalt in einer Rheumaklinik komme, sondern ob jemand was mit den Laborwerten und Symptomen anfangen kann. Es hätte ja sein können, dass ich mich mit jemand austauschen kann, der eine ähnliche Konstellation hat. Aber das muss ich nicht weiter mit euch ausdiskutieren, weil ich eine Lösung gefunden habe. Die Symptome gehen bereits am ersten Cortisoneinnahmetag zurück. Das ist fein und gibt mir jetzt die nötige Gelassenheit ohne Hektik meinen nächsten Termin abzuwarten. Ich entscheide, was für mich mehr Stress ist und nicht ihr! Für mich ist Klinik ein höherer Stressfaktor als ganz normal arbeiten zu gehen - und nicht umgekehrt. Ich brauche meine Routine, meine Arbeit, meine Umgebung, meine Ernährung, mein eigenes Bett. Von einer Woche Klinik und dem ganzen Aufwand drumherum müsste ich mich mindestens drei Wochen erholen, während ich mich jetzt mit dem Hydrocortison ein bisschen erholen kann bevor es mit Untersuchungen weitergeht. "Diagnostik bei dir erst noch bevorsteht und diese durch Cortisoneinnahme erschwert bis unmöglich gemacht wird" Noch mal: Ich nehme körperidentitisches Hydrocortison zum Ausgleich eines höheren Cortisolbedarfs bei einer seit 20 Jahren bestehenden endokrinen Orbithopathie. Ich lass doch nicht meine erforderlichen Basismedikamente weg, nur weil ihr euch in den Kopf gesetzt habt, dass Cortison eine Diagnose unmöglich macht. Es ist in den letzten Wochen eine Flut von Laborwerten ohne mein geliebtes Hydrocortison gemacht worden. Da werde ich mir doch jetzt nicht freiwillig noch wochenlang mit Augenschmerzen rumlaufen und mir ein Basedow-Rezidiv einhandeln, nur damit ihr euch wieder einkriegt. Ich lege keinen Wert auf einen weiteren "Erfahrungsaustausch". Ihr habt eure Schiene, ich hab meine und ich bin selig, wenn am Ende rauskommt, dass es kein Rheuma ist, weil ich nun mit dieser Krankheit nicht nur eine Einschränkung der körperlichen, sondern vor allem der geistigen Beweglichkeit verbinde.
Es will dir doch hier keiner was Böses Hosanna, deine Zeilen kommen für mich so rüber als seien alle gegen dich. Das stimmt so nicht, jeder hier will dir was aus seiner Sicht sagen was förderlich sein könnte. Schnell vermutet der Mensch Eigenschaften bei anderen, die ihn selbst betreffen. Unbeweglich im Denken bedeutet für mich auf Biegen und Brechen auf seiner eigenen Theorie zu beharren. Es ist doch letztendlich so, außergewöhnliche Umstände erfordern außergewöhnliche Maßnahmen. Und du willst ganz normal weiterarbeiten und lieber mal nebenher etwas Cortison schlucken? Das verstehen halt viele nicht. Ich kannte bei meiner Diagnosefindung Cortison noch überhaupt nicht. Mir ging es hundeelend und ich bin gerne ins Krankenhaus. Im Nachhinein betrachtet ein Gewinn, da ich innerhalb einer Woche eine Diagnose hatte nach vielen aufwendigen Untersuchungen. Ich hatte im Vorfeld auch Laborwerte und Symptome, aufgrund welchen jedoch keine Diagnose gestellt wurde von meinem Rheumatologen, erst nach diesen vielen Untersuchungen. Klar kannst du die alle auch ambulant machen, das dauert dann länger. Möchtest du so lange Cortison einnehmen? Hast du gar keine Angst davor, wie das auf deinen Körper Einfluss nimmt, auch wenn du momentan keine Nebenwirkungen verspürst, da du das so anpreist, deshalb komme ich auf den Gedanken. Ich wünsche dir alles Gute, wenn du magst berichte doch wie deine Geschichte weiter geht. Gruß Mara
Eine Einschränkung, VOR ALLEM der geistigen Beweglichkeit? Nun? Wie soll man das verstehen? Ich habe zwei Kinder mit Rheuma. Vor allem körperlich eingeschränkt...
Diesen Deinen letzten Satz könnte die oder der Gewogene durchaus als Spitze gegen alle hier, die versucht haben, Rat zu geben, verstehen. Falls Du eine solche beabsichtigt hättest (....), fände ich das nicht nur besonders unfreundlich, sondern nebenbei auch deutlich unangemessen - freundlich formuliert!
Resi, so habe ich es verstanden und finde es dermaßen daneben... Gequirlte du weißt schon was... Ich hätte als Angehörige ebenso geraten, einfach nett gemeint. Bin wohl auch ohne Rheuma geistig unbeweglich...
Hosanna, wir können nur aus unseren Erfahrungen Ratschläge geben. Wie ich vor kurzem jemand anderem hier schrieb, ist mit Laborwerten allein nicht so viel anzufangen. Fachleute nehmen diese und beurteilen sie im Kontext mit den weiteren Untersuchungsergebnissen und beziehen das Umfeld und eventuelle Vorerkrankungen mit ein. Die meisten hier sind selbst - zum Teil schwer - erkrankte Laien. Wäre schön gewesen, wenn du deine Enttäuschung etwas dezenter ausgedrückt hättest. Wenn du noch ganz normal arbeiten gehst und noch keine großen Einschränkungen hast, ist das schön für dich. Gilt aber für viele hier nicht. Und die geistige Beweglichkeit dürfte dem Bevölkerungsschnitt entsprechen. Ich meide Kliniken wie der Teufel das Weihwasser, aber manchmal ist es notwendig, um schnell an viele Untersuchungsergebnisse zu kommen oder wenn man ein komplizierter Fall ist, mit dem der Standard-Rheumatologe überfordert ist. Das war bei mir bisher zwei Mal für jeweils ca 7-10 Tage in über 25 Jahren Rheumakarriere der Fall. Des Weiteren habe ich zwei Mal eine Reha gemacht, einmal ganz am Anfang, weil ich andere Betroffene sehen wollte und einmal (fast obligatorisch) vor meiner EU-Berentung. Da komme ich auf knapp 10 Wochen in 26 Jahren. Während der Klinikaufenthalte wurde ich von Kopf bis Fuß geröntgt, EKG, Bauchraum-Ultraschall, Ultraschall einiger Gelenke, Knochendichtemessung, diverse Blut- und Urinuntersuchungen - wäre bei mir die Indikation für Magen- und/oder Darmspiegelung dagewesen, hätten die das auch gleich gemacht - und intensive Anwendungen gab es zumindest in der ersten Klinik noch dazu. Im Nachhinein das Wichtigste an den Aufenthalten war aber die komplette schriftliche Bestandsaufnahme meines Zustands, zusammengefasst in einem mehrseitigen Bericht von jeder der beiden Kliniken. Sicher musste ich mich vom Aufenthalt erholen. Und sicher ist es sehr unangenehm, sich für einige Tage in eine fremde Organisationsstruktur einfügen zu müssen. In meinem Fall hat es sich gelohnt, das auf mich zu nehmen. Ansonsten - die meisten rheumatischen Krankheiten erfordern kein sofortiges Handeln. Schneller ist zwar besser, weil die Behandlung schneller begonnen werden kann, aber die paar Wochen bis zu deinem Facharzttermin sollten keinen großen Unterschied machen. Ich wünsche dir Glück.
"Ich lege keinen Wert auf einen weiteren "Erfahrungsaustausch". Ihr habt eure Schiene, ich hab meine und ich bin selig, wenn am Ende rauskommt, dass es kein Rheuma ist, weil ich nun mit dieser Krankheit nicht nur eine Einschränkung der körperlichen, sondern vor allem der geistigen Beweglichkeit verbinde." Das ist ziemlich unverschämt, finde ich....
Ich könnte ja jetzt noch einiges beitragen, auch sinnvolles und hilfreiches - aber ich habe keinen Bock mehr, mich von jemandem beschimpfen und beleidigen zu lassen dem es offensichtlich selbst an geistiger Beweglichkeit mangelt. Weißt du was, meld dich wieder ab, dann müssen wir uns alle miteinander nicht weiter rumärgern.
Sorry Leute, das finde ich nicht mehr witzig. Wenn wir nicht bei jedem, der hier etwas fragt, davon ausgehen, dass er/sie KRANK ist und ihn/sie entsprechend behandeln, dann können wir es auch gleich sein lassen. Mit respektvollem Umgang miteinander hat vieles von dem, was ich in den letzten Tagen gelesen habe, nichts mehr zu tun. Finde ich persönlich schade. Ja, es ist nervig. Ja, manchmal sind die Neuen unfreundlich oder unverschämt. Aber muss man darüber herfallen wie eine Horde Waschweiber? Ihr wisst nicht, in welcher Verfassung derjenige wirklich ist, der am anderen Ende vor dem Rechner sitzt. Und ob sich noch jemand Neues traut, etwas hier zu schreiben, bezweifle ich auch so langsam. Vielleicht könntet ihr eure Lästerei per Unterhaltung abhandeln? Das musste mal raus. Gruß, Birte
Stop Einige Beiträge die nichts zum Thema beitrugen habe ich gelöscht. Der Beitrag ist jetzt wieder offen.
