Also, ich verstehe dich auch nicht. Deine Überschrift lautet: keinen Durchblick. Dann kommen viele, produktive Beiträge von erfahrenen Usern. Die lehnst du alle mehr oder weniger ab, weil du deine Diagnose schon per google gestellt hast und nur noch einen Arzt brauchst, der dir Medikamente verschreibt. Ärzte gibt es wohl aber nicht oder sie haben keine Ahnung... Bleibt nur die Klinik, oder?
Du hast lustige, oder sag ich lieber naive, Vorstellungen... Es gibt hunderte Arten von Rheuma und anderen Autoimmunkrankheiten. Es ist auch nicht einfach so, dass Laborwert 1 für Krankheit X steht, und Laborwert 2 für Krankheit Y. Das ist alles viel umfassender und komplizierter. Nicht umsonst dauern solche Diagnosen oft Monate oder sogar Jahre. Und einfach mal so eben Medikamente verschreiben ist auch nicht. Oft muss man verschiedene ausprobieren und auch nicht jeder Arzt darf oder will spezielle Medikamente verschreiben. Die Wartezeiten für Termine beim Rheumatologen betragen im allgemeinen Monate, bis zu einem Jahr. Also von daher wäre die Klinik das beste und schnellste. Zumal wenn ein Lupus im Raum steht - der geht auch auf die Organe und je länger der unbehandelt bleibt, desto schwerer können die Schäden werden. Was du im Endeffekt machst, ist natürlich deine Sache. Und 'Kliniktypen' sind wir hier alle nicht. Da gibts tatsächlich schönere Events im Leben. Aber man muss abwägen und Prioritäten setzen. *edit:Tippfehler ausgemerzt
Hallo, willkommen im Forum! Meine Diagnose hat so um die 8 Jahre gedauert. Deine Arbeit ist dir sehr wichtig und ich verstehe, dass du sie nicht missen möchtest und ich hasse Krankenhäuser genau wie du, trotzdem bin ich in eine Klinik gegangen für 2 Wochen. Man muß halt überlegen was einem wichtiger ist: so schnell wie möglich eine Diagnose und die Möglichkeit auch schnell handeln zu können, oder monate- oder jahrelanges Ausprobieren und Ärzte abklappern und vielleicht eine Veschlechterung des Allgemeinzustandes bis zur Arbeitsunfähigkeit anzusteuern. Jeder ist für sich selbst verantwortlich. Ich wünsche dir alles Gute!
Hm... also wie ich mit "Symptomen" ins KH kam (verdacht auf Kollagenose) da wurden EKG, und Echo fürs Herz gemacht. Sehr viele weitere Blutanalysen. 24h Urin. Kapillarmikroskopie. Echo von Bauchraum, Händen, Füssen. Röntgenaufnahmen. CT. MRT. Lungentest. Biopsien. Und noch die Knochendichte gemessen. Augenarzt.... ich glaube ich habe nix vergessen. Das war das Programm einer Woche. Danach wurde ich entlassen. Wenn ich das alles ambulant gemacht hätte, wäre ich nach einem Jahr, dem doppelten Zeitverlust und jetzt noch ohne Diagnose unterwegs. Während meines Aufenthaltes wurden auch zwei Schmerzmittel ausprobiert. Ich liebe KH ganz und gar nicht!! Aber ich arbeite so, dass ich nur bezahlt werde, wenn ich arbeite - dh. nix mit Krankschreibung.... wenn ich all das ambulant gemacht hätte, wäre ich ne Stange Geld los und hätte viel viel mehr Zeit eingebüsst. Im übrigen was das KH nicht in der Lage eine Diagnose zu stellen (das war die Chefärztin, der ich auf die Hüneraugen gestiegen bin). Doch wenn man zu einem Rheumatologen mit den Befunden einer Uniklinik geht, brauchte es gerade mal 10 Sekunden um eine Diagnose zu bekommen. Zudem bin ich froh, dass nebenbei noch ein paar Sachen gefunden wurden, und andere ausgeschlossen werden konnten. Normalerweise bekommt man ja nicht gerade ein HErzecho nur so zur Sicherheit. Im KH gehörte das zum Programm. Aber ich stehe auf dem Standpunkt: jeder ist sein eigener Chef. Es gibt auch Menschen, die denken eine Pille macht alles wieder heil. Nun, so gehts leider bei Rheuma meist nicht. Das Risiko das unbemerkt irgendwo doch noch was "brodelt" ist groß. Wenn man das ausschließen kann und dann eine gezielte Therapie anfangen kann, ist das gewöhnlich besser. Wenn Du einen Krebs hättest, würdest Du ein Jahr lang jedes Organ bei jeweiligen Spezialisten checken lassen ,um sicher zu sein, dass keine Metastasen da sind, oder würdest Du das in einer Woche durchchecken lassen und dann die entsprechende Therapie beginnen? Die ja auch davon abhängt, was Du hast.... denn wenn Du eine Kollagenose mit Herzbeteiligung hast, sieht das ganz anders aus, als wenn Du wie ich damals, einfach ein paar "komische" Blutwerte hast, Gelenkschmerzen und sonst aber nix Wesentliches. Jeder ist seines Glückes Schmied... doch solltest Du Dich umfassend informieren, bevor Du an Deinem Glücksrad drehst, Kati
Ich habe jetzt eine Gemeinschaftspraxis von Allgemeinmedizinern gefunden, in der auch eine ausgebildete Rheumatologin arbeitet. Es war sehr voll dort heute, aber der Arzt mit dem ich gesprochen habe, meinte, dass ich morgen von seiner Kollegin bestimmt Cortison bekomme. Ich kann also direkt morgen hin. Darüber hinaus habe ich eine Uniklinik gefunden, wo ich in einigen Wochen hingehen kann, wo dann die inneren Organe untersucht werden können. Vom Gefühl her würde ich sagen, dass es bislang "nur" den Bewegungsapparat und die Augen betrifft. Das mit den Augen darf sich auf keinen Fall verschlimmern, weil ich sonst meinen Beruf an den Nagel hängen kann. Hauptsache für mich ist daher erst mal, dass das Übel ab morgen mit Cortison gestoppt wird!
Wenn Du Cortison nimmst, können alle weiteren Untersuchungen falsch negativ sein und das nach dem Absetzen noch bis zu zwei Monaten. Daher gut überlegen. Auf jeden Fall immer sagen, dass Du Cortison nimmst und auch in welcher Höhe. Kati
Was Kati schreibt solltest du unbedingt berücksichtigen, abgesehen davon kann dich Cortisonstoss schnell aus einem Schub herausholen, als Dauertherapie bzw als alleinige Therapie ist es aber wegen der Nebenwirkungen/Langzeitschäden nicht geeignet
Hallo Hosanna Ich muss die Standpunkte von den anderen unterstützen. Habe seit Jahren RA, Fibomyalgie, Bandscheiben Propleme (2 OP's) und jetzt seit Mai 2018 Verdacht auf MS oder andere Autoimmunerkrankung ausgelöst durch Humira. Habe vieles versucht ambulant zu klären, geht aber nicht immer. Stationär Neurologie gelaufen (MRT Kopf mit Befund und Liquor Untersuchung ebenfalls pathologisch. Pneumologisch Abklärung ebenfalls 3 Tage stationär, aber alle Untersuchungen gelaufen. Mittlerweile leichte Schädigung der Lunge. Weiterhin Verdacht auf neurologische Störungen wegen Atemnot , Verdacht auf Atemmuskelstörung und Muskelerkrankung. Feiere ganz selten krank, aber manchmal muss es eben sein. Habe heute Bescheid bekommen , erneute stationäre Aufnahme in einer Diagnostik Klinik in Wiesbaden. BIn froh, Abklärung geht weiter und schneller. LG Paula
Hallo Kati, ich soll da morgen nüchtern hingehen, weil sie noch mal Laborwerte machen wollen. Dann haben sie ja noch mal Werte ohne Kortison. Wenn ich jetzt noch wochenlang ohne Kortison dahinvegetiere, verschlimmert es sich weiter. Da bin ich mir sicher, weil die Symptome sich weiter verstärken und ich nun schon morgens damit aufwache. Also will ich das Kortison jetzt sofort, weil ich es eh brauchen werde. Ich hab keine Angst vor Cortison, weil ich es schon mal 1,5 Jahre wegen endokrinoer Orbithopathie nehmen musste (entzündete Augenmuskeln bei Morbus Basedow). Ich komme mit Cortison super klar. Und vielleicht muss ich das Cortison auch gar nicht lange nehmen, denn nächstes Jahr soll es ein neuartiges Lupusmedikament geben. Ein Silberstreif am Hoizont: https://idw-online.de/en/news692970 LG Hosanna
Erstmal müsstest du überhaupt mal eine diesbezügliche Diagnose haben, dann ist die Frage, ob und wann es hier zugelassen wird, ob die Ärzte das verschreiben, deine Krankenkasse das bezahlt und ob du das dann auch vertragen würdest. Ich will dir nicht deinen Enthusiasmus nehmen, aber deine Vorstellungen erscheinen mir sehr naiv. Liegt vielleicht auch daran, dass du noch nicht so im Thema drin bist. Wie schon erwähnt, verfälscht Cortison die Ergebnisse, ob Blut oder Röntgenbilder etc, also wenn eine Diagnostik noch aussteht, sollte man besser vorher darauf verzichten. Es kann einem Rheumatologen die Diagnose erschweren oder unter Umständen sogar unmöglich machen. Vielleicht wäre es besser, sich erstmal mit Schmerzmitteln über die Zeit zu retten.
Hallo Hosanna! Katis und mein Beitrag bezogen sich mehr auf deinen Termin an der Uniklinik, das ist der entscheidende Termin, wenn dann alle Untersuchungen wegen dem Cortison ohne krankhaften Befund sind, dann kann auch keine Diagnose gestellt werden und im Zuge dessen auch keine Therapie Es will dir auch niemand Angst vor Cortison machen, aber die Rheumatologen versuchen in der Langzeittherapie am besten ohne Cortison auszukommen und daran wirst Du vermutlich auch nichts ändern können, im Akutstadium sieht das anderst aus, dein Problem ist nur, daß Du zu einem späteren Zeitpunkt den Termin in der Uni hast, auf den es ankommt.
Hosanna, meinst Du nicht, dass Du da das Pferd ein wenig von hinten aufzäumst? Die Diagnosefindung ist kein Wunschkonzert, in dem man auch noch die Zugaben (die Therapie, um alles "wegzumachen") selbst aussuchen kann...... Ich schließe mich josie und Maggy und Gleichgesinnten an
Zu 1: brauchst Du eigentlich einen Arzt? Du bist ja scheinbar Dein eigener...... Zu 2: da verweise ich auf Dr. Yahoo für die Zweitmeinung - sozusagen als alternatives Kompetenzzentrum. *Sarkasmus aus*
Ich gebe dir vollkommen recht. Wäre selbst froh gewesen, über den Vorschlag, mich stationär durchecken zu lassen. Deshalb sollte Hosanna sich diese tolle Möglichkeit nicht entgehen lassen. Denn die Alternative wäre: jahrelang von Arzt zu Arzt mit ewig länger Wartezeit auf Termine und Befunde Ich spreche aus Erfahrung
...Bravo Resi, ich würde an seiner Stelle zur Sicherheit eine dritte Meinung bei Dr. Firefox einholen. Ps.: er macht mich echt sprachlos
Hallo Resi, klar habe ich Cortison bekommen. Hab es direkt heute Morgen genommen. Wie ich bereits erwähnte, habe ich nebenbei Basedow mit Endokriner Orbitopathie. Innerhalb von einer halben Stunden waren schon mal die Augenschmerzen weg und die Nebenhöhlen frei. Geht doch. Jetzt warte ich mal ab, was im Laufe des Tages mit den Händen und Füßen passiert. Natürlich gönnt mir hier keiner das Cortison. Das habe ich schon gemerkt. "verfälscht Cortison die Ergebnisse, ob Blut oder Röntgenbilder etc" "in der Langzeittherapie am besten ohne Cortison auszukommen" Ihr seid ja echt witzig. Erstens mache ich keine Cortison-Stoßtherapie. Bei EO-Beschwerden bekommt man 10-15 mg körperidentisches Hydrocortison und das kann man lebenslang nehmen. Ich hab das schon mal vier Jahre am Stück ohne die geringste Nebenwirkung bekommen. Die endokrine Orbithopathie frisst halt Cortisol weg. Zweitens muss man auch ohne EO bei Schilddrüsengeschichten auf einen ausreichenden Cortisolspiegel achten, weil das Cortisol ja dazu dient, das zugeführte Schilddrüsenhormon in die Zellen zu schleusen. Zu wenig Cortisol = Schilddrüsentabletten umsonst eingenommen. Ich weiß also ziemlich genau, wann ich Cortisolmangel habe. Es ist wohl möglich, dass die Nebennieren es schaffen, eine Autoimmunkrankheit auszubalancieren, aber nicht mehrere, wie es jetzt offenbar bei mir der Fall ist. Also geh ich mal davon aus, dass ich bei der nun vorhandenen Konstellation das Hydrocortison den Rest meines Lebens nehmen werde, damit meine Augen nicht wieder rumzicken und meine Nebennieren nicht auch noch ausflippen. Ich hab zwar keine Ahnung von Rheuma bzw. Lupus, aber nach 20 Jahren Basedow ist mir zumindest unser endokrines System ein Begriff. Ich hätte mich gefreut, wenn ihr mich ein bisschen über Rheuma aufklärt, aber es ging hier vor allem um die Frage, ob ich gewillt bin, mich komplett auszuklinken und in eine Klinik zu gehen. Wenn Rheuma so schlimm ist, dass man das muss, habe ich es nicht. Vielen Dank für diese Erkenntnis.
Wie kommst du nur darauf? Erstens mal hat das überhaupt nichts mit 'gönnen' zu tun und zweitens müssen hier ganz viele, oft dauerhaft, Cortison nehmen. Die Bedenken beziehen sich vor allem auf die Tatsache, dass eine Diagnostik bei dir erst noch bevorsteht und diese durch Cortisoneinnahme erschwert bis unmöglich gemacht wird. Das hieße dann, noch länger ohne passende Therapie auszukommen und noch länger unnötig zu leiden! Die Empfehlung eines Klinikaufenthaltes ist nur gut gemeint gewesen und basiert auf der vielfältigen Erfahrung der User hier! Schließlich haben wir hier alle schon teils jahrelange Odysseen hinter uns und einigermaßen Erfahrung. Und immerhin handelt es sich in diesem Forum um Erfahrungsaustausch. Der scheint bei dir aber nicht gut anzukommen... Ich verstehe auch überhaupt nicht, warum du so aggressiv reagierst. Dazu hat dir hier niemand einen Grund gegeben! Es steht dir frei, dieses Forum wieder zu verlassen, schließlich hat dich niemand gezwungen, dich hier anzumelden. Ich ärgere mich gerade über die Zeit, die jeder hier für dich vergeudet hat. Denn so wie es aussieht, willst du ja nichts von uns wissen. Ich frage mich allerdings, was du denn nun eigentlich hier erwartet hast. Diagnosen können wir keine stellen. Falsche Vorstellungen deinerseits? Wie auch immer... Geh du mal schön deinen Weg, den kennst du ja anscheinend schon. Auch ohne Durchblick, wenn ich die Überschrift richtig deute. Ich frage mich echt, warum manche Leute Fragen stellen, wenn sie eigentlich keine Antwort wollen....
Du hast, angeblich ohne Durchblick, einen zeitbemessen klaren Wunsch an einen Arzt formuliert und damit im Forum Erfahrungsaustausch gesucht. Nun, der Durchblick zu den Beiträgen der User fehlt Dir offensichtlich immer noch. Schade um die Zeit und Mühe der User, von denen es manchen nicht gut geht und denen es teils Mühe macht, zu tippen, für Dich aufgewendet haben. Hast Du das mal bedacht?
