Neu und kein Durchblick

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Hosanna, 26. Dezember 2018.

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  1. Hosanna

    Hosanna Neues Mitglied

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    Hallo ihr Lieben,

    offenbar habe ich Rheuma, aber mein Hausarzt gibt zu, dass er sich damit nicht so gut auskennt. Nun habe ich einen Haufen Laborwerte und erst in mehreren Monaten einen Termin bei einem Fachmann. Vielleicht könnt ihr mir helfen, ein bisschen Durchblick zu bekommen?

    Liebe Grüße,
    Hosanna

    Die Laborwerte:

    IGG: 1,6 grenzwertig erhöht (Normwert 0,7-1,6)
    ANA-Titer: Novemember 1:1280
    Dezember 1:2560 (Normwert <1:80)
    ENA Blot: schwach positiv
    ANA/ENA (Elisa): 5,1 deutlich erhöht (Normwert <0,7)
    DNS-Antikörper: November schwach positiv
    Dezember deutlich erhöht 201
    ANCA (IFT): 1:160 (Normwert <1:10)
    Monozyten: leicht erhöht 9,3 (Normwert 1-9)
    Anti-CCP: grenzwertig 7,01 (Normwert 7-17)
    TPO-Antikörper: 60

    Folgende Antikörper waren negativ:
    Antikörper gegen Crithidiae luciliae (Clift) (native Doppelstrang DNS)
    Antikörper gegen U1-RNP/Sm
    Antikörper gegen Sm
    Antikörper gegen Ro (SSA)
    Antikörper gegen Ro52 (SSA)
    Antikörper gegen La (SSB)
    Antikörper gegen ScL-70
    Antikörper gegen PM-100
    Antikörper gegen Jo-1 (Histidyl-tRNA Synth)
    Antikörper gegen CENP B (Zentromere)
    Antikörper gegen Histone
    Antikörper gegen PCNA
    Antikörper gegen Nukleosomen
    Antikörper gegen Ribosomales-P-Protein
    Antikörper gegen AMA-M2 (Blot)
    Antikörper gegen DFS70
    Antikörper gegen Proteinase 3 (c-ANCA)
    Antikörper gegen Myeloperoxidase (p-ANCA)
    Antikörper gegen Saccaromyces cerevisiae IgG
    Antikörper gegen Saccaromyces cerevisiae IgA
    Antikörper gegen glatte Muskulatur (SMA)

    Meine Symptome:
    - morgens tun mir die Hände weh, manchmal zieht sich das wie mittags und dann fällt mir dauernd etwas herunter, so als wenn ich die Kontrolle über die Hände verliere, aufgefallen ist mir dies schon vor 1,5 Jahren, weswegen ich zum Neurologen gegangen bin, der nichts gefunden hat
    - spätestens ab mittags werden meine Beine immer schwächer, es fühlt sich an wie Muskelschwäche, ab und zu brennen sie
    - ich habe Probleme mit Treppen, weil meine Beine sich so schwach anfühlen und sich gleichzeitig irgendwie verhärtet haben
    - jede Art von Spaziergängen macht mich völlig fertig, so dass ich danach erst mal ruhen muss
    - ich muss mich nach der Arbeit sofort hinlegen, weil ich völlig k.o. bin und habe große Mühe, meinen Haushalt geschafft zu bekommen, soziale Kontakte habe ich schon auf das Nötigste eingeschränkt
    - ich habe sehr oft Schweißausbrüche, was ich zunächst auf die Wechseljahre schob, aber sie halten weiter an
    - meine Augen fühlen sich immer sehr angestrengt an
    - ich bin sehr licht- und hitzeempfindlich geworden, meine Haut wird vom kleinsten bisschen Sonne fleckig (Rötungen / Bräunungen), was nicht wieder verschwindet
    . durch meine erzwungene Inaktivität habe ich deutlich zugenommen
    - ich bin Mitte 50 und fühle mich wie Mitte 90

    Mein Herz ist okay, meine Nieren wahrscheinlich auch. Meine Leber ist nicht okay, obwohl ich Null Alkohol trinke. Man hat eine Fettleber und Gallensteine bei mir festgestellt.
    Nebenbei habe ich Laktose- und Fruktoseintoleranz wie Viele in meiner Familie.
     
  2. kekes

    kekes Bekanntes Mitglied

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    Hallo,
    gibt es bei Dir nicht die Möglichkeit, dass Du einen Akuttermin bekommst?
    Dein Hausarzt könnte evtl. versuchen telefonisch einen früheren Termin beim Rheumatologen zu bekommen.
    Viele Rheumatologen bieten auch die Möglichkeit an, dass der Hausarzt einen "Fragebogen" mit den Blutwerten ausfüllt und diesen an die Rheumapraxis faxt. Normalerweise bekommst Du dann auch einen früheren Termin.
    Oder Du versuchst es über die Kassenärztliche Vereinigung. Allerdings kannst Du dir da den Arzt nicht selbst aussuchen.
    LG Kekes
     
  3. Hosanna

    Hosanna Neues Mitglied

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    Hallo Kekes,

    ich habe beim Herumtelefonieren klar gemacht, dass es akut ist, aber wir sind eine Rheumatologen-Wüste. Es gibt in der Umgebung nur 3 Praxen und die sind auf Monate ausgebucht. Es gibt noch eine Klinik, aber da hätte ich für eine komplette Woche einchecken müssen, was arbeitstechnisch nicht ging. Ich kann mir leider nicht Urlaub nehmen, wann ich will.
    Von einem Fragebogenverfahren hat mein Doc nichts erzählt. Ich werde ihn so bald wie möglich darauf ansprechen.

    LG Hosanna
     
  4. kekes

    kekes Bekanntes Mitglied

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    Klar hast du versucht schnell einen Termin zu bekommen. Aber das funktioniert wirklich nur über deinen Arzt.
    Gibt es in der Klinik bei Euch vielleicht eine Rheuma Ambulanz?
    Aber wenn es Dir so schlecht geht , wäre es vielleicht doch sinnvoll das Ganze stationär abklären zu lassen (am Anfang meiner Beschwerden habe ich das auch nicht eingesehen, mittlerweile denke ich mir einfach, dass es ok ist, wenn mir dort dann geholfen wird). Außerdem brauchst Du Dir doch keinen Urlaub nehmen:surprised: - Du wirst doch normalerweise krankgeschrieben?!
    Möchtest Du zu einem bestimmten Arzt? Ansonsten überlege Dir das mit der Kassenärztlichen Vereinigung nochmal (innerhalb von maximal 4-6 Wochen müssen die einen Termin für Dich finden - dafür halten viele Praxen noch Termine frei)
    LG und gute Nacht
    Kekes
     
  5. Hosanna

    Hosanna Neues Mitglied

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    Hallo Kekes,

    ich gehe Vollzeit arbeiten und meine Arbeit bedeutet mir sehr viel. Sie garantiert mir für einige Stunden ein gewisses Maß an Normalität, weil ich dann die Beschwerden verdrängen kann. Mich stationär in eine Klinik zu begeben, wäre für mich eine Kapitulation vor der Krankheit, deren Namen ich noch nicht kenne. Ich will einfach nur so schnell wie möglich eine Diagnose und die passenden Medikamente, damit sich nichts verschlimmert.

    LG Hosanna
     
  6. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Hosanna!
    Dazu muß aber die notwendige Diagnostik laufen und bei einem Klinikaufenthalt hast Du das alles in kurzer Zeit, bei einem niedergelassenen Rheumatologen mußt Du für Untersuchungen wie MRT o.ä, wieder wochenlang warten, bis Du einen Termin bekommst, also schnelle Diagnose ohne Klinikaufenthalt wird schwierig werden
     
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  7. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Josie hat vollkommen recht. Besser und schneller als in einer Klinik kannst du keine Diagnose samt Therapie bekommen.
    Deine Arbeit läuft dir nicht weg, die ist nach einer Woche auch noch da.
    Und wenn du erstmal so richtig krank bist, kommst du mit einer Woche auch nicht mehr aus. ;)
    Man muss einfach irgendwann Prioritäten setzen und das hat mit Kapitulation nichts zu tun. Ganz im Gegenteil, du setzt der (möglichen) Erkrankungen erst so richtig was entgegen, indem du was dagegen unternimmst.
    Ignorieren hilft da nicht weiter, sondern verschlimmert die Sache nur.
    Warte nicht, bis es gar nicht mehr geht!
     
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  8. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Für einen Klinikaufenthalt musst du dir keinen Urlaub nehmen Hosanna, da bist / wirst du krank geschrieben.
    Wenns dir schlecht geht wäre das doch eine Option, bevor du dich in die Arbeit quälst.

    Gruß Mara
     
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  9. Hosanna

    Hosanna Neues Mitglied

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    Sorry, ich denke da eher praktisch. Ich gehe in keine Klinik, solange ich nicht weiß, um welche Krankheit es eigentlich geht. Ich muss doch erst mal wissen, was ich überhaupt habe. Dann kann ich immer noch gezielt in eine Klinik gehen, die mir ggf. helfen kann.

    Ich hab jetzt so lange zu meinen Laborwerten rumgegoogelt bis ich auf "Systemischer Lupus" und "Colitis ulcerosa" auskam. Das wird sich doch abklären lassen, was von beiden ich nun habe. Alle anderen Sachen sind durch die Antikörpertests ausgeschlossen. Ich brauch jetzt eigentlich nur einen Arzt, der die bereits vorhandenen Laborwerte lesen kann. Dazu muss ich doch nicht stationär in eine Klinik.

    Krasser Vitamin-D-Mangel wurde auch noch festgestellt. Dagegen kann ich ja schon mal was tun.
     
  10. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Ich war zur Diagnosefindung in einer Klinik und das war die beste Entscheidung für mich, ich wurde total durch gecheckt dort.
    Das kannte ich noch nicht, dass der Hausarzt Blutwerte bestimmen lässt, die er dann nicht deuten kann.
    F
    Welche Beschwerden hast du genau Hosanna, da du evtl. auch eine entzündliche Darmerkrankung vermutest, wären das dann Durchfälle und Bauchschmerzen? Mit Rheuma hätte das ja weniger zu tun.

    Gruß Mara
     
  11. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Hosanna!
    Rheuma ist kein Schnupfen, es gibt über 400 Rheumaarten und in einer Klinik hast Du alle Untersuchungsmöglichkeiten, die Du dir beim int Rheumatologen in der Praxis hart erarbeite mußt, d.h. Du wirst dann jedesmal in eine weitere Facharztpraxis überwiesen. Da die Termine beim Rheumatologen ja sehr rar sind, wird es sehr lange dauern, bis Du dann weißt, was Du hast.
    Du wirst auch in Zukunft beim Rheumatologen nicht mehere Termin im Monat haben, sondern in der Regel 1 Termin im Quartal, wenn Du Glück hast in der Zeit dazwischen die Diagnostiktermine bei den anderen Fachärzten, Du stellst dir das zu einfach vor, mit er Diagnosestellung. Wenn die Diagnose steht, z.b während des Klinikaufenthalts, dann ist die Therapie in der REgel nicht sooo schwierig, da die Medikamente häufig die gleichen sind, aber auch da gibt es nicht das eine Medikament, das sofort hilft, sondern da fängt man mit einem an, dann muß sehr häufig warten, ob es hilft, das kann manchmal bis zu 6 Monaten dauern, bis man sagen kann, es hilft oder nicht, wenn es nicht hilft, kommt das nächste Medikament.
    Und während dieser Zeit, nützt dir der Klinikaufenthalt nicht wirklich was, weil Du keine 6 Monate in der Klinik bist, bis man sagen kann, ob das Medikament hilft-
    Fazit: Hilfreich ist der Klinikaufenthalt zur Diagnosestellung, weil Du dort komprimiert die Untersuchungen hast, ambulant brauchst Du dafür viel Zeit.

    Letztendlich ist es aber deine Entscheidung, die ambulante Variante dauert auf alle Fälle wesentlich länger, bis dann therapeutisch begonnen werden kann.
    Den Vit D Mangel kann auch der HA behandeln
     
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  12. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Es geht ja in der Klinik um die Suche, welche Krankheit du hast. Meine Kollagenose wurde in einer rheumatologischen/immunologischen Klinik diagnostiziert.
     
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  13. Lisa4720

    Lisa4720 Guest

    Hi Horsana
    das ist eine sehr merkwürdige Einstellung wie ich finde.:confused:
    Bringst deine ganzen Laborwerte anbei, dir geht es nicht gut und verweigerst einen Krhsaufenthalt um eine Diagnose zu stellen.
    Da schüttel ich den Kopf sorry und versuche dich auch nicht weiter zu überreden.

    LG
    Lisa
     
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  14. Hosanna

    Hosanna Neues Mitglied

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    Hallo Mara,

    die Symptome, die ich oben aufgelistet habe (Hände, Beine, Augen) habe ich schon länger. Mindestens seit 2 Jahren mit der Tendenz zur Verstärkung. Vor allem macht mir zu schaffen, dass ich bei der kleinsten Anstrengung k.o. gehe. Egal ob Putzen oder Einkaufen oder ein bisschen Gartenarbeit - ich brauche abnormal lange Erholungsphasen. So als ob ich gerade vom Extrem-Bergsteigen käme. Ich kann nicht anders, als mich dann für Stunden hinzulegen. Meine Hände, Beine und Augen fühlen sich einfach nicht mehr normal an.

    Ich habe erst mal mein Schilddrüsenhormon gesteigert, weil ich dachte, dass es davon käme (habe Hashimoto). Ich habe mir öfters Vitamin B12 gespritzt (habe Antikörper gegen Intrinsic Faktor). Während mir das früher geholfen hat, wenn ich mich schwach fühlte, hat es jetzt keine Wirkung mehr. Es muss also eine andere Ursache haben.

    Deswegen wollte ich abklären lassen, ob ich von einer autoimmunen Leberkrankheit betroffen bin, die in meiner Familie gehäuft vorkommt. Bei den Laboruntersuchungen ist dann die Rheuma-Baustelle sozusagen als Zufallsbefund aufgetaucht. Zu meinen Hände- und Beineproblemen würde es jedenfalls passen.

    Mein Dad hat Rheuma an den Blutadern. Bei mir gehen die Laborwerte Richtung Rheuma-Kollagenosen, wie ich nun nach stundenlangem Googeln festgestellt habe. Das würde mir auch erklären, warum sich meine Haut zunehmend dicker und steifer anfühlt. Ich brauch jetzt eigentlich nur noch einen Arzt, der mir was verschreibt, damit es nicht fortschreitet.

    LG Hosanna
     
  15. Lagune

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    Google, sorry aber erst muss ein Arzt eine Diagnose stellen und dann erst einen Therapieplan erstellen.
     
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  16. Hosanna

    Hosanna Neues Mitglied

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    Akzeptiert doch bitte einfach, dass ich nicht der Krankenhaus-Typ bin. Krankenhaus wäre für mich mehr Stress als der gesamte ohnehin schon anstrengende Alltag. Es würde meine letzten Kraftreserven aufzehren und die brauche ich noch. Wie ich feststelle, ist dieses Forum für mich kontraproduktiv. Es sei denn, hier kennt sich jemand mit Kollagenosen aus und kann was mit den Laborwerten anfangen.
     
  17. Hosanna

    Hosanna Neues Mitglied

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    "sorry aber erst muss ein Arzt eine Diagnose stellen"

    Hallo Lagune,

    ja, genau darum geht es. Problem ist allerdings, dass es hier zu wenig Ärzte gibt und diese ausgebucht sind.

    LG Hosanna
     
  18. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Ja ich weiss das es zu wenig niedergelassene internistische Rheumatologen gibt, deshalb ja hier Vorschläge von mir und anderen, wie du vorgehen könntest.
     
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  19. kukana

    kukana Moderatorin

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    Die Werte sind ja fast alle in der Norm, ausser dem Ana Titer. Der kann aber auch bei einem Infekt sich erhöhen. Sagt also erstmal nicht so viel aus. Ich schätze dein Arzt wird weiter beobachten wollen. Evtl bekommst du ja auch ein Schmerzmittel verordnet, das dich schon mal beweglicher macht morgens.

    Ansonsten schließe ich mich der Meinung der anderen an.
     
  20. Mara1963

    Mara1963 Guest

    Sorry Hosanna, hatte die Symptome im ersten Post von dir nicht gelesen, da ich nach den Blutwerten aufgehört habe weiter zu lesen.
    So wie du das alles beschreibst bist du ziemlich gerädert, mir ging das anfangs ebenso, ich fühlte mich zu zermatscht und elend und bin gerne ins Khs zu einem Rheumatologen, der mich immer noch betreut. Schnell bekam ich dort eine Cortisoninfusion und es ging schon nach dem ersten Tag aufwärts und ich fühlte mich wieder wohler. Es wurden sehr viele Untrsuchungen gemacht in diesem Krankenhaus und ich war froh, in der Arbeit hätte ich sowieso nichts mehr geschafft in dem Zustand.

    Eine Kollagenose habe ich auch, ich habe Sklerodermie; die spezielle Erkrankung, die du evtl. hast, wird auch kein Facharzt aufgrund von paar Blutwerten diagnostizieren können, kann ich mir nicht vorstellen, da gehört schon mehr dazu an Untersuchungen, sei es Ultraschall, EKG, Röntgenaufnahmen, evtl. CT, Biopsie oder was ein Arzt eben so alles als sinnvoll veranlassen wird.

    Und es ist auch nicht so einfach, so leicht das passende Medikament zu finden, das kommt immer individuell auf den Einzelfall an, es gibt hunderte von Erkrankungen aus dem rheumatischen Formenkreis; wie will da ein Arzt aufgrund von paar Blutwerten gleich die richtige herausfinden und das passende Medikament dazu - wobei das natürlich eine praktische Sache wäre.
    Der eine braucht kein Medikament oder wenig, der andere mehr, wieder einer nur Cortison, der nächste Cortison und viel mehr, Basismedikament oder, oder, usw.

    Gruß Mara
     
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