Neu und Hilfe gesucht

Dieses Thema im Forum "Mitglieder stellen sich vor" wurde erstellt von xCelia, 2. Oktober 2021.

  1. xCelia

    xCelia Mitglied

    Registriert seit:
    2. Oktober 2021
    Beiträge:
    40
    Hallo ihr Lieben,

    Ich hatte am Freitag nochmal ein MRT zur Kontrolle. (Das letzte war Anfang Februar)
    Ich habe seit fast 2 Monaten wieder starke Beschwerden im rechten Fuß und heute war auch schon der Bericht da, worüber ich sehr froh da bin, da ich morgen einen Termin bei meiner Ärztin habe.

    Ich habe die letzten 3 Monate so gut wie nichts gemacht, da es mein körperlicher Zustand nicht zulässt, also fast nur geschont, Prednisolontherapie und wie gesagt die Biologikatherapie angefangen.
    Trotzdem hat sich mein Befund jetzt verschlimmert. Sämtliche Sehnen sind stark entzündet, und eine nun sogar angerissen. Ich frage mich einfach wie das sein kann, wenn ich den Fuß so gut wie gar nicht belaste? Zusätzlich habe ich noch eine Ganglionzyste am malleolus lateralis, was laut dem Orthopäden aber nicht zu Schmerzen führen kann. Ich nehme seit Wochen zusätzlich Schmerzmittel, die aber mittlerweile auch an Wirkung verlieren und auch einfach keine Dauerlösung sind.

    Vielleicht hat noch jemand einen Tipp bezüglich der Sehnen .. außer schonen, kühlen und Bandagen ..

    Liebe Grüße
     
  2. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    25. Januar 2020
    Beiträge:
    5.165
    liebe @xCelia,
    Dein Zustand tut mir sehr leid!

    Meine Sehnen sind gut, daher kann ich Dir gar keinen sinnvollen Rat dazu geben.

    Aber der Wirkungsverlust bei Schmerztabletten aller Art ist mir leider sehr bekannt. Und zwar sehr schnell bei mir, bevor ich endlich die passende Basis bekam. Es gibt hier wohl einige bei uns, die sehr gut von medizinischem Cannabis profitieren. Es gibt auch einen thread oder sogar mehrere. Ich würde die Ärztin morgen fragen, ob sie es Dir verschreibt. Wenn man es verträgt, hat es keine Nebenwirkungen, die die anderen Organe kaputt machen.

    Ich wünsche Dir kluge Hilfe für die Sehen und gegen die Schmerzen :herz:
     
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  3. silberlocke

    silberlocke Bekanntes Mitglied

    Registriert seit:
    18. Mai 2012
    Beiträge:
    2.746
    Moin @xCelia
    Sehnenprobleme, wenn da nur was helfen würde … kenne das Problem seit Jahren. Immer wieder entzündet, immer wieder reißt eine ohne was gemacht zu haben, einfach so. Kühlen, bei den Händen sanft im Wasser bewegen, versuchen so normal wie möglich zu gehen, besser langsam. Schonhaltung verschlimmert das Ganze. Pausen nicht vergessen. Leider auch nichts was wirklich hilft. Schmerzmedikamente, bin ich schon zufrieden wenn sie die Schmerzspitze brechen.
    Mit einem dicken Herzensknuddler
    Silberlocke
     
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  4. xCelia

    xCelia Mitglied

    Registriert seit:
    2. Oktober 2021
    Beiträge:
    40
    Ich dachte, ich gebe Mal wieder ein kleines Update, weil mich damals eine liebe Userin darum gebeten hat und ich damals auch sehr dankbar war wenigtens einige wenige deutsche Erfahrungen/Berichte zu dieser seltenen Krankheit gefunden zu haben. :)

    Gestern habe ich mir das Mepolizumab das erste Mal selbst gespritzt und muss nun nur noch alle 2 Monate zur Kontrolle zu meiner Ärztin. Mit dem Prednisolon konnte ich auch nochmal deutlich runtergehen und bin nun seit gut einem Monat bei 10 mg angekommen, geplant ist, nächste Woche auf 9mg zu reduzieren und dann kann ich auch endlich das Cotrim weglassen.

    In der Zwischenzeit habe ich wegen meinen Gelenkproblemen und mittlerweile chronischen Schmerzen, einen Schmerzarzt aufgesucht, der mich medikamentös auf Tilidin umgestellt hat, womit ich auch eine deutliche Besserung spüre.
    Kurz nach dem ersten Termin beim Schmerzarzt hatte ich meinen langersehnten Termin beim Rheumatologen. Ich wurde gründlich befragt, mir wurde Blut abgenommen und es wurde ein Sono von einigen Gelenken gemacht. Seltsamerweise konnte man da aber nichts erkennen (Im MRT sind aber deutliche Entzündungen zu sehen), weshalb da jetzt erstmal nichts groß gemacht wurde und ich mich Mitte November nochmal vorstellen soll. Laut Ärztin ist es gut möglich, dass was auch immer hinter der Symptomatik steckt momentan "steroidmaskiert" ist.
    Da meine Lunge eine beidseitige Spastik aufweist, hab ich auch noch eine Überweisung zum Pneumologen erhalten. Termin ist am 06.09.

    Ansonsten habe ich am 26.09 endlich einen Termin bei einem Spezialisten für HES und bin schon sehr gespannt wie der Termin läuft. :)
    Ich habe auch einen GdB beantragt und gleich 60% mit dem Merkzeichen "G" erhalten. Eigentlich war jetzt noch eine Reha geplant, aber da sich das nun schon über mehrere Monate zieht, werde ich wohl einfach zeitnah wieder versuchen zu arbeiten, natürlich mit Wiedereingliederung.

    Ganz liebe Grüße
     
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