Dann scheint es wohl HE zu sein? https://de.m.wikipedia.org/wiki/Hypereosinophilie. Ist genauso selten wie Faktor V Leiden. Hast du schon wieder Neuigkeiten?
Danke für eure lieben Antworten und Mut. ☺️ Ich habe morgen einen weiteren Termin beim Orthopäden und am Donnerstag einen Termin bei meiner Hämatologin. Ratlos sind weiterhin alle, wie sich das mit mit meinem Fuß entwickeln konnte einige Tage nach Beginn der Cortisontherapie mit 60 mg und warum es darauf auch keine Besserung hat. Schmerzmittel haben wie gesagt auch kaum bis gar nicht geholfen. Momentan nehme ich einmal täglich Etoricoxib 120 mg + 30 mg Prednisolon. Ansonsten wurde mir noch ein Kontakt mit einem Chefarzt aus einem umliegenden Krankenhaus hergestellt, der sich nun meine ganzen Befunde anschaut und nochmal meldet. Bin vorallem gespannt, was am Donnerstag rauskommt und wie die Therapie weitergehen soll ..
Sehr gut. Ich habe mich sogar mal an einen Proffessor gewandt. Die sind auch sehr gesprächig. Da bin ich auch gespannt. Hauptsache es passiert was und dir geht es dann mal besser.
Ich war gestern ja nochmal beim Orthopäden und nachdem dieser auch wieder nur ratlos war und ich mich eigentlich nur länger krank geschrieben hat, war ich wieder ziemlich am verzweifeln .. Allerdings hatte ich ja heute noch den Termin bei meiner Hämatologin. Da meine Symptome nur wirklich Besserung zeigen ab einer Dosis von 50mg Prednisolon und ich vorallem in dieser Zeit auch noch die Entzündungen und Gelenkprobleme im Fuß entwickelt habe, werde ich jetzt an eine Rheumaklinik überwiesen, wo ich einige Tage stationär bleiben soll, um höchstwahrscheinlich Mepolizumab zu bekommen. Wie einige von euch bereits vermutet hatten, habe ich tatsächlich HES, in der idiopatischen Form, welches sehr selten ist. Das ist wahrscheinlich auch der Grund, warum es so ewig lange gedauert hat und ich mir immer wieder anhören musste, dass alle meine Symptome psychsomatisch seien. Aber vielen von euch erging es ja so .. Das ist wirklich schade und sehr, sehr traurig. Ich bin wirklich froh, dass der Termin heute "so gut" gelaufen ist, ich schätze ihr wisst was ich meine. Vielen Dank an jeden einzelnen der mir bis hierher geholfen hat ☺️
Liebe @xCelia, ich habe "gefällt mir" gedrückt, weil ich mich mit dir freue, dass eine Diagnose gestellt wurde und du Hilfe in einer Rheumaklinik erhältst. Aber die Diagnose ist natürlich nicht gut und ich wünsche dir sehr, dass man das richtige Medikament findet und dir richtig gut helfen kann.... Alles Gute und gute Besserung von mir
Ihr Lieben, Ich werde nächsten Mittwoch meine erste Injektion Mepolizumab erhalten und ab dem 21.03.22 wird versucht das Prednisolon zu reduzieren. Ich bin wirklich ziemlich aufgeregt und kann noch gar nicht realisieren, dass jetzt alles "so schnell" geht. Schlafen ist wirklich ganz schlecht, egal wann ich das Prednisolon nehme, davor geschlafen habe, sogar mit Medikamenten haben wir es versucht. Ich weiß auch, dass das ein bekanntes Problem ist. Ab welcher Dosierung wurde es mit dem schlafen bei euch besser?
Genau. Da ich mittlerweile die Nacht durch wach bin, habe ich es auch schon direkt um 5 genommen, ohne Unterschied ob 5 oder 8 Uhr.
Liebe @xCelia, ich wünsche Dir von Herzen, dass das DEIN Mittel ist, Du es supergut verträgst und es Dir richtig schön hilft!
Hast du mal Blutdruck gemessen? Bei mir geht bzw. ging er (vom Kortison wahrscheinlich) oft abends gegen 23:00 hoch, tagsüber ist er eher niedrig, also um die 100. Dann bin ich so aufgeputscht, dass ich nicht schlafen kann. Für den Fall bekam ich Notfallmittelchen (Nifedipin senkt den Blutdruck direkt gleich, ohne langfristig den normalerweise niedrigen Blutdruck noch niedriger zu machen, Und 1/4 Diazepam, damit dieses Aufgeputschtsein sich legt). Dann schlaf ich binnen einer halben Stunde ein. Sowas geht aber nur, wenns keine Dauerhafte Schlafstörung ist. Seit ich auf 2 mg bin ists besser bus gut. Also bestätigt den Verdacht, dass es kortisonbedingt ist.
Liebe @stray cat und @Chrissi50 , danke für eure lieben Antworten. ☺️ Mein Blutdruck ist normal, lediglich der Puls macht mittlerweile ab und an Probleme. Allgemeine Schlafstörungen habe ich tatsächlich schon jahrelang, bin wie gesagt auch schon etliche Jahre in psychologischer Behandlung. So schlimm wie jetzt war es noch nie. Würde es auch wirklich eher als eine Art Schlaflosigkeit beschreiben. Medikamentös hatte ich jetzt mit Alprazolam versucht, was selbst in hoher Dosis nichts brachte. Zudem komme ich mir irgendwo auch echt doof vor, dass ich mich jetzt so "beschwere" und vielleicht undankbar klinge, wo ich endlich eine Therapie bekomme .. Ist irgendwie einfach alles nicht so einfach. @tintintin Wie viel mg nimmst du denn täglich?
Seit 5 Tagen habe ich wieder zunehmende Probleme mit meinem rechten Fuß/Bein, wie bereits im Januar/Februar. Damals konnte ich fast 4 Wochen vor Schmerzen nicht laufen, die Orthopäden und alle anderen Ärzte waren wieder ratlos, warum überhaupt solche Entzündungen jetzt entstehen bei solchen Prednisolondosen. Heute morgen war ich direkt bei meinem Hausarzt, doch auch der hat mir recht schnell gesagt, dass er mir nicht helfen kann. Soll halt einfach wieder schonen, Schmerzmittel nehmen und so schnell wie möglich mit Physio anfangen. Mittlerweile bin ich bei 30 mg, in 2 Tagen erhalte ich meine 2. Injektion Mepolizumab. Ich habe damals orthopädische Einlagen (Im Februar) bekommen, die ich seitdem natürlich immer benutze, trage eine Bandage, Salben, Schmerzmittel und hab das Gefühl es wird eher schlimmer als besser .. Vielleicht hat ja jemand noch einen Rat was ich ausprobieren könnte. Liebe Grüße
liebe @xCelia, ich kenne mich mit dem Churg- Strauss überhaupt nicht aus und kann überhaupt nichts Vernünftiges sagen, ganz gleich wie gerne ich einen richtig guten Rat für Dich hätte... Gibt es denn keine Spezialisten dafür? Oder eine Schmerztherapeuten in erreichbarer Nähe? Die dürfen sicher auch THC- haltige Medikamente verschreiben, was ja, wenn man es verträgt, vielen hier hilft und eben nicht diese fatalen Nebenwirkungen hat wie Prednisolon. Mitte- Ende März hattest Du die ersten Injektion Mepolizumab bekommen, nun bald die Zweite. Weißt Du, ab wann sie üblicherweise wirkt? Ich hoffe, es meldet sich noch jemand mit einer wirklich guten Idee. Unbeholfen, cat
Da gibt es leider nicht viele, aber ein paar gibt es, aber wohnortnah sieht es meist schlecht aus. Ich war vor einigen, also jetzt schon mehreren Jahren bei einer Veranstaltung zu dem Thema Vaskulitiden, war nahe Bad Cannstatt in einer Klinik, da wurde auch über das Churg Strauss Syndrom gesprochen und erklärt. Betroffene Patienten haben es wirklich nicht einfach Ärzte zu finden, die sich damit wirklich auskennen. Der Name dieser Klinik ist mir leider entfallen, aber es ist eine Klinik, da gibt es Ärzte die sich damit auskennen, mir fällt leider dieser Name der Klinik nicht mehr ein, aber es ist nicht weit weg von Bad Cannstatt, hatte damals Unterkunft, Hotelzimmer in Bad Cannstatt und konnte mit dem Bus zu dieser Klinik und der Veranstaltung fahren. Nachtrag: @Stine könnte wahrscheinlich dazu mehr wissen, schreiben und vielleicht weiß sie auch diese Klinik, die ich da meine und deren Name mir gerade nicht mehr einfällt. EDIT: Fehler korrigiert
Hallo ihr Lieben, Ich hoffe ihr hattet/habt schöne Feiertage Erstmal vielen Dank für eure ganzen Antworten. Ich war am Montag beim Hausarzt, viel kam nicht bei rum, außer das übliche. Ich merke selber wie überfordert die meisten Ärzte und irgendwie frustiert mich das sehr. Ich soll jetzt wieder schonen, eventuell mit dem Prednisolon wieder auf 40 mg gehen (Habe ich aber nicht gemacht, weil ich eigentlich endlich reduzieren will) Am Mittwoch habe ich meine 2. Injektion Mepolizumab erhalten, leider war war meine behandelte Ärztin im Urlaub, allerdings ist sie ab morgen wieder da, und ich werde mich wohl direkt bei ihr melden. Ich merke eine deutliche Verbesserung bzw sind viele Symptome mittlerweile fast komplett verschwunden. Allerdings habe ich seit Monaten vermehrt diese Gelenk/Sehnenprobleme, die mich doch immer wieder stark einschränken und auch starke Schmerzen verursachen. Zudem habe ich einfach gar keine Kraft, immer noch starke Schlafstörungen, Gewichtsverlust. Eigentlich sollte ich ab Donnerstag wieder versuchen zu arbeiten, allerdings fühle ich mich momentan immer noch nicht in der Lage dazu .. was mich auch sehr belastet. Bezüglich Spezialisten: Ich habe sämtliche Befunde und Unterlagen an Prof. Dr. Hellmich aus dem Vaskulitiszentrum Süd geschickt, und stehe dort auf der Warteliste. Die Wartezeit ist allerdings sehr lang. Liebe Grüße
Hallo, ja, da bist du in den besten Händen, die Klinik von Prof. Hellmich ist erst letztens zum "nationalen Kompetenzzentrum im Europäischen Referenznetzwerk Vaskulitis" ernannt worden. Das ist einmalig in Deutschland. Ich hatte hier den Zeitungsartikel eingestellt. Auch ich bin seit Jahren bei ihm in Behandlung. Es lohnt sich also, abzuwarten um einen Termin zu bekommen. Was @Lagune meinte, in Cannstatt, ist wahrscheinlich das Krankenhaus Bad Cannstatt, dort finden oft Vorträge von niedergelassenen Ärzten statt. Oder war es in der Seelbergstrasse, da befindet sich eine große rheumatologische Praxis. Natürlich gibt es auch das Marienhospital in Stuttgart, das eine Anlaufstelle für Rheumatiker ist, aber die Wartezeit wird überall gleich sein. Ich bin gespannt was du berichtest.
