neu und direkt eine Frage. juvenile idiopathische Arthritis und Haarausfall?

[venezia1976]

Hallo ich bin neu hier. Ich habe lange gezögert mich anzumelden aber ich hoffe es hilft mir einige Fragen zu beantworten. Bei meiner Tochter wurde im Mai eine Oligoarthritis festgestellt. Sie hatte schon länger Probleme mit ihrem Knie. Aufmerksam ist der Kinderarzt erst drauf geworden als sie im Mai eine starke Schwellung über dem Knie und eine Verdickung am Daumen hatte. Es wurden Blutwerte bestimmt und es war gleich sehr eindeutig. Währenddessen fiel uns auf, dass ihr großflächig die Haare ausfielen. Mittlerweile hat sie fast eine Glatze und keiner kann sagen warum. Über die Nebenwirkungen der Medikamente haben wir auch schon nachgedacht allerdings fing es ja schon vier Wochen vor der ersten Gabe an. Sie ist gerade 6 geworden und frisch in die Schule gekommen es belastet sie schon sehr. Der Hautarzt kann auch nicht viel sagen. Ich mag mich nicht wirklich damit abfinden und hoffe sehr, dass mir irgendjemand einen Tipp geben kann. Klar sind die Haare Nebensache und wichtiger ist es das es ihr jetzt besser geht, aber es setzt ihr wirklich zu. Hat jemand ähnliches erlebt?

 

[kroma]

Willkommen bei RO, Venezia!

Ich kann dir bzgl. deiner Fragen nicht helfen - nur ein Tipp:
gib deinen Thread zusätzlich noch ins Kinderrheuma - Forum ein, da melden sich evtl. eher Eltern die dir helfen können.
Und für deine Kleine ist so ein krasser Haarausfall sicherlich sehr schlimm, das kann ich mir sehr gut vorstellen!
Ich wünsche euch bald Klarheit und Hilfe.

Liebe Grüße
kroma

 

[venezia1976]

juvenile idiopathische Arthritis und Haarausfall?

Hallo,

bei meiner Tochter wurde im Mai eine Oligoarthritis festgestellt. Sie hatte schon länger Probleme mit dem Knie. Aufmerksam ist der Kinderarzt erst drauf geworden als sie im Mai eine starke Schwellung über dem Knie und eine Verdickung am Daumen bekam. Es wurden Blutwerte bestimmt und alles war gleich eindeutig. Kurz bevor die Werte alle da waren fiel mir auf, dass ihr großflächig die Haare ausfielen. Mittlerweile hat sie fast eine Glatze und keiner kann sagen warum und eine Prognose kann schon gerade niemand geben. Über Nebenwirkungen der Medikamente hanen wir auch schon nachgedacht. Allerdings kam der Haarausfall ja zuerst. Vier Wochen bevor es bekannt wurde bzw. bevor sie die Medikamente bekam. Sie ist gerade 6 geworden und frisch eingeschult. Eigentlich sollte ich ja froh sein, dass die Tabletten so gut helfen und sie keine Nebenwirkungen hat aber es belastet sie schon sehr. Der Hautarzt kann auch nicht viel sagen. Der hat uns jetzt Tropfen für die Kopfhaut aufgeschrieben die das Wachstum anregen sollen. Mal sehen was das wird. Allerdings mag ich mich damit nicht zufrieden geben, dass jeder Arzt das von sich schiebt. Es belastet meine Tochter fast mehr als die Krankheit die zur Zeit keine weiteren Probleme bereitet. Wie gesagt wir wollen echt nicht jammern aber sie ist sehr empfindlich geworden umd ich habe Sorge, dass mein lebensfrohes Mädchen jetzt auch noch psychische Probleme bekommt. Wir sagen ihr immer wieder das sie ja mehr ist als nur ihre Haare aber das munter sie nicht wirklich auf.

Hat irgendjemand ähnliches erlebt und kann uns Tipps geben?

 

[Marie2]

hallo venezia1976, herzlich willkommen!

damit nicht in zwei threads zum gleichen thema geschrieben wird,
sind die themen zusammengeführt

alles gute für euch, marie

 

[venezia1976]

Hallo Marie. Mir ware es lieber es würde im Forum Kinderrheuma eingegliedert. Geht das? Ich glaube da kommen mehr Antworten.

 

[venezia1976]

Daran hatte ich auch schon gedacht und hab gesucht und nichts gefunden was in Frage kommt. Das Internet gibt nichts her. Man sollte meinen, dass es da spezielle Seiten gibt aber ich habe immer nur Tücher für Erwachsene gefunden. Die Kasse würde die ja sofar zahlen aber erstmal finden. Ich werde mich mal wegen einen Psychologen schlau machen. Ich weiß nicht ob sie das ohne bewältigen kann.

Danke dir für deine Worte

 

[Paulus36]

Hallo Venezia,

wir hatten uns ja schon geschrieben.
Wenn der Haarausfall sehr schlimm ist - ich habe recht viele Kinder gesehen, die völlig "kahl" waren - kannst Du ihr evtl. mit einer lustigen Kopfbedeckung etwas helfen. Sie muss das wirklich mögen und aussuchen. Und nicht um die nicht vorhandenen Haare zu verstecken, sondern "damit sie nicht kalt hat". Es muß praktisch sein (Kopftücher sind es nicht, sie rutschen!), und würde ihr helfen, damit nicht alle auf ihren Kopf starren.

Im Kh habe ich mal länger mit einer Jugendlichen geredete, die außer Lupus und noch einer Hautkrankheit eben auch Alopecia hatte. Sie ging damit sehr gelassen um. Was sie störte waren die mitleidigen Blicke und die Bemerkungen bezüglich Krebs und Chemo und sogar eine Frau die halblaut sagte: in ihrem Alter, die arme, wird sicher bald sterben!

Ich weiß nicht, ob Deine Tochter auch allein unterwegs ist. Aber evtl. kannst Du ihr erklären, dass es verschiedene Krankheiten gibt, bei denen die Haare ausfallen. So dass sie nicht verunsichert wird, falls doofe Bemerkungen kommen. Und mach ihr Mut, dass die Haare auch wieder wachsen können, weil die Haare eine Wurzel haben, und man sie eben nur anregen muß, dass sie wieder "rauskommen"... vielleicht habt ihr Tulpen oder ähnliches, wo sie sehen kann, dass diese nach einer langen Zeit wo "nix" ist, diese auch wieder wachsen können.
Hoffnung ist auch psychisch eine Hilfe, um mit anderen Kindern umgehen zu können!

Nochmal liebe Grüsse,
Kati

kann sagen, das alles was mit stoffwechelstörungen zu tun hat - schau hier mal

http://www.naturheilt.com/Inhalt/Haarausfall.htm

 

[venezia1976]

Hallo Paulus 36,

mit Naturheilkunde kenne ich mich leider nicht aus. Die Ärzte tun alles in die Richtung als nicht sinnvoll ab. An alternative Medizin hatte ich auch schon gedacht aber das ist ein so großes Thema da bin ich doch sehr überfordert. Wo kann ich jenabden finden der hilft zb.