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neu und bißchen verunsichert

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von maia, 5. Januar 2005.

  1. maia

    maia Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich habe mich nach den ersten Wirren meiner Diagnose im Oktober 04 doch mal wieder auf eine Internetseite zum Thema Rheuma gewagt, obwohl mich die ersten Blicke auf die Krankheit damals total fertig gemacht haben. Aber irgendwann muß man sich ja mal damit auseinandersetzen.

    Ich bin 25, Studentin aus Berlin und habe rheumatische Gelenkarthritis mit dem Sjörgen Syndrom-Bonus. Zwischen extremen Hochs, in denen ich denke, daß der Umgang mit dem Ganzen ein Kinderspiel ist, falle ich ziemlich oft in einsame Depriphasen zurück.

    Jetzt hoffe ich, daß mir der Austausch mit anderen hilft, mit allem besser umzugehen. Mein Vorsatz für's neue Jahr ist nämlich, nicht mehr rumzuheulen, sondern zu leben.

    Ich hoffe, ich krieg ne Starthilfe.

    die maia
     
  2. Trixi

    Trixi (vor)laut

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    Willkommen

    Hallo maia,

    herzlich willkommen - dein Neujahrsvorsatz ist der besten den du dir zu eigen hast machen können. Gut so .. :D . Das ist der erste Schritt!

    Du wirst sehen - mit kompetenten Ansprechpartnern lässt sich vieles leichter ertragen.

    Alles Gute!

    Trixi
     
  3. Monsti

    Monsti das Monster

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    Hallo Maia,

    ein herzliches Willkommen auch aus Tirol! Du kannst in der Tat davon ausgehen, dass Dir der Austausch hier genauso gut tun wird wie uns allen ;). Fühl Dich wohl in der großen RO-Familie!

    Liebe Grüße nach Berlin von
    Monsti (w, 49, cP)

    [​IMG]
     
  4. Fliegermaggy

    Fliegermaggy Wo ich bin, ist vorne !!

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    Hallo maia,
    na dann laß' uns mal ein Netz für Dich spannen und Dich gemeinsam auffangen. Alles, was uns nicht umbringt, macht uns härter - gemeinsam erst recht.
    Sei herzlich willkommen in unserer großen Gemeinde und 'Familie'.
    [​IMG]
    Fühl' Dich wohl bei uns, aber sei auch gewarnt:
    RO macht süchtig - hat aber nur gute Nebenwirkungen. ;):D

    viele liebe Grüße
    Maggy (w,47,SLE)
     
  5. ennos410

    ennos410 Neues Mitglied

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    Auch ein freundliches Hallo von mir.
    Und wenn Dir mal nach Heulen ist...dann tu es doch einfach....das ist wie ein Frühlingsgewitter...hinterher fühlst Du dich besser. Vor alles Dingen weißt Du, das Du mit Deinen Probs nicht allein dastehst.
    Mach es gut ennos410
     
  6. Dani88

    Dani88 Kücken

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    Auch ein herzliches Willkommen von mir!!

    Das ist wirklich ein sehr guter Vorsatz fürs neue Jahr! :)
    Es ist bestimmt am Anfang nicht sehr leicht! Aber hier geht es einen
    viel besser (spech aus Erfahrung ;) ) Bin selber noch nicht lange dabei
    aber ich merke schon das dieses hier eine sehr positive Auswirkung auf mich hat!
    Also ich begrüsse Dich ganz herzlich! *lass Dich von uns auffangen!*:)

    Tschö Daniela
     
  7. Ruth

    Ruth Bekanntes Mitglied

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    württemberg
    Hallo, Maia!

    Herzlich willkommen bei RO! Hier kannst Du gute Informationen zur Krankheit bekommen, Fragen stellen etc.Außerdem gibt es unter "kaffeeklatsch" auch Beiträge, die nicht mit Krankheit zusammenhängen,auch viel zum Schmunzeln.
    Alles Gute wünscht Dir Ruth
     
  8. maia

    maia Neues Mitglied

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    Dankechööön!!!

    Vielen lieben Dank für die netten Antworten! Ich glaub, sowas wie RO hab ich echt gebraucht. Komm jetzt öfter!

    die maia
     
  9. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    herzlich willkommen

    Hallo Maia, willkommen bei RO.
    Ich bin 27 und "Ex"-Studentin in Berlin ;), habe vor nem kanppen Monat mein Studium beendet. Ich habe seit meinem 12 Lebensjahr eine juvenile RA.....und lebe trotzdem gut.....:D
    Wenn du mal jemanden zum austauschen brauchst, melde dich ;)
    Gruss, Paris
     
  10. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    ein herzliches..

    willkommen beim neuen suchtmittel r-o sagt dir

    liebi

    bin 40/w/seit 09.04 zeitrentnerin/habe psoriasisarth.sine pso/fibro uem.

    hab hier viel spaß

     
  11. Niagara

    Niagara Mitglied

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    Sjögren

    Hallo maia,
    erstmal auch ein herzliches Willkommen von mir.
    Hab gelesen du hast auch Sjögren. Da bin ich überrascht, weil man mir gesagt hat, das tritt erst ab ca. 40 Jahren auf. (Ich hab auch Sjögren, bin 49 Jahre)
    Wenn du das schon mit 25 hast, kann das ja wohl nicht sein.

    Wenn du mal wieder einen Anfall von Traurigkeit hast, lad deinen Frust einfach hier ab. Hier findest du immer jemanden, der dir Trost spenden kann.

    alles liebe
    Niagara
     
  12. maia

    maia Neues Mitglied

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    Berlin
    Hallo Niagara

    Also mit 15, als ich Kontaktlinsen bekommen habe, hat mein Augenarzt mir schon gesagt, daß ich extrem trockene Augen hab, aber das kann ja auch so mal vorkommen. Als ich dann zum Rheumadoc bin, hat er sich per Ultraschall meine Speicheldrüsen und Lymphknoten angesehen. Die waren entzündet und auf dem Befund stand Verdacht auf Sjörgen-Syndrom. Mein Augenarzt hat dann nochmal dieses Sicca-irgendwas festgestellt. Hab öfter mal nen trockenen Mund, aber es hält sich in Grenzen. Ich hoffe mal, daß das auf dem Level bleibt, auf dem es jetzt ist, denn das läßt sich ertragen.

    Danke nochmal für's Mut machen. Hier sind ja echt sooo viele liebe Leute!

    LG, die maia
     
  13. Paris

    Paris Fan vom kleinen Prinzen..

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    Sekundäre Sicca-Symptomatik oder tatsächlich Sjögren....

    Hi maia, ich nochmal...die Frage ist, ob es wirklich ein Sjögren-Syndrom ist. Hast du denn auch Antikörper (in diesem Fall gegen Ro oder La (oder SS-A, SS-B))? Ansonsten könnte es auch eine sekundäre Sicca-Symptomatik sein,als eine extraartikuläre Manifestation deiner Arthritis. das gibts auch.....ich habe z.B. an den Augen auch ne Sicca-Symptomatik aber deswegen kein Sjögren-Syndrom. Hat dein Arzt sich da den festgelegt? Siehe auch: http://www.rheumatoide-arthritis.de/index.php?csrc=http://www.rheumatoide-arthritis.de/de/arthritis/c_symptome_01.html

    Gruss, paris
     
    #13 7. Januar 2005
    Zuletzt bearbeitet: 7. Januar 2005
  14. Lela

    Lela Neues Mitglied

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    hallo maia,


    auch von mir ein hezrliches willkommen hier. ich habe auch erst im oktober 04 kapiert, dass ich eine rheumatische erkrankung habe. diagnosen sind sogar noch am laufen.

    ich kenn das mit den auf und abs. es ist normal denke ich. fühl dich nicht schlecht, wenn dir mal nach jammern ist ABER der vorsatz mit dem LEBEN ist natürlich prima :)

    auch meine augen haben probleme durch die rheumat. erkrankung.

    liebe grüße dir,

    lela (33)
     
  15. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Hallo Maia,

    möchte mich Paris anschließen: Auch ich leide unter dem Sicca-Syndrom, habe aber nachgewiesenermaßen kein Sjögren-Syndrom. Erst kürzlich hatte ich mit meinem Augenarzt darüber gesprochen, und der meinte, dass das "trockene Auge" eine Begleiterscheinung bei fast allen seiner Patienten mit Rheuma sei.

    Liebe Grüße von
    Monsti
     
  16. Biwi666

    Biwi666 Guest

    Hello Maia !
    Auch ein herzliches Willkommen von mir ! - Hab seit Okt 2003 cP und kann dich gut verstehen wenn du schreibst, dass man sich mit seiner Krankheit auseinander setzen muss. Es ist nicht gerade leicht ! Aber ich denke, hier findest du Freunde, die da sind, wennst mal tief unten bist !


     
  17. maia

    maia Neues Mitglied

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    Hallo Paris und Monsti

    Ich hoffe jetzt mal, daß das dann wirklich "nur" Begleiterscheinungen sind. Ich erinnere mich, daß der doc mich auf diese Antikörper getestet hat, zumindest stand das auf dem Zettel für's Labor, aber beim nächsten Arztbesuch hat er davon nix mehr gesagt. Ich frag ihn nächstes Mal nochmal. Wär natürlich schön, wenn ich das nicht auch noch auf dem Hals hätte.

    LG maia
     
  18. Biwi666

    Biwi666 Guest

    Ja, ich kann dir nur die Daumen halten und alles Gute wünschen ! Jedenfalls ein guter Tipp aus Erfahrung: lass bei den Ärzten nicht locker. Es ist besser du gehst ihnen auf die Nerven, als du leidest still vor dich hin. So jedenfalls habs ich getan und wurde dann doch versucht mir schneller zu helfen.
    Alles Gute nochmals !


     
  19. maia

    maia Neues Mitglied

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    Augenarzt in Berlin

    Hiho!

    kann mir jemand nen guten Augenarzt in Berlin verraten? Bräuchte mal ganz dringend einen.

    LG, die maia
     
  20. berlinchen

    berlinchen Aktives Mitglied

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    Hallo Maia,

    ich kann Dir meine empfehlen. Sie kennt sich mit Rheuma aus und hat viele Rheumapatienten und ist eine sehr liebe Frau mit viel Geduld. Was mir auch sehr wichtig ist, ich bekomme immer schnell einen Termin ohne lange Wartezeiten.
    Das einzige ist, sie hat ihre Praxis in Kladow, wo leider ab der S-Bahnstation Messegelände leider eine Busfahrt von 35 Min nötig ist.

    Dr. Giermann, Parnemannweg 15, 14089 Berlin, 030/ 3655023
    http://www.aerztehaus-kladow.de/start/handrock/index.htm

    liebe Grüße
    Sabine
     
    #20 12. Januar 2005
    Zuletzt bearbeitet: 12. Januar 2005