Neu und am Weg zur Diagnose, Va MB

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ameisenbär, 24. Mai 2017.

  1. Ameisenbär

    Ameisenbär Neues Mitglied

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    Hallo,

    ich bin neu hier, 37 Jahre, habe zwei Kinder (5 und 2 Jahre) und komme aus Wien.

    Ich habe angeborene Hüftprobleme (inzwischen nur mehr Dysplasie und Coxarthrose), Skoliose in der Lenden-WS, Beckenschiefstand,... und von daher immer bereits leichte Schmerzen. Außerdem habe ich Heberdensche und Bouchard Arthrose in den Fingern (beginnend). Außerdem habe ich schiefe Knie - möglicherweise eine Folge der Drehstäbe, die ich als Kind wegen der Hüftluxation hatte.

    Vor etwa 9 Jahren begannen bei mir unerträgliche Schmerzen in den Handgelenken, v.a. rechts. Ich konnte nichts mehr mit der rechten Hand machen, nicht Autofahren, schreiben, essen, etc. Ich habe permanent (auch nachts) eine Schiene getragen um das Handgelenk ruhig zu stellen, da die Schmerzen so stark waren. Das zog sich etwa über 1 1/2 Jahre, alles mögliche wurde untersucht, nichts wurde gefunden. Auch der HLA-B27 war negativ, Borrelien negativ, etc. Es wurde sogar ein Ganglion entfernt, das war aber auch nicht die Ursache. Schließlich bekam ich Diclofenac und die Schmerzen waren fast völlig weg! Seitdem habe ich nur hin und wieder leichte Schmerzen dort.

    Knie-, Rückenschmerzen habe ich schon seit mehreren Jahren, immer wieder mal, auch über längere Zeit. Ich dachte immer, das kommt von meinen Fehlstellungen. Auch Phasen von Morgensteifigkeit hatte ich immer wieder mal, und dachte mir dann immer, ich hätte mir den Rücken verkühlt.

    Nach meiner zweiten Schwangerschaft (Geburt 2015) begannen meine Becken-/Wirbelsäulenprobleme ganz massiv. Die (Becken-)Schmerzen, die ich als Folgen der Geburt ansehe, dauerten etwa ein dreiviertel Jahr, danach (oder vielleicht auch schon früher verdeckt von den anderen Schmerzen?) begannen langsam und schleichend die Becken- und Rückenschmerzen im ganz unteren Bereich (beim Iliosakralgelenk). Die Morgensteifigkeit nahm zu, manchmal hatte ich sie bis Mittags, manchmal bis in den oberen Rücken hinauf. Außerdem Schmerzen im oberen WS-Bereich, in der Lendenwirbelsäule, den Knien und ganz stark in den Fersen (ich dachte bereits an Fersensporn). Dann habe ich ein Plakat zu Morbus Bechterew gelesen und bekam einen Schreck, weil genau meine Beschwerden beschrieben wurden.

    Zusätzlich habe ich häufig Bindehautentzündung, seit Dezemeber zwei mal sehr heftig (aber keine Regenhautentzündung). Ich habe seit etwa drei Jahren immer wieder Blut im Stuhl, aber es konnte bisher keine Entzündung im Darm festgestellt werden.

    Darauf hin ging ich zum Orthopäden und Rheumatologen. Genau in dieser Woche ließen die Beschwerden stark nach (Ende eines Schubs?). Der Rheumatologe meinte, dass nichts für eine entzündliche rheumatische Erkrankung spricht, da auch meine Rheumawerte und mein HLA-B27 negativ sind. Er schickte mich zum MRT, und heute bekam ich den Befund. Dort steht "V.a. diskrete entzündliche Veränderung des rechten SI-Gelenkes." Ich glaube, dass das MR-Institut generell etwas vorsichtig interpretiert, denn bereits auf einem Röntgenbild von vor einem Jahr steht: "diskrete Sklerosierung beider Sakroiliakalgelenke".
    Oder war so wenig zu sehen, da ich zu dem Zeitpunkt nahezu beschwerdefrei war?
    In etwa zwei Wochen bin ich wieder beim Rheumatologen, und ich habe Angst, dass er mir sagt es ist nichts, weil die Interpretation des MRT-Instituts so vorsichtig war.

    Liebe Grüße,
    Ameisenbär :vb_redface:
     
  2. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo Ameisenbär,

    ich bin auch neu und habe neu die Diagnose Morbus Bechterew.
    Ich habe auch diskrete Sklerosierungen im ISG auf dem Röntgen. Bei mir sind sie auch im MRT sichtbar. Sklerosierungen können ein Kriterium sein, sind aber besonders in der Anfangsphase schwierig einzuordnen.
    Ist denn dein CRP Wert erhöht (Entzündungsparameter im Blut)?
    Da du ja viele Gelenkbeschwerden hast und eine Diagnose brauchst kann ich dir raten, dir eine Überweisung fürs Krankenhaus geben zu lassen (Rheumatologie), da dort die Möglichkeit einer umfassenden Diagnostik besteht. Rheumawerte sind bei mir auch negativ, dass muss überhaupt nichts bedeuten. Trotz negativem HLAB-27 kann man Morbus Bechterew haben. Bessern sich die Beschwerden durch Bewegung? Machst du Physio (wichtig, damit man Übungen gezeigt bekommt)? Bekommst du Schmerzmittel?

    Lass dich nicht abweisen und bleibe hartnäckig, dass du eine Diagnose brauchst, ich hab den Marathon auch hinter mir und weiß wie schwierig das ist.
     
  3. Ameisenbär

    Ameisenbär Neues Mitglied

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    CRP ist nicht erhöht. Ich bin in einer Rheumaambulanz.
    Bei Bewegung wird es besser. Die Morgensteifigkeit ist nachts und in der Früh am Schlimmsten. Als ich es so akut hatte, bin ich mehrmals nachts aufgewacht deswegen.
    Auch jetzt im Büro merke ich es stark, wenn ich länger sitze. Ich habe auch ständig einen Spannungsschmerz im Bereich des ISG.
    Physio mache ich derzeit nicht, ich habe einfach so wenig Zeit. Ich arbeite Vollzeit und danach beanspruchen mich meine Kinder vollkommen. Abends mache ich noch ein wenig im Haushalt und dann bin ich einfach zu fertig und müde, um noch irgend welche Übungen zu machen.
    Deswegen wäre für mich eine Diagnose so wichtig. Wenn ich weiß, es ist etwas "Schlimmes", dann MUSS ich mir einfach Zeit nehmen für meinen Körper.

    Meine Symptome würden ja passen, aber der Arzt war scheinbar nicht dieser Meinung - meinte es weist nichts darauf hin :confused: (vermutlich, weil der HLA-B27 Faktor negativ ist), wollte aber das MRT noch abwarten. Röntgenbild hat er sich letztes Mal nicht angesehen, nur den Befund gelesen. Er hat mich auch untersucht, aber den Provokationstest für den Iliosakralgelenksbereich hat er nicht gemacht, und auch die Beweglichkeit wurde nicht untersucht. Nur irgendwelche Übungen zum Hüftgelenk (? glaube ich) wobei in Rückenlage ein Bein auf die andere Seite gedreht wird. Und nun habe ich ein unsicheres Ergebnis vom MRT. Ich bin verwirrt und hoffe, dass sich der Arzt nicht zusehr auf den HLA-B27 versteift.
     
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