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Neu mit unsicherer Diagnose

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von hibbernnia, 8. September 2014.

  1. hibbernnia

    hibbernnia Neues Mitglied

    Registriert seit:
    8. September 2014
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    Liebe Community!

    auch ich möchte mich hier vorstellen: bin 40 Jahre alt, verheiratet und Mutter von drei Kindern.
    Ich habe schon seit über 20 Jahren Probleme mit meinem Rücken. Vor ca. 2 1/2 Jahren hatte ich eine schwere Grippe, von der ich mich nur schleppend erholte. Insbesondere beim Sport kam es zu einem starken Leistungseinbruch - ich war begeisterte Marathonläuferin, aber ich hatte keine Ausdauer mehr und in den Beinen quälten mich brennende Schmerzen.
    Mit der Zeit hatte ich immer wieder Phasen, in denen ich mich kränklich fühlte, einhergehend mit Erschöpfung und Nachtschweiss. Seit letztem Winter geht es mir schlechter, zu Erschöpfung kamen Schmerzen in den Beinen und zeitweise sehr starke Rueckenschmerzen.
    Im März wurden die Symptome so stark, dass ich kaum mehr aufstehen konnte. Ein MRT der LWS zeigte eine aktivierte , erosive Osteochondrose der unteren Lendenwirbel, zwei Bandscheibenvorfaelle, sowie eine Arthrose der IGS Gelenke.
    Wegen der anderen Symptome hat mich mein Hausarzt darauf hin stationär in ein Rheuma Krankenhaus eingewiesen, mit V.a. Morbus Bechterew.
    Die Untersuchungen dort ergaben kein Bechterew, dafür hatten die Ärzte dort gleich den V.a. Kollagenose, vorallem weil meine Hände sehr kalt und blau angelaufen waren. Zudem festgestellt wurden eine Panzytopemie, Eisenmangelanaemie und suspekte Kapillarmikroskopie. Weiter ANA 1:160, und grenzwertig erhöhte SM, RNP und SCL-70. Nach zehn Tagen in der Klinik teilte mir der dortige Chefarzt mit, dass ich eine Kollagenose mit Gefäßbeteiligung habe und leitete eine Stosstherapie mit Cortison ein. In den Tagen zuvor hatte ich immer mehr Probleme mit Schwindel und Zittern der Arme und Hände und ein starkes allgemeines Gefühl der Schwäche. Schließlich brach ich zusammen und war drei Tage ans Bett gebunden. Ich zitterte während dieser Zeit phasenweise immer noch stark und spürte eine ausgeprägte Muskelschwaeche insbesondere im Bereich der Oberarme sodass zeitweise ein Gefühl der Atemnot entstand. Nach drei Tagen ging es mir aber besser. Aus der Klinik wurde ich nach knapp drei Wochen schließlich mit den Diagnosen mögliche undifferenzierte Kollagenose, degeneratives LWS Syndrom, Eisenmangelanaemie und sinusbradyrrhythmie entlassen.
    Das Cortison sollte ausgeschlichen, das LWS Syndrom mit Cox 2 Hemmer behandelt werden. Eine ebenfalls diagnostizierte chronische Entzündung der Magenschleimhaut sollte durch Einnahme von Pantoprazol therapiert werden. Es wurde ein Reha Antrag gestellt und drei Wochen später begab ich mich für vier Wochen in eine entsprechende Einrichtung.
    Bereits kurz nach meinem Aufenthalt in der Rheuma Klinik kamen wieder Beschwerden wie Nachtschweiss, starke Erschöpfung, Durchfall, Schmerzen in den Beinen und Schlafstörungen. Während der Reha kamen dann noch schmerzende und geschwollene Fingergelenke dazu. Es wurde abermals eine Cortison Therapie gestartet und die Symptome besserten sich. Aus der Reha wurde ich schließlich noch mit der Diagnose FMS entlassen. Der Start einer Therapie mit Quensyl wurde zudem empfohlen. Diese begann ich nach der Untersuchung beim Augenarzt Mitte Juli. Dazu täglich 5 mg Cortison. Zu diesem Zeitpunkt kehrte ich auch endlich wieder auf meine Arbeit zurück, mein Zustand war einigermaßen stabil und ich trieb in der Freizeit wieder Sport.
    Nach vier Wochen hatte ich zwei Wochen Urlaub und war zu diesem Zeitpunkt schon wieder völlig erschöpft, obwohl ich mich so gut wie möglich schonte. Im Urlaub kam dann wieder der Durchfall, dann starkes Schwitzen, Erschöpfung, das Gefühl, krank zu sein. Dennoch ging ich nach dem Urlaub Ende August wieder auf Arbeit, wollte nicht schon wieder krankgeschrieben werden. Allerdings wurde mein Zustand rasch schlechter, es kamen die Muskelschmerzen, starkes Zittern, Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Konzentrationsstoerungen, kalte Finger und Zehen, schmerzende und geschwollene Fingergelenke, schmerzende Kniegelenke - halt wieder das ganze Programm. So ging ich zwei Tage später zum Arzt und er verordnete eine erneute Stosstherapie mit Cortison. Die meisten Beschwerden besserten sich rasch, insbesondere die starken Schmerzen. Nach drei Tagen, am vergangenen Samstag, fühlte ich mich morgens besonders müde und schwach. Die Schwellung an den Fingern hatte sich verschlechtert und ich spürte, wie mein Körper kämpfte. Zudem war ich grau im Gesicht, konnte mich kaum auf den Beinen halten und zitterte stark. Mein Mann brachte mich zur Abklärung ins Krankenhaus und ich wurde stationär aufgenommen.
    Im Laufe des Tages ließ die Schwäche etwas nach. Natürlich wussten die Ärzte nicht wirklich was sie mit mir tun sollten - meine Grundwerte wie Blutdruck, Puls etc sind ja alle im grünen Bereich und ich habe keine Entzündungswerte. Eine erneute Einweisung in die Rheuma Klinik lehnte ich ab, da ich morgen sowieso erstmals einen Termin bei einem internistischen Rheumatologen habe. Ich nehme zur Zeit 50 mg Cortison täglich, 60 mg Pantoprazol, 200 mg Celebrex (das LWS Syndrom ist zur Zeit nicht mehr aktiviert) sowie 2 x 200 mg Quensyl. Am meisten Sorgen bereiten mir die Arbeitsunfähigkeit (bin natürlich wieder krankgeschrieben), die ungewisse Diagnose, die immer höher werdende Cortisondosierung, die stärker werdenden Symptome. Glücklicherweise erfahre ich grosse Unterstützung durch meinen Ehemann und die Kinder sind schon gross. Mein Arbeitsplatz ist nicht gefährdet und zumindest zeigt das Cortison seine Wirkung.
    Wow das ist jetzt doch mega lang geworden und es tut mir gut, meinen Zustand anderen Leidenden mitzuteilen. Danke allen, die sich die Zeit genommen haben, diesen Beitrag zu lesen! Ich freue mich über jede Antwort und eure Erfahrungen und Anregungen.
    LG hibbernnia
     
  2. Ina69

    Ina69 Neues Mitglied

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    Hallo Hibbernnia
    erstmal willkommen hier :)
    Da hast du in letzter Zeit ja viel mitmachen müssen!!
    Ich drücke dir die Daumen, dass dir der Rheumatologe morgen helfen kann oder dir zumindest einen möglichen Weg aufzeigt!
    Meine Entzündungswerte sind auch fast immer im Normbereich, obwohl es mir nicht gut geht. (Du kannst ja unten mal auf meine Krankenvita klicken.. Da steht (fast) alles, was mit mir so los ist )
    Hab ich richtig verstanden, dass FMS zu der undif. Kollagenose diagnostiziert wurde? Oder statt dessen?
    Alles Gute
    wünscht dir Ina
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Hibbernnia,
    herzlich willkommen hier in diesem Forum! :)
    Du hast ja schon mal Glück, schon bald eine Diagnose bekommen zu haben. Viele Rheumakranke haben eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis sie zu einer Diagnose kamen. Und du hast schon Cortison, das dir wirklich hilft. Das Coxib Celebrex scheint auch schon gut angeschlagen zu haben. Aber du kannst nicht zu lange auf dieser Cortisondosis bleiben wegen der Nebenwirkungen, ein Basismedikament wäre sicherlich gut.
    Es freut mich, dass du von deinem Mann gute Unterstützung hast und dein Arbeitsplatz nicht gefährdet ist, denn das ist nicht selbstverständlich.
    Erzähl gerne mehr, wenn du morgen deinen Rheumatologentermin hinter dir hast.
     
  4. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    @Nachtigall,ein Basismedikament hat sie ja schon,nämlich Quensyl. Bei Quensyl kann es drei bis sechs Monate dauern ehe das seine richtige Wirkung entfaltet. Da muss man wohl noch abwarten und zur Not leider schon mal mehr Cortison nehmen, wenn es anders nicht geht.

    Hallo Hibbernnia,

    herzlich willkommen bei rheuma-online.

    Das Quensyl nimmst du erst seit Mitte/Ende Juli, diese Zeit ist noch zu kurz, so kann es sein das du noch häufiger höhere Cortisonstösse brauchst. Das kann sich ändern, wenn dein Basismedikament besser wirkt, dazu musst du leider noch viel Geduld aufbringen. Das war bei mir ähnlich. Ich habe auch eine Kollagenose.

    Sollte sich später rausstellen das Quensyl nicht reicht, kann man dazu auch noch ein zweites Basismedikament bekommen.

    Gut ist doch schon mal das dein Arbeitsplatz nicht gefährdet ist und dein Mann dich unterstützt.:top: Das finde ich, ist sehr viel Wert.
     
  5. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Hallo Hibbernnia,

    herzlich Willkommen.

    Deine geschilderten Symptome kenne ich sehr gut. Am Anfang meiner Kollagenose-Erkrankung (Crest-Syndrom) hatte ich ähnliche Beschwerden. In den akuten Schüben war ich schwer krank und es ging nichts mehr.
    Das Quensyl hat bei mir die starken Gelenkschmerzen und die Steifigkeit verbessert- auch beugt es bei meiner Form der Erkrankung der Hautveränderung vor.

    Was wichtig bei solch einer Erkrankung ist, ist besser für sich zu sorgen. Gönn dir mehr Ruhe, mehr Entspannung und nimm dir die Zeit, die du brauchst um nach einer aktiven Krankheitszeit wieder auf die Füße zu kommen. Stress ist Gift und kann die Krankheit aktivieren.

    Hoffentlich kommt bei dir alles zur Ruhe.

    LG
    Brumsel
     
  6. hope67

    hope67 Neues Mitglied

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    Hallo Hibbernnia,
    herzlich willkommen hier :).
    Wenn du mal Zeit hast und ein bischen stöberst, wirst du sehen, du bist mit deinen Symptomen nicht alleine.
    Auch ich finde mich in einigen deiner Schilderungen wieder. Am Anfang ist es sicherlich eine persönliche Katastrophe für jeden, aber nach einiger Zeit und mit entsprechender Therapie wird sich dein Gesundheitszustand bestimmt wieder stabilisieren. Es ist gut und wichtig, dass du schon in der Rheumaklinik warst und heute deinen Termin beim Rheumatologen hast.
    Wie schon gesagt wurde, Quensyl braucht einige Wochen bis die Wirkung eintritt. Mir ging es am Anfang damit auch sehr schlecht. Ich habe mich anfangs auch sehr gegen die regelmäßige Tabletteneinnahme gesperrt. Aber nach und nach ging es mir besser. Leider hat es nicht ausgereicht, deshalb nehme ich noch ein weiteres Basismedikament. Aber auch damit kann mann einigermaßen gut leben.
    Die erneute Arbeitsunfähigkeit ist dir vielleicht unangenehm, lässt sich aber nicht vermeiden. Mit halber Kraft "nützt" du deinem Arbeitgeber auch nicht und dir würde es nur noch schlechter gehn.
    Gönne dir etwas Ruhe und nimm dir Zeit für etwas Schönes ohne schlechtes Gewissen.
    Es kommen auch wieder bessere Zeiten :)
    Liebe Grüße
    Hope
     
  7. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    @ Lagune: Danke für den Hinweis - das muss ich übersehen haben. ;)
     
  8. hibbernnia

    hibbernnia Neues Mitglied

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    Ihr Lieben!
    ich bedanke mich herzlich für eure Antworten und Erfahrungen!
    Das FMS wurde zusätzlich zum Kollagenoseverdacht diagnostiziert. Allerdings habe ich an dieser Diagnose einige Zweifel, kann mich vorallem in Bezug auf die Schmerzen in dieser nicht wiederfinden. Wie dem auch sei - kommt Zeit, kommt Rat ;)
    Es ist tatsächlich ein Glück, dass der Arzt, den ich wegen meiner Beschwerden aufsuchte, gleich an eine rheumatische Erkrankung dachte und entsprechende Untersuchung einleitete - er erkannte die Symptome, da er selber an einer entzündlichen rheumatischen Erkrankung leidet. Bis ich mich schliesslich in ärztliche Behandlung begab, ging es mir schon sehr schlecht.
    Man muss sagen, dass ich vor dieser Erkrankung ein sehr aktives Leben führte und alles schaffte. Jetzt fällt es mir natürlich schwer, nach und nach die Hoffnung auf die Rückkehr in mein altes Dasein aufzugeben. Ich hatte irgendwie gehofft, dass ich es schaffe, wenigstens beruflich nicht gross zurück zu stecken. Ich habe viel Energie in mein berufliches Vorankommen investiert und bin mehr als betroffen, dass ich es nicht packe.
    Liebe Grüsse
    hibbernnia
     
  9. hibbernnia

    hibbernnia Neues Mitglied

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    Hallo an Alle!
    Ich wollte nach dem Besuch beim Rheumatologen eine Rückmeldung geben. Ich war sehr angespannt wegen des Termins, da der Arzt im Internet viele negative Beurteilungen hat.
    Jetzt bin ich zuversichtlich, denn er hat meine Beschwerden durchaus ernst genommen und hat sich viel Zeit genommen.
    Ich soll in den kommenden Wochen das Cortison ausschleichen und über physische Beschwerden und psychisches Befinden Tagebuch führen. In vier Wochen habe ich den nächsten Termin.
    LG hibbernnia