Neu mit Seropositive Rheumatoide Arthritis Fragen und Erfahrungen

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Michael1966

Neues Mitglied
Moin zusammen,

nach etlichem Lesen hier auf der Seite habe ich mich nun auch angemeldet.
Erst mal kurz zu mir:
Ich bin 52, männlich und habe letzte Woche Donnerstag die Diagnose "Seropositive Rheumatoide Arthritis" bekommen. Und nun sind natürlich jede Menge Fragen da, die ein niemand beantwortet. Welcher Arzt nimmt sich denn noch die Zeit? Meine neue Hausärztin versucht es ja, aber auch Ihre Zeit ist begrenzt.
Aber mal kurz zur Geschichte:
Seid einem Jahr hab ich nen dicken Finger an der rechten Hand. Hat keine Probleme gemacht. Auch nicht bei der Arbeit. Muss mal schrauben mal am PC arbeiten. (fifty-fifty) Seid November letzten Jahres dann plötzlich fängt der an zu mucken. Naja, geh ich mal zum Orthopäden. Hausarzt hatte ich nicht, bin bisher nie im Leben krank gewesen. Erst mal Röntgen dann rein zum Doc. Der schaut kurz aufs Bild und meint gleich "Wir untersuchen mal das Blut auf Rheuma". hab mir nichts dabei gedacht.
Kurz und gut: Entzündungswerte waren normal, RF leicht erhöht, CCP AK bei 153.
Überweisung zum Internistischen Rheumatologen.
Im Dezember ging es dann richtig los. Abgeschlagen, müde, fertig. plötzlich fangen die Gelenke an rum zu spinnen. Alle Finger, Handgelenke, Füße, Schultern, Spunggelenke. Nur noch Schmerzen. (hatte aber nur leichte Schwellungen am Fuss und teilweise an den Fingern die auch wieder von allein zurück gegangen sind) Weihnachten konnte ich mir dann nicht mal mehr die Schuhe allein zubinden.
Januar dann Hausarzt gesucht und krank geschrieben. Sie meinte abwarten was der Rheumadoc raus findet. Und auf Ibu600, 4x täglich gesetzt.
Und nun versuch mal nen Termin beim Rheuma Doc hier in Hamburg zu bekommen! Ha Ha. Mit viel Glück bin ich zur Früherkennung im Januar im Strunseehaus dran gekommen.
Der Doc hat sich dann echt viel Zeit zur Untersuchung genommen. War über ne Stunde bei Ihm drin. Hat dann noch Ultraschall auf allen Gelenken gemacht, Blut wurde abgenommen und zum Abschied meinte er "Blutwerte abwarten und machen Sie sich keine Sorgen. Das lässt sich heute sehr gut behandeln."
Alarmsirenen gingen an bei mir! Sche… dachte ich nur noch.
Und zur Arbeit bin ich dann auch wieder. Chef hat mich breit geschlagen. Hätte ich das bloß nicht gemacht. Mehr wie ein halber Tag war nicht drin. Schön mein Überstundenkonto abgebaut.
Und dann kam letzte Woche die Diagnose. Rummmms
Obwohl ich ja nichts positives erwarten konnte hat mich das ganz schön umgehauen.
Dazu kommt jetzt noch ein Raynaud Syndrom an allen Fingern und Verdacht auf Sicca Syndrom in den Augen.
Irgendwie hatte ich mir das anders vorgestellt.

Die Werte jetzt: CRP und BSG normal, RF jetzt negativ, CCP AK jetzt bei > 500, Leukozyten und Thrombozyten erhöht

Und jetzt kommen meine ersten Fragen:
Wieso sind die CCP AK so stark angestiegen? Im Netzt habe ich gelesen das sie sich eigentlich nicht groß verändern und das sie nicht mit der Aktivität der RA korrelieren.

Was muss ich mir darunter vorstellen wenn es heißt seropositive RA ist im Verlauf schwerwiegender? Hier bei Rheuma Online habe ich einen Artikel über Erwerbsunfähikeit bei RA gelesen. Die Zahlen haben mir Angst gemacht. Ich wollte eigentlich noch 12 - 13 Jahre schaffen und dann ab in die reguläre Rente. Mit meiner Lebensgefährtin haben wir schon Pläne gemacht. Reisen usw. Kann man das jetzt ad acta legen?

Können Entzündungen vorliegen obwohl CRP und BSG normal sind? Hat das vielleicht was mit den Leukos und Thrombos zu tun? Irgendwie muss der Doc ja drauf kommen.

Was haben die Augen mit Rheuma zu tun? Verwirrung pur.

Naja, erste Therapie habe ich gestern begonnen. Prednisolonstoß, Anfangsdosis 50mg --> dann alle 2 Tage runter 40, 30, 20, 10, 1Woche 7,5 und dann auf Dauer 5mg.
Im April wieder zum Rheumadoc. Dann soll entschieden werden ob ein Immunsuppressivum addiert werden muss. Ich geh mal davon aus das es sich dabei um das "gefürchtete" MTX handeln wird.
Und wenn ich das addieren richtig definiere wird das Cortison wohl "Dauergast" werden.
Vertragen hab ich das Prednisolon bisher gut. Nur meine Augen brennen ganz schön heftig. Sind das Nebenwirkungen?
Und, oh Wunder seit heute nachmittag bin ich nicht mehr ganz so abgeschlagen. Nur die Gelenke schmerzen noch ganz schön heftig. Gehen die Schmerzen auch durch das Cortison weg? Was habt Ihr mit dem Zeug erlebt?
Und krank geschrieben bin ich natürlich auch wieder. Meine Hausärztin meinte das sie die im 2 Wochen Rhythmus verlängern wird und ich soll mich auf eine längere Zeit einstellen. Sie sagt mir rechtzeitig Bescheid wenn ich Krankengeld beantragen muss.
Wann wart Ihr so weit das ihr wieder arbeiten konntet? Konntet Ihr wieder voll zurück in den Beruf? Meine größten Ängste! Die Arbeit ist ja meine Existenzgrundlage und Spaß macht sie auch.
Mein Chef ruft 3x am Tag an und fragt schon wann ich wieder komm. Aber diesmal bleib ich eisern.

Naja, positiv denken! Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weiter laufen!
Ich hab wohl noch viel Glück gehab, das es so früh erkannt wurde. Kein jahrelanges Ärztehopping. Bin einfach gleich an die richtigen gekommen. Vielen Dank an meinen Orthopäden!

Aber Schiss vor der Zukunft ist trotzdem da.

Ich würde mich freuen wenn Ihr ein wenig aus dem Nähkästchen plaudern könnt. Wie habt Ihr die Diagnose verarbeitet? Was habt Ihr mit der Krankheit im Laufe der Zeit erlebt?
Und das schreiben hat mir einfach gut getan. Ist zwar etwas lang geworden, aber naja, ich hab ja Zeit!

Schönen Gruß aus Hamburg

Michael
 
Hallo, Michael. Ich bin seit 20 lupus Patient mit Sjögren-Syndrom. Als es ausbrach, war ich Mitte 20. Inzwischen bin ich ü50 und seit fast 20 Jahren voll erwerbsgemindert. Ess gibt natürlich auch gute Tage, da arbeite ich ein paar Stunden. Aber nicht in einen Angestellten- Verhältnis. Denn zuverlässig kann ich die Arbeit nicht leisten. Denn an schlechten Tagen wäre mir der Druck, zu müssen, nicht erträglich. Aber ich denke, dass ist bei jedem anders, je nach Schwere und Belastbarkeit. Wenn für dich eine passende Medikation gefunden ist, wird es bestimmt auch alles etwas leichter, aber bis dahin kann es dauern. Ich hab auch relativ lange gebraucht, um die Badismedikamente für mich zu finden. Da es jetzt gerade wieder was neues wird, kann ich mich auch nur in Geduld üben, ob es passt oder nicht. Das, was mir am meisten zu schaffen macht, ist die Schlappheit, so, als wäre ein Panzer drüber gefahren. Denn eigentlich bin ich ein Hans-Dampf-in-allen-Gassen. Nunja, im Moment dampft da mal so gar nichts mehr. Bleibt gerade nur, auf hoffentlich bald wieder bessere Zeiten zu hoffen.
 
Hallo Michael und herzlich willkommen.
Mein Rat an dich : gelassen bleiben.
Vermutlich wird das erste Medikament Mtx sein, aber davor brauchst du keine Angst zu haben. Wenn du es nicht verträgst oder es nicht wirkt, gibt es noch einen Haufen anderer Medikamente.
Wenn das Basismedikament dann wirkt, kann das Prednisolon langsam ausgeschlichen werden, das heißt also, dass du das nicht bis in alle Ewigkeiten nehmen musst.
Du wirst auch merken, dass es dir wieder besser geht, wenn das Medikament richtig anschlägt, so dass der weiteren Berufstätigkeit nichts im Wege stehen sollte.
 
Hallo noch mal,

@Liselotte
Das mit dem Panzer hast Du gut gesagt. Kenn ich jetzt leider auch. Ganz besonders schlimm morgens.
Kann kaum meine Kaffee/ Tee Tasse halten.
Heute ging es dann ab mittag etwas besser. Damit ich nicht so nutzlos zu Haus rum sitze musste der Haushalt dran glauben. Ging aber trotzdem nicht viel. War schnell kaputt. Und "Mecker" von meiner besseren Hälfte gabs auch gleich. :):):)
Ich hoffe nur das das mit dem Prednisolon besser wird. Und diese Schmerzen mal weg gehen.

@Maggy63
Na Du hast ja was durch. Da bin ich ja richtig gut dran! Da frag ich mich glatt was haben wir für ein Sche… Gesundheitsystem.
Meine größte Sorge ist im Moment echt wie es weiter geht. Was kommt auf mich zu?
Ich hab keinen Bock drauf in 3 oder 4 Jahren zwangsverrentet zu werden.
Ich hatte eigentlich noch ein bißchen was an Lebensplanung und plötzlich, mit so nem "blöden Zettel" wird alles in Frage gestellt.
Aber trotzdem: Erstmal positiv denken. Wird schon werden!:)
 
Hallo Michael,

Ich habe vor 1 1/2 Jahren die Diagnose seronegative RA erhalten. Ich hatte und habe immer noch zu kämpfen mit der Diagnose obwohl es mich nicht so heftig getroffen hatte.
Mit MTX habe ich so meine Problemchen (aber psychischer Natur weil ich das als High-Dose Medikament aus meiner Arbeit auf einer Onkologie kannte). Jetzt, da ich aufgrund von erhöhten Leberwerten reduzieren musste, merke ich erst wie gut es doch eigentlich wirkte. Abgesehen von meinem Horror davor und Übelkeit und am Anfang etwas Haarausfall vertrage ich es eigentlich ganz gut.
Also keine Angst davor, es nützt.
Ich arbeite mittlerweile fast 100% (mit verschiedenen Jobs). Habe zuvor aus anderen Gründen eine zeitlang 50% gearbeitet.
Habe mir bei der Rheumaliga einige kleine Helferlein besorgt (ergonomische Tastatur und Maus sowie einige Alltagshelferlein), die ich inzwischen sehr gerne nutze.
Die Erschöpfung und Müdigkeit kenne ich auch. Sie macht mir derzeit sehr zu schaffen in Kombination mit Einschlafstörungen.
Ich merke, dass es mir gut tut die Schmerzen und Einschränkungen nicht mein Leben bestimmen zu lassen und möglichst den „normalen“ Alltag lebe. Wenn’s mal heftig ist und ich tatsächlich stärkere Schmerzen habe, nehme ich mir eine Auszeit. Habe das Glück ein sehr verständnisvolles und rücksichtsvolles (Arbeits- und Privat-) Umfeld zu haben. Das macht die Geschichte erheblich leichter für mich, wenngleich mich doch immer wieder die Panik ergreift was die Zukunft bringt.
Was mir, im Gegensatz zu anderen, überhaupt nichts bringt sind Selbsthilfegruppen. Mich persönlich ziehen sie runter.
So jetzt ist genug. Der Text wurde sehr lange.
PS: Mir hilft es zu realisieren in welcher Phase der Krankheitsbewältigung (Kübler-Ross) ich mich befinde. Dann kann ich besser mit mir und der Situation umgehen und meine Strategien gezielt darauf ausrichten oder einfach die Phasen auch aushalten.
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Michael,

ich habe von der Diagnose bis zur EM-Rente noch 18 Jahre gebraucht, hab mein Studium beendet, war 3 Jahre selbständig, habe eine Fortbildung gemacht und 10 Jahre erfolgreiche Karriere in einem 50-60-Wochenstunden-Job gemacht - ich denke, du wirst es vermutlich noch in die Altersrente schaffen. Die Blutwerte und auch die Erscheinungen der Krankheit sind am Anfang ziemlich stark - aber unter einer passenden Behandlung sollte sich das wieder einpendeln. Ganz wieder verschwinden wird es möglicherweise nicht, aber eigentlich sollte die Krankheitsaktivität sich zumindest von einen lauten Brüllen in ein leises Murmeln verwandeln.

Man macht einen Cortisonstoss, damit sich die Beschwerden erstmal bessern. Wenn die Basistherapie dann wirkt, soll das Predni idealerweise wieder komplett runtergefahren werden. Klappt nicht immer, aber oft. Im Idealfall kann man irgendwann auch die Basismedikamente wieder absetzen. Bei unseren Krankheiten redet man aber eher von Monaten und Jahren als von Tagen und Wochen.

Also - keine Panik. Jetzt ist erstmal wichtig, dass die richtige Basis gefunden wird. Mit MTX wärst du gut bedient, es wirkt in vielen Fällen gut und lange. Ich nehme es seit über 20 Jahren.

Gruß,

Birte
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo Michael,
lange war ich stiller Leser dieses Forum, heute möchte ich Dir mal antworten.
Erstmal für Dich: Du bist im Struenseehaus wirklich in den besten Händen!
Ich bin dort seit 2013 Patientin und habe damals ebenfalls die Diagnose seropositive rheumatoide Arthritis bekommen. Meine Probleme ähnelten Deinen.
Wir haben dann ganz lange- eigentlich bis heute- nach einem für mich passenden Medikament gesucht. War auch viel Frust dabei, aber ich konnte und kann jederzeit meinen Doc erreichenund Fragen stellen. Das funktioniert in dieser Praxis unheimlich gut.

Zum Beruf kann ich sagen, dass ich mir bezüglich Selbstständigigkeit mit einer Praxis damals auch viele Gedanken gemacht habe. Nach knapp 6 Jahren mit Therapie kann ich sagen, dass es nicht immer einfach ist, aber ich bin nicht berentet, arbeite 30-40 Stunden die Woche am Patienten, Rest administrative Aufgaben.

Ich bin generell ein positiv denkender Mensch, mache viel Sport und kann meinem Alltag nachgehen, obwohl mein Basismedikament mir nicht alle Beschwerden nimmt.
Genauso wie Reisen.
Lieben Gruß aus HH
Sandra
 
Hallo zusammen,
Erst einmal vielen Dank für eure unterstützenden Kommentare.
Danke Cleo für Deinen Beitrag. Ich denke auch das ich im Strunseehaus bestens aufgehoben bin.
Alle super nett da, und schnelle Antworten bekommt man auch.
Ich wollte eigentlich gestern noch was schreiben, aber der blöde „Panzer“ wollte gestern einfach nicht weiter fahren. Dafür geht es mir heute bedeutend besser. Nur die Schmerzen in den Knochen sind noch da. Aber es läßt sich aushalten.
Ich denke mal das so langsam das Prednisolon wirkt.
Jetzt werde ich erst mal alles vergessen, mich auf das Wochenende freuen. Schönes Wetter ist angesagt, die Sonne genießen, etwas natürliche Wärme.
Familie hat sich angesagt, enge Freunde treffen.....
Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und wünsche euch das Ihr es richtig genießen könnt.
Viele Grüße
Michael
 
Hallo Michael,

ich wollte auch kurz etwas schreiben. Helfen oder Fragen beantworten kann ich nicht so richtig.
Aber ich finde mich gut in deinem Beitrag wieder.

Bei mir (fast 40) ging es diesen Januar so voll los. Ich hatte riesiges Glück, schnell zu einem internistischen Rheumatologen zu kommen und seit gestern habe ich die Diagnose seronegative rheumatoide Arthritis.
Meine Behandlung wird direkt mit MTX + Folsäure starten. Dazu Vitamin D (da ich da einen Mangel habe) und wenn ich mich dazu durchringen kann, 20 mg Prednisolon 7 Tage, dann reduzieren auf 15, 10 und 5 und ganz abbauen. Das Prednisolon soll nur die Lücke überbrücken, bis das MTX wirkt. Naja - ich hadere noch mit mir und dem Cortison und nehme daher aktuell 3x 600er Ibu.
Denke, morgen oder am Freitag treffen die Rezepte bei mir ein. Dann hole ich mir das und werde am Samstag abend damit starten. Hoffe, ich vertrage das MTX gut. Und dann werde ich auch entscheiden, ob ich das Cortison nehme oder doch beim Ibu bleibe.

Aktuell arbeite ich Vollzeit. Ich denke, ich werde mir aber nächste Woche 3 Tage eine Auszeit nehmen. Es ist schon alles sehr anstrengend und schmerzhaft. Ich brauch mal zumindest eine kurze Pause.

Ich bin momentan erst einmal optimistisch. Und das solltest du auch sein.
Die wenigsten haben das Glück, wie wir, dass es so frühzeitig erkannt wird. So wie ich das verstanden habe, kann sich die Diagnose zwar über die Zeit verändern, aber es ist doch sehr gut, dass wir direkt so schnell mit einer Therapie starten können. Das erhöht die Erfolgsaussichten. ich muss ja doch auch noch bisschen länger arbeiten als du ;)

Ich bin gespannt, wie es bei dir weitergeht und werde das mal mit verfolgen. Immer interessant, wie der Ablauf bei anderen so ist

VG
 
Hey Michael,

Zuerst die schlechte Nachricht: RA geht normalerweise auch mit der besten Therapie nicht mehr weg. Es ist also hilfreich sich damit auseinanderzusetzten und die Krankheit zu verstehen. Je besser du di h selber auskennst desto besser kannst du deinen Zustand auch selber mit beurteilen. Die meisten Verläufe sind, natürlich auch aufgrund unterschiedlicher Lebensumstände etc., sehr unterschiedlich.

Jetzt das Gute: Wenn es gut läuft, kannst du damit auch langfristig ein relativ normales, aktives Leben führen.
Ich bin auch 52 und lebe seit 14 Jahren mit RA. Ich konnte zwar meinen ursprünglichen Beruf (Hoch- und Tiefbaupolier) nicht mehr ausüben und musste umschulen, aber im Rückblick war das in jeder Hinsicht eher ein Gewinn (Arbeitszeit, Fahrzeit, Verdienst, körperliche Belastung).
Die richtige Medikation zu finden hat erst eine Weile gedauert, aber dann hat sie für 12 Jahre ganz gut funktioniert. Ich konnte durchgehend arbeiten und auch sonst hatte ich nur wenig Einschränkungen. Naja .... schwere Möbel schleppen, Garten umgraben und ähnliches habe ich mir natürlich verkniffen, aber reisen, Mopped fahren, tauchen, heimwerken usw. waren in der Regel kein Problem und gehen teilweise je nach Tagesform auch heute noch. Zur Zeit hab ich Probleme mit einer Medikamentenumstellung und eine Menge entzündeter Gelenke, dass hat mich aber nicht davon abgehalten eine dreiwöchige Neuseeland-Rundreise mit reichlich Aktivprogramm zu machen.
Also, es gibt keinen Grund schwarz zu sehen, das Leben geht weiter und es macht auch weiter Spass auch wenn es phasenweise hier und da mal zwackt und langfristig eher nicht besser wird. Aber mal ehrlich .... mit zunehmendem Alter über 50 muss man sich ja eh so nach und nach von einigen Dingen verabschieden. Wir werden schließlich nicht jünger. Übrigens hilft Sport nicht nur allgemein gegen den Verfall, sondern gerade bei Rheuma hilft gesunder Sport als Vorbeugung und zur Erhaltung der Mobilität sehr. Falls du noch keinen Sport treibst, würde ich an deiner Stelle damit anfangen sobald es die Gelenke zulassen. Das erste was in jeder RA-Reha ansteht ist Sport und das nicht ohne Grund.

Dazu kommt, dass gerade in letzter Zeit jede Menge neuer Medikamente entwickelt wurden. Da wird bestimmt auch für dich das passende oder die passende Kombination dabei sein. Lass dich von den Beipackzetteln nicht verunsichern, man muss die ganzen Nebenwirkungen nicht zwingend bekommen. Es hilft auch die Medikamente als Unterstützung und nicht als Hindernis oder Übel zu sehen. Sie werden dir wahrscheinlich gute Dienste leisten und im Idealfall die RA weitest gehend unterdrücken und dir die Mobilität deiner Gelenke erhalten.

Es ist am Anfang schwer eine chronische Krankheit zu akzeptieren, aber je eher du das tust um so einfacher wird es damit umzugehen. Hier im Forum findest du reichlich dramatische Verläufe von Betroffenen, was sehr traurig ist, aber es gibt auch sehr viele denen es über viele Jahre ziemlich gut geht.

Wichtig sind fähige und aufmerksame Ärzte, aber da scheint es, als wärst du in guten Händen. In Bad Bramstedt ist in deiner Nähe auch eine gute Rheumaklinik. Dort war ich mal zur Reha und die haben mir sehr geholfen.

Ich wünsche dir viel Kraft, ein verständnisvolles und liebevolles Umfeld, fachlich versierte Unterstützung und gute Besserung.

Grüße von Manoul ;)
 
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