Neu mit PSA

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von blauw, 21. November 2021.

  1. blauw

    blauw Mitglied

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    Hallo in die Runde,
    ich habe dieses Forum heute gefunden und schon einige Beiträge gelesen. Ich muss gleich mal ein Lob aussprechen: der Umgangston in den von mir bis jetzt gelesenen Beiträgen ist durchweg freundlich, respektvoll und empathisch!
    Zu meiner Person, ich bin 49, weiblich und seit 2014 mit PSA ohne Hautbeteiligung diagnostisiert. Zur Zeit der Diagnosestellung hatte ich starke ISG Beschwerden, insgesamt war aber die Krankheit damals nicht sehr aktiv, ich kam ohne Medikamente aus und konnte mit Yoga und KG die ISG Beschwerden völlig “weg-bewegen”
    Leider kam aber im Frühjahr 2020 dann einen Schub der als erstens die Schultersehnen angriff, und dann nacheinander auch die Achillessehne, Ellenbogen, Handgelenke und die kleinen Fingergelenke.
    Eine MTX Behandlung wurden angefangen, ohne Verbesserung, leider.
    Daraufhin schickte mich meine Hausärztin ins Rheumazentrum wo ich 2 Wochen war. Hier wurde eine Therapie mit Leflunomid begonnen, das war vor 3 Wochen die erste Einnahme. Am 2. Tag war mir so schrecklich übel und schwindlig dass der Arzt vor Ort die Dosis reduzierte von 20 auf 10mg. Die Übelkeit beruhigte sich dann und jetzt soll ich diese Dosis weiternehmen bis Mitre Dezember, dann habe ich einen Termin beim niedergelassen Rheumatologen.
    Im Moment merke ich noch keine Wirkung, nur weil ich es ganz gerne möchte bilde ich mir aber ein dass die Achillessehne sich weicher anfühlt ☺️
    Aus dem Rheumazentrum habe ich einen grossen Eimer Lehm mitgebracht und damit mache ich fast täglich Lehmpackungen an Händen und Schulter. Das reduziert zumindest für ein Paar Stunden das Hitzegefühl an den Stellen.
    Ich habe im Netz und in diesem und ein anderes Forum schon einiges gelesen und bin ziemlich verunsichert was die Nebenwirkungen von Leflunomid angeht. Von Haarausfall, unerträglicher Juckreiz und Leberschäden ist vieles unangenehmes dabei. Andererseits sage ich mir dass ich es doch erst einige Monate versuchen soll um zu schauen ob es die Krankheit bei mir hemmen kann. Ich bin noch aktiv im Berufsleben und brauche meine Hände sehr, kann mir nicht vorstellen nicht mehr arbeiten zu können mit offiziell noch 18 Jahre vor mir. Ausserdem liebe ich meinem Beruf.

    So, soviel erstmal zur Begrüßung, wünsche noch einen schönen Sonntag
     
  2. Jazzlyn

    Jazzlyn Bekanntes Mitglied

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    Ein herzliches Willkommen @blauw!
     
  3. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    Von mir auch herzlich willkommen.
    Wie lange hattest du MTX ausprobiert?
     
  4. blauw

    blauw Mitglied

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    Danke ☺️ Ich habe MTX 7 Monate genommen, 3 Monate mit Dosis 10mg, dann, weil keine Wirkung 15mg…. Aber leider auch keine Wirkung gehabt…
     
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  5. Chrissi50

    Chrissi50 Registrierter Benutzer

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    ok, in der Zeit hättest du eine Besserung merken müssen.
    Bei mir hilfts.
    Von Leflunomid hab ich keine Ahnung. Aber sicher melden sich da einige.
     
  6. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    Hallo blauw,
    Herzlich willkommen in unserer Runde :)
    Habe ich dich richtig verstanden, dass du Angst vor möglichen Nebenwirkungen hast...... aber derzeit noch keine vorhanden sind?
    Mir hat Leflunomid sehr gut geholfen, vor allendingen bei den Sehnenschmerzen, da war es super!
    Ich habe dann leider einen heftigen Hautausschlag bekommen und mußte es auswaschen. Danach habe ich einiges ausprobieren müssen, bis ich wieder etwas gefunden hatte, das hilft.
    Ich wünsche dir gute Besserung! Leider gibt es nicht wirklich eine langfristige Alternative zu den Medikamenten, alles andere wie zb. der Lehm, Quark, Bewegung usw. lindert und ist auch sehr hilfreich, aber die Entzündung kann man damit leider nicht wirklich stoppen.
     
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  7. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin @blauw :)
    klingt, als wärest Du nordisch und hättest das al am Ende Deines Namens verheimlicht ;)
    Ich kann Dir nicht helfen bei der PSA bzw. der Basis, weil ich andere Unnötigkeit habe.
    Aber sei herzlich willkommen!
    Liebe Grüße von stray cat
     
  8. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    @blauw sei willkommen!
    Bis Leflunomid ausreichend Wirkung zeigt, dauert ca. 4-6 Wochen und steigert sich dann noch.
    Für die PsA sind 10mg idR allerdings nicht ausreichend, die Erhaltungsdosis liegt bei 20 mg. Es ist an den peripheren Gelenken und der Haut gut wirksam, an den ISG und Sehnenansätzen eher nicht.
    Bitte auf auftretende Neuropathie und Bluthochdruck achten, ebenso kann es zu einem Transaminaseanstieg kommen.
     
  9. blauw

    blauw Mitglied

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    Hallo Katjes, Danke für das Teilen deiner Erfahrungen
    Wenn Leflunomid hilft bei den Sehnenschmerzen wäre ich sehr froh; meine Bizepssehne und Achillessehne ärgern mich seit über einem Jahr
    Und “jein” ich habe Angst vor Nebenwirkungen weil viele Nebenwirkungen beschrieben werden, siwohl hier im Forum als auch im Beipackzettel… ich weiss…. im Forum schreibt man hauptsächlich wenn man Rat braucht wenn’s einem nicht ganz so gut geht und im Beipackzettel steht alles was eventuell auftreten könnte damit die Pharmafirma abgesichert ist. Das ist mir im Kopf klar, aber vom Gefühl nicht ‍♀️ Und im Moment beobachte ich meinem Körper übergenau und meine alles was an Schnupfen, Übelkeit usw kommt führe ich auf Leflunomid zurück und mache mich dann verrückt ob es das Richtige ist oder ob ich meinem Körper mehr Schaden zumute als nötig.
    Aber du hast auch recht zu sagen dass die ganzen physikalischen Anwendungen nur Lindern und die Entzündung von innen nicht stoppen.
    Wie lange hast du das Mittel genommen bis du es ansetzen musstest?
     
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  10. blauw

    blauw Mitglied

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    gut erraten… aber mit dem Tier hat der Name nichts zu tun…. ist meine Lieblingsfarbe
     
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  11. blauw

    blauw Mitglied

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    Hallo Heike,
    die Blutwerte werden jetzt am Anfang in 2 Wochen Abstände gecheckt. Ich habe verstanden dass die Intervalle dann ausgedehnt werden wenn alles immer im grünen Bereich ist?
    In der ersten Woche, als ich noch in der Klinik war, hatte ich so starke Übelkeit dass die Ärzte sicherheitshalber von 20 auf 10mg / Tag reduziert haben. Danach beruhigte sich die Übelkeit. Jetzt soll ich das so nehme bis ich einen Termin habe bei der neidergelassenen Rheumatologin ( in Dezember)
    Wie lamge nimmst du es schon?
    LG
     
  12. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Ja, nachher reicht eine Blutkontrolle alle 3-4 Monate. Ich nehme es seit über 15 Jahren.
     
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  13. Katjes

    Katjes Registrierter Benutzer

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    Ich musste es leider schon nach ca 6 Monaten absetzen..... Kann es dir gerade nicht ganz genau sagen, ist schon sehr lange her
     
  14. Aida2

    Aida2 Bekanntes Mitglied

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    Auch von mir ein herzliches Willkommen @blauw,
    mit Leflumomid und PSA kenne ich mich auch nicht aus, aber hier wirst du bestimmt mit Menschen in Kontakt kommen, die dies tun.
    Schön, dass du den Weg zu uns gefunden hast und ich wünsche dir einen guten Austausch.

    Liebe Grüße
     
  15. blauw

    blauw Mitglied

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    15 Jahre, das gibt mir Hoffnung!
     
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  16. blauw

    blauw Mitglied

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    Gutenmorgen, mal ein kurzes Update….nehme Leflunomid jetzt die 5. Woche. Die Schmerzen in Ferse und Schulter sind zwar nicht ganz weg, aber deutlich weniger intensiv, das gibt mir also Hoffnung. Leider tut sich an den Fingernnoch gar nichts.
    Blut war, was Nebenwirkungen angeht auch okay, ABER, jetzt wurde leider festgestellt dass Zucker im Urin war und seit diese Woche nehme ich jetzt zusätzlich täglich eine Metformin Tablette. Ich bin sehr sportlich, nicht übergewichtig und esse kaum Süßes daher war diese Diagnose einen noch größeren Schock für mich da ich auch so vom Lebensstil wenig änderungsmöglichkeiten sehe.
    Weiter beschäftigt mich auch sehr dass ich jetzt innerhalb eines Monats von null auf zwei tägliche Tabletten bin. Vorerst ist mir klar dass ich die erstmal nehme um beide Baustellen zu beruhigen.
    Wollte aber mal in die Runde fragen ob jemand mit Alternativmedizin gute Erfahrungen hat um so dauerhaft weniger Tabletten nehmen zu müssen?
    LG, blauw
     
  17. Money Penny

    Money Penny Bekanntes Mitglied

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    In welcher Hinsicht?
    Gegen Rheuma oder gegen Blutzucker?
    Oder beides?
     
  18. blauw

    blauw Mitglied

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    In erster Linie PSA, Blutzucker wäre auch schön, aber ich hoffe in diesem Forum eher auf Erfahrungen bei Rheuma
     
  19. blauw

    blauw Mitglied

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    Mal wieder ein kurzes Update…
    Letzte Woche habe ich noch mitgelesen und geantwortet in dem von einer anderen Mitglied erstellten Thema über Blutdruckwerte unter Leflunomid. Zum Glück für sie war Leflu nicht die Ursache…..

    Ich nehme Leflu seit 2 Monate jetzt. Merke seit etwa 1-2 Wochen eine Verbesserung der Schmerzen :1syellow1:
    Aber…:( seit ein Paar Tage ist mir schwindlig und habe Kopfschmerzen. Dachte mir dann irgendwann ich sollte mal den Blutdruck messen. ;) Und jawohl ;);) der ist deutlich erhöht: 170/100, morgens 150/95 Unter 95 habe ich den letzten Tagen nicht gemessen:(

    Leider erreiche ich meine Rheumatologin erst nächste Woche, die Vertretung meinte ich solle mir Blutdrucksenker über den Hausarzt holen.

    Ich bin jetzt TOTAL verunsichert, teilweise fast panisch …. Habe erst Mittwoch einen Termin beim Hausarzt.

    Was mir jetzt durch den Kopf geht:
    Habe seit Samstag keine Leflunomid Tablette mehr genommen.
    Wie lange dauert es bis den Blutdruck sich wieder normalisiert? Der war bei mir noch nie zu hoch, maximal 140/90, eher 120/80.

    Ich war schon nachdem ich MTX nicht vertragen habe (bleierne Müdigkeit, keine Wirkung) sehr skeptisch ob ich weitere Immunsuppressiva versuchen sollte :aeh:
    Dann habe ich’s mit Leflu versucht weil die Rheumatologin mir dazu geraten hat.

    Entschuldigung dass der Post vielleicht etwas chaotisch ist…. Meine Gedanken im Moment etwas durcheinander :ani smiles:

    Ich denke am besten ich bleibe in diesem Thema oder ist es besser ein neues Thema zu erstellen weil jetzt einige neue Fragen dazu gekommen sind?
     
  20. Thea21

    Thea21 Aktives Mitglied

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    Hallo blauw,

    tut mir leid, dass Du Probleme mit Nebenwirkungen hast!
    Da Du schon Mittwoch einen Termin beim Hausarzt hast, ist das aus meiner Laiensicht ok.

    Leflunomid hat eine Halbwertszeit von ca. 14 Tagen, wobei das auch individuell kürzer oder länger sein kann.
    Das heisst, dass Du nach 2 Wochen noch etwa die halbe Dosis im Körper hast.
    Nach 4 Wochen noch ein Viertel usw.
    Ich musste Leflunomid leider wegen Nebenwirkungen auch absetzen.
    So nach 2-4 Wochen wurden bei mir die Nebenwirkungen deutlich besser, aber auch das ist individuell.
    Hoffe bei dir geht es schneller!

    Persönlich trauere ich dem Leflunomid noch nach, da die ersten Monate so eine Wohltat waren nach den Erfahrungen mit Metex. Übelkeit hatte ich damit nie. Aber das hilft dir natürlich gar nicht weiter...

    Mit PSA kenne ich mich nicht aus, habe selbst RA.
    Bei RA würde ich aber ganz dringend dazu raten, ein Basismedikament zu nehmen. Wenn die Krankheit aktiv ist, entstehen irreversible Schäden, und wenn Dir das später leid tut, kannst Du dann nichts mehr ändern.

    Selbst bin ich jetzt seit 6 Wochen beim 3. Basismedikament, und komme damit bisher sehr gut klar.
    Und es gibt - zumindest bei RA - noch viele mehr.

    Hoffe, der Hausarzt kann dir helfen!

    Thea

    PS: aus meiner Sicht ist es viel besser, wenn Du hier weiterschreibst, und nicht einen neuen Thread eröffnest.
     
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