neu mein sohn hat polyarthritis

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Marley

Neues Mitglied
Hallo

Ich bin Neu hier.... mein Sohn 8 Jahre alt wurde vor 4 wochen vom Kinderrheumatologe auf Juvenille Polyarthritis Rheumafaktor Negativ eingestuft..... :( Joel hat jeden morgen ca 10 minuten lang steife finger und am handrücken eine sehnenscheidenentzündung..... wir haben ihm jetzt 4 wochen lang methotrexat und naproxen gegeben und es get ihm schon ein wenig besser :)
jetzt will der arzt am montag grippenimpfung und windpockenimpfung machen und dann 2 mal pro woche mit enbrel spritzen.....
wer hat erfahrung?? fühle mich total unsicher.... ist es wirklich notwendig so viele medikamente wenn das kind keine schmerzen hat???
der arzt sagte mir auch das polyarthritis nicht heilbar ist.....:( es ist sehr schwer für uns damit umzugehen........
danke für eure antworten :)
 
Hallo Marley! :)

Auch wir haben die komplette Diagnose erst seit ein paar Wochen, wir sind im Moment eher erleichtert, dass wir nun genau wissen, was unsere Tochter überhaupt hat.
Ständig wechselnde Medikamente, und Vermutungen, was es überhaupst sein könnte, dazu kam, dass sie nur noch ganz kurze Strecken laufen konnte, sehr schlapp und kraftlos war.

Es liest sich schon mal gut, dass das MTX anschlägt und Besserung in Sicht ist. :)
Bekommt Joel Tabletten?
Unser Rheumatologe riet auch zu Spritzen, da es nie nachgewiesen werden kann, ob Tabletten zu 100% ihre Wirkung entfalten.

Unser Arzt hat im Gespräch erklärt, wie vorgegangen wird, begonnen wird bei uns in Kürze mit Kortison und MTX.
MTX braucht ja auch eine gewisse Zeit um richtig zu wirken. (3 Monate) .
Wir werden für 16 Tage stationär aufgenommen, dann erfolgt die Einweisung in div. Medikamente und mir wird das Spritzen gezeigt, es soll eine Schulung zur Krankheit erfolgen, evtl. Ernährungsberatung.
Vielleicht wäre ein solcher Aufenthalt ja auch etwas für Euch?

Ich drücke Euch die Daumen, dass es Joel mit den Medis bald besser gehen mag! :)


Herzliche Grüße
Melanie
 
hallo Marley,

mir ist nicht bekannt wie die verordnungsmodalitäten in der schweiz sind, wenn du magst, kannst du die leitlinie der JIA (D) nachlesen.

wenn mtx so rasch bei deinem sohn wirkt ist das sehr schön!
die schmerzintensität ist aber kein direkter massstab für eine röntgenprogression,
insofern dürfte die beteiligung von hüfte und knie bei der enbrelverordnung wohl
eine rolle gespielt haben.

der richtige weg für dich ist das gespräch mit deinem arzt zu suchen, ER muss dir verständlich erklären warum er diese medikamente verschreibt, und du darst und musst alle fragen stellen die dir auf der seele liegen.

du hast ja in deinem anderen thread auch schon antworten bekommen.

alles gute für euch! marie
 
Zuletzt bearbeitet:
hi,

Marley schrieb:
..
wer hat erfahrung?? fühle mich total unsicher.... ist es wirklich notwendig so viele medikamente wenn das kind keine schmerzen hat???
Zum Vergrößern anklicken....

ja lasst die medikamente wirken und dann wenn alles gut läuft ist dein sohn unter umständen (natürlich unter medikamenteneinnahmne) beschwerdefrei! das ist ja das ziel.
die impfungen, gerade windpocken ist sehr wichtig wegen der medikamente. wenn er fit ist lasst ihn impfen.

dein sohn wird lernen damit zurecht zu kommen. wenn die kinder schmerzfrei sind vergessen sie schneller die schmerzen als wir erwachsene. das ist schon praktisch.

alles gute!

kadde.
 
Hallo Marley,

auch meine Tochter hat erst seit August die Diagnose Rheuma. Auch mir ging und geht es damit gar nicht gut.
Ich kann Dich gut verstehen, man ist sehr hilflos.
Meine Tochter wird in den nächsten Wochen in Sendenhorst aufgenommen und dort bekommt sie eine Basistherapie. Sie scheint das MTX nicht vertragen zu können.

Freu Dich, wenn bei Deinem Sohn das MTX so schnell hilft. Das ist doch schon mal richtig toll! Bestimmt wird er bald wieder schmerzfrei sein.
Und - meine Tochter sagt mir auch ganz selten, wenn ihr mal etwas weh tut. Das scheinen Kinder so an sich zu haben.

Ich wünsche Deinem Sohn und Dir das Allerbeste!

Grüße
BlindeKuh
 
Hallo Marley,

ich kann deine Sorgen und deine Schwierigkeiten mit dieser Diagnose umzugehen sehr, sehr gut nachvollziehen. Mir geht es ganz genauso (mein jüngster Sohn, knapp 15, leidet seit 1,5 Jahren an einer rheumatischen Erkrankung) und obwohl ich selbst von der Krankheit betroffen bin und daher von MTX & Co durchaus überzeugt, kämpfen wir immer wieder um möglichst wenig Medikation bei ihm, versuchen Alternativen zu finden...

Zu den Medikamenten:
Wie dir auch schon auf dein anderes post jemand antwortete, so finde auch ich es ungewöhnlich, dass so schnell schon Enbrel als weiteres Basismedi dazugenommen werden soll.
Hier erfolgt das erst, wenn nach einigen Monaten das MTX nicht ausreichend wirkt oder nicht vertragen wird.

Ganz besonders gut kann ich nachvollziehen, dass du dieses weitere Medikament hinterfragst, wenn es deinem Sohn momentan doch eigentlich besser, ja sogar recht gut geht! War bei uns ähnlich, allerdings verträgt Sohnemann MTX nicht soooo gut und hatte auch unter MTX weiterhin (leichtere) Schübe. Nun sollte er Humira (so ähnlich wie Enbrel) bekommen.
Unser Kinderrheumatologe "schwärmt" für dieses Medikament, mir selbst ist es aber eher "unheimlich", weshalb ich um ein weiteres Gespräch bat. Dieses verlief echt super, ich fühlte mich total ernst genommen mit meinen Bedenken und weil es unserem "großen Kleinen" momentan recht gut geht, haben wir in diesem Gespräch eine andere Vorgehensweise besprochen. Humira bleibt aber eine Option, wenn der Zustand es nötig macht (aber eben auch nur dann). Dann können wir als Eltern auch besser dahinterstehen.

Auch dir würde ich daher raten, diesen Punkt noch einmal ganz in Ruhe mit dem Rheumatologen zu besprechen.

Alles Gute für euch,
Jeannette alias muck
 
ich bin 15 Jahre und habe seid 3 Jahren Rheuma

hey :)
ich habe auch Polyarthritis. Ich habe mt den Knien und den Handgelenken und den Fingern zu tun. Mein Arzt meinte auch es wäre nicht heilbar bis jetzt merke ich leider nur wenig obwohl ich MTX schon seid 2 1/2 jahren nehme obwohl man es 2jahre holen soll... Ich will schon seid 8 jahren kinderkrankenpflegerin werden aber mein "Rheuma-doc" sagt ich würde es nicht schaffen :( und mein anderer doc der mich mit 7jahren op. hat weil ich von geburt an beidseits klumpffüse hatte solle es testen ob es funktioniert, ich werde im märz ein schulpraktikum machen in diesem berich ich werde dann mal sehen ob es funktionieren wird...


Wurde er schon punktiert?

glg Anja ;)
*tut mir leid für die kleinschreibung und ohne komma und punkt aber wenn ich darüber rede vergesse ich es immer wieder..
 
Anja1996 schrieb:
hey :)
ich habe auch Polyarthritis. Ich habe mt den Knien und den Handgelenken und den Fingern zu tun. Mein Arzt meinte auch es wäre nicht heilbar bis jetzt merke ich leider nur wenig obwohl ich MTX schon seid 2 1/2 jahren nehme obwohl man es 2jahre holen soll... Ich will schon seid 8 jahren kinderkrankenpflegerin werden aber mein "Rheuma-doc" sagt ich würde es nicht schaffen :( und mein anderer doc der mich mit 7jahren op. hat weil ich von geburt an beidseits klumpffüse hatte solle es testen ob es funktioniert, ich werde im märz ein schulpraktikum machen in diesem berich ich werde dann mal sehen ob es funktionieren wird...


Wurde er schon punktiert?

glg Anja ;)
*tut mir leid für die kleinschreibung und ohne komma und punkt aber wenn ich darüber rede vergesse ich es immer wieder..
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Hi Anja

Joel hat Handgelenk Finger und Hüftgelenk aber keine grossen Schwerzen einfach eine leichte Steifigkeit..... ich war heute mit ihm in einer spezialklinik wo Aerzte arbeiten die Schulmedizin mit Naturmedizin verbinden...... weil er nur schwache symptome hat haben wir jetzt alles geändert ..... auf Omega 3 mit Grünlippenmuschelextrakt und Weihrauch Tabletten.... zusätzlich wird noch der Darm behandelt... Es gibt jetzt bei Ihm noch einmal ein grosses Blutbild und Stuhlgang Untersuchung....
Joel hatte viele Nebenwirkungen vom MTX die waren schlimmer als die Symptome und zusätzlich mit Enbrel behandeln da war ich dagegen....
keine Ahnung ob ich das richtige mache..... aber dieser Arzt heute war mir viel sympatischer ....
In einem Monat habe ich wieder einen termin, vielleicht weiss ich dann mehr oder nicht....
Ich hoffe ganz fest für dich das du deinen traumjob lernen kannst und die hoffnung nicht verlieren....:-)

Liebe grüsse Marley
 
Unsere Tochter (5) hat MTX leider auch nicht vertragen und wir mussten es absetzen. Darauf folgte Enbrel. Unter Enbrel gab es nach genau 3 Monaten einen sehr heftigen Schub und es wurde schnell klar, dass es gegen Humira getauscht wird. Nun hat aber auch Humira nicht ausreichend gewirkt und wir haben mit Cimzia begonnen. Für unsere Tochter wäre MTX mit einem Biologica wohl das Beste. Im letzten Arztgespräch wurde uns etwas Hoffnung gemacht denn es gab wohl schon viele Fälle bei denen MTX bei Kindern vertragen wurde wenn man es ein paar Jahre später nochmal versucht.
Alles Gute für Euch!
 
Nicole Flensburg schrieb:
Unsere Tochter (5) hat MTX leider auch nicht vertragen und wir mussten es absetzen. Darauf folgte Enbrel. Unter Enbrel gab es nach genau 3 Monaten einen sehr heftigen Schub und es wurde schnell klar, dass es gegen Humira getauscht wird. Nun hat aber auch Humira nicht ausreichend gewirkt und wir haben mit Cimzia begonnen. Für unsere Tochter wäre MTX mit einem Biologica wohl das Beste. Im letzten Arztgespräch wurde uns etwas Hoffnung gemacht denn es gab wohl schon viele Fälle bei denen MTX bei Kindern vertragen wurde wenn man es ein paar Jahre später nochmal versucht.
Alles Gute für Euch!
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Ich wünsche Euch auch alles Gute für Eure Tochter!!! Wenn so kleine Kinder schon krank sein müssen ist tragisch.... Darf ich fragen wie bei Deiner Tochter so ein Schub verläuft??
Ich habe ja Probleme mit meinem Kinderrheumatologen..... er behandelt unseren Sohn mit so straken Medis obwohl er nur wenig beschwerden hat..... er hat keine schmerzen auch ohne Medis... darum sind wir auf Naturmedizin umgestiegen.... aber ich weiss ja nicht wie die Krankheit verläuft ob da wieder ein Schub kommt und der dann stärker ist... wir stehen noch total am Anfang mit allem und probieren halt welches der beste weg ist.....
Liebe grüsse
 
Danke
Klar darfst Du das. Elin benötigt im Schnitt an drei Tagen die Woche ein Schmerzmittel. Länger als 2 Wochen schmerzfrei war sie in den letzten Jahren, wahrscheinlich in ihrem ganzen Leben noch nicht. Binnen des letzten Jahres haben wir kaum eine Woche geschafft.
Wir nennen es erst einen Schub wenn folgendes passiert:
Elin wird über mehrere Tage zunehmend blasser und entwickelt gen Abend angeschwollen wirkende rote Pausbäckchen. Zeitgleich entwickeln ihre Handflächen eine punktige Röte. Insgesamt steigt die Häufigkeit der Gelenkschmerzen (auch Muskelschmerzen) und teilweise geschwollener, manchmal sehr warmer Gelenke. Sie verändert ihr Verhalten, ist sehr wehleidig,schläft sehr schlecht und macht am Tag viele Pausen. Sie entlastet all ihre Gelenke zunehmend und hat sehr häufig Bauchschmerzen (es ist wahrscheinlich auch der Darm betroffen). Ihre Beweglichkeit wird immer schlechter... In dieser Zeit benötigt sie natürlich täglich Schmerzmittel. In diesem Jahr dann zusätlich 8 Hochdosissteroidstöße um den Schub zu unterbrechen.
Da solch ein Schub unter den oben genannten Medikamenten nicht auftreten sollte haben wir dann auf das nächste Medikament umgestellt.

Bedarfsmedikamente bei Schmerzfreiheit zu geben halte ich auch für nicht Sinnvoll. Bei vielen hilft bei leichten Beschwerden auch eine Ernährungsumstellung und Alternative Heilmethoden. Alles Gute für Euch!
 
Hallo Marley,

darf ich erfahren in welcher Klinik ihr ward?

Meine Tochter, 16, hat seit 5 Jahren JPA und wird nur ganzheitlich, antroposophisch behandelt.
Wir gehen regelmäßig zur Kontrolle zum Rheumatologen und er unterstützt die Heilmethoden sehr. Er schreibt ihr jährlich das Attest für den Schulsport, Krankengymnastik/Massage und ggf. Schmerzmittel (Naproxen), wenn es mal nicht ohne geht.
Zur Zeit macht meine Tochter eine Misteltherapie, sie hat seit Januar keinen rheumatischen Schub mehr gehabt, leidet aber unter ständigen Infekten, die Verdauung wird immer schlechter und sie friert selbst im Hochsommer.
Die Misteltherapie soll sich auch weiter positiv auf das Rheuma auswirken, da es Entzündungen verringert.

Liebe Grüße an Euch!
 
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