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Neu leider nur hier, Rheuma hab ich schon lange

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sunday, 17. November 2013.

  1. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    Hallo,

    habe nach meinem letzten, mal wieder nicht ganz freiwilligem Aufenthalt auf einer Rheumastation, nun urplötzlich diverse neue Diagnosen und Werte und die diesbezüglich aufkommenden Fragen.
    Da das jetzt anscheinend ne seltenere Sache ist, erhoffe ich mir Kontakt und Austausch mit Leuten, die Ahnung von der Materie haben.
    Sprich Betroffene mit Antinukliären Autoantikörpern in meinem Fall, ev auch positiven ENA.

    Bis jetzt bin ich bereits ein Füllhorn der Autoimmunkrankheiten und deren Syndromen.
    Noch bestehende Diagnose ist undiff. Spondylathripathie und RA.
    (HLA b 27 pos)
    Würde mir an sich schon reichen.


    LG Sunday
     
  2. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Sunday,

    mir ist nicht ganz klar, was du wissen möchtest ! Ich denke, viele - im Grunde alle, die Lupus oder eine andere Kollagenose haben, haben erhöhte Antinukleäre Antikörper und von denen wiederum auch positive ENA. Willst du von ALLEN deren Symptome erfahren ? Wäre es nicht sinnvoller, du schreibst, welche ENA bei dir gefunden wurden, wie hoch der ANA Titer ist und welche Beschwerden du hast ? Nur eine Idee !

    Ich habe erhöhte ANA, positive Anti (ds) DNA, Lupus Koantigulanz und Acla Igm im Labor nachgewiesen, in Zusammenschau mit der Klinik ( Sonnenallergie, Schmetterlingserythem, Gelenk-, Sehnen- und Kopfschmerzen, Müdigkeit und allgemeine Erschöpfung, Infektanfälligkeit, Morgensteifigkeit, Anlaufschmerz ) wurde die Diagnose Syst. Lupus Erythematodes gestellt. Ich bemerke auch noch Vergeßlichkeit, Koordinationsstörungen, Parästhesien, verschommenes Sehen und Luftnot.

    Meine Tochter hat eine Psoriasis und Beteiligung der Sehnenansätze, ihre ANA sind grenzwertig positiv und es wurden keine ENA festgestellt. Sie ist HLA-B27 negativ.

    Vielleicht konnte ich dir damit helfen ?

    Liebe Grüße, Tina
     
  3. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    Nein haha, das ist wohl schwer möglich.

    In diesem Thread habe ich mich als Person vorgestellt und warum ich hier bin.

    Die Fragen stelle ich dann in dem diesbezüglichen Forum.
    Ich denke, hier bin ich ganz gut aufgehoben
    Die Zeit bringts halt immer mit sich, die Fragen beantwortet zu bekommen. Da muss man Geduld haben und due richtigen fragen.

    Das ist ja doof, dass Deine Tochter das auch hat. Ist ja wie bei mir.
    Wir sind wie genetische Zwillinge, jedenfalls was die Krankheiten betrifft.
    Ich hoffe dass Deiner Tochter diie frühe Therapie guttut und anschlägt.
    So doll wie bei uns muss es ja dann nicht werden

    Bin trotz allem abernoch ganz froh, dass wir uns
    gegenseitig so gut verstehen damit, weil wir dieselben medizinischen Probleme auch haben.
    ist das bei euch auch so? Meine ist 17

    LG :)
    Sunday
     
  4. saurier

    saurier Bekanntes Mitglied

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    @hallo sunday, herzlich wilkommen hier!

    egal was du schlussendlich hast, dies ist ein forum, was mit dem
    austausch der forenmitglieder lebt.

    was deine werte betrifft, so ist rheuma ja wie son chamäleon....
    der eine hat dies, der andre wieder nicht. der nächste jenes und
    noch was anderes, und trotzdem ist es rheuma.
    wichtig ist, dass erkannt wird, was man hat und wie es behandelt
    werden kann. leider sagt ein positver oder negativer HLA-B27, nicht
    immer das aus, was man dann so an rheumatischer krankheit hat!

    ich hoffe und wünsche, dass du deine fragen hier los wirst und dir
    mit antworten geholfen werden kann.
    fühle dich wohl hier und antworten bekommt man normalerweise
    immer.

    grüße vom sauri
     
    #4 18. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2013
  5. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Hallo Sunday,

    hmm, ich denke schon, dass ich mich mit der Differenzierung der Kollagenosen und den ENAs einigermassen ( jedenfalls für Laien ) gut auskenne , aber ich - und auch andere - können dir ohne weitere Infos nicht wirklich weiterhelfen. Die Kollagenose wurde im Rahmen des stationären Aufenthalts diagnostiziert und du hast bereits RA, habe ich das so richtig verstanden ? Und ANA sind erhöht und es zeigen sich einige ( welche ? ) ENA ?
    Darf ich nach deinen Symptomen fragen ?

    Bei uns ist es so, dass meine Tochter ja im Grunde eine ganz andere Erkrankung hat als ich, auch wenn beide aus der großen rheumatischen Lostrommel gezogen wurden.

    Schon seit ihrer frühsten Kleinkinderzeit war meine Tochter oft krank, sehr viele Infekte, immer mit hohem Fieber ( 41,8 usw. ) einhergehend. Zu einem kleinen Herzfehler ( ohne herzkrank zu sein, aber wir mussten ein- bis zweimal im Jahr zum Kinderkardiologen zur Kontrolle ) gesellte sich dann mit ca. 1 1/2 eine Vaskulitis in Form einer Purpura Schoenlein Hennoch mit Haut- und diskreter Nierenbeteiligung. Da waren wir sieben Mal im Krankenhaus, bis ich entschieden habe, dass wir das auch zu Hause kontrollieren und für Ruhe sorgen können. Mit ungefähr viereinhalb hörte DER Spuk ( wie vom Arzt vorrausgesagt ) dann auf. Was blieb, waren häufige Infekte ( Erkältungen, Blasen- und Mittelohrinfekte ), unklare kurzdauernde Fieberschübe und eine schnellere Erschöpfung als bei Gleichaltrigen. Vor eineinhalb Jahren zeigte sich dann das erste Mal ein Ekzem an der Kopfhaut, welches aber von der Kinderärztin als seborrhoisches Ekzem diagnostiziert wurde. Erst als dann Schmerzen in den Knien und Händen auftraten, gingen wir zum Kinderrheumatologen, der sagte, es sei Schuppenflechte. Die Bestätigung, dass auch Sehnenansätze betroffen sind, haben wir erst seit kurzem durchs MRT. Sie bekommt jetzt Naproxen und Krankengymnastik und müssen erstmal abwarten.

    Viele Dinge, über die sie klagt, kommen mir dennoch sehr bekannt vor. Seit einer Antibiotika Therapie vor fast zwei Jahren wegen Mykoplasmen haben sich interessanterweise die hohen Fieberschübe erledigt, merkwürdigerweise kam aber kurz darauf die Kopfhautschuppenflechte zum ersten Mal. Infekte hat sie immer noch, letztes Weihnachten eine Lungenentzündung ( beginnend ) und momentan ein Ekzem in der Nase, von dem ich nicht sagen kann, ob es ein Herpes ist oder vielleicht doch Schuppenflechte.
    Also gehen wir morgen vor der Schule zum Kinderarzt, weil es wehtut.

    Meine Tochter ist dreizehn und in der achten Klasse auf dem Gymnasium, die Anforderungen sind schon für gesunde Kinder sehr hoch, bei ihren vielen Fehlzeiten ( im Schnitt 40 pro Jahr ) ist der Druck enorm.

    Und da ich selbst eben auch nicht gesund bin, kann ich sie manchmal nicht so sehr unterstützen, wie ich das gern möchte. Aber das Gute ist, dass ich viele Dinge nachvollziehen kann und mich voll und ganz hinter mein Kind stelle, wenn andere meinen, sie sei nur zu bequem oder faul.


    Ja, so schauts bei uns aus...

    Gute N8 wünscht Tina
     
  6. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    Ach die Kleene...das tut mir ja leid.
    So klein und schon so gebeutelt :(
    das heisst ja, sie hat es schlimmer als Du wie ich das so lese.
    das ist wirklich sehr unschön.
    Zum Glück is es bei uns noch andersrum. Aber wie
    es aussieht, fängt ihr Körper bald an zu streiken

    Ist denn jetzt das schönlein Hennoch weg und nicht mehr
    nachweisbar oder verwandelt es sich?
    Meine Tochter hat angeblich alles mit dem Einschiessen der Geschlechtshormone bekommen, normal wohl .
    Hoffe nicht das kommt nochmal zurück bei Euch??

    Also wir haben beide Bechti und RA.
    Ich bekomme Arava, sie bald Biologika.
    Biologika bekomme ich auch, aber durch dieses Kuddelmuddel ist noch einiges im Argen und nicht ganz klar welches.

    Habe auch darauf wieder eine 50/50 Chance auf Allergie, deshalb versucge ich das Arava zu ziehen wie es nur geht.



    Gut dann frag bzw nenne ich Dir jetzt die
    gefundenen Ena

    Signifikant erhöht ist
    SM-AK, nah gefolgt von Rnp-70 ak.
    Vorhanden sind La/ss-b-ak, Centromer C ak,
    Jo-1-AK, Scl-70-ak, ro/ss-a-ak, u1Rnp.
    Ds und ss-dns-ak, wobei jo und centromer wirklich fast unter den Tisch fallen kann weil zu gering.
    Und Pm-scl-Ak hab ich auch.
    Referenzwerte werden grösstenteils als negativ angegeben.
    Soll heissen, Normalzustand ist 0,0 , also negativ bzw nicht vorhanden.
    HLA B27 positiv, aber unwichtig.

    Zudem alle Änderungen des Blutbilds, die sich dann ergenen wie Auffälligkeiten der Complemente, saftige Entzündubgzeichen ect. Irgendwas m Albumin.

    Was sagt das Deiner Erfahrung?

    Unsere Symtome sind Fatigue, Augenentzündungen, Ausschläge, starke Schmerzen an d Gelenken u WS, Gelnksergüsse, starke Migräne und Allergien.
    Wir sind beide schon mehrmals fast von Lungenentzündungen hinweggefegt worden
    Wir haben beide schmerzhafte Ovarialzysten .
    Meine Tochter geht in Richtung Darmprobleme und RA und ich hab starke Nervenbeteiligung und eine Bechtiwirbelsäule mit miesesten Schmerzen.
    Wir haben alle Krankheiten, auch Bagatellen, lange und unangenehm und meistens in der Version eines Immunsupprimierten.
    Ich hab Raynaud Syndrom und sie bereits leicht verbogene Finger und Schwellungen daran .
    Jede Nebenwirkung müssen wir ernstnehmen, wir sind so sensibel, dass sie 1 Person von 100 000 und N.K. und A.K. schreiben könnten.
    sind beide unterschiedlich kurzsichtig auf beiden Augen .

    Nun wurden auch bei ihr Ana gefunden mit gesprenkeltem Fluoteszenzmuster genau wie ich auch hab, aber sehr gering.
    Natürlich muss ich schleunigst erfahren was los ist,
    erstmal weil ich meine Kraft für sie brauche und weil sie eben das auch bekommen kann( l


    Aber was nur?
    Ach ja, meine Tochter ist auch HLA B 27 positiv wie ich.

    Unser Rheumadoc sorgt sich sehr um uns, ich bin srhr dankbar.
    Auch in der Rheumaklinik waren alke immer toll zu uns, sagten mir jedoch auch, dass sie trotz Notkonsil nicht weitergekommen wären.
    Also wenn das so ist und Du bekommst obendrauf die Privatnummer vom Chef, bei der Du dich sogar dringrnd auch am WE melden sollst wenn was ist, weisst Du es ist ernst.
     
    #6 18. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2013
  7. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    Nur kurz,

    bin auf dem Weg ins Bett !

    Wie verstehe ich das, alle Referenzwerte werden negativ angegeben ?
    Sm und Rnp-70 Ak sind signifikant erhöht, die anderen sind negativ bzw. grenzwertig ? Oder ALLE sind erhöht ?

    Sm in Verbindung mit Rnp 70 deutet auf einen Lupus hin oder auch eine Mischkollagenose, wobei Sm recht spezifisch ist bei Lupus, der Rnp aber auch bei anderen rheumatischen Erkrankungen auftritt.
    Die Mischkollagenose zeigt klinische Symptome, wie sie für SLE, Sklerodermie und Polymyositis charakteristisch sind.

    Komplementerniedrigung, Blutbildverschiebungen und BSG Erhöhung passt ja zu einer aktiven Kollagenose. Wie wirst du denn behandelt ?

    Erstmal gute N8, Tina
     
  8. tina71

    tina71 Neues Mitglied

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    habe

    gerade gesehen, dass du noch vervollständigt hast - puh. Das hört sich nicht gut an, in vielem ähnlich meinen Beschwerden, aber doch um einiges heftiger. Wünsche dir und deiner Tochter erstmal viel Kraft.
    Lass mich nachdenken. Vielleicht meldet sich jemand, der sich noch besser auskennt. Was du beschreibst, passt zum Lupus und auch zur Slerodermie.

    Melde mich morgen.
    Liebe Grüße, tina
     
  9. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    Cool, jetzt verstehst Du mich

    Nein, alle genannten sind tatsächlich anwesrnd, aber jo und centromer sehr schwach.
    Genau das ist mein Problem!! Es passt zu allem und noch mehr. Und dann ist da noch mein ganz spezieller Freund-
    Das Parry Romberg Sydrom.
    Nie etwas davon gehört bis ich probierte herauszufinden ob meine seid langen Jahren bestehende Dystonie und Trigeminusreizung der linken Gesichtshälfte mit Kollagenise zusammenfälkt. Und da sprint mir dieser Name entgegen und Coup de Sabre.
    Beides könnte zutreffen, ich habe wirklich alle Symptome, den Spalt auf der Stirn habe ich mir mit Hyaluron füllen lassen, es sah mehr aus wie eine starke Stirnfalte oder Narbe.
    Zudem habe ich aber auch Schmetterlinhserytheme die sich gewaschen haben.
    seid 2 1/2 Minaten kribbelts fast jeden/jexen zweiten Tag im Gesicht und manchmal bin ich knallrot.
    und das tut weh und sieht aus als hätte mir wer ein paar gescheuert.
    und meine Augen entzünden sich dazu, oftmal verbunden mit Brennen am gesamten Körper. Das macht mir Sorgen.
    Neu sind auch mein blutiger Durchfall und blutiges Erbrechen.
    Bin schon wieder reuf f d Klinik :((
    Ja bis morgen! Danke f Drine Hilfe
    ich möchte echt auf garkeinen Fall beides haben und mein Kind muss ich beschützen damit es früh therapiert wird, sollten wir uns in diese Richtung bewegen.
    Man siehts mut zwar nicht an, aber ich werde mich bereits mit Bestattungen beschäftigen und auch mit meinem Nachlass.
    bin den den letzten Monaten so oft dem Tod v.d. Schippe gesprungen. Ich habe Verantwortung. Ich bin alleinerziehende.
    ich muss jetzt forschen was da abgeht und alle möglichkeiten der Infirmation nutzen.


    Eins kann ich Euch allen nur sagen:
    Nachdem meine Werte auf der Rheuma Station publik wurden, und das war wohl ein interner Dauerbrenner, wurde ich noch nie so liebevoll behandelt wie zu dieser Zeit. Plötzlich wusste alle meinen Namen und auch die widerlichste Person von Schwester hat mich fast mütterlich behandelt.
    Da liegt was in der Luft
    und dass mit mein Doc seine Nummer in die Hand drückt und ich in seine Sptechstunde darf obwohl ohne Termin.
    es ist verrückt. Da ist was faul.
    ich muss herausfinden was abgeht!!
    Kann man überhaupt Sklerodemie und Lupus gleichermassen haben? Kann mir das nicht vorstellen!
    Aber für ein Overlap ...Sm-ak gemeinsam mit Ds-dns schon ein diagnostisches Vollbild. Und SCL hat alles was es braucht um allein durchzustarten.
    Sehr irritieren tun mich nur noch die ganzen Sklerodemie Hinweise.
    Auch dind noch einige Parameter im Bild, die auch schlimme Verläufe vorrausagen. Für beides wohl, han das jetzt grad nicht zzr Hand.
    und das alles innerhalb v 3 Monaten.
    wie ist das nur möglich.
    Muss ich dazu noch erwähnen dass ich bettlägerig bin schon seid geraumer Zeit und auch einigen Wochen arbeitsunfähig.
    Für alle die jetzt mit den Augen rollen- ich bin selbststängig, ok?

    LG

    Sunday
     
    #9 18. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2013
  10. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    @sauri :))
    Vielen lieben Dank, ich hab bereits schon so tolle Gesprächspartner gefunden und bereits einuge Antworten.
    Ich hoffe auch, dem einen oder anderen helfen zu können.
    Ganz liebe Grüsse
    Sunday
     
  11. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Sunday,

    tut mir leid das es dir gerade sehr schlecht geht.

    Aber das erschreckt mich jetzt doch, also ich war dem Tod auch schon sehr nahe, beim heftigen Ausbruch meiner Kollagenose vor Therapiebeginn, vor vielen Jahren und erst letztes Jahr wieder, mein Herz machte nicht mehr mit, bin zu Glück wieder aufgewacht und hab jetzt einen "Freund" Namens Schritti=Herzschrittmacher, der auf mich nun aufpasst:). Lunge und Nieren sind bei mir auch nicht mehr in Ordnung. Aber bei all dem hab ich mir noch nicht Gedanken über Bestattung und Nachlass gemacht.

    Auch Kollagenosen kann man heutzutage schon gut therapieren und es bedeutet in den meisten Fällen nicht mehr früher Tod. Auch wenn es jetzt recht heftig ist, gebe die Hoffnung nicht auf. Mir hilft es immer, wenn ich mir schöne Gedanken mache, Beerdigungen und an so Zeug denken macht mich depressiv und verschlimmert alles, weil mich so Gedanken stressen.

    Ich habe positive/erhöhte ANA, ENA, Nukleosomen AK, SSA AK, U1RNP Ak, Sm Ak waren auch schon mal erhöht, außerdem eine C-ANCA assoziierte Vaskulitis. Die U1RNP waren bei mir zu Anfang(bei Diagnosestellung) hochtitrig, ebenso die C-ANCA und die Komplemente erniedrigt, gesprenkeltes Muster etc.

    Zu meiner Erkrankung kannst du hier was lesen: http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/k/kollagenosen.html

    Das mit der Bettlägrigkeit kenne ich, das ist bei mir so, wenn die Kollagenose aktiv ist, dann geht nichts mehr.
     
    #11 18. November 2013
    Zuletzt bearbeitet: 18. November 2013
  12. Sunday

    Sunday Gesperrter Benutzer

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    Huhu Lagune,

    meine Mom hat das gemacht und ich mit ihr und wir haben beide damit unsere Berührungsängste vor dem Tod verloren.
    Ich hab sogar meinen Orgelspieler :D
    Nein so schnell stirbt es sich nicht...obwohl ich bei meinem letzten Ausbruch kaum Zeit hatte bescheid zu sagen.
    Sagte wohl meinem Papa " Bitte komm her, ich mag nicht allein sterben". Er brachte mich in die Klinik und ich weiss NICHTS mehr von der ersten Woche.
    P-Anca....schöner Mist. Also ich bin dankbar über jedes Antigen das sich nicht zeigt.
    Die Anti Nukleosomen waren doch auch schon wieder ein Zeichen für systemischen/ schweren Befall von was nochmal?
    Ich geb mir Mühe , aber es ist schwer alles auf einmal zu lernen
    OBWOHL ich weiss dass ich muss um den Überblick zu haben.
    Ev darf ich Dich etwas fragen Lagune wenn ich nicht mehr durchblicke?

    Ganz liebe Grüsse und mal eben ein kleiner Knuddler unter Betroffenen und liebe Grüsse an Schritti :))

    Sunday