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Neu im Forum - versuche die rheumatische Erkrankung anzunehmen

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Anja76, 12. August 2015.

  1. Anja76

    Anja76 Neues Mitglied

    Registriert seit:
    6. August 2015
    Beiträge:
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    Hallo!
    Ich bin neu in dem Forum und hoffe durch den Erfahrungsaustausch besser mit der Erkrankung umgehen zu können.
    Ich bin 39 Jahre alt, verheiratet, habe eine achtjährige Tochter.

    Vor einem Jahr begannen die ersten Beschwerden (Gelenkschmerzen in den Händen, entzündete Knie-, Ellenbogen- und Zehengelenke verbunden mit Morgensteifigkeit) und der erste Rheumatologe konnte im Blut keinen Rheumafaktor bestimmen. Nach einigen Monaten wechselte ich den Rheumatologen und habe nun nach einem Jahr endlich eine ungefähre Diagnose: periphere Spondyloarthritis, HLA-B27 positiv. Das MRT zeigte keine Entzündungen im Iliososakralgelenk, die Beschwerden in der LWS bestehen nach wie vor von dem Bandscheibenvorfall 2004, der damals operiert wurde. Nachdem das Sulfasalazin und das Prednisolon die Schübe nicht eindämmen konnte, möchte meine jetzige Rheumatologie auf MTX umsteigen, womit ich nun einverstanden bin, obwohl ich mir viele Gedanken über die Nebenwirkungen gemacht habe. Da ich generell nicht gerne Medikamente nehme fällt mir dies alles sehr schwer, vor allem mich von dem Wunschgedanken zu verabschieden, dass ich mich mal wieder normal und gesund fühlen möchte, am liebsten ohne Medikamente.

    Das letzte Kalenderjahr hatte Höhen und Tiefen, da ich mich beruflich auf eine Führungsposition beworben hatte und diese auch bekam. Da es mir gesundheitlich nicht immer gut ging. Die berufliche Veränderung, die Kombination mit dem Familienalltag und aufgetretene Schwierigkeiten in der Beziehung belasten mich im "Gesamtpaket" momentan sehr. Zudem weiß ich nicht, ob ich die Stelle weiterhin ausführen kann, obwohl ich sehr gern arbeite und positive Rückmeldungen erhalten habe. Eigentlich habe ich eine sehr positive Lebenseinstellung, bin unternehmungslustig und quirlig. Dennoch ist es für mich schwer die Erkrankung und die Einschränkungen anzunehmen, vor allem da der weitere Verlauf unberechenbar zu sein scheint. Die Rheumatologie meinte die Spanne reicht vom Stillstand der Beschwerden bis zu weiteren rheumatischen Erkrankungen, die noch hinzukommen können. Wie geht ihr mit euren Situationen um? Wer befindet sich in einem ähnlichen (Gefühls)zustand?
    Liebe Grüße, Anja
     
  2. DesperadoGirl

    DesperadoGirl Mitglied

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    16. Januar 2009
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    Hallo Anja,

    ich kann mir sehr gut vorstellen, wie du dich momentan fühlst. Ich war ungefähr im gleichen Alter, als es bei mir losging. Alles war plötzlich in Frage gestellt und es hat einem schon irgendwie den Boden unter den Füßen weggezogen.
    Ich beglückwünsche dich zu deiner positiven Einstellung:top:. Sie wird dir auf jeden Fall helfen, besser mit deiner Erkrankung klar zu kommen und, wenn du dich mit MTX anfreunden kannst, hast du schon einen wichtigen Schritt zurück in die "Normalität" getan:). Mir hat MTX meine Lebensqualität zurückgegeben und bis auf wenige Schübe im Jahr, die in der Regel gut auszuhalten sind, bin ich eigentlich kaum mehr vom Rheuma beeinträchtigt. Ich wünsche dir, dass es bei dir ebenso sein wird!
     
  3. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Raum Ulm
    Herzlich willkommen hier im Forum!

    Rheuma verläuft sehr unterschiedlich, bei manchen sehr aggressiv, bei anderen recht mild.

    Mein Sohn ist medikamentös gut eingestellt, er hat schon lange RA, und ist durchaus belastbar, er hat letztes Jahr neben seiner vollen Berufstätigkeit seinen Master nachgemacht und schreibt jetzt an seiner Doktorarbeit. Auch meine Nachbarin mit RA hat zwar ab und zu schmerzhafte Schübe, dann nimmt sie Schmerzmittel, fällt aber beruflich kaum aus.

    Niemand kann dir zum jetzigen Zeitpunkt sagen, wie es bei dir sein wird (und das gehört zu den kleinen und großen Gemeinheiten unserer Untermieter aus der Familie Rheuma). Ich denke, wenn du eine entsprechende medikamentöse Einstellung bekommst und die Zeit hinter dir hast, die die meisten dieser Medis wirken, dann kommt der Punkt, an dem du anfangen kannst, abzuschätzen, wie es ist, mit dem Untermieter Rheuma klarzukommen.

    Ich wünsche dir, dass du eine leichte Verlaufsform hast und gut auf die Medis ansprichst!

    LG
    Lächeln
     
  4. schlumpfine65

    schlumpfine65 Neues Mitglied

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    Hallo und willkommen Anja,
    Lächeln hat es eigentlich schon auf den Punkt gebracht und dem ist gar nichts hinzuzufügen. Rheuma hat so viele Gesichter unnd Verläufe und dazu sind wir Individuell. Du schreibst von vielen Baustellen in Deinem Leben. Leider kam genau das Rheuma bei mir als ein gravierender Umbruch in meinem Leben stattfand. Sorgen, Existenzängste, Psychische Probleme und Rheuma machten mich zum Erwerbsminderungsrentner als ich neu beginnen musste. Ich war Krankenschwester in Führungsposition.Was wichtig ist, dass Du helfen kannst aktiv Stress abzubauen. Notfalls musst Du Dir Hilfe holen. Man muss Priroritäten setzen. Nur funktionieren geht nicht. Da sagt der Körper STOPP! Hoffe auf netten Austausch!:top: