Moin liebe Forummitglieder, ich bin neu hier (weiblich, 32) und wende mich an euch, weil ich einfach nicht mehr weiter weiß und nicht weiß, was ich machen soll. Meine Vorgeschichte ist lang, und meine endlich erhofften Termine bei der Rheumatologin sind nun auch eher ernüchternd verlaufen bzw. im Keim erstickt worden, bevor noch weitere Diagnostik vorgenommen werden konnte. Um euch kurz mit ins Boot zu holen: Ich hatte als Kind schon einmal eine sehr schwere Autoimmunerkrankung der Nieren. Diese verlief sehr schwer und wurde mit viel hochdosiertem Kortison und schlussendlich Endoxan behandelt. Anfangs fiel damals auch der Verdacht auf Rheuma oder eine systemische Autoimmunerkrankung, aber ANA und ENA waren damals negativ. Diese Autoimmunerkrankung war also geheilt worden. Besser wurde es über die Jahre aber nicht, ich habe immer neue, komische Sachen dazubekommen. - Rheumaknoten Anfang der Schulzeit, der als plötzlicher Knubbel auf meiner Hand war und urplötzlich wieder verschwand, bevor er operiert werden konnte (konnten sich die Ärzte auch nicht erklären) - Nach der Endoxan-Behandlung bekam ich eine schlimme Lichtdermatose und konnte jahrelang nicht in die Sonne, weil ich immer schlimme Ausschläge bekommen habe. Das wurde im Jugendalter besser, irgendwann war nur noch das Dekoletté betroffen und jetzt nur noch die Nase/Wangenbereich --> Schmetterlingserythem??? - Ich hatte ständig Nasennebenhöhlenentzündungen, das ist nun chronisch verankert - immer wieder Knochen- und Gelenkschmerzen, die kamen und gingen - als Jugendliche hatte ich häufig Sehnenscheidentzündungen, ohne dass diese einen erklärbaren Urpsrung hatten (ich war normalgewichtig, aber nicht sportlich) - als Jugendliche auch immer wieder unerklärbare Fieberschübe teilweise bis zu 40°C - mit 16 dann Pfeiffersches-Drüsenfieber gehabt - Anfang meiner 20er dann wieder extreme Probleme mit den Nasennebenhöhlen und ständigen Halsentzündugen - Migräne kam nun auch mit dazu und hat sich über die Jahre bis jetzt verschlimmert (mind. 48 Stunden Migräne, Schmerzen im Trigeminusnerv und Kieferpartie inklusive Nackensteifigkeit) - Meine Hände und Füße werden bei Kälte oder Stress immer weiß und kalt, wenn ich zu lange in der Kälte war und wieder ins Warme komme werden sie anschließend knallrot und schmerzen. - Immer wieder Fatigue/Erschöpfung trotz Schlaf, die sich nur durch sehr lange Ruhepausen und Schonung (wenig Aktivitäten etc.) etwas bessern lässt. Kurzum: Ich bin dauermüde/erschöpft on a daily basis. Wer kennt es nicht, wenn man gegen Mittag vor Erschöpfung mit dem Kopf auf dem Schreibtisch einschlafen ist und nach der Arbeit einfach nur noch platt, weil das schon anstrengend genug war... Mit 25 wurde bei mir zwar "Hashimoto" diagnostiziert, aber nie wirklich behandelt. Ich habe immer Antikörper MAK und TAK Antikörper, TSH und fT3 und fT4 sind aber immer im Rahmen (laut der Ärzte, haha. Ihr könnt euch denken, was ich schon für Diskussionen hatte). Mit der Coronazeit und den Lockdowns kamen plötzlich wieder mehr Gelenkbeschwerden, besonders in meiner Hüfte, dich ich aber auf die wenig mobile Zeit geschoben habe (habe im Gastgewerbe gearbeitet und wir waren in Kurzarbeit). Ab Ende 2020 fingen dann plötzlich gastrointestinale Beschwerden an, mir war ständig übel, ich konnte nur wenig essen, habe vieles plötzlich nicht mehr vertragen etc. Magenspiegelung hatte nichts ergeben, Atemtest eine Laktose- und Sorbitintoleranz. V.a. Zöliakie ließ sich nicht bestätigen (Biopsie + Blut). 2021 kamen weiter Kiefergelenksschmerzen dazu, die mich neben der MIgräne immer wieder plagten. 2022 hatte ich weiterhin immer wieder Probleme mit extremer Übelkeit, gefühlten Darmentzündungen und auch immer wieder Augenentzündungen/schmerzen. Anfang 2023 hatte ich daher eine Darmspiegelung, aber auch hier war natürlich wieder alles ohne Befund. Also schleppte ich mich weiter durchs Leben und irgendwie täglich auf die Arbeit mit immer wechselnden Symptomen. Ich wusste nie, was ich haben werde, aber ich wusste eigentlich immer, dass ich irgendetwas haben werde, weil die Tage ohne Schmerzen oder Probleme sehr, sehr rar geworden sind. Im Herbst 2023 bekam ich dann von heute auf morgen eine akute tubulointerstielle Nephritis. Das hatte mich dann irgendwie stutzig gemacht und langsam wachgerüttelt. Im Juli waren meine Nierenwerte bereits auffällig gewesen, aber meine damalige Hausärztin meinte nur, ich solle "mehr trinken". Darauf wechselte ich die Hausärztin, welche auch meinte, dass die TIN eigentlich nicht durch eine Blasenentzündung ausgelöst sein konnte, weil kaum Bakterien vorhanden waren und diese die schwere nicht erklären würden. Die Urologin behandelte es aber trotzdem mit Antibiotikum. Es dauerte, bis es besser wurde, aber zumindest waren meine Magenbeschwerden während der Antibiotikatherapie besser. Ende 2023 nahm dann alles langsam Fahrt auf: Erst die Nierenentzündung, dann hatte ich plötzlich einen Staphylokokkenauscchlag, im Dezember wieder eine Entzündung der Nebenhöhlen und ab Januar 2024 dann auf einmal Nierensteine. Keine Ahnung, wo diese plötzlich herkamen, aber sie waren da. Der damalige Nephrologe nahm mich nicht wirklich ernst, aber im März 2024 hatte ich dann auf einmal einen Harnstau rechtsseitig und ein Konkrement auf der linken Flankenseite. Sammelurin ergab nicht viel, außer, dass ich etwas viel Oxalat ausscheide und in meinen Blutwerten schwankte Calcium, aber das war es dann auch. Ein Stein ging definitiv ab, der andere muss auch mit der Zeit dann abgegangen sein. 2024 fing es auch zusätzlich an, dass ich plötzlich unter wiederkehrenden Rückenschmerzen in der Lendenwirbelsäule litt, vorwiegend morgens nach dem Aufwachen und sich eine generelle Steifigkeit am Morgen einschlich. Manchmal wachte ich auch auf, weil entweder meine LWS oder einer der großen Fußzehen so stark wehtat, dass ich ihn vor Schmerzen nicht bewegen konnte. Nach 20 Minuten war der Spuk dann immer vorbei, als ob nie etwas gewesen sein. Zusätzlich bekam ich auch noch Probleme mit den Muskeln und entwickelte eine Halbseitensymptomatik links, die der Neurologe nicht klären konnte und auf die Migräne schob. Außerdem habe ich immer wieder subfebrile Temperaturen, die immer mal wieder tageweise oder wochenweise kommen (normalerweise habe ich um die 36,7°C, oft habe ich ohne Grund 37,5°C bis zu 37,8°C oder 38°C, obwohl kein Infekt vorliegt). Ich schlug mich also immer mehr mit LWS Schmerzen und der wiederkehrenden extremen Übelkeit und teilweise Unvermögen, richtig essen zu können herum. Ende 2024 war einerseits beim Orthopäden, andererseits wurde ich auf das Ikaneum in Hamburg aufmerksam. Ein MRT der LWS im Sommer 2025 war natürlich mal wieder ohne Befund. Der Aufenthalt im Herbst 2025 im Ikaneum wegen Verdacht auf eine Motilitätsstörung des Magens verlief auch ohne Befund. (Wobei man hier erwähnen sollte, dass nur maximal 3 Tage hintereinander getestet wird und es ein Test auf Dünndarmfehlbesiedlung, orale Transaktionszeit und die Funktion der Bauchspeicheldrüse waren, also nicht der eigentliche Test auf die Magenentleerungszeit...). Wahrscheinlich fragt ihr euch mittlerweile, was dieser ganze Roman mit Rheumatologie zu tun haben soll. Ich kam also durch unseren Betriebsarzt beim Impfen darauf, weil er mir empfahl, mit diesen ganzen diffusen Sachen einmal in rheumatologische Abklärung zu gehen. Nicht ganz gesagt, getan. Meine Hausärztin weigerte sich erst, eine Überweisung auszustellen und lachte mich aus, wo ich denn einen Rheumatologen finden wollte. Ich suchte also eigenständig, fand eine relativ neue Praxis in der niedersächsichen Hauptstadt und war im März dann zum ersten Mal dort, vorwiegend wegen der Beschwerden der LWS. Die Rheumatologin nahm mich beim ersten Besuch ernst, untersuchte mich und veranlasste ein MRT des ISG und ließ den HLA-B27 bestimmen und nahm viel Blut ab. Zu ihrer Überraschung kam im Sommer dann heraus, dass sowohl das MRT des ISG als auch der HLA-B27 negativ waren, ich aber RO52+ war und auch KU Antikörper und RP 11 Antikörper hatte. Sie sagte, dass ich definitv das Raynaud-Syndrom habe und man nun differenzieren müsse, ob primär oder sekundär und dass der Verdacht auf eine Kollagenose vorliegt, vorwiegend auf Sjögren. Meine ANA, ENA und Anti ds-DNA waren negativ bzw. unauffällig. Einzig beim zweiten Blutabnehmen im Sommer war mein C3 Wert leicht vermindert, das wurde aber nicht berücksichtigt. Ich stimmte ihr dann zu, dass meine Schleimhäute tatsächlich alle trocken seien und auch mein Mund und meine Augen oft trocken sind, man das selbst über die Zeit gar nicht mehr so war nimmt. Darauf hin musste ich den Schirmer und Saxon-Test machen, diese verliefen aber auch eher ernüchternd. Der Saxon-Test war genau grenzwertig und beim Schirmertest piekste die MFA mir solange den Lackmusstreifen gegen die Augen, bis diese richtig tränten. Also durchgefallen. Ich bekam eine Überweisung zur Kapillarmikroskopie und Pneumologen zur Lungenfunktions- und Diffusionstestung, weil die Rheumatologin etwas Panik machte, dass mit RO52+ Antikörpern oft interstitielle Lungenerkrankungen in Verbindung gebracht werden und das geprüft werden sollte. Beides war unauffällig. Kapillarmikroskopie gab keinen Hinweis auf eine Sklerodermie und bei der Lungenfunktion war auch alles in Ordnung. Also war ich nun letzte Woche erneut dort, um abschließend zu besprechen, wie es weitergehen soll. Der Termin war sehr ernüchternd. Die Rheumatologin erklärte mir, dass alle Fachachrztuntersuchungen unauffällig verlaufen sind und dadurch, dass ich keine ANA etc. aufwies, läge ihrer Meinung nach keine rheumatologische Grunderkrankung vor und sie würde keine Behandlung in Betracht ziehen. Sie empfiehlt mir, in 6-12 Monaten noch einmal zu kommen ud im Hinterkopf zu behalten, dass ich diese gewissen Antikörper habe. Sie meinte, ich solle nochmal zu einem Endokrinologen oder Gynäkologen. (Fun Fact: Ich war in den letzten Jahren bei Gastroenterologen, Gynäkologen, Endokrinologen, Nephrologen, Urologen, HNO-Ärzten, Angiologen und Pulmologen... Die einzigen Funde bis jetzt, die mich weitergebracht haben, waren bei ihr). Und jetzt bin ich hier bei euch. Weil ich nach diesem Termin total enttäuscht, verwirrt und irgendwie auch wütend gewesen bin. Irgendwie habe ich jetzt mehr Fragen als vorher und verstehe nicht, wie es komplett ausgeschlossen werden kann, dass hier eine Kollagenose vorliegt? Und auch keine weiterführende Diagnostik vorgenommen wird? Es gibt doch den kleinen Prozentsatz an Menschen, der seronegativ sein kann, richtig? Was würdet ihr an meiner Stelle tun oder wie würdet ihr nun vorgehen? Ich bin ratlos, weil ich einerseits das Gefühl habe, bei dieser Rheumatologin doch nicht an der richtigen Stelle zu sein und auch meine Hausärztin mich leider nicht wirklich ernst nimmt oder mich unterstützt. Würdet ihr euch eine "Zweite Meinung" bei einem anderen Rheumatologen einholen? Oder sollte ich alles erstmal ruhen lassen, weil ich über die Jahre vielleicht zu einer Hypochonderin geworden bin? Ich freue mich auf eure Rückmeldungen und unseren Austausch. Vielleicht gibt es ja auch einige von euch, denen es so ergeht oder ergangen ist wie mir. Wenn ja, würde ich mich freuen, weil ich mich momentan echt alleine und unverstanden fühle.
