NEU im Forum... und verzweifelt

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stellablu

Neues Mitglied
Hallo an alle...

ich heiße Silvie und bin 29 Jahre alt, seit 3 Jahren mach ich mit dem verdacht auf Artritis rum, das einzige was sicher ist laut meinem Rheumadoc ist Fibromyalgie... vor fast 2 Jahren (Ende Mai) war ich im Urlaub in Süd-Italien, naja von Urlaub kann man kaum reden nach 4Tagen, kam ich vor Schmerzen fast nicht mehr aus dem Bett, da ja der Verdacht auf Artritis stand sagte ich es dem Arzt dort, der überwieß mich gleich zum Rheumatologen, der schickte mich gleich zum Blutabnehmen, da er ja meine Vorgeschichte nicht wusste... so nun kam damals bei den Blutergebnissen folgendes raus:

Blutsenkung: 74mm/h Normalwert bis zu 20 mm/h (für mein Alter)
ANA: 1: 640
P-ANCA IGG: war atypisch
CRP: 12mg/L Normalbereich bis 6mg/l
Komplementfaktor C3: 1.87g/L Normalwert 1.7g/L
Komplementfaktor C4: 2.06g/l Normalwert 0.5g/L

so er meinte damals das ich sobald ich in Deutschland bin, sofort zum Rheumatologen solle denn diese Werte seien Anzeichen für Lupus, auch meine Symptome seien auch Hinweiß dafür, aber als ich hier ankam, wartete ich erstmals monatelang auf einen Termin bei meinem Doc, dann wurde ich an der Schulter wegen einer Kalkschulter operiert, dann bis dann endlich meine Schulter wieder ok war ( dauerte ewig die Rehabilitation) vergingen wieder Monate bis zum neuen Termin, so ums kurz zu machen, anstatt das mir mein Rheumadoc weitere Blutuntersuchungen macht um zu sehn ob diese Werte sich geändert haben oder wie der in Italien meinte weitere spezifische Untersuchungen wegen dem Verdacht auf Lupus (oder Mischkollagenosen) schickt er mich von einem zum anderen Arzt, letzte Woche zum Radiologen wegen Mrt an der Hand, wie zu erwarten sieht man da nichts (aber die Schmerzen sind unerträglich) jetzt meinte er da man ja nichts sieht kann ja ein Nerv eingeklemmt sein... das zu meiner Geschichte (die ich in mehreren Abschnitten schreiben musste da mir vor schmerzen fast die Hände abfallen) ich kann nur sagen das ich langsam am Ende meiner Kräfte bin und am verzweifeln bin, ich bin noch dazu arbeitslos und meine Beraterin macht mich jedesmal fertig damit das ich für die Amtsärzte von Arbeitsamt kerngesund bin und ich sei nur im Kopf krank und Fibro ist keine annerkante Krankheit und daher soll ich mich nicht so anstellen und Rheuma ist heilbar (naja dann soll die mir mal ne Wunderkur verschreiben damit ich wieder kerngesund werde) entschuldigt für mein Jammertheard aber ich weiss nicht mehr weiter, ich will endlich wissen was ich jetzt außer Fibro habe, was kann ich denn noch tun wenn mir nicht mal mein Rheumadoc entgegen kommt, war auch schon bei anderen aber lassen wirs mal bleiben...

sorry nochmals und einen lieben Gruß an alle Silvie
 
Hallo Silvie,

an was für eine Korryphäe bist Du denn gelangt. Na klasse.

Erst ein Mal ein herzliches Willkommen auf R-O...

Fibro:
Bevor Fibroymalgie überhaupt gestellt werden darf, müssen erst ein Mal etliche ähnliche Erkrankungen ausgeschlossen werden mit den dazu gehörigen Untersuchungen, denn Fibromyalgie ist eine sog AUSSCHLUSS-DIAGNOSE, d. h. erst, wenn alles andere ausgeschlossen worden ist, darf diese Diagnose überhaupt erst gestellt werden.

---> Leider spricht die Realität eine andere Sprache, wie Du ja gerade selbst erlebt hast.

Die Fibromyalgie hat ca. 144 versch Symptome, da wird alles passend gemacht, was nicht niet- und nagelfest ist.
Die Fibromyalgie ist eine soweit ich weiß, anerkannte Krankheit mit einem eigenständigen Diagnoseschlüssel.
Leider wird derjenige, der die Fibro diagnostiziert bekommt, oftmals auf die Psycho-Schiene abgeschoben.

AB HIER HEISST ES KÄMPFEN - so blöde, nervenaufreibend und kräftezehrend es für den Betroffenen ist.

Und wenn es wirklich eine primäre Fibro wäre, selbst dann müssten die Ärzte die Patienten vernünftig behandeln, was hier in Deutschland leider selten gemacht wird, denn normalerweise steht die Therapie auf 3 Säulen: medikamentös (was leider sehr schwer ist, weil sie auf kaum etwas reagiert), pysiologisch und psychologisch wg der Schmerzbewältiung...

LUPUS:
Schau mal hier unter dem folgenden Link:
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/systemischer-lupus-erythematodes.html

Du gehörst in die Hände eine fähigen internistischen Rheumatologen, der sich das Ganze mal vernünftig anschaut und Dich ernst nimmt.

Auf der linken hellblau-unterlegten Seite ist unter dem Thema Selbsthilfe eine Liste mit empfehlenswerten Rheumatologen. Vielleicht ist da ja jemand mit dabei.

MISCHKOLLAGENOSE oder auch Sharp-Syndrom:
http://www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html

Bei diesen Blutwerten:

>>Blutsenkung: 74mm/h Normalwert bis zu 20 mm/h (für mein Alter)
ANA: 1: 640
P-ANCA IGG: war atypisch
CRP: 12mg/L Normalbereich bis 6mg/l
Komplementfaktor C3: 1.87g/L Normalwert 1.7g/L
Komplementfaktor C4: 2.06g/l Normalwert 0.5g/L <<

sollte dem nachgegangen werden.

Weitere Diagnosen von Dir:

>>Verdacht auf Arthritis
Kalkschulter --> erfolgreiche OP
Schmerzen in den Händen<<

Welche Symptomatik hast Du noch?

Liste Dir mal alles auf, was Dir weh tut oder sonst irgendwie Beschwerden macht. Dazu gehört auch:

trockene, juckende, brennende, tränende Augen
trockene oder borkige Nase
trockener Mund, ewig Durst
trockene, schuppige oder brennende Haut
Hautveränderungen: wo und wie

Haarausfall
Konzentrationsstörungen, Müdigkeit, Kraftlosigkeit usw.

eiskalte oder kalte Finger o Hände o Arme
eiskalte oder kalte Zehen o Füße o Beine
eiskalte oder kalte ................

irgendwo Mißempfindungen wie Kribbeln usw.: wo

Nachtschweiß vermehrt
Steifigkeit der Gelenke morgens ---> wie lange
Steifigkeit der Muskulatur

Schmerzen in den Gelenken o Muskeln ---> durch was ausgelöst:
Ruhe oder Bewegung, Kälte oder Wärme

Nicht lange laufen können, weil ..............
Nicht lange stehen können, weil ................
Nicht lange sitzen können, weil ..................

Keine Flaschen o Gläser mehr öffnen können, weil .................
Nicht mehr schwer heben können, weil .............

Tipp:
Fotografiere z. B. Hautveränderung o wenn Gelenke rot und dick sind usw., denn meist sind sie am Untersuchungstag nicht vorhanden, sozusagen als Beweis

Führe eine Zeit lang ein Schmerztagebuch, entweder hier bei R-O oder selbst:
Was tat
wann (Tageszeit, Bewegung oder Ruhe, Wärme o Kälte)
wo
wie weh (wie war der Schmerz: brennend, stechend, pochend, ziehend, brennend, spitz, unterschwellig, dumpf, ein auf und ab oder gleichmäßig usw., und von der Schmerzskala von 0 (schmerzfrei) bis 10 (ist nicht mehr zum Aushalten, kann nicht mehr)
und welche Gegenmaßnahmen halfen?

Tipp:
Lass Dir sämtlich Befunde von Untersuchungen, Blutabnahmen, MRT, Röntgen, Reha usw. kopiert aushändigen. Du legst Dir damit eine private Krankenakte an und kannst alles in Ruhe nachlesen und ggf Fragen notieren. Und die Ärzte können sich das selbst herauskopieren, was sie benötigen.

Uiii, das ist nun doch lang geworden, sorry... Aber ich denke, jetzt bist Du erst ein Mal mit Infos vollgepackt.
Zu Lupus und Sharp werden sich sicher noch einige melden.
Ich wünsche Dir gute Besserung und

 
Hallo Stellablu,

du warst auch schon bei anderen? Waren das auch Rheumatologen?
Zu welchen anderen Ärzten außer dem der das MRT gemacht hat, wurdest du noch geschickt?
Da sind noch viele offene Fragen. Natürlich muß ein solcher ANA-Befund wiederholt werden und weiter ausgewertet werden. Das ist ja schon, wenn ich es richtig verstehe 2 Jahre her.
Deinen Rheumadoc kannst du vergessen. Der klebt an seiner Fibrodiganose fest, und mag es wohl nicht, wenn man diese anzweifelt.
Aber jeder andere Arzt bei dem du warst und acuh der HA kann die ANA-Werte bestimmen lassen und dich dann zu weiteren Untersuchungen in eine Klink schicken. Z.B. auch der Hautarzt, falls er auffällige Hautausschläge findet. Der könnte z.B. auch ANA-Werte nehmen und dich dann zwar vllt. nicht in eine Rheumaklinik schicken, aber trotzdem in eine Dermatologie einer Uniklinik. Vllt. auch nur ambulant. Das wäre dann zwar ein Umweg, aber die Uniklinken haben schließlich verschiedene Abteilungen und man könnte dich dort weiterleiten. Manchmal klappts eben auch mal über solche Umwege, ob nun Hautarzt, Orthopäde, Internist usw.
Der Verdacht auf Arthritis bestand ja, wenn ich richtig gelsen haben, schon vor dem Italienurlaub. Zuviel Sonne könnte dann einen Schub ausgelöst haben. Wer hat damals diesen Arthritisverdacht geäußert? Vllt. kann dir dieser Arzt, od. wenn es der HA war, weiterhelfen. Wie Colana schon schrieb, da muß man kämpfen und leider vieles selber in die Hand nehmen.
 
sorry... das ich jetzt antworte... pc war kaputt

Erstmals vielen lieben dank für eure Antworten... so in der Zeit wo mein Pc kaputt war, hab ich eine Untersuchung beim Neurologen hinter mir... ERGEBNIS: es war alles noch in der Norm, da mein Rheumatologe, nicht so super ansprechbar war als ich nach der Untersuchung beim Neurolgen war, bin ich total verzweifelt heute wieder zu meinem Hausarzt gegangen, so der hat mich jetzt in Marienhospital überwiesen um mich stationär behandeln zu lassen, er meinte circa 10 Tage :( ich hab eine mega Phobie vor Krankenhäuser hoffentlich übersteh ich die Tage... Zu euren Fragen, ich war in Stuttgart bei mehreren Rheumadocs, aber naja lassen wirs bleiben... den Verdacht auf Arthritis hat mein letzter Rheumadoc gestellt, der mich so wie ich heute zu meinem Hausdoc meinte als Versuchskanninchen hin und her geschickt hat, beim letzten mal meinte er ich soll abnehmen da würde das bestimmt besser werden mit den Schmerzen... ist ja voll leicht mit der Einnahme von Cortison, das ich dann aber wieder abgesetzt habe, denn ich war schon immer mollig, aber duch das ganze Cortison hab ich nen Haufen KG's zugenommen :(... naja, mal sehn wies im Marienhospital weitergeht, hat jemand vielleicht Erfahrungen mit dem Marienhospital?

Liebe Grüße an Alle Silvie
 
keine diagnose nach 7 jahren

hallo silvie, ich komme auch aus dem großraum stuttgart. ich bin positiv auf morbus bechterew getestet und habe zusätzlich irgendwann fibro dazu bekommen. auch ich habe eine jahrelange reise von einem arzt zum anderen hinter mir. obwohl mein blutbefund positiv ist und ich seit ich 6 jahre alt bin, jedes syntom von bechterew habe, war k e i n einziger arzt im stande mir diese diagnose zu bestätigen, weil auf den röntgenbider diese verkalkung noch nict zu sehen ist( was aber auch typisch ist) ich müsste vor 7 jahre meine arbeit aufgeben und habe auf anraten meines hausarztes rente beantragt.denn rheuma ist eben nicht heilbar!!! beim arbeitsamt ist es so eine zweiseitige geschichte. um weiterhin zahlungen von denen zu bekommen, musst du arbeitsfähig sein. wenn der medizinische dienst feststellt dass du nicht arbeitsfähig bist, streichen sie dir die zahlungen.
ich habe nach 7 !!!! jahre kampf , niederlagen und demütigungen vor dem sozialgericht, endlich meine rente zugesprochen bekommen.
ich denke, da meine diagnose nach wie vor nicht anerkannt ist, dass meine seelische verfassung dann die ausschlag gebende wendung in der sache gab. denn nach all diesen "menschenunwürdigen" behandlungen seitens der richter , aber vor allem auch den "gutachtern" habe ich zu allem elend auch noch große psychische probleme bekommen.
wenn du einen rheumatologen suchst, der dich ernst nimmt und zuhört und sich auch mühe gibt eine diagnose rauszubekommen, dann versuch es mal bei Dr.Strenger in 74321 Bietigheim. er ist direkt am bahnhof.
er war der einzige arzt der für mich gekämpft hat und sich auch mit den richtern angelegt hat. er ist super nett und war und ist mein einziger lichtblick ..

wenn du weitere fragen hast, melde dich per PN

liebe grüße
 
Hallo Stellablu,

Du schriebst:

>>den Verdacht auf Arthritis hat mein letzter Rheumadoc gestellt, der mich so wie ich heute zu meinem Hausdoc meinte als Versuchskanninchen hin und her geschickt hat, beim letzten mal meinte er ich soll abnehmen da würde das bestimmt besser werden mit den Schmerzen... ist ja voll leicht mit der Einnahme von Cortison, das ich dann aber wieder abgesetzt habe, denn ich war schon immer mollig, aber duch das ganze Cortison hab ich nen Haufen KG's zugenommen :(<<

Wenn Dir das Cortison zu einer Schmerzfreiheit verholfen hat, dann steckt definitiv noch was anderes in Deinem Körper. Lass Dich nicht abschieben.

Wenn Du noch etwas gewichtsmäßig tun möchtest, so lade ich Dich gerne in den hiesigen Abspeck-Club ein. Wir sind ein recht lustiges Völkchen, die sich gegenseitig dort unterstützen.

Für den bevorstehenden KH-Aufenthalt:
deck Dich ordentlich mit Büchern ein, damit Du ein wenig abgelenkt bist und auch ein MP3-Player/CD-Player mit Kopfhörer mit dementsprechendem Material wie Lieblingsmusik oder Hörbücher usw. ist ganz wichtig.
Schmunzel: ich habe damals basteltechnisch etwas vorbereitet und in meinem Bett gesessen und gebastelt.
Wenn es geht, geh soviel wie möglich spazieren.

Ich wünsche Dir ganz viel Erfolg und einen angenehmen KH-Aufenthalt.
 
KH rückt näher...

Danke für deine Antwort Colana, danke für deine Tips, naja Bücher hab ich schon eingepackt :top:... MP3 Player wird heute mit Musik gefüllt ... und der Rest ist auch schon vorbereitet .. es kann also losgehn.. hoffen wir mal das es nicht wirklich 10 Tage Aufenthalt werden :(... Ich danke nochmals alle für die lieben Worte und die netten PN's mit Tipps und Mutzuspruch... sehr lieb von euch...

so nun werd ich mal nochmals auf dem Forum rumstöbern

LG Silvie :jump:
 
Hallo Stella,

warst du mitlerweile stationär im Marienhospital? Wurde dir gut geholfen? Was ist bei den Untersuchungen herausgekommen?

Ich war letztes Jahr im Sommer 2 oder 3 in der Notfallambulanz im Marienhospital. Mir wurde schnell geholfen, nur leider ein zu schwaches Antibiotika gegeben, sodass es noch schlimmer wurde. Aber ich kam immer flott dran und sie haben sich Mühe gegeben.

Liebe Grüße

Kristina
 
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