Neu im Forum und ohne Diagnose

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Runny1913

Neues Mitglied
Hallo an die liebe Gemeinde,

nach langem Überlegen habe ich mich nun entschieden, mich hier im Forum anzumelden.
Ich habe in den letzten Monaten schon viel recherchiert. Ich beschreibe euch einfach mal die grundlegenden Daten und hoffe, dass ich hier richtig bin und ihr ein paar Anregungen für mich habt.

Zu meiner groben Symptomatik:

- Muskelschmerzen (schubweise seit 2021 auftretend)
- Gelenkschmerzen seit 12/22
- Fieberschübe i.d.R. bis 38,5 (bis zu 3 Stunden anhaltend) – seit 08/22
- Eine unfassbare Erschöpfung und Kurzatmigkeit schon nach kurzen Strecken bzw. Treppen (seit 08/22)
- Immer wieder eine Gesichtsrötung (hauptsächlich Nase und Wangen) die für ein paar Stunden anhält. Ich vermute als einen Auslöser körperliche Anstrengung und Sonnenlicht.
- Leicht geschwollene Lymphknoten hinterm Ohr und am Hals
- Schubweise auftretender Haarausfall
- Sehprobleme

Ich habe so viele Ärzte besucht und nach 6 Monaten konnte noch nicht mal eine klare Aussage getroffen werden, ob es eine körperliche oder psychische Ursache gibt.

Das Einzige, was herausgefunden wurde:

- Sicca-Syndrom was anscheinend die Sehprobleme erklärt

- ANA: 2021 schwach positiv (fein gesprenkelt und im Nebenbefund zytoplasmatisch – SS-A, SS-B und SCL-70 waren damals negativ); November 2022 (1:800) und Februar 2023 (1:1600 -irgendwas mit dicht und Nebenbefund zytoplasmatisch)

Ich bin mittlerweile total verzweifelt. Ich verstehe nicht, warum trotz meiner Beschwerden, das restliche Blutbild komplett o.B. ist. Keine Entzündungszeichen. Blutbestandteile alle in der optimalen Anzahl (Außer Eisenmangelanämie 11/22). Es gibt keinerlei objektive Hinweise auf eine Erkrankung. Die Gelenke sind nicht geschwollen und man sieht von außen nichts (außer die Lymphknoten).

Hier meine Fragen an euch:

- Kann sich das Fluoreszenzmuster der ANA wirklich ändern?
- Ist es möglich, dass dieser ANA-Wert ohne jegliche körperliche Erkrankung bestehen kann?
- Ist es möglich, eine Autoimmunerkrankung zu haben, ohne das es im Blutbild auch nur den geringsten Hinweis gibt?

Ich danke jedem, der sich die Zeit nimmt und meinen Beitrag liest.

Liebe Grüße

Runny1913
 
Hallo @Runny1913 !
Herzlich willkommen im Forum.
Zu deiner Fragen:
Runny1913 schrieb:
t es möglich, dass dieser ANA-Wert ohne jegliche körperliche Erkrankung bestehen kann?
Zum Vergrößern anklicken....
ich bin kein Arzt, aber ich denke dass ein ANA von 1:1600 schon etwas bedeutet. Außerdem hast du ja körperliche Probleme.
Runny1913 schrieb:
Ist es möglich, eine Autoimmunerkrankung zu haben, ohne das es im Blutbild auch nur den geringsten Hinweis gibt?
Zum Vergrößern anklicken....
oh ja, das ist leider möglich. Mein großes Blutbild ist nach wie vor perfekt - jeder gesunde Mensch könnte da vor Neid erblassen. Ich hatte noch nie Entzündungswerte (trotz sichtbarer Entzündung!) und auch keinen positiven Rheumafaktor.
Wie gehts denn nun weiter bei dir? Du schreibst, dass du bei vielen Ärzten warst. War auch ein Rheumatologe darunter? Deine Beschwerden sind schlimm und ich kann dir wirklich nachfühlen, wie es dir dabei geht. Aber innerhalb von 6 Monaten eine Diagnose zu erhalten ist glaube ich nicht realistisch. Viele hier - auch ich - haben Jahre darauf gewartet.
LG
Snoopie
 
Runny1913 schrieb:
- Sicca-Syndrom was anscheinend die Sehprobleme erklärt

- ANA: 2021 schwach positiv (fein gesprenkelt und im Nebenbefund zytoplasmatisch – SS-A, SS-B und SCL-70 waren damals negativ); November 2022 (1:800) und Februar 2023 (1:1600 -irgendwas mit dicht und Nebenbefund zytoplasmatisch)



Hier meine Fragen an euch:

- Kann sich das Fluoreszenzmuster der ANA wirklich ändern?
- Ist es möglich, dass dieser ANA-Wert ohne jegliche körperliche Erkrankung bestehen kann?
- Ist es möglich, eine Autoimmunerkrankung zu haben, ohne das es im Blutbild auch nur den geringsten Hinweis gibt?

Ich danke jedem, der sich die Zeit nimmt und meinen Beitrag liest.

Liebe Grüße

Runny1913
Zum Vergrößern anklicken....


Hallo Runny1913,

deine Beschwerden zusammen mit den vorliegenden Befunden klingen zumindest nicht nach "nichts" und sind abklärungsbedürftig. Das brauchte aber leider manchmal Zeit, weil die Sache meist komplizierter ist.

Zu deinen Fragen:
1. Prinzipiell würde ich das kurzfristig nicht erwarten, du musst aber auch berücksichtigen, dass die Fluoreszenz ebenso wie die Titereinstufung der ANA ein von Menschen interpretierter Befund und kein Messwert ist und daher Irrtümer/leichte Diskrepanzen nicht ausgeschlossen werden können. Da würde ich aktuell nicht allzu viel Gewicht drauf legen, zumal ja noch mehr an Daten vorliegt.
2. Prinzipiell ja, aber s.o.
3. Auch das ist prinzipiell möglich, aber nur in einigen ausgewählten Fällen. Ich möchte hier übrigens das Wort Blutbild klarstellen: Ein Blutbild im Wortsinne nichts Anderes als die Zählung und Differenzierung der Blutzellen und die Bestimmung der so genannten Erythrocytenindices und des roten Blutfarbstoffs

Hier wird immer vom "großen Blutbild" gesprochen und vermutlich ein umfängliches Labor gemeint - das nur zur Klärung.

Das ist wichtig, weil sich zahlreiche Autoimmunerkrankungen zwar ohne Blutbildveränderungen, aber eher nicht so häufig ganz ohne Veränderungen anderer Blutwerte präsentieren.
Ausnahmen sind die Bestätigung der Regel...
 
Hallo,
Viele hier in RO haben Jahre damit verbracht, endlich eine Diagnose zu bekommen. Auch bei mir dauerte es sehr lange, bis endlich ein Arzt eine bzw mittlerweile mehrere Autoimmunerkrankungen festgestellt hat.
Evtl könntest du noch eine Zweitmeinung einholen oder dich zu einemAufenthalt im Krankenhaus zur weiteren Abklärung einweisen lassen. (Krankenhaus hat den Vorteil, dass du keine ewigen Wartezeiten zwischen den verschiedenen Untersuchungen hast...z.B. MRT, verschiedene Blutuntersuchungen, CT usw).
Ansonsten kann ich dir nur raten, nicht aufzugeben. Ärzte sind manchmal betriebsblind - und wenn es nicht die 08/15 Werte sind, wird es oft als nichts oder psychosomatisch abgetan.
Alles Gute für dich
Liebe Grüße
 
Vielen Dank für eure Antworten. :)
Das bestätigt mich zumindest in dem Vorgehen, der Sache weiter nachzugehen.
Mir ist bewusst, dass eine schnelle Diagnose, gerade bei diesen Erkrankungen, eher die Ausnahme als die Regel ist.
Mein Hausarzt hat eine ganz klare Meinung dazu -> Sie haben körperlich gar nichts. Das ist alles die Psyche.
Mich stört nicht, dass ich nach über 6 Monaten keine genaue Diagnose habe, sondern dass diese grds. Unterscheidung ob somatisch oder psychosomatisch noch nicht möglich ist.

Ich stehe im Kontakt zum Rheumatologen und hoffe sehr, dass weitere Tests endlich Klarheit bringen, damit ich endlich mal einen Ansatz habe, was ich dagegen tun kann. Ward ihr vor eurer Diagnose auch so verunsichert?

@Schleiereule vielen Dank für den Hinweis mit dem Blutbild bzw. Labor. Im Laborbefund vom Hämatologen gab es ein paar Abweichungen, die aber scheinbar nicht bedeutsam sind.

Was mir besonders zu schaffen macht, ist der "Vorwurf", dass ich unbedingt etwas körperliches haben will. Mein Opa hatte eine Autoimmunerkrankung und da war zum Schluss jedes Organ irgendwie mal entzündet. So etwas kann man doch gar nicht wollen?!

Ich werde mich dann mal weiter in Geduld Üben :D

liebe Grüße
Runny1913
 
Hallo,

ich wollte mal ein kurzes Update geben.

Es wurde jetzt auf spezifische Antikörper getetstet:
Jo-1; SS-A; SS-B; nukleosomen; Scl-70; KU80 und Ro52 waren negativ.
Mi-2 liegt unter 0,4, also auch alles mehr als im grünen Bereich.

Es sollte eigentlich noch auf andere Antikörper getetestet werden, aber die Ergebnisse habe ich (noch) nicht.

Es sieht also tatsächlich so aus, als wäre ich körperlich absolut gesund, obwohl es sich für mich nicht so anfühlt...

Liebe Grüße
Runny 1913
 
Hat man eigentlich auch mal nach möglichen Infektionen gesucht? Ich denke da zum Beispiel an Borelliose.
 
Hallo :)

@Maggy63 zu mir wurde gesagt, dass eine Borelliose durch das Blutbild ausgeschlossen wurde.
Es wurde nur nachgewiesen, dass ich mal Toxoplasmose und EBV hatte. Aber keine aktuelle Infektionen.

Wäre es theoretisch möglich, dass sich die spezifischen Antikörper auch erst zu einem späteren Zeitpunkt nachweisen lassen?

Ich warte noch auf Ergebnisse bzgl. ds-DNA und SM-Antikörper. Aber ich gehe davon aus, dass auch da nichts gefunden wird.

Danke an Alle und schönen Tag :)
Liebe Grüße
Runny1913
 
Borreliose gibts 2 Möglichkeiten. Ich kenn mich nicht aus, aber bei mir wurde damals ein zweiter Test gemacht.
Sollte dein Doc aber wissen.
EBV kann auch im Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen gebracht werden. Könnte ein Auslöser sein.
 
Hi Runny1913! Herzlichen Willkommen bei RO. Ja das ist ätzend wenn nichts gefunden wird. Lieber ne feste Diagnose. Bei mir war das relativ einfach. Junges Alter, hohe Entzündungsparameter, HLAB 27 Faktor positiv wobei ich hoffe das richtig geschrieben habe. Das ist ein bestimmtes Merkmal im Blut nachweisbar und dazu erste Verknöcherungen im ILS Bereich. Also einen Morbus Bechterew wie aus dem Lehrbuch. Kenne aber auch Leute aus der Reha da dauerte es Jahre. Oft wird der MB mit Bandscheibenvorfällen verwechselt oder schlicht Athrose in der Wirbelsäule. Bei einem Bechterewkollegen meinte der Arzt die Schmerzen kamen von seinen Plattfüssen. Ich bin natürlich kein Arzt aber ich würde bei Dir vielleicht auf Fibromyalgie tippen. Das Chamäleon unter den Rheumaformen wie meine Hausärztin sagte. Ich habe vom Rheumatologen vor einigen Jahren noch die Zugabe sekundäre Fibromyalgie diagnostiziert bekommen. Hatte erst gedacht sowas gibt es nicht aber das soll bei Rheumatikern eine typische Begleiterkrankung sein. Viele Grüsse und viel Spass hier. Oliver
 
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