Neu, HLA B27 positiv und V.a. rheumatische Erkrankung

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von bananenschale, 7. Juni 2017.

  1. bananenschale

    bananenschale Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich bin die Lisa, 23, aus Bayern & habe V.a auf eine rheumatologische Erkrankung.
    Würde mich sehr über Austausch freuen.

    Hier knapp meine Krankengeschichte, die ich bereits woanders auch geschrieben habe, mir geht's momentan nicht so gut und das Schreiben ist sehr anstrengend:

    31.05.17:
    Seit ich 15 bin, leide ich unter anfallsartigen, pochenden Schmerzen im Kiefergelenk, das dabei auch mal heiss wird und regelrecht anschwillt. Treten mit und ohne Trigger auf und halten wenige Stunden bis Tage, Kuehlung hilft.
    Spaeter hatte ich immer wieder Schmerzen in den Gelenken. Der damalige Hausarzt nahm kurz Blut ab, Rheumafaktor negativ. Das war so circa 2013/14.
    Im Winter 14/15 begannen meine Magen-Darmprobleme, vergingen dann wieder & kamen im Januar 2016 zurueck. Ich hatte nur gering erhoehte Entzuendungswerte, dafuer das ganze Mesenterium voller großer Lymphknoten und entsprechende Befunde im MRT und in den Gewebeproben der Koloskopie. Laut diesen war der ganze Dickdarm und das terminale Ileum entzuendet. Calprotectin ueber 1000. Mittlerweile ist dies mit den Entzuendungen auch noch im Rektum der Fall. Schon seit meiner Kindheit leide ich auch unter gelegentlich auftretenden Aphten. Aufgrund der gesamten Symptomatik begann mein letzter Hausarzt, mich auf Budenofalk einzustellen. Erst probeweise, doch weil es schon nach wenigen Tagen so wirkte, wurden Monate draus. Und dadurch veraenderte sich mein Leben total zum Positiven. Letzten Winter ging es mir schon so lange so gut, dass wir es absetzten. Zwei Wochen war alles in Ordnung, dann kamen die Beschwerden mit voller Wucht zurueck, doch neben dem Darm waren es schreckliche Rueckenschmerzen. Da ich solche bereits zuvor auch phasenweise hatte, dachte ich mir nix dabei. Als ich wochenlang von Vomex und Buscopan lebte und die Schmerzen immer schlimmer wurden, dazu Blut im Urin und allgemeine Schwaeche, suchte ich nochmal Ãrzte auf. Urologe, Orthopaede und schliesslich - endlich - einen Gastroenterologen. Der Urologe fand - trotz Blut - nichts, schob die Schmerzen auf den Darm. Der Orthopaede diagnostizierte eine Entzuendung des ISG, ich hab auch enorme Druckschmerzen am ISG und der linken Schulter, er verschrieb Arcoxia. Mein neuer - erster - Gastroenterologe fuehlte sich erstmal ueberfordert mit dem Schwall an Befunden und nahm ne Runde Blut ab. Dort bestaetigten sich bereits frueher aufgefallene und nie mehr kontrollierte Vitamin- und Naehrstoffmaengel. Bei einer sehr salat- und gemuesehaltigen Ernaehrung. Calprotectin auch wieder etwas erhoeht und dazu fand man heraus, dass ich HLA B27 positiv bin.
    Fazit des Arztes: "Wir wissen nun also sicher, dass Sie einen Autoimmunerkrankung haben. Entweder chronische Darmentzuendung mit Gelenkbeteiligung oder chronische Gelenkentzuendung mit Darmbeteiligung." Therapie: wieder Budenofalk in voller Dosis, Vitamine und Mineralstoffe substituieren. Abwarten. Die Gelenkschmerzen sollten sich bessern, wenn das Budenofalk wieder seinen vollen Spiegel in mir entfacht hat.

    Knapp zwei Wochen wartete ich, verfluchte diese Schmerzen und das "Abwarten". Dann bekam ich einen staerkeren Infekt (Sinusitis und Bronchitis) und kam dadurch zu einem sehr kompetenten "Wald- und Wiesenarzt". Mein Freund wohnt auf dem Land, deshalb war ich in Akutfaellen schon oefter in dieser Praxis. Aus Verzweiflung ueber meine Schmerzen erzaehlte ich dem Arzt auch davon. Im Gegensatz zur Massenabfertigung bei meinem vorherigen Hausarzt wurde mir zugehoert.

    Nur wenige Tage nach meiner Gesundung vom Infekt war nach der Arbeit meine linke Hand ploetzlich sehr angeschwollen und tat sehr weh. Nachdem ich mich ein paar Tage mit Voltarensalbe und Verbaenden herumschlug, ging ich erneut zu dem Arzt. Er diagnostizierte eine Sehnenscheidentzuendung und eine Entzuendung des Ellbogenkoepfchens. Im Gespraech erwaehnte ich, dass sich meine Gelenkschmerzen nach wie vor bestuenden. Aufgrund des HLA B27 und der Symptome ist sich der Arzt wohl ziemlich sicher, dass ich eine rheumatologische Erkrankung habe und verschrieb mir Prednisolon. Bereits drei Stunden nach der ersten Einnahme (60mg) verspuerrte ich eine Besserung im ISG-LWS-Bereich, die bis heute (Tag 3) anhaelt. Auch meine linke Schulter fuehlt sich besser an. Dazu gab es eine Schiene und eine Ueberweisung zum Rheumatologen.
    Bei uns hier gibt es da allerdings Wartezeiten von mindestens fuenf bzw acht Monaten. Mehrere Menschen rieten mir deshalb schon, stationaer in eine Klinik zu gehen, wo es wesentlich schneller gehen wuerde.
    Da ich meinen letzten Arbeitsplatz aufgrund meiner Gesundheit verlor - blieb in der Probezeit mit 39 Fieber daheim, während der Krankmeldung gab es die Kuendigung - moechte ich nicht fehlen, aber da ich die Taetigkeit momentan nur ueberbrueckebd mache & im Herbst wieder voll durchstarten moechte, waere eine genaue Diagnostik und evtl falls noetig medikamentoese Einstellung jetzt schon sinnvoll.

    aktuelle Ergaenzung, 07.06.17:
    das Cortison nehme ich jetzt schon zehn Tage: zwischen 60 und 40mg hat es SEHR gut geholfen. Ich war total erfrischt und deutlich schmerzbefreiter.
    Seit Montag (aktuelle Dosis: 20mg) habe ich wieder ziemlich Schmerzen im ISG-LWS-Bereich, sowie an den anderen bereits erwaehnten Stellen. Dazu Durchfall, weiße Zunge, Fistel im Mund, Schlapp- und Muedigkeit.
    Erschwerend kommt hinzu, dass ich am Fr praktische Fahrpruefung hab und der HA im Urlaub ist. Montag hab ich wieder einen Termin.
    Auch der Arzt raet mir sehr zu einer stationaeren Behandlung in einer Klinik hier in der Naehe. Von der haette er schon viel Gutes gehoert.
    Kann aber fruehestens im August wegen Probezeit in der Arbeit (hab echt Angst vor einer weiteren Kuendigung). Er wollte sich naechste Woche schon mal persoenlich um die Anmeldung dort kuemmern, dass es im August dann sicher klappt. Aber was mach ich bis dahin mit den Schmerzen?

    Ueber Austausch wuerde ich mich sehr freuen!!
     
  2. josie16

    josie16 PsA

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    Hallo Bananenschale!
    Herzlich Willkommen im Forum!
    Da hast Du in deinen jungen Jahren ja schon einiges hinter dir

    bis August ist es noch eine lange Zeit, wenn man in einem Rheumaschub steckt, letztendlich kannst Du nur für dich entscheiden, was wichtiger und für dich im moment besser ist.

    VErmutlich wird der Arzt das Cortison dann wieder in der Dosierung nach oben setzen, aber eine Dauerlösung ist das nicht. Cortison hat nunmal nicht unerhebliche Nebenwirkungen und leider merkt man das auch nicht auf Anhieb, aber damit sollte man nicht leichtfertig umgehen.

    Vor der Klinik sollte das Cortison auf alle Fälle abgesetzt werden, sonst hast Du keine Beschwerden und man sieht auch an den Gelenken nichts und sie schicken dich wieder nach Hause, ohne entsprechende Therapie, aber der Weg, den dein Arzt geht mit dir ist auf alle Fälle der richtige.
     
  3. bananenschale

    bananenschale Neues Mitglied

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    Dankeschön für deine Antwort..

    ..ja, es kommt mir bis August auch noch sehr lange vor. Bin heute Nacht mehrmals aufgewacht, weil mein Herz so sehr geklopft hat. Des hatte ich in der Form noch nie. Kommt das auch vom Ausschleichen?? Werde heute mal die Vertretung des HA anrufen. Konnte mich auch erst nicht hinlegen vor lauter Rückenschmerzen.
    Hab dann noch eine ganz interessante Sache festgestellt: seit einigen Wochen bin ich regelrecht süchtig nach Radieschen mit Salz. Die esse ich immer sofort nach dem Aufstehen und sie kommen auch in jeden Salat. Eine Bekannte vermutete, es sei wegen der Mineralstoffemängel. Doch ich hab jetzt mal gegoogled und da kam, dass sie unter anderem bei rheumatologischen Beschwerden gut sind. Na dann
     
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