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Neu hier !

Dieses Thema im Forum "Kaffeeklatsch" wurde erstellt von Nefertary, 11. Mai 2003.

  1. Nefertary

    Nefertary Guest

    Hallo zusammen

    Zwar lese ich schon eine ganze Weile hier im Forum mit, habe mich aber erst kürzlich angemeldet.

    Bin selbst von Polyarthrose betroffen, die mich seit 24 Jahren durchs Leben begleitet. In diesen Jahren habe ich vieles ausprobiert, und heute bin ich soweit, dass ich mit entsprechenden Hilfsmitteln ganz gut damit leben kann.

    Ich bin seit vielen Jahren auch ehrenamtlich in der Selbsthilfe tätig und hatte dadurch das Vergnügen, die jungen Rheumatiker aus der Schweit während 5 Jahren international vertreten zu dürfen.

    Ich freue mich, dieses Forum hier gefunden zu haben und hoffe, mit meiner Erfahrung dem einen oder anderen helfen zu können.

    Liebe Grüsse
    Nefertary
     

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  2. kiki

    kiki Guest

    Willkommen!

    Hallo Nefertary,
    ein ganz herzliches Willkommen bei uns im Forum.
    Freuen uns über neue Erfahrungen, die sicherlich immer irgendjemandem helfen. Aber vielleicht kannst Du Dir hier auch einiges herausholen.

    Bin selber noch nicht lange dabei, aber die Leute hier, helfen wo sie nur können, und wenn es keine nützlichen Tipps gibt, dann doch immerhin tröstende Worte, die mir auch schon oft geholfen haben.
    Bis bald
    Kiki
     
  3. gisela

    gisela kleine Käsemaus

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    herzlich Willkommen

    Hallo Nefertary,
    erstmal ein herzlichen Willkommen bei uns.

    Ich bin 42 Jahre , verheiratet und lebe in Nürnberg. Bei mir wurde vor vier Jahren Psoriasisarthritis diagnostiziert. Mir gehts es im Moment rheumamäßig durch meiner Medis (MTX, Cortison usw,) eigentlich sehr gut.

    Ich wünsche Dir noch einen schönen Sonntag und bis bald

    gisela :)
     
  4. Bodo

    Bodo (Mittel)alter Hund

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    Ort:
    Augsburg
    Hallo und herzlich Willkommen!
    Bin Bodo, 49 und CP - Geplagter. Durch einen Eilantrag geht es aber am Dienstag zur Kur..und dann wird alles wieder besser:D !
    Wünsche Dir einen schönen Sonntag!
    Snoopie
     
  5. Monsti

    Monsti das Monster

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    am Pillersee in Tirol
    Servus Nefertary,

    auch von mir ein herzliches Willkommen!

    Ich bin 47, habe schon seit vielen Jahren Gelenkprobleme, aber erst seit 1,5 Jahren die Diagnose cP oder Psoriasisarthritis vom cP-Typ. Nach gescheiterten Versuchen mit Quensyl und Mtx bin ich Anfang März bei Goldspritzen angelangt, die ich zwar gut vertrage, aber die richtige Wirkung lässt noch auf sich warten. Ansonsten Cortison seit 2 Jahren.

    Liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  6. Anonym

    Anonym Guest

    Herzlich Willkommen

    liebe Nefertary,
    ich bin 49 Jahre alt,
    habe seit 2 Jahren Gelenkprobleme
    und noch keine Diagnose.
    Schön dass Du uns gefunden hast!
    Lg Gucki
     

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  7. liebelein

    liebelein Carpe Diem.....

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    Ort:
    NRW bei Dortmund
    Heartly Welcome

    liebe nefetary,

    auch ich heiße dich recht herzlich hier willkommen.

    freue mich sehr, dass du dich hier mit für uns entschieden hast.

    bin 38 jahre, habe psoriasisarthritis mit komp.spondarth.,fibro,arthrose etc.

    fühle mich sehr wohl hier und freue mich immer wieder über neue kontakte.

    alles liebe und viele schöne begegnungen.

    [​IMG]
     
  8. das Bea

    das Bea Neues Mitglied

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    5. Mai 2003
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    Ort:
    Kiel
    Hallo Nefetary,

    obwohl unter meinem Namen "Kenner" steht (was mich echt verwundert), bin ich auch noch neu hier.

    Ich bin 36 Jahre alt und habe als Haupterkrankung Polymyositis.

    Ich hoffe, Du fühlst Dich hier genauso wohl wie ich :)

    Liebe Grüße vom zurzeit arg geplagten (Scheiß Schübe!)
    Bea
     
  9. Gerhard

    Gerhard Badener - in memoriam 08.07.2010 †

    Registriert seit:
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    Ort:
    Hegau
    Willkommen

    Hallo Nefertary

    Herzlich willkommen bei uns im Club

    Seit 3 Jahren hab ich cP und ich und nehme seit zweieinhalb Jahren Tnf-a Blocker die helfen mir sehr gut .Bin 49 und wohne an der Schweizer Grenze bei Schaffhausen.

    Viele Grüße aus dem Hegau

    Gerhard
     
  10. Heidi

    Heidi Künsterlin

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    Ort:
    Schweiz Kt. Schwyz
    hallo,
    auch ich bin aus der schweiz;)

    habe seit 1999 polyarthritis und komme ohne medis klar..bekomme aber regelmässig akupunktur's und pressur's..lymphdrainagen und sonstiges..
    denn ganz ohne gehts doch nicht.
    bin 34 jahre und habe 3 kinder:)

    grüessli
     
  11. fellchen

    fellchen Guest

    Hallo Nefertary,:)
    nett Dich kennenzulernen!
    Bin 35, habe cp und bin noch im "Honeymoon" mit der Krankheit. Da wird wohl noch viel Zeit vergehen, bis ich behaupten kann gelernt zu haben mit der cp zu leben. Aber hier im Forum habe ich schon viel Hilfe erhalten.
    Bis bald
    Fellchen :cool:
     
  12. lilli

    lilli kleine Berliner Hexe

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    Ort:
    Berlin
    Hallo Nefertary,

    auch von mir ein Herzliches Willkommen im Club,

    Du wirst sehen, es gefällt dir hier, alle sind supi nett und hilfsbereit.

    Es gibt nur einen Haken, es macht süchtig!!! hihi:p

    Ich bin seid Januar hier, 45 Jahre aus Berlin, verh., 2 Kinder von 25 und 18 und habe cp und Spondylolisthesis.Kriege seid letzter Woche endlich meine Basis.

    Na dann bis bald mal im Chat

    LG

    Lilli
     

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  13. Nefertary

    Nefertary Guest

    Hallo

    Ganz herzlichen Dank für all die lieben Begrüssungen !

    Ich freu mich hier zu sein.

    Liebe Grüsse
    Nefertary
     
  14. phoebe

    phoebe Aktives Mitglied

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    Ort:
    Düsseldorf-Lörick
    RE:

    dann möchte ich es nicht versäumen mich auch vorzustellen:

    bin 47, 3 Kinder 15,17,23 , 1 Enke, wohne in Düsseldorf
    habe mehrere Arthrosen, Wirbelkrümmungen, Fibro,Sjögren u.v.m.

    hier wirst du dich bestimmt wohlfühlen denn wir haben den besten Doc der Welt in diesem Forum.Außerdem sind hier super liebe Menschen, die dir bestimmt gerne weiterhelfen, wenn du nicht weiter weißt.
    Liebe Grüsse
    Bea/Phoebe
     

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  15. Winnie

    Winnie kleines Nordlicht

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    im fast ganz hohen Norden
    Herzlich willkommen!

    Hallo, Nefertary!

    Ich heiße Dich auch ganz doll hier willkommen!

    Ich habe wie Du Polyarthrose, deshalb freue ich mich besonders über Dein Auftauchen hier!
    Gerne möchte ich mich mit Dir über unsere Erfahrungen austauschen!

    Ich bin 45, habe 3 Söhne zwischen 10 und 13 und seit mehreren Jahren Probleme mit den Gelenken, vor allem den Fingergelenken.
    Ab einem bestimmten Stadium aktivieren sich die Arthrosen bei mir und entzünden die Gelenke.
    Aber auch meine Wirbelsäule ist betroffen, gerade erhole ich mich von einer Bandscheiben-OP in der HWS.

    Wie sieht es bei Dir aus?

    Erstmal schöne Grüße für heute von
    Winnie
     
  16. Renti

    Renti mit sehschwäche

    Registriert seit:
    30. April 2003
    Beiträge:
    703
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    Hallo Nefertary,

    dann auch mal ein herzlich willkommen aus München. Wir freuen uns über jeden der hierher findet.

    Zu mehr reicht es im Moment leider nicht. Später mal mehr.

    Liebe Grüße

    Renti
     
  17. Nefertary

    Nefertary Guest

    Hallo

    Toll, wie man hier begrüsst wird ! Herzlichen Dank.

    Habe gerade gesehen, dass ich eigentlich nicht sehr viel von mir preisgegeben habe. ;) Das will ich natürlich noch nachholen.

    Also, ich bin mittlerweile 40 Jahre jung, und habe einen 20 - jährigen Sohn, der jedoch seit einem halben Jahr nicht mehr bei mir lebt. ( er hat Morbus Crohn )

    Meine Polyarthrose nahm ihren Anfang als ich 16 war, es folgten viele OP's und sämtliche Therapien, die es gibt. ( Wer kennt das nicht ) So habe ich mittlerweile eine Kniescheibe weniger, und in nahezu allen Gelenken Arthrose.

    Vor ungefähr 8 Jahren habe ich eine Selbsthilfegruppe gegründet, für Junge mit Arthrose. Kurz darauf wurde ich von der Rheumaliga angefragt, ob ich mithelfe, eine Gruppe für Junge mit Rheuma zu gründen. Es war zum Zeitpunkt, als auch die IOYR ( International Organisation for Youth with Rheumatism ) gegründet wurde, in der ich dann während 5 Jahren unsere Gruppe vertreten durfte.
    Dadurch reiste ich auch oft in ganz Europa umher, um an Kongressen und Meetings teilzunehmen.
    Viel Freude bereitete mir auch der Kontakt zu der Deutschen Gruppe, die "Partner" unserer Schweizer Gruppe ist. So nahm ich auch mehrere Male an Deutschen Bundestreffen der "Young Rheumis" teil, und habe noch immer viele Kontakte zu Betroffenen aus Deutschland.

    Zweimal wurde ich auch von der EULAR ( European League against Rheumatism ) angefragt, ob ich an ihrem Symposium als Referentin teilnehmen könnte ( Genf und Glasgow ). Es war zwar nicht gerade einfach, vor sovielen Fachleuten zu sprechen, aber ich hab's geschafft, und es hat mir auch viel Spass gemacht. ;)

    Durch die ehrenamtlichen Tätigkeiten bekam ich dann die Gelegenheit, mich bei Arthritis Care ( englische Rheumaliga ) zur Kursleiterin für Persönlichkeitentwicklung ausbilden zu lassen. Wir waren alles Betroffene, und es war sehr interessant und lehrreich.

    All diese Tätigkeiten führten dann im Sommer 1998 zu meinem heutigen Teilzeitjob. Ich arbeite ca. 30 % als Sozialberaterin für die grösste Selbsthilfeorganisation der Schweiz, und lebe sonst von der Rente.
    Weiterhin bin ich immer noch ehrenamtlich für die Rheumaliga tätig, unter anderem in den Selbsthilfegruppen, als Webmaster und in der Arbeitsgruppe, die den nächsten internationalen Kongress für Junge mit Rheuma hier in der Schweiz organisiert. ( Sommer 2004 )

    Seit 10 Jahren bin ich bei einem Rheumatologen in Behandlung. Ich fühle mich dort super aufgehoben, kann meine Eigenverantwortung weiterhin wahrnehmen, und bin bestens betreut.
    In meinem Alltag findet man sehr viele Hilfsmittel, ich habe eine rollstuhlgängige Wohnung und ein angepasstes Auto. Damit kann ich sehr gut leben, und auch mein 10 Jahre jüngerer Partner hat bisher keine Probleme diesbezüglich. ( Oder er zeigt es nicht ) ;).


    In diesem Forum habe ich mich angemeldet, weil ich meine Erfahrung mit anderen Betroffenen teilen möchte.
    So freue ich mich auf einen regen Austausch mit Euch.

    Liebe Grüsse
    Nefertary
     
  18. Winnie

    Winnie kleines Nordlicht

    Registriert seit:
    30. April 2003
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    im fast ganz hohen Norden
    Therapien?

    Hallo, Nefertary,

    das klingt beeindruckend, was Du über Dich erzählst!
    Offensichtlich hast Du mit der Arthrose bereits erheblich mehr Erfahrungen sammeln müssen, als ich bisher, deshalb würde ich gerne von Dir erfahren, welche verschiedenen Therapien Du ausprobiert hast, welche bei Dir keinen Erfolg hatten und ob Dir heute etwas gut hilft! Kurz gesagt, Deine persönlichen Erfahrungen!

    Ich nehme seit einem halben Jahr Quensyl und in einigen Fingergelenken wurden Radiosyoviorthesen durchgeführt, leider konnte ich außer einer deutlichen Verschlimmerung bisher keine positive Wirkung feststellen.
    Nun kam mir ja auch noch die BS-OP in der HWS dazu und ich hab im Moment überhaupt kein gutes Körpergefühl.
    Im Gegenteil - wenn ich so meine Szinti-, Rö- und MRT-bilder ansehe und die Befunde lese, frage ich mich, was für weitere "Vorfälle" wohl noch auf mich lauern.

    Eine Selbsthilfegruppe täte mir sichelich gut, da mein Bedürfnis danach allerdings erst recht frisch ist, habe ich mich noch nicht darum gekümmert.
    Schade, dass Du so weit weg wohnst, jedenfalls von mir aus gesehen!

    Ich bin neugierig auf Deine Antwort!

    Liebe Grüße von
    Winnie
     
  19. Nefertary

    Nefertary Guest

    Hallo Winnie

    Mit den Therapien ist das so eine Sache. Es gibt da keine generellen Tips. Ob eine Therapie Erfolg hat, hängt von verschiedenen Faktoren ab, unter anderem auch, wieweit die Arthrose fortgeschritten ist.

    Was man sicher sagen kann ist, dass die Muskulatur eine ganz wichtige Rolle spielt. Starke Muskeln halten das Gelenk besser. Daher ist Physiotherapie auf jeden Fall wichtig, auch um zu lernen, die Gelenke richtig zu benutzen.
    Auch eine Ergotherapie macht Sinn, dort lernt man, Alltagsverrichtungen gelenkschonend auszuführen, und wird auch beraten was die Hilfsmittel angeht.

    Persönlich finde ich aber etwas anderes genauso wichtig, nämlich die Akzeptanz. Arthrose ist nicht heilbar, und man kann am besten damit umgehen, wenn man diese Tatsache akzeptieren kann.
    Dazu gehört natürlich, dass man sich gut informiert, um die Ursachen und Folgen zu verstehen. Dann kann man auch eine Therapie besser abschätzen.

    So, das wär's vorerst von mir, ich muss gleich noch weg. Wenn Du noch weitere Fragen hast, schreib einfach wieder.

    :)

    Liebe Grüsse
    Nefertary
     
  20. freeandre

    freeandre Guest

    Herzlich Willkommen Liebe Nefertary

    Viel Spaß hier bei Rheuma-Online und Grüß mir die schöne Schweiz (besonders "Stein am Rhein")
     

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