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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von sol1960, 19. Oktober 2014.

  1. sol1960

    sol1960 Neues Mitglied

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    16. Oktober 2014
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    Hallo, ich mache gerade eine Mab Thera Therapie, und freue mich auf einen regen Austausch mit Gleichgesinnten.
    Ich selbst gehöre zu der Gruppe Mischkollagenose (MCTD), Lupus, RA

    Freue mich auf Antworten
    LG sol1960
     
    #1 19. Oktober 2014
    Zuletzt bearbeitet: 19. Oktober 2014
  2. brumsel

    brumsel Mitglied

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    Kreis Siegen-Wittgenstein
    Hallo Sol,

    sei herzlich Willkommen bei Rheuma Online.

    Ich bin auch an einer Kollagenose erkrankt, dem Crest Syndrom.
    Unter Community findest du die Gruppe "Kollagenosen", wo bereits einige Infos zusammengetragen sind.

    Liebe Grüße
    Brumsel
     
  3. jens41

    jens41 Mitglied

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    Moin Sol,

    erst mal herzlich Willkommen hier bei RO. Ich habe zur Zeit auch gerade die Mab Thera Threapie bekommen. Meine Grunderkrankung heißt Morbus Wegener. Ist eine Art Vaskulitis .......Entzündung der kleinen/mittleren Gefäße. Meine Letzte Infusion habe ich am 06.10 bekommen. Insgesamt wurden mir 4 Infusionen immer im Abstand von 1 Woche gegeben.
    Bis jetzt merke ich leider keine Wirkung. Ist wahrscheinlich noch auch noch zu früh um das zu beurteilen. Wie viele Infusionen hast Du bekommen? Hast Du schon irgendwelche Wirkungen?
    Wie sieht es bei Dir mit Nebenwirkungen aus? Bekommst Du außer Mab Thera auch noch etwas anderes an Medikamenten?

    LG Jens
     
  4. sol1960

    sol1960 Neues Mitglied

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    Mabthera

    Hallo Jens,
    danke für den Willkommensgruß. Ich habe erst 2 Infusionen erhalten und zwar im Abstand von knapp 3 Wochen. Die letzte war Anfang September. Jetzt geht es erst wieder im Januar weiter. Merke selbst auch noch nicht viel, aber es tut sich etwas, das merke ich. Leider habe ich noch dieses Fatique Syndrom und das hat sich noch nicht groß gebessert. Aber das wäre wahrscheinlich auch zu früh. Man muss Geduld haben, sagen die Ärzte. Nur fällt mir das ehrlich gesagt nicht so leicht.
    Durch einen Schub, den ich letzte Woche hatte, wahrscheinlich ein Infekt, musste ich das Kortison wieder erhöhen und alles wieder abklären lassen, dass nicht doch etwas anderes entstanden ist. Ergebnisse habe ich noch nicht.
    Bei Nebenwirkungen bleibt mir nur die Übelkeit zu erwähnen, die ich ab und zu habe. Sonst ist eigentlich alles ok. Die Müdigkeit hatte ich schon vorher. Das war eigentlich einer der Hauptgrunde, dass ich diese Therapie versuche. Alle anderen Medikamente, außer Kortison, habe ich nicht vertragen. Und Kortison sollte ja bekanntlicherweise nicht auf Dauer in einer höheren Dosis eingenommen werden.
    Hast Du Nebenwirkungen und ist bei Dir alls gut verlaufen, als Du die Infusionen bekommen hast? Gehst Du arbeiten ? Hast Du mit der Vaskulitis eigentlich sehr große Schmerzen ?
    VG Sol
     
  5. jens41

    jens41 Mitglied

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    Moin Sol,

    die Infusionen habe ich echt gut vertragen. Okay irgendwie war ich nach der Infusion ziemlich geschafft und echt müde. Ansonsten hatte ich überhaupt keine Nebenwirkungen. Nur leider eben auch keine Wirkung. Das man Geduld habe muss diesen Spruch kenne ich in der Zwischenzeit auch.
    Du bei liegt aber ein großer Abstand zwischen den Infusionen. Liegt das nur an Deinem Infekt oder hat das noch andere Gründe?
    Schmerzen habe ich zur Zeit kaum. Muss man beim Wegener auch nicht unbedingt haben. Bei mir sind ja vorwiegend Organe betroffen. Muss aber sagen das ich bevor der Wegener entdeckt worden ist, sehr starke Schmerzen gehabt habe. Und das über Jahre hinweg. Ist ja nicht ganz so einfach für die Ärzte immer die richtige Diagnose zu finden.
    Aber seit man weiß was ich habe, geht es mit den Schmerzen. Naja manchmal habe ich schon Probleme mit dem Rücken, aber im großen und ganzen ist es auszuhalten.
    Wünsche Dir noch einen schönen Tag.

    LG Jens