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Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von fibs, 15. Juni 2011.

  1. fibs

    fibs Registrierter Benutzer

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    Hallo!
    Ich bin Mama einer fast 6jährigen Tochter...
    Seit 3,5 jahren leidet meine Hexe jetzt an JIA mit Uveitis,....
    Betroffen sind bei ihr die HWS, Kiefergelenk, linke Schulter, beide Knie, Zeh und
    Ellbogen.... Seit 8 Monaten nehmen wir MTX, doch leider wirkt es nicht wie erhofft
    und es kommt immer wieder was dazu....
    Gestern bei der Augenuntersuchung wurde jetzt der graue Star auch noch festgestellt, der durch die ganzen Augenentzündungen entstanden ist....
    Leider läuft bei ihr gar nix nach Lehrbuch und unser Rheumathologe der sehr
    kompetent ist, viel Erfahrung hat,... aber sie ist und bleibt das Rätsel!
    Morgen müssen wir wieder ins LKH und dann wird über eine neue Therapie gesprochen! Vermutlich wird es auf Enbrel hinauslaufen....
    Wie war es für euch, euer Kind zu spritzen - davor hab ich schon ziemlich Angst!
    Wie hat euer Kind auf das Medikament reagiert?!
    Würde mich freuen, mich mal mit gleichgesinnten austauschen zu können.....

    Liebe Grüße

    Fabienne
     
  2. Marly

    Marly Bekanntes Mitglied

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    Hallo Fabienne,

    ich möchte dich hier im Forum herzlich willkommen heißen.
    Meine Tochter ist 15 und hat seit 4 Jahren JPA.

    Ich kann dir aber zu dem Enbrel nichts sagen, da haben wir keine Erfahrung mit, möchte dir einfach nur alles Gute wünschen und euch die Daumen drücken, dass alles gut läuft!
     
  3. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo fibs,

    ich spritze meiner tochter, 5, jetzt seit über einem jahr enbrel, und es gibt keinerlei probleme beim spritzen. ich gebe sie ihr abwechselnd in die oberschenkel, sie darf vorher selbst die stelle sauber machen, und hält super still.

    außerdem hat das enbrel ziemlich schnell wirkung gezeigt. wir hatten innerhalb 4 wochen immer weniger geschwollene gelenke. momentan reagiert sie nur wenn es feucht draußen ist oder wir viel unterwegs sind.

    also ich kann nur sagen, einwandfrei.

    liebe grüße

    jacqueline
     
  4. fibs

    fibs Registrierter Benutzer

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    Hallo Jacqueline!

    wie hat deine Tochter denn anfangs reagiert?!? Ich hab schon ziemlich Angst,
    da Leonie ziemlich böse auf mich ist, wenn wir zur Blutkontrolle müssen.....
    wieviel Gelenke sind es denn bei deiner Kleinen?!? Hat sie die Uveitis auch?!!?

    Wünsche euch auf jeden Fall alles Gute!!!!
    liebe grüße
    Fabienne
     
  5. stern1711

    stern1711 Neues Mitglied

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    hallo fabienne,

    bei meiner fing es mit einem knie an, dann kam das andere knie, die knöchel und die handgelenke dazu, außerdem hat sie probleme mit dem kiefergelenk, zusätzlich sind bei ihr auch noch die Sehnen betroffen weswegen die die fußsohlen oft weh tun,
    mit den augen haben wir jetzt seit vier wochen leichte probleme, wo noch keiner so genau weiß was das ist

    bei meiner hat die kinderärztin am anfang gespritzt, immer in den bauch, und mussten wir sie mit zwei man festhalten, dann hat uns unser rheumatologe gezeigt wie ich sie selbst im oberschenkel spritze und seitdem klappt das perfekt

    grüße
    jacqueline
     
  6. Timosmum

    Timosmum Neues Mitglied

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    Erstmal Herzlich Willkommen hier im Forum.

    Leider kann ich dir zu enbrel nichts sagen, denn wir fangen im Juli mit MTX an.

    Da ist bei deiner Maus aber auch viel befallen*tröst*