Neu hier

[logcabin30]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und habe heute schon ein wenig gestöbert. Ich selbst habe keine Rheumaerkrankung sondern bin Angehörige. Bei meinem Mann wurde im Januar 2007 eine chronische Polyathritis diagnostiziert. Wir sind beide 29 Jahre alt und haben drei Kinder (10, 8 und 5 Jahre alt).
Die ersten Symptome wurden noch auf grippale Infekte u.ä. geschoben und traten ca. 1 Jahr früher auf. Im Januar 2007 war er vierzehn Tage zur stationären Diagnostik in einer Rheumaklinik aufgenommen. Dort wurde die Diagnose manifestiert und er wurde auf seine Medis eingestellt (Sulfasalazin, Cortison, Ibuprofen 800, Calcium + D3). Seit dem ist er nicht mehr beschwerdefrei. Es gibt Tage, da geht es besser, und Tage da ist es ganz schlimm.
Die Erkrankung belastet unser Ehe- und Familienleben schon erheblich. Wir können über alles andere reden, nur über die cP nicht wirklich. Er versucht es noch immer mit der Verdrängungstechnik und kassiert regelmäßig die "rote Karte" von seinem Körper dafür. Das frustriert ihn dann noch mehr. Und ich stehe daneben und sehe wie er leidet - und kann sonst nichts tun!

So, das nur so zur kurzen Vorstellung von mir. Ich hoffe sehr, hier mich mit einigen austauschen zu können (und sei es einfach nur um sich mal den Frust von der Seele zu schreiben und dabei auch noch verstanden zu werden).

LG, logcabin30

 

[Katjes]

hallo logcabin,
herzlich willkommen hier bei ro.
das was du von deinem mann schilderst,das sein körper ihm die rote karte zeigt,das kennen wir alle.
und diese hilflosigkeit den anderen leiden zu sehen und nicht helfen können,das kenn ich auch,mein lege ist auch chronisch krank.
uns hat es geholfen miteinander zu reden,was uns in schmerzsituationen gut tut.
-das der andere da ist
-zu hört
-erst dann helfen,wenn um hilfe gefragt wird
-manchmal in ruhe gelassen werden
etc.
aber,dein mann muß dafür gesprächsbereit sein.
beim auseinandersetzen mit meiner krankheit,hat mir der austausch mit anderen und informationen über meine krankheit am meisten geholfen,meine krankheit zu akzeptieren.
ich wünsche euch viel erfolg auf eurem weg der auseinandersetzung.
lieben gruß
katjes
ps:habe ra und fibro
pss:vieleicht mag dein mann hier auch mal reingucken?

 

[licet73]

Hallo logcabin30,

sei herzlich gegrüßt hier bei r-o!
Ganz bestimmt wirst Du hier Zuhörer und viele kleine und große Mutmacher bekommen.

Ich selbst bin noch 34 und habe 12/07 meine Diagnose bekommen. Seitdem bin ich auf Basismedikamente eingestellt. Anfangs ging es mir recht schnell "ganz" gut. Mittlerweile bin ich wieder ins Anfangsstadium zurückgefallen. Kaum ein Tag, an dem ich vor 17 h meine Hände richtig bewegen kann, mich selbst kämmen kann...
Dennoch gebe ich nicht auf. Ich nehme diese Woche das 6. Mal Humira und hoffe doch, dass die Wirkung noch bzw. bald eintritt.

Was ich damit sagen will? Ich bin bei einer super Rheumatologin. Die sehr bemüht ist. Wo ist Dein Mann in Behandlung? Bei einem internistischen Rheumatologen? Und, wenn Dein Mann trotz Basistherapie Schmerzen hat, dann muss vielleicht was anderes her? Was sagt sein Arzt?

Ich wünsche Dir jetzt erst einmal alles Gute und das Du Dich wohl fühlst hier bei uns! Und vielleicht bringst Du ja irgendwann Deinen Mann mal "mit" hierher...

Liebe Grüße aus dem sonnnigen München,

licet

 

[logcabin30]

Vielen Dank für die herzliche Aufnahme

Hallo ihr beiden!

Herzlichen Dank für eure herzliche Aufnahme. Ja, Katjes, dass ist so ein bisschen meine Hoffnung, dass er sich hier vielleicht selber anmeldet. Aber im Moment sieht es nicht so aus
Er ist bei einem Orthopäden mit Rheumaschwerpunkt in Behandlung, der sehr eng mit einer Rheumaklinik zusammen arbeitet. Nur dadurch hat er überhaupt relativ schnell die Diagnose bekommen. Sonst würden wir wahrscheinlich immer noch "herum doktern" und nicht wissen was mit ihm los ist. Am schlimmsten sind eigentlich die Zeiten morgens. Da sind auch die Schmerzen am größten. Nach Wärmebehandlung und Medis-Einnahme wird es besser. Das Aufstehen dauert zur Zeit immer etwa eine dreiviertel Stunde. Tagsüber ist er auf der Arbeit viel abgelenkt und in unterschiedlicher Bewegung. Da geht es dann mit den Schmerzen. Allerdings machen ihm eintönige Haltungen für längere Zeit (z.B. lange Meetings etc.) Probleme. Bei ihm sind hauptsächlich die Handgelenke, Fingergelenke, Fußgelenke und die LWS betroffen. Die Hände aber am stärksten. Da er einen PC-Job hat, bekam er Handgelenkschienen verschrieben. Damit ist das Arbeiten dann gut möglich. Wenn er dann abends nach Hause kommt, legt er sich meistens erst einmal eine halbe Stunde hin (und schläft dann auch tief und fest). Wir haben ein Haus und einen großen Garten. Er arbeitet gerne im Garten, aber es geht immer nur max. eine Stunde gut (und dann muss schon viel Abwechselung dabei sein, umgraben ist nicht wirklich drin). Er beschwert oder jammert nie. Oft macht er dann einfach weiter und bekommt abends oder am nächsten Tag die Rechnung dafür. Ich habe ihm schon oft versucht zu erklären, dass mir damit noch weniger geholfen ist, da er ja dann komplett ausfällt. So langsam hat er zumindestens akzeptiert, dass er nicht so viel auf einmal kann und sich dann die Pausen nehmen muss. Aber das ist nicht immer so.
Für mich ist das manchmal schon sehr belastend. Besonders wenn ich sehe, wie er sich selber quält oder wie unzufrieden er mit sich ist. Es gibt auch immer wieder Tage und Wochen, wo ich denke, er hat es begriffen und kommt damit klar - bis zum nächsten Tiefpunkt.

So, genug gejammert für heute Ich muss noch arbeiten.
LG, logcabin